Wahre Geschichten: Restless Leg Syndrom

Da RLS jeden Betroffenen auf unterschiedliche Weise betrifft, sprach GesundLinie mit drei RLS-Patienten, um ein Bild davon zu erhalten, wie sich diese Störung auf ihren Alltag auswirkt und wie sie damit umgeht. Wendy Murray, Linda Leekley und Karey Goebel allehaben einige der typischen Probleme erlebt, unter denen RLS-Patienten leiden, einschließlich Schwierigkeiten bei der Diagnose und Schwierigkeiten bei der Suche nach einer geeigneten Behandlung. Durch unterschiedliche Herangehensweisen an die Krankheit haben sie jedoch alle gelernt, effektiv damit umzugehen. Ihre Geschichten zeichnen heute ein kollektives Porträt von RLS.

Wendy Murray

Die pensionierte Anwältin und in New Jersey ansässige Wendy Murray hatte Mitte der neunziger Jahre erstmals RLS-Symptome. Zuerst traten sie nur ein- oder zweimal im Jahr auf, wenn sie unter Stress litt. Sie war auf rezeptfreie Schmerzmittel angewiesen, um zu helfenDie Krankheit zu lindern, aber während einer Episode war sie oft nicht in der Lage zu schlafen oder an alltäglichen Aktivitäten teilzunehmen, bis sie die Symptome abklingen ließ. „Ich habe mich am Anfang im Grunde genommen selbst behandelt, indem ich einen Massagestuhl gekauft habe“, sagt sieverschiedene Ärzte, was das unangenehme Gefühl sein könnte, aber niemand hatte eine Ahnung, wovon ich sprach. “

Schließlich verschlechterte sich ihr RLS und sie suchte eine Behandlung für einen damals relativ unbekannten Zustand. Nach Jahren des Leidens und mehrfacher Fehldiagnosen konnte ein Neurologe endlich eine endgültige Beurteilung des RLS vornehmen. Jetzt, mit Hilfe von Medikamenten,Murray kann ihre Symptome kontrollieren und rät jedem, der glaubt, an RLS zu leiden, seinen Arzt oder Neurologen um Hilfe zu bitten.

Haben Sie einen Punkt in Ihrer Behandlung erreicht, an dem Sie Ihr RLS als unter Kontrolle betrachten?
Gelegentlich tritt ein Teil des RLS-Schmerzes auf. Zum Beispiel habe ich mir kürzlich den Knöchel gebrochen und einige Tage lang keine Medikamente eingenommen. Ich bemerkte, dass etwa eine Woche später ein Teil des RLS-Schmerzes zurückkam.Unnötig zu erwähnen, dass es jetzt oberste Priorität hat, da ich daran denke, es jeden Tag einzunehmen. Ich bin mir jedoch bewusst, dass es möglicherweise nicht für immer wirkt und dass ich möglicherweise die Dosierung erhöhen oder Medikamente ändern muss.

Welche Missverständnisse haben die Leute Ihrer Meinung nach über RLS?
In den Fernsehwerbespots klingt es wie imaginär. Und da die Symptome bei keiner Art von Labortest erkannt werden können, denken die Leute möglicherweise, dass es sich eher um ein psychologisches als um ein physisches Problem handelt. Das Beschreiben ist wie der Versuch, das Gefühl zu erklären, das Sie bekommenauf einem Riesenrad, wenn Sie „den Magen verlieren“. Fast jeder hat dieses Gefühl gehabt, also wissen sie, was Sie meinen, aber wenn Sie noch nie auf einem Riesenrad gewesen wären, stellen Sie sich vor, wie schwer es zu beschreiben wäre.

Welchen Rat würden Sie anderen geben, bei denen möglicherweise dieselben Symptome auftreten?
Ich würde empfehlen, online darüber zu lesen, die Schlagworte zu finden, damit Sie mit dem Arzt in Begriffen kommunizieren können, die er oder sie als RLS verstehen kann, und sich behandeln zu lassen.

Linda Leekley

Linda Leekley, eine Großmutter und Krankenschwester, die ihr eigenes Verlagswesen im Gesundheitswesen betreibt, hatte RLS, soweit sie sich erinnern kann. Als Kind war es so schlimm, dass sie ihren Bruder bitten musste, sich auf ihre Beine zu setzenbis sie einschliefen. "Die resultierenden Stifte und Nadeln waren leichter zu nehmen als die unruhigen Beine", sagt sie. Ihre Lösung war genial. Anstatt jemanden zu stören, nahm sie zwei Badetücher und wickelte sie fest um ihre Unterschenkel.Ich erinnere mich nicht, wie ich als fünfjähriges Kind auf diese „Lösung“ gestoßen bin, aber es hat mir geholfen, die Empfindungen so lange zu minimieren, bis ich einschlafen konnte. Jetzt als Krankenschwester weiß ich, dass Kompressionsstrümpfe einigen helfenRLS-Patienten, also schätze ich, dass meine Badetücher in dieser Funktion serviert wurden. “

Damals hatte sie keine Ahnung, dass ihre Situation abnormal war. Ihre Mutter wischte sie als „wachsende Schmerzen“ ab. Als Teenager sprach sie das Thema mit dem Hausarzt an, der einige Blutuntersuchungen durchführte, und erklärte sie für fit.Als Erwachsener wurde es schlimmer. Sie konnte es nicht ertragen, die Beine eingesperrt zu haben. „In einem Auto zu fahren oder längere Zeit in einem Flugzeug zu fliegen, könnte stressig sein. Sogar zwei Stunden in einem Kinokönnte die Sensationen hervorrufen und meine Freude am besten Film verringern. “

Wann haben Sie sich behandeln lassen und wie lange hat es gedauert, bis bei Ihnen RLS diagnostiziert wurde?
1997 wurde bei mir ein gutartiger Lendenwirbelsäulentumor diagnostiziert, der eine 17-stündige Operation erforderte. Nach dieser Operation ging das RLS von einem gelegentlichen Problem, vielleicht ein paar Mal pro Woche, zu einem täglichen Auftreten über. RLS begann mich auszuraubenIch schlief jede Nacht und war tagsüber erschöpft und neblig. Außerdem traten tagsüber RLS-Empfindungen auf, die nicht nur meine Beine, sondern auch meine Arme betrafen. Der Mangel an Schlafqualität wirkte sich auf alle Aspekte meines Schlafes ausIch habe das Problem mit meinem Neurochirurgen besprochen. Er war der erste, der mich offiziell mit RLS diagnostiziert hat.

Welche Missverständnisse haben die Leute Ihrer Meinung nach über RLS?
Comedians machen Witze darüber, dass RLS eine „falsche“ Bedingung ist - dass alles in den Köpfen der Menschen liegt. Ich habe auch ernsthafte Artikel gelesen, in denen theoretisiert wird, dass RLS von Pharmaunternehmen erfunden wurde, um verschreibungspflichtige Medikamente zu verkaufen. Offensichtlich haben diese Leute dies nie getanEs ist in der Tat real. Um es jemandem zu beschreiben, der kein RLS hat, sage ich: „Stellen Sie sich vor, Sie sind lebendig auf engstem Raum begraben. Sie können nur darüber nachdenken, wie Sie sich wünschen, Ihre Gliedmaßen bewegen zu können.Verschieben Sie Ihre Position und wie Sie absolut verrückt werden, wenn Sie nicht können. “So fühlt sich RLS für mich an. Ich muss einfach meine Beine bewegen, sonst werde ich verrückt. Ein weiteres Missverständnis ist, dass RLS nur Erwachsene betrifftRLS verschlechtert sich mit zunehmendem Alter. Ich bin ein lebender Beweis dafür, dass es Kinder betreffen kann.

Welchen Rat würden Sie anderen geben, bei denen möglicherweise dieselben Symptome auftreten?
Erfahren Sie alles, was Sie über RLS wissen können. Versuchen Sie, sich auf die verschiedenen Auslöser zu testen, die den Zustand verschlimmern können - Koffein, Nikotin, Alkohol, Zucker usw. Sie können Glück haben und eine Änderung des Lebensstils feststellen, die Ihre RLS-Symptome verringertDie Leute ärgern Sie über Ihr RLS, nehmen es in Kauf. Sie verstehen es einfach nicht. Finden Sie einen Arzt, der Ihnen zuhört und Sie berät. Wenn das nicht Ihr Hausarzt ist, suchen Sie einen Neurologen auf. Schließlich ist RLS eine Störung vondas Nervensystem.

Karey Goebel

Vor sieben Jahren begann die 47-jährige Software-Managerin Karey Goebel, lange Auto- und Flugzeugfahrten ernsthaft zu fürchten. Schließlich war es sogar schwierig, an ihrem Schreibtisch zu sitzen. Immer eine Läuferin, stellte sie fest, dass die, wenn sie einen Lauftag ausließ, dieDer Drang, ihre Beine zu bewegen, würde sich verschlechtern und sie am Einschlafen hindern. Sie entdeckte, dass sie RLS hatte, weil sie auch mehrere Autoimmunerkrankungen hat, und ihr Allgemeinarzt schickte sie zu einem Rheumatologen, der bei ihr RLS diagnostizierte.

Wie stark wirkt sich Ihr RLS auf Ihr Leben und Ihr allgemeines Wohlbefinden aus?
Es kann ärgerlich sein, aber insgesamt denke ich, dass es eine Art Geschenk ist. Die Bedingung zwingt mich, sehr aktiv zu sein. Es ist schwierig, lange Zeit zu sitzen, also mache ich immer etwas. Ich versuche zu rennen oderpraktiziere jeden Tag mindestens eine Stunde Yoga. Für mich hilft dies wirklich, die Symptome zu lindern. Manchmal ist es schwierig, ein Training zu planen, aber ich bereue es wirklich, wenn ich es nicht tue.

Das Sitzen an einem Schreibtisch ist schwierig, daher sitze ich auf einem „Fitball“ an meinem Schreibtisch und rolle ihn den ganzen Tag herum. Ich versuche, nachmittags Geschäftsreisen zu planen, damit ich morgens eine Stunde laufen kannEinsteigen in ein Flugzeug. Der Arzt hat Medikamente verschrieben, aber ich kann RLS mit meinem Lebensstil kontrollieren - also nehme ich nichts.