Wie ich mit meiner Colitis ulcerosa-Diagnose fertig wurde

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Colitis ulcerosa UC kann auf verschiedene Weise durch eine Vielzahl von Symptomen beschrieben werden, aber nur diejenigen, die jeden Tag damit leben, wissen, wie schädlich es wirklich sein kann.

Zuerst war der Schmerz furchterregend. Zusammen mit den großen Mengen Blut, die ich in der Toilette sehen würde, wusste ich, dass etwas sehr falsch war. Trotzdem habe ich es niemandem erzählt. Mein Vater, der Arzt ist, sah verwirrt zuals ich anfing schnell abzunehmen. Meine Freunde starrten vor Angst, als ich unzählige Male am Tag auf die Toilette rannte.

Ich versteckte das, was ich erlebte, vor allen, zu ängstlich, um die Schwere meines Leidens zuzugeben und wie es sich auf mein schnelles Leben auswirkte. Wenn ich jetzt zurückblicke, warum habe ich es niemandem erzählt? Warum hatte ich solche AngstHilfe suchen oder die Wahrheit sagen?

Ich glaube, ich hatte Angst, weil ich im Hinterkopf wusste, wie sehr sich mein Leben ändern würde, unabhängig von der endgültigen Diagnose. All die extremen Schmerzen, der Blutverlust, die Müdigkeit, die Unfähigkeit zu essen, die Übelkeit, diewar unmöglich zu ignorieren - alles musste etwas Schlimmes bedeuten. Etwas, mit dem ich nicht umgehen konnte, oder?

Falsch.

Jetzt, fünf Jahre nach diesen anfänglichen starken Schmerzen in meinem Bauch, verbringe ich meine Tage damit, denjenigen zu helfen, bei denen zuerst UC oder Morbus Crohn diagnostiziert wird, zu verstehen, wie wichtig es ist, ihre ersten Symptome mit einem Familienmitglied, Freund oder Freund zu teilenMitarbeiter.

Der erste Ratschlag, den ich jedem gebe, der zu mir kommt, um Rat zu suchen, ist, dass Sie stärker sind als Sie denken. In meinen schwächsten Momenten, als ich nicht vom Badezimmerboden aufstehen konnte, als ich vor Schmerzen zitterte,Ich wurde tatsächlich stärker. Ich lernte und lerne mehr über mich und das Leben von meiner UC, als mir irgendeine Klasse in der Schule hätte beibringen können.

Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, bevor ich überhaupt wusste, was UC für mich und meine Familie bedeutet, war ich nicht über die Krankheit informiert und wie sehr sie unser Leben wirklich verändern würde. Mein erster GI-Arzt Gastroenterologe war überall schrecklich undIch konnte nicht verstehen, wie wichtig es ist, mich über entzündliche Darmerkrankungen IBD zu informieren. Ich wusste nichts über Behandlungsoptionen, Ernährung oder Änderungen des Lebensstils, die stattfinden mussten. Die Ergebnisse der Operation wurden nicht einmal erwähnt. Niemand sagte es mirLesen Sie Blogs, Bücher, Broschüren usw. Ich dachte, ich könnte mein Leben als 23-jähriger Barkeeper fortsetzen und 18 Stunden am Tag arbeiten.

Als wir einen anderen GI-Arzt gefunden hatten, der letztendlich mein Leben retten würde, war mein UC schnell zu dem geworden, was er meiner Familie erzählte, und ich war der schlimmste Fall von UC, den er seit 25 Jahren gesehen hatte.

In den nächsten anderthalb Jahren haben wir alles versucht, um mein Leiden zu lindern. Ich habe jedes Biologikum, jedes Steroid, jedes Immunsuppressivum und jedes Hausmittel ausprobiert, das uns vorgeschlagen wurde. Mein Vater erkundigte sich sogar nach Arzneimittelstudien, aber am Ende davonanderthalb Jahre war es zu spät.

„Zu spät“ bedeutet, dass ich zu dem Zeitpunkt, als ich meinen Chirurgen traf, nur noch wenige Tage von der Darmperforation entfernt war. Ich hatte drei Tage Zeit, um mit der Tatsache fertig zu werden, dass ich mich nicht nur einer Operation unterziehen musste, um eines meiner Organe zu entfernenIch lebte das nächste Jahr mit einer Stomaversorgung, von der ich nichts wusste. Diese Unwissenheit führte zu Ärger und Angst. Warum hatte mich niemand darauf vorbereitet, damit ich mich richtig vorbereiten konnte?

Sobald wir an diesem Tag aus dem Krankenhaus nach Hause kamen, ging ich sofort online. Ich fing an, Blogs und Social-Media-Beiträge von Mädchen zu lesen, die das gleiche Schicksal erlebt hatten, aber mit einer besseren Einstellung. Ich erinnere mich, einen Artikel gelesen zu haben, der von ajunge Frau mit Crohns. Sie lebte ihr Leben mit einer permanenten Ileostomie und war so dankbar dafür. Ihre Geschichte machte mir sofort klar, dass ich gesegnet war, in der Position zu sein, in der ich mich befand. Sie inspirierte mich, weiterzulesen und zu schreibenum anderen so zu helfen, wie sie mir geholfen hatte.

Jetzt bedeutet mein Leben mit einem J-Beutel weniger Leiden, aber die Wichtigkeit, gebildet zu bleiben, wird niemals nachlassen. Ich nehme alles, was mir mein Ärzteteam sagt, und teile es mit der Welt. Ich möchte nie jemanden, bei dem eine Diagnose gestellt wirdIch möchte, dass jeder Patient und jedes Familienmitglied weiß, dass es so viele Menschen gibt, die bereit sind, zu helfen und alle Fragen zu beantworten, die sie möglicherweise haben. Ich habe meine Herausforderungen aus einem bestimmten Grund durchlaufenauf harte Weise, damit ich helfen kann, das Leben anderer so viel einfacher zu machen.

Ich verwalte meinen Zustand heute durch hört zu . I hören zu meinem Körper, wenn er mir sagt, dass ich zu müde bin, um nach der Arbeit auszugehen und mit Freunden zu Abend zu essen, ich hören zu meinem Arzt, wenn er mir sagt, dass ich aufpassen muss, was ich esse und ein bisschen mehr trainiere, ich hören zu meiner Familie, wenn sie mir sagt, dass ich nicht gut aussehe.

Ruhe ist für jeden Patienten so wichtig, unabhängig von der Diagnosestufe, in der Sie sich befinden. Es ist schwierig, langsamer zu werden, aber verstehen Sie, dass Ruhe Ihnen hilft, Sie zu heilen. Bildung ist auch wichtig. Ein gebildeter Patient zu sein bedeutet, Ihr eigener Anwalt zu seinDie besten Orte, um Informationen über UC oder Morbus Crohn zu erhalten? Blogs oder Artikel, die von anderen Patienten verfasst wurden. Lesen Sie die Blogs, die positiv sind, Sie nicht erschrecken, informativ sind und mit denen Sie sich identifizieren können. Menschen in der IBD-Communitysind die nettesten und großzügigsten Personen, die ich je gekannt habe. Ich bin so dankbar, ein so unglaubliches Unterstützungssystem zu haben, das nur einen Klick entfernt ist.

Selbst heute, wenn ich ein seltsames Symptom verspüre, schaue ich auf diejenigen, die mich auf meiner Reise betreut haben. Ich stelle Fragen, dann bringe ich diese Erfahrungen zu meinem Arzt und frage ihn nach seiner Meinung.

Heutzutage fühle ich mich unglaublich. Ich lebe ein Leben, vor dem ich Angst hatte zu verlieren, und das liegt daran, dass ich stark geblieben bin, obwohl ich Angst hatte. Ich verwalte meinen Lebensstil nach denselben Regeln, die ich vor fünf Jahren gegründet habe: Ich hören obwohl ich stur bin, ich Ruhe auch wenn ich unterwegs sein möchte, ich Forschung wenn ich mir nicht sicher bin und ich teilen wenn ich die Antworten finde.

Brooke Bogdan wurde im Alter von 22 Jahren mit Colitis ulcerosa diagnostiziert, nachdem sie aus einem Urlaub zurückgekehrt war, in dem sie zwei verschiedene Arten von Magen-Darm-Parasiten gefangen hatte, die sechs Monate lang nicht diagnostiziert wurden. Als die Parasiten geheilt waren, hatte sie im Frühsommer eine schwere PankolitisAls lebensrettende Maßnahme wurde Brooke 2013 der Dickdarm entfernt. Sie wurde drei laparoskopischen Operationen unterzogen. Brooke lebt jetzt mit einem J-Pouch in der Innenstadt von Cleveland. Sie arbeitet bei Studiothink als Managerin für digitale Konten und führt ein möglichst normales Leben.Brooke gegründet Companion Magazine für IBD 2013 und Autoren des Blogs heftig und ausgestellt .