Narkolepsie kann schwer zu erkennen sein und ihre Symptome sind manchmal peinlich. Dies kann das Verständnis erschweren. Aus diesen Gründen fühlen sich Menschen mit Narkolepsie manchmal sehr allein.

Selbsthilfegruppen geben Ihnen die Möglichkeit, mit anderen Menschen mit Narkolepsie in Kontakt zu treten.

Die Fähigkeit, von anderen zu lernen und sich auf sie zu stützen, die denselben Zustand haben, kann ein großer Trost sein und Ihnen helfen, besser mit der Störung zu leben. Eine Einschränkung: Denken Sie daran, dass online veröffentlichte Informationen möglicherweise nicht immer korrekt sind oder sich auf Ihre Situation beziehen undist kein Ersatz für medizinischen Rat.

Wenn Sie nicht sicher sind, wo Sie eine Support-Gruppe finden können, finden Sie hier eine Anleitung zu einigen der verfügbaren persönlichen und Online-Ressourcen. Die Links in den folgenden Abschnitten können ein guter Ort sein, um Ihre Suche zu starten.

Online-Foren und Message Boards ermöglichen es Menschen mit Narkolepsie sowie ihren Familienmitgliedern und Betreuern, Fragen zu stellen oder Vorschläge zu unterbreiten, basierend auf dem, was sie gelernt haben.

Auf diesen Websites können Sie sich über neue Forschungsergebnisse und Arzneimittelzulassungen informieren. Es gibt auch Tools und Tipps, die Ihnen helfen, mit dieser Krankheit besser zu leben.

Persönliche Selbsthilfegruppen sind im ganzen Land verfügbar, wenn Sie sich lieber persönlich mit anderen Menschen mit Narkolepsie treffen möchten. Diese Gruppen werden normalerweise von jemandem moderiert, der über Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit verfügt.

Um eine Narkolepsie-Selbsthilfegruppe zu finden, in der Sie leben, wenden Sie sich an die Narkolepsie-Netzwerk der diese Gruppen im ganzen Land beherbergt. Meetup hat auch mehrere dieser persönlichen Selbsthilfegruppen.

Diese Gruppen werden normalerweise von jemandem moderiert, der über Erfahrung im Umgang mit dieser Erkrankung verfügt.

Vielleicht möchten Sie andere Menschen mit Narkolepsie lieber bequem von zu Hause aus treffen. Oder es kann sein, dass die COVID-19-Pandemie Sie davon abhält, in der Nähe anderer Menschen zu sein.

Schauen Sie sich eine dieser Online-Selbsthilfegruppen für Narkolepsie an, die über verschiedene Organisationen und auf Social-Media-Websites verfügbar sind :

Online-Selbsthilfegruppen für Narkolepsie

Selbsthilfegruppen können ein unschätzbares Hilfsmittel sein, um besser mit Narkolepsie zu leben. Sie erfahren mehr über neue Behandlungen und Tipps zur Behandlung Ihrer Symptome. Möglicherweise erfahren Sie auch mehr über Forschungsstudien, an denen Sie teilnehmen können.

Wenn Sie sich nicht wohl fühlen, wenn Sie sich persönlich treffen, schauen Sie in Online-Foren und Selbsthilfegruppen nach. Sie können anonym bleiben und erhalten dennoch die Informationen, die Sie benötigen, um mehr Kontrolle über Ihren Zustand zu erlangen.