Noch vor wenigen Jahren hätte sich niemand vorstellen können, dass die Diabetes Online Community zu dem wird, was sie heute ist. Und sich in die Richtung der Zusammenarbeit bewegen, in die sie geht…
Im Ernst, einige hätten wahrscheinlich über die Idee gelacht, während sie ungläubig den Kopf geschüttelt haben!
In Bezug auf die Beziehung zwischen Pharma und Menschen mit Diabetes PWDs war es früher „Wir gegen Sie“. Es gab wenig Interaktion; wir kannten sie nicht und sie kannten uns nicht.
Aber das hat sich dramatisch geändert und entwickelt sich weiter. Wir haben als Gemeinschaft einen langen Weg zurückgelegt und unsere Geschichten und Interessenvertretung breiter geteilt, als wir es jemals für möglich gehalten hätten. Aber es ist noch ein langer Weg, und wir scheinengerade jetzt an einem interessanten Scheideweg sein.
In dem, was man als „Beginn“ dieser modernen Ära der D-Online-Community bezeichnen könnte - etwa ein Jahrzehnt, nachdem das Internet einige erste Foren, Listenservs und Message Boards hervorgebracht hatte, in denen nur ausgewählte D-Peeps wie zu finden waren David Mendosa oder Jeff Hitchcocks Foren für Kinder mit Diabetes online - eine Handvoll PWDs haben den nächsten Schritt unternommen, indem sie ihre eigenen Blogs gestartet haben, um ihre Geschichten zu teilen und sich mit anderen zu verbinden. Dies war riesig und die Botschaft war einfach: Sich weniger allein fühlen, über die Horrorgeschichten über Diabetes hinausgehen undum andere zu finden, die es „verstehen“ und außerhalb des offiziellen medizinischen Jargons sprechen können.
Ja, das waren die „frühen Jahre“, die vielen von uns die Inspiration gaben, sich darauf einzulassen. Es ging nur darum, zu teilen, zu verbinden, dass „ich auch“ andere zu finden, die es bekommen.
Deshalb hat Amy das gestartet 'Meins und warum ich auch angefangen habe - erst Ende 2005 in dieser kleinen Online-Community gefunden und gelauert, bevor ich mich umdrehte mein persönlicher Blog in eine, die sich auf Diabetes konzentriert. Und schließlich mit meiner journalistischen Karriere zu kombinieren wo ich dem Team beitreten konnte .
Damals war es einfach als „das OK“ bekannt, wahrscheinlich ziemlich inspiriert von der damaligen Hit-Show. Bald begann unser moderner DOC zu explodieren. Die Anzahl der Blogs stieg sprunghaft an, dann brachte Twitter mehr EchtzeitStimme für die Interaktion, mehr Communities materialisierten sich und Meetups brachten die Online-Beziehungen in die „reale Welt“.
Dann betrat Pharma das Bild und hielt Gipfeltreffen und Foren für das DOC ab - erster Roche im Jahr 2009 gefolgt von anderen wie Medtronic und Lilly und Novo in der Diabetesbranche.
Nur eine Auswahl der Ergebnisse dieser Gipfeltreffen: die Idee für die Basisgruppe der Diabetesanwälte, in der sich inzwischen mehr als 100 Menschen mit Behinderungen zusammengeschlossen haben, um andere zu befürworten und zu erreichen; Werbespots für Blutzuckermessgeräte, die „nicht perfekte“ Ergebnisse widerspiegeln, und einigeEinzelpersonen, die bestimmte Produkte verwenden können, um über sie zu berichten und sie für die größere D-Community zu überprüfen.
Der Scheideweg, dem wir gegenüberstehen, IMHO, ist, dass Pharma jetzt stärker in unsere „Basis“ -Bemühungen einbezogen wird. Diese Unternehmen arbeiten enger als je zuvor mit D-Bloggern zusammen und nicht nur mit Produktgesprächen. Mehr der DOC-StimmenEinige Blogger arbeiten sogar von Zeit zu Zeit für diese Unternehmen, um über Ereignisse zu berichten und das Diabetes-Wort für die breitere Community zu verbreiten.
Nehmen Sie als Beispiel Sanofi. Sie sind in den letzten anderthalb Jahren in das DOC gesprungen und haben sich nicht nur auf Facebook und Twitter engagiert, sondern auch einen Blog namens gestartet. Diabetes besprechen im Januar 2011 haben das viele von uns vorgestellt.
Sie haben auch andere Schritte unternommen - Hinzufügen einer Online-Diabetes-Enzyklopädie namens Diapetapedia das ähnelt merkwürdigerweise Bernard Farrells Diaboogle Suchmaschine, mit Elementen der Sechs bis ich erstellt D-Terms of Endearment selbst wenn sie ihre Linie „Diabetes definiert mich nicht“ verwendet; und Springen auf den Zug mit einer eigenen Diabetes-Design-Herausforderung, die fast identisch mit der unserer eigenen aussieht Amy war 2007 wegweisend . Und erst kürzlich hat Medtronic sein neuestes Social-Media-Unternehmen vorgestellt, indem es eine Facebook-Timeline-Seite erstellt hat, auf der PWDs ihre eigenen persönlichen Geschichten teilen können - kostenlos!
Dies ist jetzt nur der Weg der Welt, da Pharma mehr unternimmt, um mit Verbrauchern und Patienten in Kontakt zu treten. Hey, sie sagen, Kopieren ist die beste Form der Schmeichelei, oder?!
Wir sehen viele dieser Arten von Bemühungen, die viele der Basisanstrengungen, die wir Patienten online begonnen haben, zu „kooptieren“ scheinen. Zugegeben, einige dieser Ideen, die wir hatten, wurden zunächst von einem anderen Ort entlehnt - demvideobasiert Sie können dieses Projekt durchführen und #DSMA Diabetes Social Media Advocacy Chats auf Twitter; und sogar TuDiabetes in vielerlei Hinsicht ein "Facebook on Insulin".
Dies sind alles brillante Initiativen, die von unseren Freunden und großartigen Befürwortern ins Leben gerufen wurden, und niemand stellt ihren Wert in Frage.
Aber gibt es wirklich einen Unterschied zwischen dem, was „wir PWDs“ tun, und dem, was passiert, wenn Pharma versucht, dasselbe zu tun? Ist es immer noch authentisch und setzt diese Ideen nur „auf Steroide“? Oder sollten wir skeptisch gegenüber diesen Werbespots sein?Versuche, unsere Bemühungen nachzubilden?
Ich habe mich an Sanofis Kommunikationsdirektorin Laura Kolodjeski gewandt, um diese Frage speziell zu stellen.
„Im Rahmen unseres Engagements für das DOC haben wir diese Ressourcen geschaffen, um Kontakte zu knüpfen, genaue Informationen bereitzustellen, Informationen bereitzustellen und den Dialog zu fördern. Wir bitten die Mitglieder des DOC um Feedback, wie wir Mehrwert schaffen können, und arbeiten eng mit ihnen zusammenund bemühen uns, Lösungen anzubieten “, schrieb sie in einer E-Mail-Antwort.
Laura sagt, dass sie „Spaß haben“… aber nur, weil der DOC „so akzeptiert und bereit ist zu vertrauen, dass wir daran interessiert sind, zuzuhören, zu lernen und zu helfen“.
Sie fügt hinzu: „Nach unserer bisherigen Erfahrung hängt das Engagement weitgehend von jedem einzelnen Community-Mitglied ab. Seit Beginn unseres Online-Engagements haben wir bedeutende Beziehungen zu einigen aufgebaut, und es gibt viele andere, die wir noch nicht kennengelernt habenUnsere Gründe für das Engagement basieren auf der Entscheidung, wie wir den Bedürfnissen der Community besser gerecht werden können. Wir wenden uns an die Community-Mitglieder, um zu verstehen, wie sie sich engagieren möchten oder nicht. “
Ich denke, ALLE diese Plattformen und Initiativen und Stimmen sind wichtig. Wir alle teilen und bauen darauf auf, was alle anderen tun, um es besser zu machen und hoffentlich die Stimme der D-Community zu stärken.
Also, wohin gehen wir von hier aus?
Dies war in letzter Zeit ein Gesprächsthema in einer Reihe von Diabetes-Kreisen, in denen mehrere Blogger beredte Beiträge zu diesem Thema verfassten - darunter dieser von den immer versierten Scott Strumello der ziemlich gut über das Geschäft mit Diabetes informiert ist und ein früher Blogger in unserem DOC war.
In einem kürzlich durchgeführten DSMA Live-Interview erklärte Rob Muller, Associate Marketing Manager von Roche Diabetes, gegenüber Gastgeber Scott Johnson, dass dies immer noch nur der Beginn der Patientenermächtigung über Online-Bemühungen ist.
"Es geht darum, einen Dialog zu eröffnen und das" Geschäft mit Diabetes "persönlich zu machen", sagte er.
Wir hoffen, Rob hat Recht mit der Vorstellung, dass Unternehmen „Stimmen koordinieren, die Botschaft stärken und weiterhin persönliche Beziehungen entwickeln was zum Wohle der Allgemeinheit ist.“
Können wir alle nebeneinander existieren oder wird diese Community irgendwann zu groß oder zu voll davon?
Wie zuvor hoffen wir, dass die Antwort hier lautet, dass das Wachstum positiv war und wir uns gegenseitig ausbauen und unsere kollektiven Stimmen teilen können, um etwas zu bewirken. Auch wenn einige unserer Geschichtenerzählungsarbeiten zusammenkommenIn Zusammenarbeit möchten wir gerne glauben, dass wir alle unsere Community stärken und denen zugute kommen, die vielleicht noch nicht einmal wissen, dass sie ein Teil davon sind.
Wie Rob sagte: “ Zu welcher anderen Zeit in der Geschichte gab es die Möglichkeit, einen solchen Dialog zu führen? Die Macht und Plattform, die das DOC für sich selbst aufgebaut hat, ist unglaublich, und wir freuen uns sehr, ein Teil davon zu sein. “
In der Tat.
Dies ist die Geschichte des DOC. Unsere Geschichte als PWDs. Wir schreiben sie immer noch zusammen und wir bei der 'Meins Ich kann es kaum erwarten zu sehen, was das nächste Kapitel ist.
