Jim Hirsch ist einer der bemerkenswertesten Menschen in der Diabetes-Community, wenn Sie uns fragen. Er ist ein erfahrener Journalist, der sich seine Arbeit verdient hat. Die New York Times und Wall Street Journal, Bestsellerautor und Geschichtsinteressierter / Trivia-Experte zu Themen, die von gesellschaftlicher Vielfalt bis hin zu Baseball-Legenden reichen.

Jim wird als Teenager mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert und stammt zufällig aus einer sagenumwobenen Diabetesfamilie. Sein Bruder ist der angesehene Endokrinologe. Dr. Irl Hirsch bekannt für seine Forschung zu neuen Diabetes-Technologien und Glukosemessmethoden. Jim hat auch einen jugendlichen Sohn mit T1D, der als kleines Kind diagnostiziert wurde.

Seine bekannteste Arbeit in unserer Gemeinschaft mit Pankreasproblemen ist zweifellos das Buch von 2006 Betrugsschicksal : Leben mit Diabetes, Amerikas größter Epidemie . Es ist ein tiefer Einblick in die Diabetes-Geschichte, Mythen, die es seit langem über diese chronische Erkrankung gibt, ein persönlicher Blick darauf, wie es ist, mit T1D zu leben, und eine aufschlussreiche Perspektive auf die geschäftliche Seite von DiabetesDas Buch erschien vor über einem Jahrzehnt und seitdem hat sich so viel geändert, dass seine Beobachtungen bis heute zutreffen. Jim glaubt weiterhin, dass er und seine Familie das Schicksal in Bezug auf ihre Gesundheit „betrügen“ konnten.

Interessanterweise war die T1D-Diagnose seines Sohnes Garrett, der zu diesem Zeitpunkt 3 Jahre alt war, in den Schreibprozess für dieses Buch eingebunden. Die Erfahrung, ein D-Dad zu werden, hat die gesamte Erzählung verändert, erzählt er uns.

Wir haben uns kürzlich telefonisch mit Jim in Verbindung gesetzt, um mehr über seine persönliche Diabetes-Geschichte und die Verwirklichung seiner schriftstellerischen Träume sowie über seine Perspektive und viele Beiträge zu dieser Krankheitsgemeinschaft zu erfahren.

Eine Diabetes-Familienangelegenheit

Jim war nicht der erste in seiner Familie, bei dem eine Diagnose gestellt wurde, da sein älterer Bruder Irl die Diagnose im Alter von 6 Jahren erhielt. Die Brüder sind in St. Louis aufgewachsen und haben ein Alter von vier Jahren. Jims Diagnose kam viel später.Als er 15 Jahre alt war und im zweiten Schuljahr war, beschreibt er es als „weniger nervig“, als es aufgrund von Irls früherer Diagnose hätte sein können.

Die Brüder waren sowohl Camper als auch Berater in einem örtlichen Diabetes-Camp, überschnitten sich jedoch aufgrund des Altersunterschieds und ihrer Diagnosezeiten nicht. Jim sagt jedoch, dass die Erfahrung im Sommer-D-Camp für beide äußerst wertvoll war, da dies ihnen erlaubteErfahren Sie mehr über den Zustand und verbringen Sie Zeit mit anderen T1D-Kindern.

„Es war damals, 1977, eine ganz andere Zeit, und es war viel weniger offen für Menschen, die teilten, dass sie Typ-1-Diabetes hatten“, sagt er. „Sie können jetzt in jeden Schulbezirk gehen und Kinder mit ihnen findenT1D, aber das war damals nicht der Fall. Wir hatten immer großes Glück, weil wir die Ressourcen für eine gute medizinische Versorgung hatten, Geld hatten, um uns Versorgung und Ärzte zu leisten, und das war natürlich auch ein wichtiger Teil der Gleichung. “

Schneller Vorlauf in die frühen 2000er Jahre, und Jims Sohn Garrett - damals erst 3 Jahre alt - zeigte die klassischen D-Symptome Durst, häufiges Wasserlassen usw., sodass Jim und seine Frau Garretts Blutzucker testeten und ihn diagnostiziertenT1D vor Ort. Mit der jahrzehntelangen Diabetes-Erfahrung der Hirsch-Brüder, sagt Jim, dass die Diagnose seines Sohnes keine weltbewegende Veränderung war. Schließlich wuchs Garrett mit Typ 1 auf und sah seinen Vater und Onkellebe damit.

Garrett ging nach seiner eigenen Diagnose auch zum ersten Mal im Camp Joslin in der Gegend von Boston, als er ungefähr 7 Jahre alt war. Er ist jetzt 18 und beginnt gerade mit dem College an der Universität von Massachusetts - Amherst. Jim beschreibt seinen Sohn damalsund jetzt ​​als eigenständiges und entschlossenes Kind, das sich von Diabetes nicht zurückhalten lässt.

„Er hatte das Glück, dass wir eine gute medizinische Versorgung und die Ressourcen hatten, die er benötigt, um sicherzustellen, dass sein Diabetes gut behandelt wird“, sagt Jim. „Und natürlich bin ich seinVater und Irl sind sein Onkel, daher hatte Garrett's eine Menge Diabetes-Informationen zur Verfügung, wann immer er sie brauchte. Trotzdem ist es für jedes Kind immer noch eine Herausforderung, mit Typ-1-Diabetes zu leben. “

Jim sagt, Garrett wurde mit dem POV erzogen, dass Diabetes „nur ein Teil des Lebens“ ist. Ohne ein Dachselternteil zu sein, führen sie Familiengespräche darüber, was funktioniert und was nicht - teilen ihre persönlichen Diabetesstile und andere Taktiken, obwohl erstellt fest, dass es mehr beiläufige Gespräche als alles andere sind. "Vieles davon ist Versuch und Irrtum", sagt Jim.

Er merkt auch an, dass sowohl ihm als auch seinem Bruder immer gesagt wurde, sie könnten alles tun, auch bei Diabetes - und das hat er seinem eigenen Sohn angetan.

„Ich habe dieses Motto so ziemlich gelebt“, sagt Jim. „Nicht nur aufs College zu gehen und die Graduiertenschule zu besuchen, sondern auch um die Welt zu reisen, Ski zu fahren und all die Dinge zu tun, die man früher öfter gehört hat, war nicht möglich.“

Schicksal mit Diabetes betrügen?

Wie bereits erwähnt, Jims Buch mit mehr als 300 Seiten Betrug Schicksal erschien 2006 und wurde schnell zu einer wegweisenden Lektüre zu diesem Thema. Nicht lange nach seiner Veröffentlichung veröffentlichten wir eine Bewertung hier bei DiabetesMine das notiert :

„Dieses Buch ist eindeutig das Ergebnis umfangreicher Recherchen und Dutzender Interviews und liest sich wie eine ansprechende Erzählung auf höchstem Niveau. Mit anderen Worten, wie können Sie eine Menge Statistiken und persönliche Zeugnisse über das Leiden an einer unangenehmen Krankheit umwandelnEin Buch, das so überzeugend ist, dass es schwer niederzulegen ist? Hirsch hat alles geschickt miteinander verwoben, vom karnevalistischen Kommerz der jährlichen ADA Expo über das Leben von 'Insulins Aushängeschild' Elizabeth Evans Hughes bis hin zu den Versuchen der führenden amerikanischen Embryonalbiologin. “

Jim spricht jetzt mit ihm und sagt, er denke gern über seine Zeit beim Schreiben dieses Buches nach und denke, dass es für die Community bis heute relevant bleibt.

„Ich bekomme immer noch E-Mails, insbesondere von Eltern, über das Buch, weil es ihnen empfohlen wird“, sagt er. „Der historische Kontext kann sicherlich immer noch hilfreich sein. Ich fühle mich gut, dass sich die Therapien und Technologien, die es heute gibt, geändert habenSeit dem, worüber ich damals geschrieben habe, hat das Buch heute noch etwas zu sagen. “

Es war buchstäblich während des Schreibens dieses Buches, dass sein Sohn Garrett diagnostiziert wurde, und Jim machte diese Erfahrung zu einem der ergreifendsten und denkwürdigsten Kapitel.

„Garretts ganzes erstes Jahr mit Diabetes wurde Teil der Erzählung. Es sollte immer eine Kombination aus Geschichte, Wissenschaft und Gesundheitswesen und einer Biografie sein… aber auch die Geschichte von Diabetes aus persönlicher Sicht, eine Erzählungüber diesen medizinischen Zustand, mit der Stimme vorne und in der Mitte des Patienten… anders als in einem Buch eines Mediziners, der wie üblich von oben nach unten blickte. “

Revolutionäre Veränderung vs. Alltag

Auf fast jeder Seite wurde auf das Gleichgewicht zwischen Fortschritt und Wandel in Forschung und Industrie im Vergleich zur Realität des Lebens mit Diabetes geachtet - und er glaubt, dass im heutigen Kontext immer noch sehr viele Spannungen bestehen.

Rückblickend erinnert sich Jim daran, dass er in den frühen Tagen nach seiner Diagnose Uringlukosetests auch bekannt als BG ChemStrips durchgeführt und dann 1981 sein erstes Glukosemessgerät zu Hause bekommen hatte, das er mit aufs College nahm. Jim merkt an, dass sich Diabetes insgesamt entwickelt hatManagement und Pflege waren riesig, aber zu Hause Glukosetests und CGM kontinuierliche Glukoseüberwachung waren die größten Game-Changer - bis jetzt mit frühe Systeme mit geschlossenem Regelkreis wird verfügbar.

„Mit jeder revolutionären Veränderung schien die vorherige Ära des Diabetes fast unergründlich“, sagt er. „Was wir jetzt tun, im Vergleich zu dem, was wir vor 10 bis 15 Jahren getan haben, ist wie Tag und Nacht.Und wenn wir heute hier sitzen und reden, können wir uns nicht vorstellen, was die nächste bahnbrechende Erfahrung für die Diabetesversorgung sein könnte und was die nächsten Generationen in ein oder zwei Jahrzehnten nutzen werden. Ich bin von Natur aus keine Pollyanna.Ich bin nicht einer, der sagt: "Oh, ist das nicht eine gute Zeit, um an Diabetes zu leiden?" Aber wenn Sie die lange Sicht haben, ist das die Wahrheit. Garrett ist jetzt 18 und wenn er 48 ist, wie er mit seinem Diabetes umgehthabe keine Ähnlichkeit mit dem, was er gerade tut. ”

Versuchen wir immer noch sozusagen, das Schicksal zu betrügen? Jim sagt ohne zu zögern: „Natürlich haben wir unsere Werkzeuge zum Betrügen des Schicksals verbessert, was gut ist… aber wir haben es noch nicht betrogen.“

Chronische Vorgeschichte, Baseball und Diabetesänderung

In seiner Karriere als professioneller Schriftsteller war Jim Reporter für Die New York Times und Wall Street Journal und hat über Sport, Rasse und Kultur geschrieben. Sein erstes Buch war das meistverkaufte Hurrikan: Die wundersame Reise von Rubin Carter, konzentriert sich auf den Boxer, der zu Unrecht wegen Mordes verurteilt wurde und vor seiner Entlastung 20 Jahre hinter Gittern verbracht hat. Er hat auch geschrieben Aufruhr und Erinnerung: Der Tulsa-Rassenkrieg und sein Erbe , Zwei Seelen unteilbar: Die Freundschaft, die zwei Kriegsgefangene in Vietnam gerettet hat und a 2010 Biografie über Baseball-Legende Willie Mays das befasst sich mit dem Spieler selbst, der Negro League und wie alles eine Rolle in der Bürgerrechtsbewegung gespielt hat.

Natürlich schreibt und redigiert Jim seit vielen Jahren auch über Diabetes - zum großen Teil durch seine Bemühungen bei Close Concerns und der diaTribe Foundation. Er begann mit der Beratung. Bedenken schließen vor über einem Jahrzehnt, bevor sie den diaTribe-Newsletter herausbrachten, und es war eine informelle Beziehung, in der er im Laufe der Jahre beim Bearbeiten und Schreiben nach Bedarf geholfen hat.

Wir sind langjährige Fans von Jim schreibt dort geteilt, insbesondere die beliebte "Logbook" -Serie zu verschiedenen Themen und seine neuere Kolumne über die ernstes Problem der Preisgestaltung im Gesundheitswesen . Er war auch ein wichtiger Teil anderer Diabetes-Bemühungen, einschließlich Vorträgen über Insulinkonsum und Preisgestaltung sowie der gemeinschaftsweiten Bemühungen von über A1C hinaus im Diabetes-Management, wo er beim Schreiben und Redigieren eine Rolle gespielt hat über seine Rolle bei der diaTribe Foundation.

„Es ist nur eine der vielen großartigen Ressourcen, die es derzeit gibt, was bei meiner Diagnose nicht der Fall war“, sagt er. „Die Idee, dass Sie jederzeit online gehen und Informationen online abrufen können, insbesondererechtzeitige Produkt- und Forschungserkenntnisse, die nicht stattgefunden haben. Diese Art von Ressourcen haben dazu beigetragen, ein Gemeinschaftsgefühl aufzubauen. Es gibt eine Gruppe von uns hier draußen, und wir kennen uns vielleicht nicht alle, aber wir haben eine gemeinsame Basis an Wissen und Wissendas kann sehr beruhigend sein. ”

Jim sagt, all dies fühle sich wie eine natürliche Erweiterung dessen an, was er während seiner gesamten Karriere getan hat - Journalismus und Informationsaustausch. Mehr Stimmen und verschiedene POVs in unserer Community zu teilen, war eine große und sehr positive Veränderung, wie er beobachtet.

„Online-Veröffentlichungen haben eine viel bessere Welt geschaffen als das, in dem wir aufgewachsen sind.“