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Als bei Kristen Smiths damals 2-jähriger Tochter eine Diagnose gestellt wurde Autismus-Spektrum-Störung ASD Im März 2018 war Smith, so gebrochen sie sich auch fühlte, weder überwältigt noch ängstlich.
Das liegt daran, dass bei einem Sohn bereits einige Jahre zuvor ASD diagnostiziert wurde.
Aber 3 Monate später wurde Smith in ein Meer von Verwirrung und Sorge gestürzt, als bei ihrer kleinen Tochter ebenfalls Typ-1-Diabetes T1D diagnostiziert wurde.
"Es fühlte sich wie ein Doppelschlag an", sagt Smith zu DiabetesMine. "Ich hatte eine großartige Wissensbasis über Autismus. Aber Diabetes? Ich wusste es genauso wie jemand, der liest." Der Babysitter-Club 'tat. ”
„Meiner Ansicht nach versteht der Rest der Welt den Rest der Welt einfach nicht“, sagt sie. „Ich denke, es ist eine doppelte Herausforderungsebene, die die Menschen unmöglich wirklich verstehen können.“
Darin liegt die größte Herausforderung, ein Kind mit der Doppeldiagnose von ASD und T1D zu erziehen, sagt sie, und es ist nichts für schwache Nerven.
Smith weist darauf hin, dass sich über das Lernen und Ausbalancieren der beiden sehr unterschiedlichen Bedingungen hinaus alles verdoppelt: die Anrufe bei der Versicherung, die medizinischen Termine, die Schulversammlungen - alles.
„Sehen Sie sich einfach die Anrufliste meines Telefons an. Es ist alles CVS, das Boston Children's Hospital, unser Autismusteam, der Ort für die Diabetesversorgung. Es hört nie auf“, sagt sie. „Aber wir haben keine andere Wahl, als uns anzupassen.“
Die Kombination von T1D und ASD scheint relativ selten zu sein.
Eine Studie aus dem Jahr 2019 kam zu dem Schluss, dass etwas mehr als
Nach dem
Mit anderen Worten, eine Diagnose von T1D oder ASD scheint die Chancen einer Person, eine Diagnose der anderen Person zu entwickeln, nicht zu erhöhen.
Das könnte der Grund sein, warum es in beiden Fällen so schwierig ist, nicht nur Unterstützung von anderen Eltern zu finden, sondern auch von Medizinern, die beide verstehen.
Allerdings wird die Idee eines Links laut noch geprüft Dr. Tamara Oser , außerordentlicher Professor und Direktor der Abteilung für Familienmedizin des High Plains Research Network an der Medizinischen Fakultät der Universität von Colorado.
"Die Daten sind bisher gemischt", sagt sie zu DiabetesMine. "Eine Studie sagt" Ja "es gibt einen Link, aber eine andere sagt" Nein ". Wir lernen noch und es ist ein wachsendes Feld."
Was Oser sicher weiß - und sie hat tatsächlich a veröffentlicht Studie 2020 in diesem Zusammenhang ist es unglaublich schwierig, ein Kind mit dieser Doppeldiagnose zu erziehen.
„Ich habe mit Familien mit einem Kind mit Autismus gearbeitet… bevor ich die medizinische Fakultät besuchte, und mich als Hausarzt um viele Kinder mit Autismus gekümmert“, erklärt sie. „Als Eltern eines Kindes mit T1D begann ich zu denkenIch wollte mehr verstehen und von diesen Familien lernen, in der Hoffnung, dass wir durch das Teilen ihrer Stimmen mit der medizinischen Gemeinschaft das Bewusstsein für ihre einzigartigen Kämpfe und ihre Widerstandsfähigkeit schärfen. “
Tatsächlich wurde es für sie zu einer persönlichen Mission, diesen Familien zu helfen, Unterstützung zu finden.
„Eltern haben das Gefühl, dass sie nicht wirklich zu den Gemeinschaften T1D oder ASD passen“, sagt Oser. „Dadurch fühlen sie sich isoliert und allein. Die Geschichten, die ich hörte, waren nur herzzerreißend. Ich bekam Tränen in die Augenmeine Augen."
Smith bestätigt dieses Gefühl, verloren zu sein, und sagt: „Sie gehen zu einer Selbsthilfegruppe für Diabetes-Eltern, und niemand versteht die Auswirkungen von Autismus. Sie gehen zu einer Selbsthilfegruppe für Autismus-Eltern, und niemand versteht den Diabetes. Es ist wie bei Ihnenpasst nirgendwo hin. ”
Deshalb konzentriert sich Oser darauf, nicht nur Daten, sondern auch eine Community für diese Gruppe aufzubauen.
Das heißt, Smith sagt, wenn Sie andere Familien mit der gleichen Doppeldiagnose finden, ist es magisch.
"Die Leute, die Sie treffen, die auch hier sind, es ist fast wie eine sofortige Kameradschaft", sagt Smith. "Es ist eine Verbindung, die Sie schnell fühlen und die Sie erkennen, dass Sie brauchen."
In der Zwischenzeit ist es auch eine Herausforderung, medizinisches Fachpersonal zu finden, das die Kluft überwindet.
Jennifer McCue in New Jersey kann dies bestätigen. Bei ihrem Sohn Daniel wurde vor 5 Jahren T1D diagnostiziert, eine Diagnose, die für McCue schwer zu hören war. Nur 4 Monate später erhielt er auch eine „späte Diagnose“ von ASD.
Dies bedeutete Erfahrungen, die mit Widerstand gegen sich ändernde Routinen fortbestehen, einen höheren Unterstützungsbedarf haben, um zu verstehen, warum er etwas tun muss, und Situationen, in denen die Übergabe der Pflege möglicherweise nicht die für das Kind am besten geeignete Option ist.
Für McCue war das erste große Ereignis die Suche nach einem endokrinen Team, das die Auswirkungen der Doppeldiagnose verstand.
"Wir haben mehrere Endokrinologen durchlaufen, bis wir einen gefunden haben, der beide verstanden hat. Es hat einige Zeit gedauert", sagt McCue.
Smiths Tochter wird wegen beider Erkrankungen im selben Zentrum behandelt: im Boston Children's Hospital, aber sie musste daran arbeiten, dass das medizinische Team koordiniert.
„Ich habe sie zur Kommunikation gezwungen, und sie tun es“, sagt sie. „Jeder Elternteil mit besonderen Bedürfnissen weiß, wie das ist. Wir drängen auf das, was wir brauchen.“
Als Arzt stimmt Oser zu, dass für Familien „die Herausforderungen im Gesundheitswesen überwältigend sein können. Sie können sehen, dass das Endo Empfehlungen abgibt, aber nicht die Bedürfnisse von Autismus berücksichtigt, oder das Autismusteam kann Vorschläge machen, ohne T1D wirklich zu verstehen.und manchmal spricht niemand mit jemandem. ”
Oser sagt, dass dies etwas sein muss, worauf sich die medizinische Gemeinschaft konzentriert, um diesen Familien besser dienen zu können.
„Wenn Sie eine [dieser beiden Bedingungen] haben, ist dies eine Herausforderung“, sagt Oser. „Beides? Es ist sogar schwieriger als nur eins plus eins. Als Gesundheitsgemeinschaft müssen wir sehr offen sein und… gehenExtrameile und bieten wahrscheinlich längere und häufigere Termine an. “
Wenn Sie die Bedürfnisse von T1D aufgreifen und sie mit den häufig auftretenden Symptomen von ASD überlagern, z. B. sensorischen Bedenken sowohl bei am Körper haftenden Dingen als auch bei Nahrungsmitteln und einem höheren Unterstützungsbedarf bei Veränderungen, können Sie sehen, wiebeide richten sich möglicherweise nicht leicht aus.
McCue sagt, dass ihr Sohn an einem typischen Tag, als er fast 10 Jahre alt ist, immer noch keine der täglichen Pflegeaufgaben erledigt, die jemand mit Diabetes für seine Gesundheit benötigt.
Ihr Sohn hat einen höheren Unterstützungsbedarf sowohl für die Impulskontrolle als auch für das Arbeitsgedächtnis, beides Auswirkungen der ADS-Diagnose. Er hasst Veränderungen an der Infusionsstelle, sagt sie, bevorzugt jedoch eine Insulinpumpe, da er Injektionen als „unerträglich“ ansieht.
Er fixiert sich lange Zeit auf eine Sache, sagt sie, und oft ist es der Gedanke „Warum muss ich das tun?“, Den die meisten Menschen mit Diabetes haben, der sich aber abschieben oder tiefer graben kann, um zu verstehen.
"Es wirkt sich emotional auf ihn aus", sagt sie. "Er ist nicht immer glücklich, aber wir werden erledigt, was wir tun müssen."
Routinen, sagt sie, sind das, wovon ihr Sohn lebt. Und dennoch ist die Einführung eines neuen ein noch größeres Ereignis. Das bedeutet, dass sie möglicherweise nicht immer einige Ziele erreichen, die ihr Gesundheitsteam möglicherweise hat.
„Es ist sehr schwierig, Routinen zu brechen“, sagt sie. „Wir haben versucht, mehr Protein in ihn zu bringen, aber das Kind lebt nur von Kohlenhydraten. Wir erkennen, dass wir einfach so damit arbeiten müssen, wie es ist.“
Um sich auf eine Weise an das Leben unter beiden Bedingungen anzupassen, die für sie funktionierte, verließ Smith einen von ihr geliebten Unternehmensjob, nahm sich ein paar Jahre frei und wechselte kürzlich zu einem Job im selben Schulgebäude wie ihr Kind.
Im Moment ist es überschaubar, da ihre Tochter noch jung ist und einen Dexcom G6 trägt. kontinuierlicher Glukosemonitor CGM .
Aber sie macht sich Sorgen um die Zukunft und "jene jugendlichen Jahre, in denen sie ohnehin soziale Herausforderungen haben könnte", sagt Smith. "Wie wird das mit all dem sein?"
Dr. Elvira Isganaitis , ein pädiatrischer Endokrinologe am Joslin Diabetes Center in Boston, sagt, dass die Herausforderungen in Familien, die mit beiden Diagnosen konfrontiert sind, in jeder Situation einzigartig sind. Oft kommt es darauf an, „wie gut sie kommunizieren können, was sie fühlen oder tun müssen“erzählt DiabetesMine.
Ein großes Ereignis ist, wenn das Kind eine höhere Unterstützung hat und die Hypoglykämie verbalisieren muss.
„CGMs können dabei hilfreich sein. Bei sensorischen Bedenken ist es jedoch manchmal nicht immer möglich, das Gerät zu tolerieren“, sagt sie.
Ernährung kann auch ein Erlebnis sein, da viele Kinder mit ASD bestimmte Diäten, Texturabneigungen oder Allergien haben.
Eine Sache, die sie für Eltern vom Tisch nehmen möchte, ist Schuld, insbesondere im Zusammenhang mit Impfungen [ein wichtiges Thema in der heutigen Zeit].
„Ich muss hier auf eine Seifenkiste steigen“, sagt Isganaitis. „Es ist eindeutig erwiesen, dass Impfstoffe in keiner dieser [Diagnosen] eine Rolle spielen. Sie wurden gründlich untersucht und es gibt keinen Hinweis auf einen Zusammenhang.“
Was kann eine Familie tun? Abgesehen davon, dass Sie Experten für medizinische Versorgung haben, die plattformübergreifend kommunizieren und eine Art Peer-to-Peer-Unterstützung finden, können Sie einige Maßnahmen in Betracht ziehen, um die Situation reibungsloser zu gestalten.
Smiths erster Tipp?
„Pinot grigio“, überlegte sie. Aber der Witz weist auf einen Tipp hin: Je ruhiger die Eltern, desto ruhiger die Situation. Es ist nicht immer leicht zu erreichen.
„Es klingt kitschig, aber damit kann man wirklich immer nur eine Sache gleichzeitig machen“, fügt Smith hinzu.
Sie gibt das Beispiel ihrer Tochter und einen Fingerstich, etwas, gegen das das Kind eine tiefe Abneigung hat, und das braucht Zeit, Geduld und Mühe, damit ein Elternteil es tut. „Wir kommen einfach durch“, sagt sie, „und dannnimm das nächste an. ”
McCue glaubt, dass der ruhige Elternteil auch einen Unterschied macht.
„Wenn ein Elternteil zur Angst neigt, wenn Sie nicht in Therapie sind, denken Sie darüber nach“, sagt sie. Auch als vorbeugende Maßnahme sieht sie die Stärkung Ihrer eigenen emotionalen Stärke als Schlüssel zum Erfolg in dieser Situation, „weil dortist nur so viel, worüber man sich Sorgen machen könnte. Je mehr ein Elternteil mit gleichem Kiel bleiben kann, desto besser für das Kind. “
Aus diesem Grund schlägt McCue vor, dass Eltern vorsichtig sein sollten, wenn sie ihre Peer-to-Peer-Unterstützung finden.
"Halten Sie sich vom Internet und von Chat-Gruppen fern", rät McCue, insbesondere wenn es um Diabetes geht. "Wir [mit der Doppeldiagnose] können nichts tun, was manche" gute "Eltern tun könnten: Ketodiät,sehr niedrig A1C . Wir können keines dieser Dinge tun, verschwenden Sie also nicht Ihre Zeit damit, darüber herumgeschubst zu werden. ”
McCues Sohn Daniel findet Ergotherapie hilfreich, wo sie mit ihm unter anderem an dem Ziel arbeiten, zu lernen, wie man niedrige Symptome erkennt.
"Sie machen Dinge wie Ratespiele. Das Ziel ist es, ihn dazu zu bringen, darüber nachzudenken, ohne dass er merkt, dass er darüber nachdenkt."
McCue schlägt außerdem vor, dass Eltern ihren Mitmenschen helfen, etwas Wichtiges zu verstehen.
„Die Wahrnehmung ist, dass [Kinder mit ASD] keine Gefühle haben, aber tatsächlich überempfindlich sind“, sagt sie. „Sprache ist wichtig. Alle um ihn herum sagen„ hoch “oder„ niedrig “statt„ gut und schlecht “.macht hier wirklich einen Unterschied. ”
Smith schlägt außerdem vor, ein fürsorgliches Familienmitglied oder einen engen Freund einzuschalten, um mit Ihnen zusammen zu lernen, wenn dies möglich ist. Dies bietet Ihnen nicht nur eine Person, mit der Sie Ihr Kind von Zeit zu Zeit ganz bequem verlassen können, sondern bietet Ihnen auch zusätzliche KenntnisseSupport-Person bereit.
„Meine Mutter ist ein Engel“, sagt sie. „Sie weiß genauso viel wie wir. Und das macht einen großen Unterschied.“
Ironischerweise a Forschungsbericht Hinweis darauf, dass Kinder mit beiden Erkrankungen mit Diabetes-Behandlungsergebnissen wie A1C und Zeit in Reichweite tendenziell besser abschneiden.
"T1D hat eine Routine, es ist also schwierig, aber nicht schrecklich", sagt McCue. "Das Kind wird sich anpassen."
Ihr Rat dazu? Die Ernährung des Kindes wird nicht viel geändert.
„Wir finden, dass die Anpassung des Diabetes an den Autismus zumindest jetzt am besten funktioniert“, sagt sie.
Oser schlägt vor, dass sich Familien darauf konzentrieren, das Verhalten bei ASD nicht zu korrigieren, wenn der Blutzucker eines Kindes außerhalb des zulässigen Bereichs liegt.
Ein ordentlicher Trick, den sie gut für ein Kind gesehen hat, das gegen Geräte ist, nennt sie den „Pflasteransatz“.
Als sie damit begann, Pflaster an der Stelle zu platzieren, an der sich die Geräte befinden würden, hat sie gesehen, dass Familien einem Kind mit ASD helfen, im Laufe der Zeit zu einer Insulinpumpe oder CGM zu gelangen.
Isganaitis weist darauf hin, dass Endokrinologen, die sich auf die Kombination spezialisiert haben, zwar selten sind, das Gebiet selbst jedoch für solche Anpassungen reif ist.
„Meistens gibt es in der Kindheit ein so breites Spektrum [an Bedürfnissen, Plänen und Sorgen] von Kleinkindern bis zu Teenagern und mehr, dass pädiatrische Endokrinologen ihre Pflege immer auf den Entwicklungsstandort des Kindes abstimmen müssen“, sagte siesagt.
Oser hofft auf mehr medizinische Versorgung bei der Kombination, ein besseres Dachversorgungssystem für mehrere Pflegekräfte und vor allem ein System, das Familien direkt zu einer starken und positiven Peer-to-Peer-Unterstützung führt.
Am Ende? Das Kind dort zu treffen, wo es mit seinen aktuellen Bedürfnissen ist, und ihm beim Wachsen zu helfen, sind die Schlüssel.
DiabetesMine hatte das Glück, direkt vom jungen Daniel McCue beraten zu werden, der beides erlebt :
„Zwei gute Dinge, die Eltern für autistische Kinder mit T1D tun können: a Erlauben Sie ihnen, aufs College zu gehen, oder ermutigen Sie sie, ihr Leben zu leben und ihre Ziele zu erreichen.b Lassen Sie sie CGM-Pausen einlegen oder erzwingen Sie keine Technologie.Für so viele ist es ein sensorischer Albtraum. “
