Da so viele in unserer Diabetes-Community Schwierigkeiten haben, sich nur die Grundlagen zu leisten, die sie brauchen, um am Leben zu bleiben, sind wir mehr denn je auf Patientenaktivisten angewiesen. Eine Mover-and-Shaker ist langjähriger Typ 1 Gail deVore in Denver, Colorado.

Gail wurde Anfang der 70er Jahre als Kind diagnostiziert und ist heute führend in allen Bereichen des # WeAreNotWaiting-Technologiebereichs, in dem sie tätig ist. Nightscout Foundation Brett, zu vor dem Kongress aussagen zur Insulinpreisgestaltung, Unterstützung bei der Ausarbeitung eines staatlichen Gesetzes für das Nachfüllen von verschreibungspflichtigen Notfällen. Sie erschien kürzlich in einem Folge der VICE News von HBO um unsere Herausforderungen in Bezug auf Zugang und Erschwinglichkeit bekannt zu machen. Und das kratzt nur an der Oberfläche von allem, was Gail in ihren Jahren mit T1D gesehen und getan hat.

Bitte begrüßen Sie Gail, während sie ihre persönliche Geschichte und ihre Lobbyarbeit mit 'Mine-Lesern heute teilt :

Als der Insulinpreis stärker stieg als jemals zuvor, wusste ich, dass ich nicht schweigen konnte. Ich kann nicht still sitzen, während Menschen sterben, weil sie sich Insulin nicht leisten können.

Der Bedarf an diesem lebenserhaltenden Medikament hat mein Leben seit meiner Kindheit berührt. In vielerlei Hinsicht verfolgt die Geschichte meines D-Life die Entwicklung der modernen Diabetesversorgung und -technologie.

Das dunkle Zeitalter des Diabetes

Bei mir wurde am Valentinstag 1972 im Alter von 11 Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war er nicht als T1D bekannt, sondern als Jugend- oder Kinderdiabetes. Es gab niemanden in der Familie mit T1D amZeitpunkt meiner Diagnose, obwohl ein erster Cousin jetzt eineiige Zwillinge hat, die etwa 15 Jahre nach mir diagnostiziert wurden.

Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war Insulin ein rezeptfreies Medikament, das meine Eltern bei Bedarf in der Apotheke abholten. Es kostete uns alle 1,49 USD pro Flasche. Ich nahm nur die von meinem Arzt empfohlene InsulinmengeIch hatte eine strenge Diät mit angeblich keinem Zucker. So habe ich jeden Tag überlebt.

Der einzige für den Heimgebrauch verfügbare Test zum Testen des Glukosespiegels war Clinitest . Wir kombinierten 5 Tropfen Urin und 10 Tropfen Wasser in einem Reagenzglas, fügten dann die Clinitest-Tablette hinzu, warteten, bis sie kochte, schüttelten sie leicht und verglichen die Farbe mit der TabelleDie einzige Farbe, die Clinitest melden konnte, war ORANGE - die Farbe von 4+ Zucker in meinem Urin. Meine Mutter wusste immer, wenn ich keinen Urin zum Testen verwendete, als ich ihr sagte, dass die Farbe Marineblau war - die Farbe ohne Zuckerwar ein rudimentärer, bedeutungsloser Test. Wir hatten keine Möglichkeit zu wissen, ob die Menge an Insulin, die wir nahmen, wirksam war; wir hatten keine Ahnung von unserem Blutzucker. A1C-Tests gab es damals nicht.

Der einzige verfügbare Blutzuckertest bestand darin, zum Arzt zu gehen, eine Durchstechflasche mit Blut aus meinem Arm zu saugen und dann einige Tage zu warten, bis die Ergebnisse aus dem Labor vorliegen, um mir zu sagen, wie hoch mein Blutzucker ist.war am Tag der Auslosung, ungefähr fünf Tage zuvor. Nutzlos.

Dies war praktisch dasselbe wie Fahren, während wir in den Rückspiegel und mit verbundenen Augen schauten. In Wirklichkeit lebten wir im dunklen Zeitalter.

Irgendwie haben meine Eltern meine schrecklichen hormonellen Teenagerjahre überlebt. Es ist wahrscheinlich, dass die Sommer-Diabetes-Camps, an denen ich teilgenommen habe, und das Unterstützungssystem durch das Team meines Arztes mir geholfen haben, alles zu überstehen. Tatsächlich bin ich immer noch mit einigen in KontaktIch besuchte zwei oder drei Jahre lang Camp Hope in Kansas City, bevor ich Teenager wurde, und danach drei oder vier Jahre lang Camp Discovery in WichitaIch bleibe nicht hier, um Berater zu werden, da ich den Sommer mit 16 Jahren mit meinem Highschool-Chor verbracht habe. Ich bleibe mit mehreren dieser Camper in Kontakt und würde diese Jahre nicht bei tauschen. Diabeteslager für alles - T1D ist dort die Norm und es ist unglaublich, wie erstaunlich dieses Zugehörigkeitsgefühl für uns sein kann.

In all diesen frühen Jahren war Insulin erschwinglich. Als ich 1983 mein Grundstudium abschloss, kostete Insulin nur etwa 20 USD pro Flasche und erforderte immer noch kein Rezept. Und 1983 bekam ich mein erstes At-Glukosemessgerät für zu Hause, das vor jedem Test kalibriert werden musste, und das Blut musste vom Teststreifen abgespült werden, bevor es in den Koffer eines Messgeräts gesteckt wurde. Ich glaube nicht, dass ich es sehr oft verwendet habe, aber es war zumindest ein Werkzeugdas hatte ich vorher nicht.

Verbesserung der Diabetes-Technologie

1985 war die Insulinpumpentechnologie von rucksack- zu schuhkartongroß übergegangen. Ich sprang mit beiden Füßen ein. Meine allererste Insulinpumpe war eine Betatron II aus dem Jahr 1985. Während sie Teil der zweiten Generation von warPumpen, die Infusionsnadeln wurden noch aus Nickellegierung hergestellt - die heute vor allem bei Frauen als hochallergisches Metall bekannt ist.

Die Pumpenbatterie war eine schicke wiederaufladbare Einheit, die mit zwei Batterien geliefert wurde, sodass eine über Nacht aufgeladen werden konnte, während die Pumpe im Schlaf weiter lief. Das einzige Problem war, dass die Batterien nach einigen Monaten des Ladezyklus anschwollenwurden nicht über diese schöne Funktion informiert. Ich konnte die Batterie nicht aus der Pumpe herausholen, ohne dass ein Schraubenzieher sie heraushebelte. Die weitere Verwendung der Batterie führte zu einer sehr unangenehmen explodierenden Batterie.

Ich habe den Betatron II etwas mehr als zwei Jahre lang vor der Schwangerschaft, Schwangerschaft und Entbindung meines Sohnes verwendet. Letztendlich musste ich ihn aufgrund der allergischen Reaktion und der schrecklichen Batteriesituation aufgeben.

Ein paar Jahre später begann ich, bessere Pumpen mit besseren Infusionssets und besseren Batterien zu verwenden. Rückblickend bin ich erstaunt über das, was ich für „besser“ hielt. Nichts davon war benutzerfreundlich, aberes war besser als nichts. Ich habe jetzt Pumpen von Medtronic vier davon, Deltec, Dysetronic, Animas und Tandem t: slim besessen und verwendet.

Während all der Jahre, in denen Insulin erschwinglich war, musste ich mit einer Versicherung um Deckung kämpfen, um die Notwendigkeit für jedes einzelne Gerät zu beweisen, das ich zur Selbstversorgung benötigte. Ich musste mich mit Personal- und Versicherungsvertretern anfreundenUm Briefe an Kongressabgeordnete zu schreiben, musste ich Briefe an die CEOs von Geräteherstellern schreiben. Ich musste Telefonnummern von hochrangigen Führungskräften meines Versicherungsträgers finden und sie regelmäßig anrufen, um sicherzustellen, dass ich das bekam, was ich brauchte.

Ich habe gelernt, dass es zu meinem Vorteil war, alle zu kennen und sicherzustellen, dass sie mich kennen.

Wenn Diabetes unerschwinglich wird

Ich bemerkte das Problem mit der Insulinpreisgestaltung zum ersten Mal im Jahr 2001, als meine Zuzahlung auf 80 oder 100 US-Dollar anstieg. Ich war schockiert, aber für die gesamten Tage, in denen Insulin nur auf Rezept erhältlich ist, noch zu neu, um zu verstehen, was vor sich gingIch brauchte eine Weile vielleicht ein paar Jahre, um die spezifischen Versicherungsvertragsspezifikationen herauszufinden, die ich verstehen musste, bevor ich einen Job annahm oder wenn ich Versicherungspläne während der Leistungsanmeldung verglich.

T1 als Alleinerziehender in einem Haushalt mit einem Einkommen zur ersten Priorität zu machen, ist nicht einfach. Ich habe keine Ersparnisse. Keine Pensionierung. Für ein Leben lang nichts zu zeigen, außer gesund zu sein. Nach meiner Scheidung, als unser Sohn war7, mein Ex-Mann ist von Colorado weggezogen und ich habe unseren Sohn alleine großgezogen. Er ist vor 13 Jahren aufs College gegangen und ich bin jetzt seit fünf Jahren wieder verheiratet.

Ich besitze jetzt eine IT-Beratungsfirma. Aber bis ich mich versichern konnte, konnte ich meinen Job als Großunternehmen nicht kündigen. Der einzige Weg, dies zu leisten, war unter dem ACA Colorado war ein Early Adopter. Ich kündigte mein UnternehmenJob im Jahr 2007 und habe nicht zurückgeschaut. Ja, ich verwalte auch politische Kampagnen. Das ist die Magie, für mich selbst zu arbeiten - ich kann alles mitten in der Nacht jonglieren.

Anwalt werden

Ohne hier auf meine politischen Überzeugungen einzugehen, möchte ich mitteilen, dass ich seit Jahrzehnten an politischen Kampagnen beteiligt bin, beginnend 1976, als mein Vater für ein Amt kandidierte. Seitdem bin ich entweder ein allgemeiner Freiwilliger oder ein Kampagnenmanager.Es ist anstrengend und undankbar, aber unglaublich erfreulich, wenn unsere Kandidaten gewinnen. Meine Spezialität ist das Sammeln von Geld für die Kampagnen. Ich habe gerade einige Anfragen, um Geld für Kampagnen zu sammeln, die bald beginnen.

Ich war seit Beginn der Internetzeit auch an verschiedenen Aspekten der Diabetes Online Community DOC beteiligt. Es gab eine Gruppe, an der ich Mitte der 90er Jahre teilgenommen habe, in der wir über die Schwierigkeiten beim Ausfüllen von Rezepten gesprochen habenfür Ausrüstung und über Probleme mit T1. Ich war auch Mitglied der Insulin-Pumpers.org Community für eine lange Zeit, Treffen mit anderen T1 online und IRL sowie Unterstützung beim Sammeln von Spenden für die Organisation.

In Bezug auf #WeAreNotWaiting und CGM in der Cloud habe ich die ursprüngliche Benutzerdokumentation für die Installation geschrieben. Nachtscout und war Teil des ursprünglichen Support-Teams. Ich habe eng mit James Wedding zusammengearbeitet, um die Stiftung zu gründen. Ich bin immer noch der VP of Scholarship und bewerte gerade mehr als 100 Bewerbungen um Auszeichnungen für das nächste Schuljahr.

Sprechen und Vernetzen!

Im Moment ist Insulin so teuer, dass viele Patienten und Familien gezwungen sind, lebensbedrohliche Entscheidungen zu treffen, wenn sie versuchen, sich Rezepte zu leisten. Wir können uns nur an die gesetzgebenden Körperschaften unserer Regierung wenden, um uns Erleichterung zu verschaffen.

Jetzt ist es an der Zeit, dass wir uns zu Wort melden, um die Aufmerksamkeit unserer Gesetzgeber auf sich zu ziehen. Viele Staaten unternehmen kleine Schritte, um Erleichterungen anzubieten, aber die Gesetzgeber anderer Staaten verstehen die Schwere der Situation nicht. Ohne unsere Stimmen sind wirhabe keine Chance.

Ich habe mich immer verpflichtet gefühlt, alles zu tun, um etwas zu bewirken.

Nach meiner Diagnose war die American Diabetes Association in Wichita die einzige Organisation im Zusammenhang mit Diabetes. Ich meldete mich freiwillig bei verschiedenen Veranstaltungen, besuchte das Sommercamp und half bei der Organisation und Durchführung von Rucksackreisen nach Colorado für Jugendliche mit Diabetes.

Als ich ein Senior am College war, war ich Direktor einer Lobbygruppe. Mein erster Job nach dem Abschluss war als Organisator der Gemeinschaft. Ich habe in vielen verschiedenen Verwaltungsräten gearbeitet und meine Zeit für viele Organisationen freiwillig zur Verfügung gestelltEines der ursprünglichen Gründungsmitglieder der Nightscout Foundation ist Mitglied des Board Development Committee des JDRF Rocky Mountain Chapter und Mitglied des Policy Committee der Colorado Consumer Health Initiative. Alle diese Organisationen konzentrieren sich darauf, die Welt und unsere Gemeinschaft zu gestaltenein besserer Ort.

Durch meine Zugehörigkeit zu diesen Organisationen und durch meine Bereitschaft, über meine eigene Situation mit Insulin zu sprechen, habe ich viele Gesetzgeber getroffen, zur Unterstützung der Gesetzgebung im Colorado State Capitol ausgesagt und gegenüber der United States House Oversight und ausgesagtUntersuchungsunterausschuss des Energie- und Handelsausschusses. Ich wurde eingeladen, auf wichtigen Gesundheitskonferenzen zu sprechen, wurde von den Vice News von HBO interviewt und leitete Workshops zum Erzählen unserer persönlichen Geschichten.

Ich habe mich mit Mitarbeitern im Büro von Rep. Diana DeGette deren Tochter T1D hat angefreundet. Ihr Büro hat mich letzten Monat zum Zeugnis eingeladen. Ich halte regelmäßig Kontakt mit ihnen und helfe bei Bedarf als Ressource für T1DIch habe sie an einem anderen Forschungsprojekt zu Insulin durchgearbeitet, über das ich noch nicht sprechen möchte, aber ich kann mitteilen, dass sie mich bei dieser Forschung unglaublich unterstützt haben.

Ich habe meine Hausaufgaben gemacht. Ich habe nach möglichen Lösungen gesucht. Ich habe die Gesetzgebung anderer Staaten studiert. Ich habe Vorschläge geschrieben. Ich stelle sicher, dass ich die Fakten habe, um den Gesetzgebern die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes darzulegen.

In meinem Kampf um die Deckung durch Versicherer wurde mir letztendlich nie verweigert. Ich mache das seit über 20 Jahren. Irgendwann bekam ich meine eigene Ombudsperson bei United Healthcare, um sicherzustellen, dass ich das bekam, was ich brauchteNamen sind aus jenen frühen Tagen aus dem Gedächtnis verschwunden, aber ich weiß, dass wenn ich jemanden anrufe, den ich lösen muss, sie wissen, dass ich es ernst meine. Ich habe jetzt eine ähnliche Beziehung zu meinem derzeitigen Versicherungsträger. Tatsächlich ist meine derzeitige VersicherungÜberprüfung des Vertrags mit Edgepark Medical aufgrund ständiger und lächerlicher Serviceprobleme mit diesem Versorger. Die Mitarbeiter des Barbara Davis Center für Diabetes haben mich kürzlich eingeladen, ihnen bei einem Medicaid-Berichterstattungsprojekt zu helfen. Mein Arzt hat mich gebeten, eine Arbeit zu schreibenIch arbeite daran.

Wie schon vor Jahren habe ich wieder Kontakt aufgenommen, telefoniert, Leute getroffen, Hände geschüttelt, mich vorgestellt, Ratschläge gegeben - um sicherzustellen, dass ich alle kenne und sie wissen, wer ich bin. Erst jetzt mache ichsicher wissen sie, wen ich vertrete: die Stimme jeder Person mit Diabetes, die sich Insulin nicht leisten kann.

Ich kann und will nicht schweigen.

Danke, dass du alles geteilt hast, was du tust, um dieser D-Community zu helfen, Gail!