Wenn der Insulin-Mitentdecker Dr. Frederick Banting noch am Leben wäre, würde er wahrscheinlich darüber weinen, wie unerschwinglich und unzugänglich seine lebensrettenden Diabetes-Medikamente in den letzten Jahren geworden sind. Im Ernst, fast ein Jahrhundert später muss sich Banting umdrehenin seinem Grab darüber, wie viele Menschen jetzt kämpfen und sogar sterben, weil sie nicht das Insulin bekommen können, das sie zum Überleben brauchen.

Mit diesen Bildern und Empörung in seinem Herzen, langjähriger T1 und Kletterinspiration Steve Richert hat ein Basisprojekt gestartet, um dieses Problem direkt anzugehen. Der 30-jährige Vater in Boston sieht sich als unabhängige und notwendige Stimme in der Diabetes-Community, die kein „professioneller Diabetes-Anwalt“ ist, sondern jemand ohne Konflikteder über die fotografischen und dokumentarischen Fähigkeiten verfügt, um echte Geschichten von Menschen festzuhalten, die diese Insulin-Erschwinglichkeits- und Zugangskrise in den USA erleben

Sein Fotojournalismus-Projekt wurde am 2. Juni 2017 mit dem cleveren Arbeitstitel „ gestartet. Bantings Geist . ”

„Inspiration ist wichtig, aber ich kann Menschen, die in erster Linie keinen Zugang zu erschwinglichem Insulin haben, durch meine Geschichte keine Inspiration oder keinen Wert bieten“, sagt er. „Mein Ziel ist es, die Stimmen zu verstärken undTeilen Sie die Geschichten von Menschen, von denen Sie höchstwahrscheinlich noch nie gehört haben, von Menschen, die ausgegrenzt sind und zu ihrem eigenen Nachteil Entscheidungen über Leben und Tod treffen, weil sie sich Insulin nicht leisten können. “

Seine Vision ist es, eine Reihe von Fotovignetten zu erstellen, die online geteilt und sogar zu einer Art E-Book zusammengestellt werden können und schließlich zum Zusammenstellen von Dokumentarfilmen verwendet werden, um die Geschichte zu erzählen, wie die Insulinpreise und der Zugang so unglaublich durcheinander sindUnd von da an sieht Steve dies als ein potenzielles Werkzeug, das PWDs und Organisationen für ihre eigenen Lobbyarbeitsanstrengungen verwenden könnten.

Whoa, ziemlich das Projekt! Und ehrlich gesagt denken wir, wenn jemand damit etwas bewirken kann, dann ist es Steve - der sich in den Bereichen Klettern, Abenteuerfotografie und Dokumentarfilm einen Namen gemacht hat und nie schüchtern istes so zu sagen, wie es ist, mit roher Ehrlichkeit.

Leben vertikal zum Insulinpreis Fotojournalismus

Für diejenigen, die ihn nicht kennen, wurde bei dem New Yorker 1999 im Alter von 16 Jahren T1D diagnostiziert. Er ist den Mitgliedern der D-Community als Gründer von am bekanntesten. LivingVertical das Klettern als Inspiration nutzt, um Menschen zu zeigen, dass man nicht durch Diabetes eingeschränkt werden muss. Seine Highschool-Diagnose motivierte ihn, ein „Outdoor-Typ“ zu werden, und in diesem ersten Jahrzehnt drehte sich alles um die Freiheitum zu reisen und so viel Zeit wie möglich draußen zu verbringen - auf dem Appalachian Trail wandern, klettern und sich nicht von Diabetes aufhalten lassen.

Erst 2011 erinnerte er sich an Googeln, um Unterstützung durch Gleichaltrige zu finden, und an die Diabetes Online Community. Zu diesem Zeitpunkt erinnerte sich Steve an das Gefühl, etwas zu bieten zu haben, um seine Erfahrungen zu teilen und andere zu inspirieren.

Wir haben Steve zum ersten Mal getroffen, als er 2012 zum Roche Diabetes Social Media Summit kam und mit Accu-Chek zusammengearbeitet hat. Projekt 365 Abenteuer eine Diabetes-Empowerment-Aktion, bei der er und seine Frau Stefanie ein Jahr lang alles verkauften, was sie besaßen und von ihrem rostigen Kombi aus dem Jahr 1987 lebten, um Nordamerika zu bereisen und jeden dieser 365 Tage zu klettern. Er schließlichdiese Erfahrung in eine unglaubliche Project 365-Dokumentation und dann in den folgenden Jahren kletterte er Mt. Kilimanjaro und Wyomings Wind River Range Berge .

„Zu diesem Zeitpunkt war meine Tochter gerade geboren worden und ich erkannte, dass es schwierig war, mich und meine Familie mit Diabetesmedien zu ernähren. Wenn ich eine sehr branchenfreundliche Position einnahm und Werbung und PR zu meinem Schwerpunkt machte, war dies der PunktGeld ist und es ist die einzige Möglichkeit, dies zu tun. Geld spricht, und ich habe es versucht ... aber ich denke, ich bin nicht gut in der geschäftlichen Seite der Dinge. Letztendlich ist mein Diabetes eine sehr persönliche Sache und ichEs fällt mir schwer, in einem professionellen Kontext zu arbeiten, in dem es Unternehmenspläne gibt, die sich auf Diabetes auswirken. Es war nicht in Ordnung und hat mich einfach nicht unterstützt. “

Er fügt hinzu, dass es auch D-Burnout war, der ihn an den Rand gedrängt hat, und sagte, es fühlte sich an, als würde er „meinen Diabetes-Diabetes geben“. Seit 2014 sagt Steve: „Ich bin zu meinen eigenen Wurzeln zurückgekehrt, um zu findenInspiration für Kreativität, ohne Diabetes in den Vordergrund zu stellen. Weniger ist manchmal mehr, aber Sie durchlaufen Zyklen, und deshalb bin ich zurück und spreche wieder über einige dieser Probleme. “

Das Geisterprojekt von Grassroots Banting

Im vergangenen Jahr sagte Steve, er habe gesehen, wie Nachrichten und Geschichten auf Twitter und in sozialen Medien häufiger über die Unbezahlbarkeit und den Zugang zu Insulin geteilt wurden, und dies hat ihn dazu gebracht, sich mehr für das zu interessieren - insbesondere für das, was er als „Ton“ bezeichnet.Gehörlose “Antworten von Branchen- und Patientenvertretungsorganisationen wie der ADA und der JDRF, die er als einziges Lippenbekenntnis zu diesem Thema ansieht. Er begann, in den sozialen Medien zu„ schimpfen “, genau nach dem # insulin4all Hashtag und zunehmend frustriert durch den Mangel an wirklicher Befürwortung und Maßnahmen zur Bewältigung dieser Krise.

Steve hat eindeutig starke Ansichten zu den bisherigen Bemühungen um Interessenvertretung; er sagt, dass sie unzureichend waren, und er ist fest davon überzeugt, dass ein Großteil davon durch Branchenbindungen und Sponsoring, führende Befürworter und Organisationen beeinträchtigt wird, um mit PR Schläge zu ziehen, anstatt „die Dinge zu rocken“Boot “mit Industrie-Sponsoren. Ob man ihm zustimmt oder nicht, das ist eine wachsende Stimmung im DOC und gewinnt mehr Dampf, wie es in erscheint. Mainstream-Medienberichte , staatliche Gesetzgebungsbemühungen und Sammelklagen konzentriert sich auf das Aushöhlen des Insulinpreises.

All das hat ihn zu diesem Punkt geführt. Während sich das Online-Ranting gut anfühlt und kathartisch ist, kommt es darauf an, seine LivingVertical-Erfahrung in Fotografie, Film und Storytelling zu nutzen, um etwas zu tun, was vorher noch nicht getan wurde.

Steve betrachtet dies als ein Medienkollektiv, das die Interessenvertretung bestimmter Gruppen oder Einzelpersonen beeinflussen und aufpeppen kann. Er sieht darin nicht nur PWDs, die mit Zugang und Erschwinglichkeit zu kämpfen haben, sondern auch Branchenkenner, die dies wünschenanonym zu bleiben und ihre Konflikte zu teilen, oder D-Eltern, die in Organisationen arbeiten und sich mit Handschellen gefesselt fühlen, und sogar Gesundheitsdienstleister, die nicht wissen, wie sie mit diesem Problem umgehen sollen, mit dem ihre Patienten konfrontiert sind.

"Es wird verschiedene Dinge von verschiedenen Menschen erfordern, und jeder kann diese Medien als Sprungbrett nutzen und nutzen", sagt er.

Für diejenigen, die ungefähr eine Stunde Zeit haben, Steve tatsächlich im Mai auf Facebook Live aufgenommen um über seine Idee zu sprechen und was ihn dazu inspiriert hat, dieses Projekt zu starten. Er bezeichnet es als „Scherz“, aber es lohnt sich zu 100%, zu prüfen, ob Sie Zeit haben. Er hat auch ein Projekt erstellt. kurzes 2,5-minütiges Synopsenvideo in jüngerer Zeit für den offiziellen Start des Banting's Ghost-Projekts.

Eine Inspiration dafür ist ein ähnliches, nicht gesundheitsbezogenes Dokumentationsprojekt namens Menschen von New York . Es begann auf eine kleine Art und Weise, explodierte jedoch und wurde weltweit viral. Steve sieht dies jedoch nicht als gleich groß an. er erkennt, dass es einen großen Einfluss haben könnte, wenn es richtig gemacht wird.

„Es ist nicht so, dass dies die Welt retten und alle Probleme lösen wird, aber gleichzeitig schauen Sie sich Dokumentarfilme an, die die Sichtweise der Menschen auf soziale Themen verändert haben“, sagt er und zeigt auf Food Inc. und Gabeln über Messer als zwei Filme, die die Nadel in der Fast-Food-Branche und bei Fragen der gesunden Ernährung bewegt haben: „Hier gibt es eine große Chance, aber es ist auch ein großes Risiko, weil es möglicherweise nicht funktioniert.“

Community Crowdfunding

Bisher hat er eine bestimmte Seite auf seiner Seite eingerichtet Crowdfunding-Seite von Patreon widmet sich seinen Projekten. Für Banting's Ghost hat er ungefähr 20 Leute, die zusammen ungefähr 220 US-Dollar pro Monat zur Einführung und Inbetriebnahme beigetragen haben. Sein Ziel: 250 US-Dollar pro Monat, um loszulegen und einige notwendige Festplatten zu kaufenFotos und die Adobe-Foto- und Filmbearbeitungssoftware, die für die Kompilierung dieses Projekts erforderlich sind. Von dort aus werden die Reisekosten und andere damit verbundene Kosten in Arbeit sein.

„Wenn es etwas ist, in dem die Community Wert sieht und das sie unterstützen möchte, bin ich bereit, diese Arbeit zu zeigen und zu veröffentlichen und Inhalte dort zu veröffentlichen, damit Anwälte sie für ihre Arbeit verwenden können“, sagt SteveAm Ende des Tages bin ich auf die Tatsache vorbereitet, dass es möglicherweise für den nächsten Monat finanziert wird, aber dann werden die Leute möglicherweise müde und würden lieber schimpfen und wütend sein, anstatt sich auf eine solche dokumentarische Anstrengung einzulassen. “

Er besteht darauf, dass es wichtig ist, Pharma-Geld von diesem Projekt fernzuhalten, um ihm die Glaubwürdigkeit zu verleihen, die es benötigt. Ein Teil seiner Idee besteht möglicherweise darin, ehemalige Vertreter oder Führungskräfte von Pharma oder Mitarbeiter von Organisationen oder Versicherungsunternehmen von Pharmacy Benefit Manager PBM zu befragenVielleicht ist er bereit, auch anonym über dieses Thema zu sprechen. Mit Branchengeldern glaubt Steve nicht, dass er in der Lage sein würde, die gleiche journalistische Integrität aufrechtzuerhalten - selbst wenn sie nur aufgrund von Sponsoring wahrgenommen wird.

Gleichzeitig sagt er, er sei offen für Diskussionen über mögliche Kooperationen, die zum Erfolg dieses Projekts beitragen könnten.

„Menschen und Unternehmen können Rants auf Twitter rabattieren, aber wenn Sie mit einer eingehenden Verbindung zu jemandem konfrontiert sind, dessen Leben durch Ihre Handlungen negativ beeinflusst wird, gibt dies meiner Meinung nach eine Pause, die Sie von einem nicht bekommen würdenwütender Tweet oder Online-Ranting. Hoffentlich kann dieses Projekt Tiefe und Kontext bieten. “

Er weiß, dass es viel Forschung und Zeit erfordern wird, um all dies zu dokumentieren, und er hofft, bis Ende Juni zu wissen, ob es genügend Community-Unterstützung gibt, um voranzukommen.

„Dies ist ehrlich gesagt ein Schuss in die Dunkelheit. Es ist Teil eines sehr großen und komplexen Puzzles, und das kann ich nicht hoffen, selbst zu erreichen. Dies ist eine Gelegenheit, Veränderungen auf eine Weise zu bewirken, wie ich es tueIch habe es noch nie gesehen. Es ist immer noch ein kleiner Stein, aber hoffentlich könnte er eine Lawine auslösen. “