Als er Anfang dieses Monats Gesetze einführte, die Transparenz bei der Insulinpreisgestaltung im Bundesstaat Colorado forderten, hatte Rep. Dylan Roberts seinen jüngeren Bruder Murphy im Sinn.

Murphy Roberts wurde vor mehr als einem Jahrzehnt im Alter von 10 Jahren mit Typ 1 diagnostiziert, aber leider führte ein Anfall mit niedrigem Blutzucker vor ein paar Jahren zu Murphys Tod. Er war zu dieser Zeit ein 22-jähriger Junior auf dem College zu Hauseaus Vermont für die Sommerpause und auf einer Wanderung mit seiner Schwester.

Es war in Murphys Erinnerung, dass Dylan - jetzt Rep. Roberts wurde im Oktober 2017 ausgewählt, um eine Stelle im Repräsentantenhaus von Colorado zu besetzen - machte seine erste Gesetzgebung zu einer, auf die sein Bruder stolz sein würde: mehr Transparenz bei der Insulinpreisgestaltung fordern, auf den Bemühungen in anderen Staaten aufbauen, die aufgetaucht sindim ganzen Land. Die Rechnung, für die er sich einsetzt, ist HB18-1009 auch bekannt als Diabetes Drug Pricing Transparency Act .

Inspiration kam größtenteils von Nevadas erstes Gesetz in der Nation , verabschiedet von der Generalversammlung dieses Staates und unterzeichnet vom Gouverneur im Juni 2017. Es ist noch viel Unbekanntes darüber bekannt, wie dieses Gesetz umgesetzt wird. Es ist in Arbeit, auch wenn ein Rechtsstreit die Grundlage seiner Forderung nach Transparenz in Frage stellt.

Diese Bemühungen in Colorado waren die ersten im Jahr 2018, die auf Transparenz der Insulinpreise auf Bundesstaatsebene abzielten. Wir haben Neuigkeiten über a Gesetzgeber aus Mississippi folgt mit einer ähnlichen Rechnung und es heißt, dass auch andere Staaten folgen werden - wobei die Preisgestaltung für Arzneimittel im ganzen Land ein heißes Thema ist.

Wir haben uns nur wenige Tage vor der offiziellen Einführung seiner Rechnung am 10. Januar telefonisch mit Rep. Roberts unterhalten. Hier ist, was er uns über seine persönliche Geschichte und seine Gedanken zur Insulinpreisgestaltung mitgeteilt hat :

DM Würde es Ihnen etwas ausmachen, etwas mehr über die unglückliche Diabetes-Geschichte Ihres Bruders Murphy zu erzählen?

DR Bei meinem kleinen Bruder Murphy wurde 2004, als er 10 Jahre alt war, Typ-1-Diabetes diagnostiziert.Er ist das jüngste von vier Kindern und fünf Jahre jünger als ich.Wie Sie wissen, wird die Diagnose eines Geschwisters zu einer Familienkrankheit.Ich war zu dieser Zeit im zweiten Schuljahr und es hat uns alle sehr schnell beeindruckt, wie es ist, mit T1D zu leben.Am Anfang war es hart.Er hatte mehrere Anfälle, als er lernte, damit zu leben und Insulin zu nehmen.In den ersten zwei Jahren bekam er Injektionen und bekam dann eine Pumpe.

Ich war ziemlich viel bei ihm, habe ihn im Auge behalten und dabei geholfen, die Diabetes-Seite in den Griff zu bekommen, während er gleichzeitig ein junger Mann war, der aufwuchs und sein eigenes Ding machte. Er war sehr aktiv wie wir alle, in einemkleine Bergstadt in Colorado mit Skifahren und Wandern und all diesen sportlichen Dingen. Er war wirklich ziemlich der Typ .

Vor zwei Jahren war er Junior am Middlebury College in Vermont und war für den Sommer vor seinem Abschlussjahr zu Hause. Er und meine Schwester machten eine Wanderung in Süd-Utah, auf einer kleinen Wanderung - nichts Extremes -, um einfach zu gehenSchauen Sie sich den Sonnenuntergang an. Ein wenig außerhalb des Campingplatzes hatte er einen Anfall von einem niedrigen Blutzucker. Er schlug sich auf den Kopf und starb am nächsten Tag an den Folgen des Sturzes. Es war August 2016 und es war ungefähr ein Jahr undjetzt eine halbe.

Tut mir leid zu hören. Wie hat sich das auf die Insulinpreisgesetzgebung ausgewirkt, die Sie jetzt als Neuling im staatlichen Gesetzgeber eingeführt haben?

Als jemand, der ein Geschwister mit Diabetes hatte, war mir am Rande bewusst, wie wichtig Insulin ist und welche finanziellen Herausforderungen sich aus der Insulinabhängigkeit ergeben können. Wir stammten aus einer Familie, die das Glück hatte, eine gute Krankenversicherung zu habenwar natürlich keine gigantische Ausgabe für Murphy oder meine Familie. Aber es hat mich an all die anderen Leute denken lassen, die nicht so glücklich sind und sich ihr Insulin nicht leisten können. Es ist immer verrückt, sich zu fragen, in welchen LeutenLänder der Dritten Welt tun dies, da Diabetes kein Land oder keine wirtschaftlichen Grenzen kennt. Ich war mir immer bewusst, wie schwierig es sein kann, von einem Medikament abhängig zu sein, das so teuer ist, aber man braucht es, um zu überleben. Wenn man nicht mit Diabetes lebtWenn Sie ein Familienmitglied mit Diabetes haben, wissen Sie möglicherweise nicht unbedingt, dass dies in dem Maße geschieht, in dem dies der Fall ist.

Ich habe dann gesehen, was letztes Jahr in Nevada passiert ist, mit den Gesetzen, die im Juni 2017 verabschiedet und in Kraft getreten sind. Ich war zu diesem Zeitpunkt nicht im gewählten Amt, habe aber aufgepasst. Als es letzten Sommer verabschiedet wurde, dachte ichDas war ein guter Start für die öffentliche Ordnung. Als ich im Oktober meinen Sitz bekam und mich auf die Legislaturperiode ab Januar vorbereitete, dachte ich, dass es hier in Colorado etwas zu tun geben sollte.

Warum ist mehr Transparenz erforderlich?

Denken Sie daran, zum Lebensmittelgeschäft zu gehen, um eine Tüte Äpfel zu kaufen. Sie können den Erzeuger fragen, was es kostet, diese Äpfel zu verpacken und anzubauen, und dies mit dem Preis vergleichen, den Sie im Lebensmittelgeschäft zahlen - das ist nicht der Fallein Geschäftsgeheimnis und genau darum bitten wir hier bei der Insulinpreisgestaltung.

Sie verkaufen ein Produkt über eine Apotheke an einen Kunden, und irgendwie steigen die Insulinpreise exponentiell. Insulin ist größtenteils kein Direktverkauf an den Kunden, und es steckt viel dahinter.Aber wir fordern nur mehr Transparenz darüber, woher diese Kostensteigerungen kommen. Ist es von den Herstellern? Von den Pharmacy Benefit Managern? Von den Versicherern? Oder einer Kombination der drei? Ich kann dies klar sagen: Wenn SieWenn Sie den Verbraucher durch Ihre Verträge verarschen, sollten Sie erklären, warum Sie das tun. Wenn Sie nichts zu verbergen haben, haben Sie nichts zu befürchten von dieser Rechnung.

Gotcha. Und wie genau würde Ihre Rechnung "Transparenz" schaffen?

Unser staatliches Gesundheitsamt wird für die Umsetzung dieses Gesetzes verantwortlich sein. Zusammenfassung ist das Arzneimittelhersteller und PBMs Pharmacy Benefit Manufacturers muss dem State Board seine Jahresberichte über Diabetesmedikamente vorlegen, bei denen Preiserhöhungen in bestimmten Prozentsätzen auftreten. Das State Board analysiert dann die Informationen und veröffentlicht einen Bericht. Das Board kann Sanktionen gegen Arzneimittelhersteller verhängen oderPBMs, die diese Berichtspflichten nicht erfüllen.

Haben Sie sich auch mit dem Problem befasst, dass gemeinnützige Organisationen wie Nevada Beiträge von Pharma erhalten?

Ja, ich habe eine ähnliche Bestimmung in meiner Rechnung, die die Offenlegung von gemeinnützigen Organisationen fordert, die Geld von der Pharma-, Versicherungs- und PBM-Industrie erhalten. Dies geschah auf Anraten von Menschen in Nevada sowie von nationalen Befürwortern, die dies sagtendas ist ein wichtiges Stück.

Aber ich stimme zu, dass wir immer noch nicht wissen, wie all dies tatsächlich funktionieren wird, mit der Klage in Nevada und wie die Vorschriften hinter diesem Gesetz in diesem Staat gehandhabt werden. Es gibt noch viel TBD.

Wann haben Sie Ihre Rechnung eingeführt?

Ich habe es in der ersten Januarwoche eingereicht und es wurde offiziell an unserem ersten Sitzungstag eingeführt. Jeder Gesetzgeber kann am ersten Tag eine Rechnung haben, und dies war meine. Die Einführung der Rechnung war ziemlich kurzerhandDie Art und Weise, wie sie es in Colorado tun, ist ziemlich verfahrenstechnisch ohne öffentliche Ankündigung. Die erste Anhörung des Ausschusses ist, wenn ich den Gesetzentwurf offiziell vorlegen kann. Ich habe diesen Termin noch nicht.

Waren Sie mit dem vertraut # insulin4all Bewegung bei der Ausarbeitung dieser Gesetzgebung?

Nein, ich wusste nichts über diese Community, bevor ich sie übernahm, aber jetzt weiß ich voll und ganz, was diese Personen versuchen. Das beweist nur, wie wichtig dieses Problem für so viele Menschen istIch war angenehm überrascht von der Reichweite und Unterstützung, die ich von der Diabetes-Community im ganzen Land in den sozialen Medien erhalten und mit E-Mails und Telefonanrufen verfolgt habe.

Viele hier in Colorado haben mich kontaktiert, um zu sagen, dass sie ins Kapitol gekommen sind, um dies hier in ihrem Heimatstaat zu bezeugen und zu unterstützen. Ich denke, so werden wir die Schleier öffnen und etwas Licht auf das werfen, was vor sich gehtDie Hersteller und PBMs konnten sich irgendwie vorbeischleichen, da es im ganzen Land keine Community gab, die darauf aufmerksam machen konnte. Aber das ist nicht mehr der Fall, und als jemand, der sich um Transparenz kümmert, ichdenke das ist eine tolle Sache.

Sie haben auch einen Hintergrund als Anwalt, richtig?

Ja - mit jeder Rechnung, die ich selbst schreibe, sponsere oder abstimme, hilft es, Anwalt zu sein. Wir haben technisch den Titel „Gesetzgeber“, daher hilft es definitiv, ein Verständnis des Gesetzes zu haben. Das Gesetz von Nevada ist derzeit in Kraftmitten in a Klage der Hersteller behauptet, dass erforderliche Angaben erforderlich sind lähmt ihre Geschäfte Es gibt also einige Aspekte, die ich in meine Rechnung aufgenommen habe und die nicht in der Rechnung von Nevada enthalten waren, um zu versuchen, die gleiche Art von Rechtsstreitigkeiten hier in Colorado zu verhindern.

Befürchten Sie eine mögliche Klage gegen Ihre Rechnung?

Nein, ich würde nicht sagen, dass ich besorgt bin, weil ich es erwarte. Sie haben das Geld und die Ressourcen, um eine einzureichen, ob die Klage begründet ist oder nicht. Aber das ist momentan nicht mein Anliegen. Mein Fokusund Priorität ist es, dies hier in Colorado an den Schreibtisch des Gouverneurs zu bringen, und nicht, was danach passiert. Ich halte auch nicht den Atem an und erwarte, dass sie sich einfach umdrehen und es akzeptieren.

Welche Bestimmungen haben Sie in Ihre Gesetzgebung aufgenommen, um eine Klage zu vermeiden?

Nach meinem Verständnis besteht die Grundlage der Klage in Nevada darin, dass die Hersteller sagen, dass sie diese Informationen nicht offenlegen können, da es sich um geschützte Geschäftsgeheimnisse handelt, die Teil ihres internen F & E-Prozesses sind. Deshalb habe ich eine Klausel hinzugefügt, die dies spezifiziertKeine dieser angeforderten Informationen ist vom Schutzschild für Geschäftsgeheimnisse in Colorado ausgenommen - dass die Dinge, die wir von den Herstellern und PBMs verlangen, nicht in diesem Dach für Geschäftsgeheimnisse enthalten sind. Wir bitten sie nicht, offen zu legen, wie sie das herstellenInsulin. Wir fragen nach den Zahlen hinter den Kostensteigerungen. Es ist kein Geschäftsgeheimnis, uns den Gesamtgewinn zu sagen, den Sie mit einem Verkauf erzielen oder an jemanden für einen Rabatt zahlen.

Welche realen, praktischen Auswirkungen wird Ihre Gesetzgebung Ihrer Meinung nach auf die Insulinpreise haben?

Ich bin den Leuten gegenüber sehr ehrlich, dass dies ein erster Schritt ist. Dies ist keine Rechnung, die plötzlich die Insulinpreise in Colorado oder anderswo senkt. Aber wir können nicht alles durch Gesetze tun, die wir alle auf einmal wollen, wirmüssen schrittweise vorgehen. Transparenz ist der erste Schritt, aber nicht der letzte.

Haben Sie Gespräche mit den Gesetzgebern anderer Staaten zu diesem Thema geführt?

Ich habe mit Senatorin Yvanna Cancela in Nevada gesprochen, die eine große Hilfe bei der Ausarbeitung dieser Gesetzgebung war, um sie zu stärken oder um sie durch die Legislative zu bringen. Meine Kollegen hier in Colorado haben auf beiden Seiten Kontakt aufgenommenDer Gang, und das ist ermutigend. Aber ich habe mich so auf diese Gesetzesvorlage konzentriert und mich auf den Start des Gesetzgebers vorbereitet, dass ich keine Gelegenheit hatte, mit jemand anderem außerhalb des Staates in Kontakt zu treten. Ich würde das begrüßen. Wenn wirkönnte diese Art von Rechnung in allen 50 Staaten in Gang bringen, das wäre eine großartige Sache.

Was würden Sie von der Diabetes-Community benötigen?

Ich denke, die fortgesetzte Unterstützung in den sozialen Medien ist wichtig. Vielleicht versuchen wir, bestimmte Gesetzgeber in Colorado herauszufinden, die daran interessiert sein könnten, während wir dies durch den Ausschussprozess bewegen und daran arbeiten, es hier zu ratifizieren. Ich werde es tunSicher, dass der Gesetzestatus auf meinen eigenen Social-Media-Konten für diejenigen, die mitmachen möchten, gut aktualisiert ist. Ich würde die Leute dazu ermutigen und kontaktieren Sie mich direkt bei der Koordinierung der Unterstützung in der Nähe und in der Ferne - insbesondere, wenn Sie in Colorado sind und Kontakt aufnehmen können.

Es tut uns sehr leid, von Murphy zu hören, aber wir danken Ihnen, dass Dylan Ihre persönliche Geschichte erzählt und sich dieser wichtigen Sache angenommen hat!

UPDATE: Dieser Gesetzentwurf hat es durch das Colorado House geschafft, ist jedoch im Ausschuss bei einer Abstimmung über die Parteilinie gestorben und hat es vor dem Ende der Sitzung im Mai 2018 nicht zur Abstimmung in den Senat geschafft.