Typ 1 Teen und Endo Dad: Ein Diabetes Advocacy Power Duo

Vater und Sohn teilen Leidenschaft für Typ-1-Diabetes-Anwaltschaft

DM Vielen Dank für Ihr Interesse an unserem Innovationsprogramm!Können Sie damit beginnen, dass jeder seine eigenen Erfahrungen mit der Diagnose teilt?

Ethan Ich wurde vor ungefähr dreieinhalb Jahren diagnostiziert, als ich 12 Jahre alt war. Der Tag war für mich sehr unvergesslich. Ich hatte an diesem Tag ein Halbfinale-Hockeyspiel, und zuvor hatte ich Durst und einigeandere häufige Diabetes-Symptome vor der Diagnose. Ich hatte ziemlich hart gespielt und wir gewannen 3: 2. Aber als ich nach Hause kam, fühlte ich mich nicht so gut. Meine Eltern wollten, dass er Endokrinologe istIch, um meinen Blutzucker zu überprüfen. Es stand nur "Hallo". Ich wurde in dieser Nacht ins Krankenhaus eingeliefert und sie diagnostizierten bei mir Typ-1-Diabetes.

Amish Ich war 14 und es war November 1989, als ich diagnostiziert wurde. Ich war bei meiner Diagnose viel kranker als Ethan und war ungefähr eine Woche im Krankenhaus - obwohl das damals typisch war, um viel länger aufgenommen zu werdenDie meisten Lehren fanden stationär statt.

Amish, hat dich dein Typ 1 dazu veranlasst, Arzt zu werden? Und wie gehst du mit dem Übergang zu D-Dad um?

Amish Ich glaube, ich wusste, dass ich Medizin machen wollte, bevor bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, aber ich glaube, meine Entscheidung für die Endokrinologie wurde stark dadurch beeinflusst, dass ich sie hatte. Offensichtlich habe ich Ethan as geholfenSo viel ich kann. Aber wenn Sie ein Endo mit Typ-1-Diabetes sind und einen Sohn mit Typ-1-Diabetes haben, spielen Sie meiner Meinung nach eine doppelte Rolle. Sie müssen alles ausbalancieren - nur „Ethans“Papa “und was Sie persönlich aus erster Hand über diesen Zustand wissen, mit dem, was Sie auf der medizinischen Seite wissen.

Sicherlich hat sich in den fast drei Jahrzehnten zwischen Ihren Diagnosejahren viel geändert…

Amish Ja, es hat sich sicherlich geändert. Damals waren, wie Ihnen jeder sagen wird, die Instrumente zur Behandlung von Diabetes sehr unterschiedlich. Dazu gehörten die Insulintypen sowie Tools und Typen von Insulinabgabegeräten. Die Pumpentherapie war dies nichtzu diesem Zeitpunkt für die meisten Leute wirklich gehört.

Ich habe mit zwei Injektionen begonnen und bis zu vier Injektionen pro Tag durchgeführt. Jetzt habe ich gesehen, wie sich die Technologie im Laufe der Zeit anpassen und die Lebensqualität von Menschen mit Typ 1 verbessern kann. Ich habe so ziemlich jedes Gerät getragen, das es gibt.Alle Pumpen und CGM-Systeme. Ein Grund, warum ich das getan habe, ist, dass manchmal das Tragen der verschiedenen Geräte als medizinisches Fachpersonal Ihnen ein bisschen mehr Einblick geben kann, wenn Sie mit Patienten darüber arbeiten, was speziell für sie funktioniert oder nicht.Persönliche Erfahrung im Vergleich zu theoretischer Erfahrung kann dazu beitragen, potenziell bessere Ratschläge zu geben. Jedes Gerät hat seine eigenen Vor- und Nachteile, und ich finde es gut, all dem ausgesetzt zu sein.

Ethan Ich benutze derzeit die FreeStyle Libre Flash-Glukoseüberwachungssystem und ich bin nicht an einer Pumpe, sondern benutze Injektionen. Ich benutze auch Telefon-Apps und habe einige gefunden, die mir wirklich gefallen - die Libre-App und viele Kohlenhydratzähl-Apps, die ich ziemlich oft benutze. Dies ist sehr hilfreich, wennEssen gehen oder in meiner Schulcafeteria, wo man oft nicht wirklich weiß, was drin ist das Essen.

Ethan, können Sie uns mehr darüber erzählen, wie Sie in der Schule mit Diabetes umgehen?

Ethan Ich hatte das Glück, für die Dauer des Diabetes an derselben Schule zu sein. Ich habe ein großartiges Team von Krankenschwestern, die mir helfen, insbesondere in den ersten Monaten, als ich mich an diesen neuen Lebensstil gewöhnt habe.Sie haben mich sehr unterstützt. Auch meine Familie hat mich immer sehr unterstützt - besonders, weil mein Vater Endokrinologe ist. Ich spreche auch mit meinem Küchenchef in der Schule und er gibt mir Zeitpläne für die Mahlzeiten, damit ich eine Vorstellung davon habe, was istbedient werden.

Was ist mit Ihrer Beteiligung an der öffentlichen Debatte mit Diabetes in der Mischung?

Ethan Öffentliches Sprechen und Debatten sind ein Interesse von mir, deshalb bin ich in der achten Klasse dem Debattenclub beigetreten. Wir sind im Mai 2018 in der neunten Klasse zu Nationals gegangen. Ich habe es genossen, meinen Standpunkt auf persönliche und überzeugende Weise zu teilenIch bin der einzige im Debattenteam mit Diabetes, und das ist schwierig, weil man dort nicht immer jemanden um Rat fragen kann. Es ist sehr persönlich, wie Ihr Blutzucker reagiert, wenn Sie sich in verschiedenen Situationen befinden.

Als ich diagnostiziert wurde, entwickelte ich eine Routine zur Überprüfung meines Blutzuckers, bevor ich an einem Wettkampf teilnahm. Wenn ich nervös bin, habe ich einen niedrigeren Blutzucker. Deshalb muss ich dies berücksichtigen, insbesondere wenn ich über fünf oder sechs Runden diskutierean einem Tag. Ich konnte mich anpassen und lernen. Ich plane, in der 11. und 12. Klasse an so vielen Wettbewerben wie möglich teilzunehmen.

Hat Sie das veranlasst, sich für den DiabetesMine Patient Voices Contest zu bewerben?

Ethan Ja, das ist es. Ich glaube, dass eine starke Stimme - insbesondere in der Diabetes-Community - extrem mächtig sein kann. Deshalb freue ich mich, Teil der Konferenz zu sein. Ich glaube, ich bringe eine einzigartige Perspektive miteffektiver öffentlicher Redner der jungen Generation, der sich für Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt einsetzt, um potenziell selbst für positive Veränderungen einzutreten.

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Warum denkst du, ist dein POV als Teenager mit Diabetes so wichtig?

Ethan Ich denke, die Menschen unterschätzen oft die Macht, die Jugendliche haben: indem sie miteinander kommunizieren und einen Standpunkt finden, den viele nicht haben. Persönlich habe ich so viele Kollegen getroffen, die Einblicke gewährt habenverschiedene Technologien und verschiedene Dinge. Ich habe eine breitere Perspektive gewonnen. Und wenn Jugendliche anerkannt werden, werden sie die Gelegenheit ergreifen, Veränderungen in der Diabetes-Community vorzunehmen.

Das Wichtigste ist, dass Jugendliche letztendlich die Erwachsenen der Zukunft sein werden und ihr Engagement von entscheidender Bedeutung ist. In Zukunft werden wir diese Führungsentscheidungen treffen und Auswirkungen darauf haben, wo Unternehmen Technologie einsetzenwird uns helfen, in Zukunft bessere Entscheidungen zu treffen, wenn wir aktiv an den Aktivitäten der Unternehmen beteiligt waren.

Amish, können Sie auch mehr im T1D Think Tank Network teilen?

Amish Vor ein paar Jahren haben einige Kollegen und ich dieses gemeinnützige Netzwerk gegründet, eine einzigartige Zusammenarbeit zwischen Patienten und Gesundheitsdienstleistern, die sich auf Typ-1-Diabetes konzentriert. Wir bieten Fachwissen und Anleitung für Menschen mit Diabetes und schaffen dies durch Schaffungeine Expertengemeinschaft. Ziel war es, Patienten und Gesundheitsdienstleister unter gleichen Bedingungen zusammenzubringen.

In traditionellen Einrichtungen des Gesundheitswesens wussten wir lange Zeit, dass die Stimme des Patienten nicht ausreichend genutzt wird - insbesondere, wenn Sie mit Menschen mit Typ-1-Diabetes sprechen. Die Patienten haben so viel zum Gespräch beizutragen, dass wir realisierten, dass sie zusammenkommen würdenermöglichen nicht nur eine bessere Kommunikation zwischen beiden, sondern auch eine Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Diabetes.

Wir haben Insight-Sitzungen durchgeführt, in denen Patienten und Anbieter über Bedenken und Frustrationen im Zusammenhang mit T1D sprechen. Wir fördern ein organisches Gespräch an der Basis, bei dem jeder voneinander lernen kann. Wir haben auch erstellt. Videos und a Gesprächsführer verfügbar auf der Website, die über wichtige Dinge spricht, die bei einem Klinikbesuch besprochen wurden. Menschen können sie als eine Art Vorlage verwenden, um sicherzustellen, dass ihre Bedenken berücksichtigt werden. Alles, was wir tun, basiert auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, also sind wir keineFundraising oder Patientenvertretung; wir sind auf diese Weise ein bisschen anders. Ich habe noch nie von einer solchen Organisation gehört, und das ist einer der Gründe, warum wir sie gegründet haben.

Wie wäre es mit Erschwinglichkeits- und Zugangsproblemen?

Amish Wir können die beste Technologie und Geräte haben, aber hinter all dieser Technologie steht eine echte Person. Wir können diesen menschlichen Faktor nicht vergessen.

Ethan Letztendlich würde ich gerne eine Welt sehen, in der sich jeder mit Diabetes jede Behandlung und Technologie leisten und darauf zugreifen kann, die er benötigt. Während sie sich weiterentwickelt, nützt es nichts, wenn die Menschen sie nicht bekommen können. Ich persönlich habe mich diesen Problemen nicht gestellt, aber ich habe viele getroffen, die dies getan haben. Die Kosten für Insulin sind im Laufe der Jahre gestiegen, und ich habe Menschen getroffen, die sich Technologien wie Insulinpumpen oder CGMs nicht leisten können, selbst wenn sie versichert sind.

Letzten Sommer ging ich im Rahmen einer Dienstreise nach Kenia und in Gesundheitskliniken, um zu sehen, wie Diabetes dort behandelt wird. Ich sah eine Reihe von Kranken, viele mit Diabetes, und die meisten Gesundheitskliniken hatten keine Glukosemessgeräte, keine Kühlschränke, keine Möglichkeit, Insulin sicher aufzubewahren. Die Weltgemeinschaft muss daran arbeiten und sicherstellen, dass die Menschen Zugang haben.

Was ist Ihrer Meinung nach spannend an Veränderungen in der Diabetesversorgung?

Amish Dies ist aus mehreren Gründen eine großartige Zeit, um im Bereich Typ-1-Diabetes tätig zu sein. Patienten spielen eine viel aktivere Rolle bei der Behandlung und Behandlung ihres Diabetes. Sie versuchen, mehr zu lernen, neue Technologien zu testen undFeedback geben und soziale Medien nutzen, um mit anderen Menschen mit Typ-1-Diabetes in Kontakt zu treten. Sie werden zu Befürwortern und Veränderern im Bereich Diabetes. So geschieht Veränderung: Sie erhalten eine motivierte Gruppe von Menschen, die das Paradigma ändern wollen, undSie bringen diese wichtigen Stakeholder zum Reden und Handeln.

An wen wenden Sie sich für Peer-Support?

Ethan Als ich zum ersten Mal herausstarrte, traf ich Leute über einige Online-Organisationen, mit denen ich mich verbinden konnte. Ich habe einige Aktivitäten mit dem “ Ich fordere Diabetes heraus ”Kanadischer gemeinnütziger Verein, und ich bin auch Teil einer Chat-Gruppe mit Menschen aus ganz Ontario. Sie teilen eine Reihe von Informationen darüber, was für sie und die emotionale Seite von Diabetes funktioniert und wie sie während des Trainings und des Trainings damit umgehen sollenIch habe von diesen Gruppen viel darüber gelernt, wie andere Menschen mit T1D leben. Ich finde, dass dies nicht die gleiche Art von Gesprächen mit Menschen ist, die keinen Diabetes haben.

Ich habe auch Diabetes-Camps an verschiedenen Universitäten durchgeführt, in denen Kinder mit Diabetes tagsüber Sport treiben können, aber lernen, wie man eine Pause macht und sich selbst eincheckt. Ich konnte meine Erfahrungen mitteilen und was für mich funktioniertund inspirieren Sie einige Kinder, ihre Komfortzonen zu verlassen, um zu erkennen, dass es erreichbar ist, egal welche Sportarten Sie betreiben möchten. Diabetes sollte kein Hindernis sein. Das ist ein Teil der Botschaft, die ich vermitteln wollte, und es ist eine derNachrichten, die ich zum Teilen verpflichtet habe.

Amish Diabetes hat einen enormen mentalen und psychosozialen Aspekt. Wenn jemand einen Sohn oder ein Kind mit Diabetes hat, ändert sich die elterliche Beziehung, richtig? Wenn Sie ein Endokrinologe mit Typ 1 sind, der ein Kind mit Diabetes hat, ändert sich diesEs gibt eine gute Balance zwischen dem Jonglieren all der verschiedenen Hüte, die Sie tragen müssen. Ethan ist eine einzelne Person, daher muss er lernen, was für ihn funktioniert und was nicht, und sich nicht von Typ 1 abschrecken oder ablenken lassenWas er gerne macht. Es ist ziemlich ironisch, dass alles für uns mit Samstagshockey begann und dass Sport schon immer ein so großer Teil seines Lebens war. Wir reden oft darüber.

Vielen Dank für Ihre Leidenschaft und Ihre Bewerbung für unsere bevorstehende Veranstaltung. Wir freuen uns, Sie an der „DiabetesMine University“ begrüßen zu dürfen!