Heute, während wir unsere Interviews mit dem fortsetzen Gewinner des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2019 Wir freuen uns, den langjährigen Amber Clour vom Typ 1 in Oklahoma City, OK, zu präsentieren, der in der Online-Community als eine der Gründungsstimmen der Welt bekannt ist. Diabetes Daily Grind Blog und Podcast.
Amber war im Laufe der Jahre eine Freundin und Mitstreiterin von D-Advocate, und wir freuen uns, dass sie eine der befähigten Patienten sein wird, die an unserem jährlichen DiabetesMine-Innovationsgipfel in San Francisco teilnehmen, der Anfang November stattfindet.
DM Hallo Amber!Beginnen wir bitte mit Ihrer Diagnosegeschichte.
AC Zwei Wochen nach meinem achten Geburtstag im Januar 1984 wurde bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Ich hatte neun Pfund abgenommen, war auf der Busfahrt von der Schule nach Hause eingeschlafen und hatte einen unersättlichen Appetit und Durst.Ohne T1D in der Familienanamnese stand diese Krankheit nicht auf dem Radar meiner Eltern, aber sie wussten, dass etwas nicht stimmte, da ich von einem gehorsamen, süßen Kind zu einem totalen Albtraum geworden war.
Mein Blutzucker von 600+ bestätigte die schlimmste Angst meines Arztes; ich hatte T1-Diabetes. Dr. Abbott weinte, als sie erklärte, was dies bedeutete. Meine einzige Antwort war: „Sie meinen, keine Snickers mehr?“ Meine Mutter hatte zwei Möglichkeiten: Eile mich ins Kinderkrankenhaus oder Dr. Abbott wollte einen Krankenwagen rufen. Es war keine Zeit zu verlieren.
Wow, war es so dringend? Was ist als nächstes passiert?
Das Krankenhauspersonal wartete auf meine Ankunft - ein Wirbelwind aus Ärzten, Nadeln und Krankenschwestern. Ich war so dehydriert, dass man die Knochen in meiner Hand sehen konnte. Meine Augenhöhlen waren dunkelgrau und meine Haut pastösIch verbrachte zwei Wochen im Kinderkrankenhaus, wo ich lernte, auf eine Orange zu schießen, Portionsgrößen zu bestimmen, meinen Blutzucker zu testen und alles, was düster und düster ist.
Ich habe tatsächlich eine gemacht YouTube-Video zu meiner Diagnose im Januar 1984 und fand es schwierig, die junge Frau, die mich spielte, zu coachen, weil ich diese Erfahrung noch nie mit jemandem geteilt hatte. Eine große Last wurde aufgehoben und ich fühlte, dass meine Geschichte und das Ende des Videos andere zum Leben inspirieren könntenLeben in vollen Zügen trotz unserer Diagnose.
Welche Tools verwenden Sie heutzutage für Ihr Diabetes-Management?
Ich bin ein T1D-Dinosaurier, da ich noch nie eine Insulinpumpentherapie in Anspruch genommen habe. Vor ungefähr 18 Monaten habe ich meinen Umfang an Diabetes-Tools um den Dexcom erweitert. kontinuierlicher Glukosemonitor . Dieses Gerät hat mein Leben grundlegend verändert und hilft mir, mein Diabetes-Regime regelmäßig zu optimieren. Es bietet mir auch Aufklärungsmöglichkeiten, wenn sich jemand nach dem Gerät erkundigt. Mein CGM hat 24 Stunden am Tag meinen Rücken und gibt mir die dringend benötigte RuheIch kann mir ein Leben ohne es nicht vorstellen.
Was machst du beruflich?
Meine berufliche Laufbahn hat ein gemeinsames Thema: Dienst über sich selbst. Kurz nach meinem College-Abschluss gründete ich SafeRide ein Transportsystem, das jetzt von meiner Alma Mater betrieben wird. 2006 öffnete ich die Türen zu Träumerkonzepte , ein Community Artspace, dessen Mission es war, Künstler in meiner Community zu ermutigen, zu fördern und Wachstumschancen zu bieten. Es war eine wahre Liebesarbeit, da es meine Rolle vom Künstler zum Executive Director eines gemeinnützigen Unternehmens verlagerteOrganisation.
2016 habe ich den Gang komplett gewechselt und war Associate Director für Healthy Living OKC, ein Wellnesscenter für Erwachsene ab 50 Jahren. Diese Rolle erweiterte mein Wissen über Diabetes und mein Mitgefühl für Menschen mit Typ-2-Diabetes. Nach zwei JahrenAls ich die Mitgliederzahl auf über 5.000 Mitglieder erhöhte, trat ich zurück, um den Podcast Diabetes Daily Grind und Real Life Diabetes ganztägig zu verfolgen.
Zuletzt habe ich meine Lobbyarbeit erweitert und die Real Life Diabetes Consulting-Gruppe gegründet, deren Aufgabe es ist, die Kommunikations- und Bewusstseinslücke zwischen Patienten und medizinischer Gemeinschaft zu schließen. Mein Team besteht aus Menschen mit Diabetes, die meine persönliche Mission teilendas Leben aller mit dieser Krankheit lebenden Menschen und ihrer Familien verbessern.
Wann haben Sie die Diabetes Online Community DOC zum ersten Mal gefunden?
Ich habe entdeckt der DOC während der Recherche zu Beginn der Diabetes Daily Grind das ich 2014 mitbegründet habe. Ich war überwältigt von der Anzahl der Blogs und dem Gesamtinhalt. Ich bin sofort reingekommen und habe eine exorbitante Menge an Informationen von anderen T1Ds gelernt. Diese Entdeckung hat meinen Wunsch beflügelt, meine ganz persönliche Reise zu teilenmit Diabetes leben.
Wofür war der ursprüngliche Funke Diabetes Daily Grind ?
Während eines lokalen Networking-Events traf ich die Mutter von Ryan Fightmaster die Person, die mein professioneller Mitarbeiter werden würde Diabetes Daily Grind . Ihr Name ist Lori und sie hatte mein T1D-Tattoo entdeckt. Nach dem üblichen Austausch von Gemeinsamkeiten teilte ich mit, dass ich nach mehr als 30 Jahren mit T1D zu diesem Zeitpunkt in meinem Leben noch niemanden kannte, der die Krankheit hatteIn der nächsten Woche traf ich Ryan und seine Eltern zur Happy Hour. Nachdem wir uns über vergangene Diabetes-Debakel ausgetauscht hatten, stellten wir beide fest, dass wir den gleichen Wunsch hatten, anderen zu helfen. Während wir uns auf zwei sehr unterschiedlichen Wegen befanden, trafen sich die Ähnlichkeiten in unseren Erfahrungen mit DiabetesZuhause.
Wir haben uns entschlossen, an einer Reihe von Büchern zu arbeiten, die sich mit den verschiedenen Stadien des Aufwachsens mit Diabetes befassen Kindheit, Teenager, College-Leben usw.. Bald darauf kamen wir zu dem Schluss, dass unser Rat eher für erwachsene Ohren geeignet istsprechen und dachte, ein Blog könnte der beste Anfang sein.
Unsere allgemeine Inspiration war es, das Diabetes-Leben „wirklich“ zu unterstützen. In der Arztpraxis hört man nie, wie man durch reale Lebenssituationen kommt Abschlussball, Marathon laufen, im Ausland krank werden, internationale Reisen, Dating usw... Durch Starten der Diabetes Daily Grind Wir haben uns entschlossen, ein paar Herzschmerz und Zeit für vermeidbare Fehler zu sparen. Unser Fokus lag darauf, das authentische Leben von Menschen mit Diabetes zu erschließen und gleichzeitig die täglichen Kämpfe zu überwinden.
Und wie bist du zum Podcasting gekommen?
Etwas mehr als ein Jahr nach dem Start des Blogs haben wir uns verzweigt, um die Diabetes im wirklichen Leben Podcast. Obwohl unsere Blog-Leserschaft solide war, glaubten wir, dass unsere Stimmen über dieses Outlet ein größeres Publikum erreichen könnten. Ohne jegliche Erfahrung sammelten wir Freunde, um zu helfen, und starteten die erste Folge im Januar 2015. Die iTunes-Rezensionen und -Nachrichten vonFremde auf der ganzen Welt bestätigten dies - es besteht kein Zweifel, dass dies die richtige Entscheidung war. 2018 übernahm ich die Regentschaft des Blogs und Podcasts, als Ryan zu seiner medizinischen Residenz aufbrach. Was für eine Fahrt.
Welche Themen behandeln Sie in der Show?
Kein Thema ist tabu und ich war mit jedem Beitrag und jeder Episode anfälliger. Mit mehr als 70 Folgen und mehr als 106.000 Downloads in allen 50 US-Bundesstaaten und mehr als 119 Ländern ist klar, dass ich meine Stimme gefunden habe undwahre Berufung.
Herzlichen Glückwunsch zu dieser starken Fangemeinde! Was würden Sie als die größte Veränderung bezeichnen, die Sie in der Diabetesversorgung im Laufe der Jahre gesehen haben?
Konnektivität. Ich bin täglich angenehm überrascht von der Konnektivität innerhalb der riesigen Diabetes-Community. Ich habe so viel von meinen Kollegen gelernt, Ängste überwunden und eine echte Bindung zu Menschen gespürt, die ich noch nie persönlich getroffen habe.Ich glaube nicht an die Theorie „Elend liebt Gesellschaft“, aber es ist schön zu wissen, dass jemand versteht, was ich durchmache. Die Selbsthilfegruppen, Ausstellungen, Konferenzen, Gipfeltreffen, Online-Plattformen, Podcasts und Blogs haben viel gefüllt-notwendig und bestätigt: Ich bin nicht allein.
Eine knappe Sekunde sind die Fortschritte bei Medizinprodukten und Insulintherapie. Es ist manchmal überwältigend, aber wirklich ein Segen, Teil einer so aufregenden Zeit in der Diabetes-Kultur zu sein. Ich halte nicht den Atem für eine Heilung an, aberIch bin begeistert, die Handlungen anderer PWDs Menschen mit Diabetes mitzuerleben, die nicht warten und Maßnahmen ergreifen.
Was begeistert Sie am meisten an Diabetes-Innovationen?
Das Rennen ist eröffnet! Es ist faszinierend, die täglichen / wöchentlichen / monatlichen Entdeckungen zu beobachten, die von der Insulinpumpentherapie über kleinere und genauere CGMs bis hin zu neuen und verbesserten Insulinen reichen. Einen 6-Jährigen zu sehen Schleifen gibt mir Hoffnung für ihre Zukunft - eine Zukunft mit weniger Schmerzen, verbesserter Genauigkeit und insgesamt besserer Lebensqualität.
Natürlich sind Zugang und Erschwinglichkeit große Probleme… haben Sie persönlich damit zu kämpfen?
Ja, das habe ich. Während ich 2011 bei der gemeinnützigen Organisation Dreamer Concepts 501 c 3 ums Überleben kämpfte, fiel mein Einkommen genau auf die Niedrigeinkommensklasse, wenn nicht sogar darunterKeine Ahnung, wie ich für Lieferungen bezahlen würde. Mein Hausarzt Allgemeinarzt kam zur Rettung und teilte ein Programm namens Gesundheit für Freunde, das möglicherweise helfen könnte. Ich war zu verlegen, um mich zu bewerben, und schockiert, als sie mich kontaktiertenIch saugte meinen Stolz auf, bewarb mich und wurde schnell in ihr Programm aufgenommen. Meine Klinikbesuche lagen unter 20 US-Dollar, Insulin lag bei etwa 5 US-Dollar pro Flasche, und Blutuntersuchungen und andere Tests waren kostenlos. Nur wenige Monate später trat ich als Mitglied in den Vorstand eingeduldiger Anwalt, weil sie alles getan haben, um mir in meiner Not zu helfen.
Zusätzlich beantragte ich auf Empfehlung meines Hausarztes ein Teststreifenstipendium bei Abbott. Ich wurde angenommen und das Stipendium versorgte mich kostenlos mit reichlich Material. Ich war ungefähr neun Monate überglücklich, bis ich einen Brief erhielt, in dem die Fälligkeit angegeben wurdeAufgrund der überwältigenden Nachfrage würde das Stipendium nicht mehr gewürdigt. Ich bin kein Raketenwissenschaftler, aber es schien angesichts der Umstände ziemlich ironisch.
Wenn Sie führenden Unternehmen der Pharma- und Medizintechnikbranche Ratschläge geben könnten, was würden Sie vorschlagen, dass sie es besser machen?
- Erschwinglichkeit und Zugänglichkeit: Jeder, der mit Typ-1-Diabetes lebt, sollte Zugang zu einem CGM, einem Blutzuckermessgerät mit Teststreifen seiner Wahl und viel Insulin haben. Niemand hat diese Krankheit verdient und auch nichts unternommen, um sie zu bekommenEs ist ein grundlegendes Menschenrecht, das zu haben, was wir zum Überleben brauchen.
- Empathie vs. Sympathie: Niemand geht gerne zum Arzt und es schmerzt mich, so viele schreckliche Geschichten zu hören. Wäre es nicht schön, ein persönliches, ehrliches Gespräch mit Ihrem medizinischen Team zu führen, ohne sich beurteilt zu fühlen oderEs ist meine Absicht mit der Real Life Diabetes Consulting-Gruppe, diese Situation zu ändern. Die Kommunikationslinien zwischen dem Patienten und der medizinischen Gemeinschaft haben Raum für Verbesserungen und werden beiden Parteien helfen, ihre Wellnessziele zu erreichen.
- Bewusstsein für psychische Gesundheit: Die Behandlung von Diabetes muss eine umfassende Erfahrung sein, bei der die psychische Gesundheit oberste Priorität hat. Wir haben keinen freien Tag oder gar keinen kranken Tag, wenn wir krank sind. Dies kann die Beziehungen belasten und die Karriere herausfordernSie haben das Gefühl, dass die Welt gegen Sie ist. Die Lösung der Probleme und das Streben nach Selbstakzeptanz würden das Leben so vieler Menschen, die mit dieser Krankheit leben, entscheidend verändern. Müdigkeit bei Diabetesentscheidungen ist real.
Tolle Liste dort! Was waren Ihre Gedanken bei der Bewerbung für unseren DiabetesMine Patient Voices Contest?
Wissen ist Macht. Für viele Menschen mit Diabetes und ihre Familien können die Fortschritte im Diabetesmanagement überwältigend sein. Ich habe das Glück, über eine Social-Media-Plattform zu verfügen und Menschen mit Behinderungen aus der ganzen Welt zu engagieren.
Ich habe die Notwendigkeit eines Botschafters für diese Krankheit gesehen - eine echte Stimme von jemandem, der sie "bekommt". Ich möchte den Menschen, die mit Diabetes leben, die Macht zurückgeben, in der Hoffnung, dass sie die Krankheit leitenEntwicklung von Behandlungstherapien. Als Delegierter der Patientengemeinschaft ist die Fähigkeit, unsere Bedürfnisse auszudrücken, ein wahr gewordener Traum. Ich bin nicht schüchtern und freue mich darauf, diese Informationen mit den Massen zu teilen.
Was hoffen Sie, zu dieser zweitägigen Innovationsveranstaltung mit dem Namen "DiabetesMine University" beizutragen?
Ich bin begeistert, von Menschen mit Behinderungen und Unternehmen umgeben zu sein, die fleißig daran arbeiten, unsere Lebensqualität zu verbessern. Ich beabsichtige, so viele Informationen wie möglich aufzunehmen, die schwierigen Fragen zu stellen und über das, was ich gelernt habe, Bericht zu erstattenauf verschiedenen Social-Media-Plattformen - während ich hoffentlich meinen Blutzucker auf Reisen ausbalanciere Daumen drücken und dabei neue Freunde finde.
Danke, Amber. Wir freuen uns, Sie bei unserer bevorstehenden Veranstaltung begrüßen zu dürfen!
