Wir haben mit Interesse beobachtet, wie die Do-it-yourself-Diabetes-Tech-Community exponentiell gewachsen ist - von der ersten Welle von Tools für den Datenaustausch bis zu den DIY-Closed-Loop-Systemen, die im letzten Jahr oder so entstanden sind. Die Entwicklung warphänomenal, und es wächst schnell von nur den Hardcore-Techie-Typen zu allen Arten von Menschen mit Diabetes.

Es war begeistert, das erste zu sehen OpenAPS System und viele verwandte Tools, wie z. Schleife - Ein Framework und Algorithmus nur für Apple, der auf einem iPhone ausgeführt wird, mit älteren Medtronic-Insulinpumpen funktioniert und eine kleine rechteckige Box mit dem Namen "" benötigt. RileyLink zur Kommunikation zwischen Pumpe und Smartphone. Es wurde größtenteils von Minnesota D-Dad erstellt. Pete Schwamb und benannt nach seiner T1-Tochter Riley.

Dutzende auf der ganzen Welt verwenden jetzt diese Version der hausgemachten Closed-Loop-Technologie, und heute freuen wir uns, eine Geschichte von einem langjährigen Typ 1 seit fast 60 Jahren ! Zu teilen, der kürzlich damit begonnen hat, eine dieser offenen Technologien zu verwenden.Ja, wir sprechen über meine eigene Mutter Judi Hoskins, die in den 50er Jahren als Kind diagnostiziert wurde und sich ihren Weg zum 50-jährigen Medaillengewinner von Joslin bahnt. Sie scheut sich nicht, die neueste und beste D-Tech auszuprobieren"Closed the loop" Ende letzten Jahres und hat sich bereit erklärt, ihre Gedanken darüber zu teilen, wie dies alles in den letzten zwei Monaten für sie funktioniert hat.

Man könnte sagen, ich habe eine Weile mit Typ-1-Diabetes gelebt und wurde 1958 mit fünf Jahren diagnostiziert.

Nach so vielen Jahren mit T1D denken Sie immer darüber nach. Vom ersten Morgen bis zum Schlafengehen und ziemlich viel zwischen diesen Stunden. Der Stress war zur größten Belastung geworden, deshalb bin ich eswar daran interessiert, ein hausgemachtes System mit geschlossenem Regelkreis zu starten.

Das hat mich auf diese Reise gebracht, um den Kreis zu schließen, und es war in den letzten zwei Monaten unglaublich zu sehen, wie sehr sich meine Lebensqualität verbessert hat. Bevor ich zu diesem Punkt kam, wollte ich mir einen Moment Zeit nehmen, um zu sprechendarüber, wie alles begann und was ich durchgemacht habe, um mein RileyLink-Setup zu erhalten.

WIE ICH BEGONNEN HABE

Vor ungefähr einem Jahr sah ich mehr Artikel und Informationen online über die OpenAPS-System . Das meiste ging mir über den Kopf, und viele von denen, die dies taten, schienen in einer eigenen Welt zu sein. Aber je mehr ich las, desto leichter wurde es zu verstehen. Da ich mit Sicherheit kein Technikfreak bin, kannte ich dasCodierung war nichts, was ich selbst tun könnte, also fing ich an, nach Hilfe zu suchen.

Ich habe ursprünglich alle für das OpenAPS-System benötigten Komponenten gekauft, aber der Codierungsaspekt erwies sich definitiv als zu kompliziert, um alles selbst zu erledigen. Nach Monaten des Versuchs, dies einzurichten, und der Suche nach einer Code-versierten Person vor Ort durch GegenseitigkeitIch war in einer Sackgasse, weil diese Person nicht viel über Diabetes wusste und die Technologie nicht vollständig erfassen konnte und ich die Wissenslücken nicht schließen konnte.

Dann trennten sich die Wolken.

Dank der Informationen, die vom Hackathon der Nightscout Foundation im Oktober in Kalifornien weitergegeben wurden, erfuhr ich, dass einige der sehr klugen Leute im Raum das fühlten. RileyLink war ein benutzerfreundlicherer Weg, mit einer einfacheren Einrichtung und Wartung danach.

Also, das wurde meine Wahl.

Da ich ein OmniPod-Benutzer bin, musste ich mich für RileyLink entscheiden, um eine ältere Medtronic MiniMed-Pumpe zu finden da RileyLink derzeit nur mit Medtronics 722 und älteren Modellen des 723 funktioniert. Nachdem ich beide ein einfaches Weiß erhalten hatteVormontierte RileyLink "Gehirn" und eine alte MiniMed 722 Pumpe, ich kombinierte diese Technologie mit meinem eigenen Dexcom G5 und iPhone 6s und konnte dies einfacher zum Laufen bringen, als ich gedacht hätte. Auch sehr hilfreich war dieses großartige eBook zusammengestellt von Online-Mitgliedern #WeAreNotWaiting Community, die mir geholfen hat, viele Fragen zur frühen Einrichtung zu beantworten, und es war viel einfacher zu folgen als alles, was ich in Bezug auf OpenAPS gesehen habe.

Es war nicht schwierig, das Setup für den RileyLink durchzuführen. Ich habe ungefähr eine Woche gebraucht, mit viel Hilfe von mehreren sehr netten Leuten im Entwickler-Codierungsforum. Gitter um das Update auf meinem iPhone zu erhalten und je öfter Sie die Schritte zum Ausführen von Updates ausführen, desto einfacher wird es.

Es war der 21. November 2016, als ich offiziell den Kreislauf geschlossen habe dh das System vollständig aktiv werden lassen und Dosierungsentscheidungen treffen lassen, anstatt es „offen laufen zu lassen“, wo es eine Behandlung vorschlägt, und Sie entscheiden lassen.

Ich war überhaupt nicht nervös, mit einem RileyLink zum Loop-System zu starten.

Nachdem ich das OpenAPS so oft nutzen wollte und es nicht zum Laufen bringen konnte, schien RileyLink eine wunderbare Option zu sein, als es mir zur Verfügung stand. Ich habe nie gezögert, etwas Neues auszuprobieren, oder hatte Angst, ein Risiko einzugehen, wennIch dachte, das Ergebnis hat sich gelohnt.

Ohne Zweifel ist die Antwort ein großes JA!

Das Ergebnis des Loopings hat sich für mich definitiv gelohnt. Und ja, ich finde es unterhaltsam, dass es RileyLink heißt, ein Zufall, da mein „Grand Dog“ Riley heißt… 🙂

BERECHNUNG DER KARBENAUFNAHME usw.

Da die Schleife Ihr Insulin nur durch Manipulation der Basalrate, Erhöhen oder Verringern der Basalrate anpasst, um Sie innerhalb Ihres Zielbereichs zu halten, bedeutet dies, dass Sie immer noch eine Dosis für Lebensmittel dosieren müssen.

Sie müssen immer noch Kohlenhydrate und Dosis für die Kohlenhydrate zählen und die Kohlenhydratabsorptionszeit berechnen. Das ist einer der schwierigsten Teile bei der Verwendung des RileyLink, denke ich.

Das gesamte System basiert auf Theorien von Kohlenhydratabsorptionsrate mit dem ich bisher nicht viel Erfahrung hatte. Wenn Sie zu den Mahlzeiten dosieren, müssen Sie zusätzlich zum Zählen der Kohlenhydrate die Kohlenhydratabsorptionszeit einstellen. Dies ist also eine Lernerfahrung. Aber das Schöne ist, Loopwird Ihnen helfen, wenn Sie es nicht richtig machen. Wenn Sie unterdosieren, erhöht das System Ihre Basalraten, um Sie wieder in Reichweite zu bringen.

Bevor eines der eigentlichen Setups auf dem Mac gestartet wurde, hatte ich einige Vortests durchgeführt, um verschiedene Absorptionsraten zu bestimmen - etwas, das in der Vergangenheit für mich oder von mir nie wirklich berechnet worden war. Ich habe diese Tests durchgeführtan mehreren Tagen in verschiedenen Wochen und zu verschiedenen Tageszeiten. Die persönlichen Preise und Informationen wurden von meinem Omnipod abgezogen und vorher auf meine Medtronic 722-Pumpe übertragen, damit ich mich an diese Schlauchpumpe gewöhnen konnte. Die Einstellungen schienen alle gut zu funktioniereneine Pumpe zur anderen, und zu diesem Zeitpunkt war ich bereit, diese Einstellungen zu übernehmen und sie für meinen eigenen RileyLink zu programmieren.

Ich verwende immer noch inhaliertes Insulin Afrezza seit einem Jahr, aber nicht so viel wie vor dem Schleifen. Es funktioniert sehr gut bei einer Mahlzeit mit Kohlenhydraten, die sowohl eine schnelle als auch eine längere Absorptionszeit haben. Nehmen Sie die Afrezza zu Beginn der Mahlzeit ein.und die Dosierung für die langsamer absorbierenden Kohlenhydrate am Ende der Mahlzeit oder sogar eine Stunde oder so später hat für mich gut funktioniert und einen niedrigen Anstieg und Abfall meiner BG-Diagrammlinie beibehalten.

Da das System vollständig von einer genauen CGM-Einheit abhängig ist, müssen Sie den Messwerten vertrauen, die Sie vom System erhalten. Wenn diese Vertrauensstellung nicht vorhanden ist, können Sie nicht glauben, dass das Schleifensystem seine Aufgabe erfüllt.Es ist schön, dass man beim Schleifen wirklich nicht viel auf die Pumpe schaut. Die gesamte Dosierung erfolgt über das iPhone.

GRÖSSTE RILEYLINK-TAKEAWAYS

Aus meiner Sicht ist der Hauptvorteil von Loop nicht der klinische Nutzen, sondern die Verbesserung der täglichen Lebensqualität und die Entlastung einiger der Anforderungen des T1D-Managements. Für mich bedeutet dies eine Freiheit, diesollte und kann nicht ignoriert werden. Es gibt weniger Bedenken hinsichtlich der Details im Tagesablauf.

Die Verringerung dieser Belastung kann nicht genug betont werden.

Mein Endokrinologe stimmt zu.

Als ich im Dezember in meinem Endo-Büro präsentierte, diskutierten wir lange darüber, wie wichtig es ist, den Stress und die Belastung eines täglichen Lebens mit T1D zu verringern. Er glaubt fest an die große Bedeutung der Lebensqualität und hat leicht gesehen, wieDieses System würde die täglichen Aufgaben vereinfachen.

Heck, ich hatte es zu diesem Zeitpunkt erst zwei Wochen lang benutzt und dank RileyLink waren 93% meiner Daten in Reichweite!

Dies kam auch für mich ungefähr zu Weihnachten ins Spiel, einen Monat nach dem Schließen der Schleife. Ich bekam einen schlimmen Fall von Magengrippe. Ich habe vier Tage lang keine Mahlzeiten eingenommen und einfach die Schleife für alles sorgen lassen. Seitdemwar wenig, was ich halten konnte, es gab nicht viele Kohlenhydrate zu erklären. Wirklich erstaunlich für mich, aber mein Blutzucker blieb für die Dauer meiner Krankheit zwischen 95 und 110. Wow!

Seit ich mit RileyLink angefangen habe, konnte ich eine finden Tragetasche für den RileyLink, damit er voller Farben ist, nicht nur in Weiß, und a Telefonclip um meinen Hals um mein iPhone in der Nähe zu halten - beides ist sehr praktisch, um sicherzustellen, dass diese Technologie immer bei mir ist!

Der größte Vorteil dieser Verwendung sind natürlich die mentalen Aspekte - ich muss nicht mehr so ​​viel über meinen Diabetes nachdenken wie seit vielen Jahren.

Für mich ist das Beste am RileyLink, dass nach so vielen Jahren mit T1D das erste, an das Sie morgens denken, kein Diabetes sein muss. Wenn Sie jeden Tag aufwachen, ist Ihr Blutzucker normal. SieIch kann wirklich aufhören zu überlegen, ob du zu hoch oder zu niedrig bist, da du gerade in Reichweite bist.

Alles was ich sagen kann ist, danke an diejenigen, die daran beteiligt waren, dies zu schaffen und Menschen wie mich zu befähigen, die dies wirklich brauchten! Es ist wirklich ein Wunder und lebensverändernd von dem, was ich gesehen habe, etwas, was ich ehrlich gesagt nie gedacht habeIch würde da sein, um es selbst zu erleben.

Danke, dass du deine Geschichte erzählt hast, Mama! Ich liebe es, dass du etwas gefunden hast, das so gut funktioniert und das Leben mit Diabetes nach so vielen Jahren ein bisschen weniger stressig macht.