Als bei Devin Kennedy-Puthoff vor zwei Jahrzehnten Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, war es nicht nur die Verzögerung und Verwirrung der Erstdiagnose, die die größte Herausforderung für ihn und seine Familie darstellte. Es war eine Doppeldiagnose sowohl der T1D als auch der bipolaren StörungInnerhalb von drei Tagen setzte sich eine tragische Geschichte in Gang, die von systematischen Fehlern geprägt war, die schließlich im November 2016 im Alter von 41 Jahren zu Devins Tod führten.

Heute seine Mutter Adrienne Kennedy ist Präsident der Nationale Allianz für psychische Erkrankungen NAMI, die größte Organisation des Landes, die sich auf psychische Gesundheitsprobleme konzentriert, und sie sieht sich als Devins Stimme, wenn es darum geht, das Leben derjenigen zu verbessern, die mit diesen Problemen zu kämpfen haben. Während Fragen über die Umstände des Todes ihres Sohnes offen bleiben, ist es klar, dasssein Diabetes und seine bipolare Störung waren Schlüsselfaktoren.

„Er wurde von seinen Krankheiten als Geisel genommen und sie haben sich gegenseitig verdoppelt“, sagt sie. „Diabetes an sich wurde zu einem Strohmann, wo sie ihn behandelten und nicht nach der psychiatrischen Krankheit suchten, die so offensichtlich ist, undsie waren nicht die ganze Person verwalten. ”

Psychosoziale Aspekte des Lebens mit Diabetes werden in den letzten Jahren dankenswerterweise immer mehr anerkannt, da sowohl die American Diabetes Association als auch die JDRF Programme zur Bewältigung dieser Probleme einrichten. Depressionen, Diabetes und Burnout Obwohl dies nicht das Maß an Unterstützung ist, das Devin benötigt hätte, sagt seine Mutter immer noch, dass es erfrischend ist zu hören, dass diese längst überfälligen Änderungen stattfinden.

Eine fast verpasste Diabetesdiagnose

Es war Januar 1999 und die Familie Kennedy lebte in Kalifornien, als Devin in einer Notaufnahme in Orange County landete, nachdem er fünf Tage lang nicht geschlafen hatte. Er erlebte, was jeder mit Diabetes wahrscheinlich als Schlüsselzeichen für das Auftreten von T1D erkennen würdeDas Krankenhauspersonal gab ihm Benadryl und forderte ihn auf, nach Hause zu gehen, ohne seinen Glukosespiegel zu überprüfen oder irgendetwas über Diabetes zu erwähnen. Kurz darauf landete er wieder in der Notaufnahme und war - laut seiner Mutter - „voll“psychotischer Zustand “und musste zurückgehalten werden. Bei ihm wurde schließlich eine bipolare Störung diagnostiziert, aber Diabetes wurde immer noch nicht angesprochen.

Nur drei Tage später führte ein anderer Arzt, ein Endokrinologe, der zufällig im Krankenhaus arbeitete, eine Blutzuckermessung durch und erkannte schnell Typ-1-Diabetes. Devins A1C-Pegel war zu diesem Zeitpunkt im niedrigen Teenageralter - astronomisch höher als der normale, gesunde Bereich.

„Die Tatsache, dass es so lange gedauert hat, ist empörend“, sagt Kennedy. „Wie einfach wäre es gewesen, nur eine Blutzuckermessung durchzuführen, bevor es so schlimm wurde? Wir brauchen wirklich eine nationale Kampagne, bei der jeder, der in eine Notaufnahme gehterhält eine Blutzuckermessung. Es sollte keine Verzögerung bei der Diabetesdiagnose geben, und das ist für alle wichtig, nicht nur für diejenigen, die an einer schweren psychischen Erkrankung leiden. “

In jenen frühen Jahren, bevor Devin seine 30er Jahre erreichte, sagte Kennedy, dass ihre Familie nicht darum kämpfte, sich Medikamente oder Diabetes zu leisten, aber Devin übernahm zum Teil Gelegenheitsjobs, um Geld für den Kauf seines Insulins zu verdienen. Dies forderte einen TributIm Laufe der Zeit beeinträchtigten Fehlinformationen über Diabetes Devins Gesundheit weiter.

Sie wünscht sich, er hätte Unterstützung durch Gleichaltrige gefunden, die ihm sowohl bei Diabetes als auch bei bipolaren Problemen hätte helfen können. Wenn er andere gefunden hätte, die es verstanden haben, womit er lebte, wären die Dinge vielleicht anders ausgefallen.

Kampf gegen bipolare Dämonen und Rationierung von Insulin

Wie es war, machten Devins psychische Probleme das Diabetes-Management manchmal fast unmöglich, erinnert sich Kennedy. Seine Wahnvorstellungen und psychotischen Zustände waren manchmal so extrem, dass er glaubte, er könne sich tatsächlich von T1D heilen, indem er kein Insulin einnahm.

Seine Mutter glaubt immer noch, dass Fehlinformationen und Stigmatisierungen in der Öffentlichkeit über Diabetes - insbesondere die Unterschiede zwischen T1 und T2 - im Laufe der Jahre dazu beigetragen haben. Sie erinnert sich an einen Freund ihres Sohnes, der einmal teilte, dass Devins Diabetes sein könnteallein mit Diät und Bewegung fertig, genau wie es ein Familienmitglied dieses Freundes getan hatte. Natürlich sprach dieser Freund speziell über Typ 2, aber Kennedy befürchtet, dass dies alles das Denken ihres Sohnes beeinflusste, als er mit psychischen Problemen zu kämpfen hatte.

"Die Wut, die ich über soziales Geschwätz über Diabetes und die Behandlung der beiden als dieselbe Krankheit habe ... ist fast unbeschreiblich", sagt Kennedy. "Es ist einfach lächerlich, dass die Leute dazu gebracht werden, dies zu glauben."

Alles hat zur Devin-Rationierung von Insulin beigetragen, sagt sie.

2007 erfuhr die Familie, dass ihr Sohn damals 30 Jahre alt drei Monate lang kein Insulinrezept ausgefüllt hatte, um eine extreme Insulinrationierung zu erreichen. Dies führte zu einem Krankenhausaufenthalt für hoher Blutzucker auf DKA-Niveau und weil er der Insulindosierung nicht zustimmte und gewalttätig wurde, verlegten ihn die Krankenhausmitarbeiter immer wieder zwischen Palliativ- und Psychiatrie. Schließlich konnten sie ihn trotz seiner Einwände zurückhalten und Insulin dosieren.

Er wurde schließlich freigelassen, aber 2008 brach alles zusammen, als er verhaftet und wegen Verbrechen auf Bundes- und Bundesebene inhaftiert wurde und Zeit hinter Gittern verbrachte. Das ist eine Horrorgeschichte für sich, erinnert sich Kennedy, dass das Texas Gefängnissystem war für die Diabetesversorgung unzureichend allein, aber noch weniger gerüstet, um mit jemandem umzugehen, der an einer schweren psychischen Erkrankung leidet. Es gab Zeiten, in denen Devin trotz hoher Blutzuckersymptome kein Insulin hinter Gittern bekommen konnte, und Zeiten, in denen er wusste, dass er niedrig war, aberkonnte auch keine Hilfe bekommen.

Während dieser Jahre blieb sein A1C-Spiegel im hohen Alter und Devin hatte Komplikationen, von Neuropathie und Nierenschäden bis hin zu Retinopathie, die dazu führten, dass er legal blind wurde.

„Er kämpfte sowohl gegen den Bedarf an Psychosemedikamenten als auch gegen den Insulinbedarf, und niemand schien zu erkennen, dass sie miteinander verbunden waren“, sagt Kennedy. „Es gibt nur sehr wenige Ärzte mit dieser integrierten Fachkompetenz für Psychiatrie und Innere Medizin -oder speziell Diabetes. Das haben wir gebraucht. “

Seine geistige Gesundheit verschlechterte sich im Laufe der Jahre bis zu dem Punkt, an dem er endete Anosognosie ein Zustand völligen Mangels an Selbstbewusstsein über den Zustand oder die Behinderung, mit der eine Person lebt.

Am Ende war es November 2016 als die Leiche ihres Sohnes in Austin, TX, gefunden wurde. Devin ist möglicherweise Wochen zuvor gestorben, sagt Kennedy, und seine Todesursache bleibt ein Rätsel und wird als „natürliche Ursache“ aufgeführt. Nach dem, was die Behörden zusammengesetzt haben, glauben sie eswar höchstwahrscheinlich eine diabetesbedingte Hypoglykämie oder ein damit verbundenes Problem, das zu seinem Tod führte.

Aber es gibt keine klare Antwort und die Familie beschuldigt das System - zum Teil, weil ihnen nie plötzlich davon erzählt wurde "Dead in Bed" -Syndrom aufgrund eines niedrigen Blutzuckerspiegels. Kennedy glaubt, dass ihr Sohn kurz nach seinem 41. Geburtstag mitgenommen wurde.

NAMI: Mental Heath in den Vordergrund stellen

Jetzt als führender nationaler Anwalt für psychische Gesundheit bei NAMI , Kennedy teilt die tragische Geschichte ihrer Familie in der Hoffnung, dass sie anderen helfen kann, diese Probleme zu erleben. Während es für einige ein extremes Beispiel sein mag, gilt die Botschaft für jeden in der Diabetes-Community, dass psychische Gesundheit wichtig ist, aber es ist auch sooft übersehen von Angehörigen der Gesundheitsberufe sowie PWDs Menschen mit Diabetes selbst, die möglicherweise nicht erkennen, was sie durchmachen.

Aus diesem Grund wird Kennedy ermutigt, Anstrengungen zur Verbesserung der psychosozialen Aspekte der Diabetesversorgung zu unternehmen, und sie fördert auch die NAMI-Bemühungen - insbesondere im Mai, dem Monat der psychischen Gesundheit. WhyCare? Kampagne soll zeigen, dass psychische Gesundheitsbehandlungen und -dienste nicht nur für einige wenige Menschen am Rande sind, sondern für Millionen von Menschen, Familien, Betreuern und Angehörigen von entscheidender Bedeutung sind.

Unbehandelte psychische Gesundheitsprobleme sind so oft mit anderen Krankheiten verbunden - wie Diabetes - und spielen leider eine Rolle in öffentlichen Tragödien wie dem Ausschlag von Schießereien in der Schule in diesem Land.

Um diese Probleme in den Vordergrund zu rücken, ist NAMI Menschen ermutigen um ihre eigenen Geschichten zu teilen, an Sensibilisierungsveranstaltungen und Spendenaktionen im ganzen Land teilzunehmen

„Ich bin das Erbe, das mein Sohn hinterlassen hat“, sagt Kennedy. „Ich bin jetzt seine Stimme und deshalb mache ich das alles. Das System hat unsere Familie im Laufe der Jahre auf so viele Arten gescheitert, und das hat es nicht getanmuss so sein. ”