Neugierig auf die derzeit erhältlichen „künstlichen Bauchspeicheldrüsen“ -Systeme und wie Sie sie zur Verbesserung Ihres Diabetes-Managements einsetzen können? Wir haben hervorragende Neuigkeiten! Dana Lewis, die Innovatorin hinter dem ersten hausgemachten „Closed-Loop“ -System OpenAPS, bringt ein neues auf den Markt, praktischer Reiseführer kostenlos im Internet erhältlich!
Ihr neues eBook für Patienten mit dem Titel „ Automatisierte Insulinabgabe: Wie künstliche Pankreas-Closed-Loop-Systeme Ihnen helfen können, mit Diabetes zu leben ”beginnt mit einer Erklärung und motivierenden Worten :
„Die automatisierte Insulinabgabe ist eine Technologie zur Behandlung von Typ-1-Diabetes, die viele Namen trägt: Hybrid- oder geschlossene Schleife, künstliches Pankreas-System APS, Schleifenbildung und mehr. Aber wie auch immer Sie sie nennen, automatisierte Insulinabgabesystemesind nicht alle gleich. Sie haben die Wahl zwischen dem Typ des Insulinpumpenkörpers und dem CGM, den Sie verwenden möchten, dem Algorithmus und der Steuerung, den Interoperabilitäts- und Fernüberwachungsoptionen und vielem mehr. Sie können beispielsweise von mehreren täglichen Injektionen zu einer wechselnDie Insulinpumpe, die Umstellung von manuellem Diabetes auf automatisierte Insulinabgabe, hat eine Lernkurve… Sie kann sie mit Sicherheit angehen. “
* Überprüfen Sie die Grundlagen der Artificial Pancreas AP -Technologie *
Das Buch enthält acht leicht zu lesende Abschnitte, von der Erläuterung der Systeme und warum jemand eines verwenden möchte, über die Auswahl des für Sie geeigneten AP-Systems bis hin zur Fehlerbehebung, Tipps und Tricks und sogar einem Abschnitt über Ärzte und ÄrzteAP-Systeme und was Sie über die neuesten Forschungsergebnisse wissen sollten.
Es gibt auch ein ausgezeichnetes Vorwort von Aaron Kowalski, der JDRFs Staatsangehöriger anführte. Programm für künstliche Bauchspeicheldrüse AP bevor er kürzlich zum CEO der Organisation ernannt wurde. Er beschreibt die Autorin Dana Lewis als „eine wahre Visionärin… die im Bereich Diabetes einen massiven Unterschied gemacht hat und weiterhin macht und Tausende von Leben verbessert hat, die eine entscheidende Rolle in einer Schlüsselkomponente spielendieser Revolution: das Mainstreaming der Do-it-yourself-Automatisierung DIY der Insulinabgabe. “
Er schreibt auch: „Sie fragen sich vielleicht, warum der frühere Leiter des JDRF-Projekts für künstliche Bauchspeicheldrüse für DIY-Systeme wirbt… Dies liegt daran, dass sich DIY- und kommerzielle Systeme nicht gegenseitig ausschließen! JDRF hat erhebliche Ressourcen eingesetzt, um die Entwicklung und Verfügbarkeit von zu beschleunigenAP oder automatisierte Insulinabgabesysteme AID-Systeme… Wir brauchten diese Lösungen vor Jahren, nicht in Jahren. Die DIY-Community nahm den Stier bei den Hörnern und integrierte ihre medizinischen Geräte in Handys und Uhren und andere nichtmedizinische Technologien.und begann, Probleme schnell zu wiederholen und Lösungen zu entwickeln und weiterzuentwickeln, die ihnen einen Mehrwert bieten - der Community. Diese Lösungen richten sich an beide Seiten der Gleichung - sie verbessern die Glukosekontrolle und verringern die Belastung durch Diabetes-Management! “
Gut gesagt!
Wir haben mit Dana über ihre fortschrittliche Arbeit und die Details dieses neuen einzigartigen AP-Handbuchs gesprochen :
DM Hey Dana, seit Sie 2015 mit Ihrem Partner Scott Leibrand das OpenAPS-System erstellt haben, sind Sie zu etwas geworden von eine Berühmtheit . Wie war das für dich?
DL Es war auf jeden Fall eine ziemliche Erfahrung, wenn Leute aufgeregt auftauchten, um mich zu umarmen und ein Selfie mitzunehmen!Abgesehen davon glaube ich nicht, dass sich viel geändert hat, seit ich angefangen habe, DIY-Diabetes-Projekte durchzuführen.So viele Menschen in unserer Gemeinde haben mir seit langem geholfen, und ich fühle mich immer noch in gleicher Weise verpflichtet, mich weiterhin selbst zu „bezahlen“ und so vielen Menschen wie möglich beim Zugriff auf die APS-Technologie ihrer Wahl Heimwerker oder auf andere Weise zu helfen.Das war das treibende Ziel dahinter OpenAPS als Bewegung von Anfang an, und so fühle ich mich heute noch.
Ich liebe es, die Ruhe zu haben, nachts schlafen zu gehen und jeden Tag mein Leben zu leben, ohne mir Sorgen um Diabetes zu machen, und ich liebe es, Geschichten darüber zu hören, wie unsere Bemühungen anderen die gleiche Freiheit gegeben haben. Ich möchte weiterhin alles tun, was ich kannanderen Menschen helfen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen, während wir alle noch mit Diabetes leben.
Und wie hat sich Ihr Karriereweg verändert?
Ich habe selbst so viele Dinge durch OpenAPS und andere verwandte Themen gelernt #WeAreNotWaiting Projekte in den letzten 5+ Jahren. Viele Leute denken, ich bin ein ausgebildeter Ingenieur / Entwickler, obwohl ich stattdessen einen Kommunikationshintergrund habe! Ich habe etwas Programmieren, Datenwissenschaft usw. gelernt, und es ist einKombination dieser Dinge, die es mir ermöglicht haben, jetzt eine Forschungsrolle zu übernehmen und mehr Zeit damit zu verbringen, Forschungsprojekte zu ermöglichen und durchzuführen. Ich betrachte meine Karriere derzeit als die eines „unabhängigen Forschers“.
An welchen Open Source- / Patienteninnovationsprojekten arbeiten Sie gerade?
Ich arbeite immer noch in meiner „Freizeit“ an allen Dingen, die OpenAPS und #WeAreNotWaiting betreffen! Aber ich nähere mich derzeit dem Ende im September meiner “ Öffnungswege ”Projekt, das sich mit Hindernissen für die Skalierung von Patienteninnovationen und Forschung aller Art befasst hat. Es war wirklich interessant zu entdecken, dass neben mehr Ressourcen für Patienteninnovatoren auch ein großer Bedarf an„ Partnern “z. B. akademischen Forschern besteht die sehr gerne bei der Arbeit mit Patienten und bei der Zusammenarbeit helfen möchten, aber möglicherweise nicht wissen, wie sie am besten beginnen sollen.
Eine der Möglichkeiten, wie ich mehr von dieser Art der Zusammenarbeit speziell in der Diabetes-Welt fördern möchte, ist die mit OpenAPS Data Commons . Durch den Austausch von Daten, die von der Community gespendet wurden, mit Forschern können wir eine eingehendere Untersuchung von Themen ermöglichen, die uns der Diabetes-Community interessieren, und mehr Forscher für die Arbeit im T1D-Bereich interessieren.
Zum Beispiel habe ich letztes Jahr bei einem Quantified Self-Meeting mit einer Forscherin namens Azure Grant gesprochen, die Freestyle Libre-Daten von einigen Personen ohne Diabetes untersucht hatte. Nach einigen interessanten ersten Ergebnissen aus dem Vergleich ihrer Daten mit unseren Daten von Einzelpersonenmit T1D antworteten wir auf a JDRF RFP um an Projekten mit dem Tidepool Big Data Donation Project zu arbeiten. Azure erklärte sich zusammen mit einer ihrer Mentoren, Lance Kriegsfeld Professorin für Psychologie, Neurowissenschaften und Endokrinologie an der UC Berkeley bereit, mit mir zusammenzuarbeiten und das Projekt als Teil zu verfolgenWir haben jetzt ein einjähriges Stipendium von JDRF erhalten und werden die erste Längsschnittstudie zur Charakterisierung biologischer Rhythmen in T1D durchführen, die auch zur Information über Verbesserungen und zur Personalisierung von Systemen mit geschlossenem Regelkreis verwendet werden könnteBei all meinen anderen Projekten planen wir, alle in der Open Source-Community erstellten Kenntnisse und Tools zu teilen, damit andere damit arbeiten und darauf aufbauen können.
Ich bin auch stolz, ein Teil von zu sein neues OPEN-Projekt Ergebnisse der Patientenbeweise mit neuartiger künstlicher Pankreas-Technologie zum Selbermachen . OPEN bringt ein internationales und sektorübergreifendes Konsortium von Patienteninnovatoren, Klinikern, Sozialwissenschaftlern, Informatikern und Patientenvertretungsorganisationen zusammen, um eine Evidenzbasis für die Auswirkungen von DIYAPS zu schaffen. Es ist wunderbar, Finanzmittel zu haben, um mehr Forscher an den Tisch zu bringenDIYAPS zu bewerten und die Auswirkungen und das Wissen der DIYAPS-Community zu bewerten - alles mit dem Ziel, weiterhin offen mit der Community zu teilen und zukünftige Entwicklungen und Innovationen in allen Sektoren zu fördern. Ich bin Co-Leiter zusammen mit Adrian Tappeeiner der Entwickler und Betreuer von AndroidAPS, dem Arbeitspaket für technische Entwicklung / Analyse, und ich freue mich darauf, mit mehreren weiteren Datenwissenschaftlern zusammenzuarbeiten, um Daten zu einigen unserer vorrangigen Forschungsfragen zu Wachstum und T1D, Menstruationszyklus, zu analysieren.etc.
Glauben Sie, dass die DIY-Optionen angesichts der Tatsache, dass einige Branchenakteure der Einführung kommerzieller AID-Systeme Automated Insulin Delivery so nahe kommen, allmählich dahinschmelzen werden?
Ich denke, wir werden immer noch so viele Optionen benötigen, wie wir auf dem Tisch haben können, sowohl für kommerzielle als auch für Heimwerkerzwecke! Es gibt möglicherweise einige Länder, in denen mehrere kommerzielle Optionen verfügbar sind wird das nicht großartig sein!, Aber es gibt immer noch vieleOrte, an denen die Finanzierung / der Zugang / die Abdeckung zu Pumpe und CGM begrenzt ist, und in ähnlicher Weise wird auch die Finanzierung / der Zugang / die Abdeckung zu APS begrenzt sein. In diesen Bereichen und für die Teile der Community, die die fortschrittlichsten Funktionen so schnell wie möglich und die meisten Anpassungen wünschenUnabhängig davon, wo sie leben, gehe ich davon aus, dass DIY-Systeme weiterhin verwendet werden.
Ist dieser neue Leitfaden für Benutzer eine Liebesarbeit oder Teil eines finanzierten Projekts?
Es ist zu 100% eine Liebesarbeit! Ich habe darüber nachgedacht, wie wir einen Teil des Wissens, das in „alten“ Blog-Posts der letzten 5 Jahre der DIY-Community vergraben ist, erfassen und Menschen zugänglich machen, die neu in der Suche sindEinige der „alten“ Informationen sind heute noch zu 100% relevant, werden aber wahrscheinlich nicht gefunden, es sei denn, jemand hat Glück und stößt mit den richtigen Suchbegriffen darauf.
Daher kam die Idee für das Buch: das vorhandene Wissen und die erfolgreiche Nutzung von APS in der realen Welt zu erfassen - ob DIY oder kommerziell - und jemandem, der neu bei APS ist, dabei zu helfen, die neue Technologie besser zu verstehen, wieEntscheidungen für ein System zu treffen, die Komponenten zu verstehen und herauszufinden, wie man mit einem geschlossenen Regelkreis im wirklichen Leben lebt.
Und das Buch steht zum kostenlosen Download zur Verfügung…?
Ja, das Buch ist in 4 Formaten erhältlich: 1 eine kostenlose Website ArtificialPancreasBook.com ;2 a frei PDF-Download ; 3 eine Kindle-Version ; und 4 physische Kopien sind jetzt auch bei Amazon erhältlich .
Gefällt mir meine Kinderbücher Ich plane, Kopien an Bibliotheken zu spenden und alle verbleibenden Mittel aus dem Buchverkauf für Spenden zu verwenden. Leben für ein Kind .
Was ist Ihr Ziel mit dem Buch? Was würden Sie als Erfolg betrachten?
Erfolg wäre, wenn jemand das Buch liest und weggeht und das Gefühl hat, jetzt zu verstehen, was APS / Closed Loop ist und wie es zu ihnen passt oder auch nicht. Ich habe es für Leute geschrieben, die neu bei APS sind, aber ich war angenehm überrascht, von einem Gesundheitsdienstleister der selbst Typ 1 hat und auch ein DIY-System mit geschlossenem Regelkreis verwendet zu hören, der das Buch frühzeitig durchgesehen hat, dass sie auch nach dem Lesen einige neue Dinge gelernt hat!
Dieses Buch beantwortet nicht jede detaillierte Frage, die jemand zu einem bestimmten System hat - und es ist auch nicht als endgültiger Leitfaden für ein bestimmtes System gedacht. Es gibt Links zu jedem DIY-Projekt, und ich werde weitere Links hinzufügenWenn neuere Systeme auf den kommerziellen Markt kommen, ist dies möglicherweise eine gute erste Lektüre für jemanden, der sich über die Grundlagen wundert und noch nicht tief in die Schrauben und Muttern eines bestimmten Systems eintauchen möchte.
Mit der FDA verpflichtet, a Sicherheitswarnung bei DIY AP-Systemen Glauben Sie, dass dies am 17. Mai nach einem Benutzervorfall die Innovation behindern wird? Oder schüren Sie vielleicht das Feuer, um regulierte Systeme noch früher auf den Markt zu bringen?
Ich glaube nicht, dass dies die Innovation behindern wird. Das Hauptziel in der DIY-Community ist die Sicherheit. Die FDA kümmert sich um die Sicherheit. Die Hersteller kümmern sich um die Sicherheit. Wir haben also alle das gleiche gemeinsame Ziel. Wenn dies leuchtet aFeuer unter mehr Menschen, um Lösungen schneller auf den Markt zu bringen, das ist fantastisch! Je mehr Auswahlmöglichkeiten und Lösungen wir als Community haben, desto besser.
Was denken Sie, wird Ihre Mission als Pionier der Patienteninnovation in diesem Bereich in Zukunft voranschreiten?
Ich denke, es ist dieselbe Mission, die ich am ersten Tag hatte, als ich herausfand, dass ich die Diabetes-Technologie für mich verbessern kann und dass auch andere Menschen davon profitieren können. Was kann ich tun, um mein Leben einfacher und sicherer zu machen?Wie stelle ich Tools und Technologien so schnell wie möglich und auf sichere Weise zur Verfügung, um auch anderen Menschen mit Diabetes zu helfen?
Aber ich habe auch festgestellt, dass der Sammelruf von #WeAreNotWaiting zwar zuerst von der Diabetes-Community kam, aber allmählich bei vielen anderen Gesundheitsgemeinschaften Anklang findet, die daran arbeiten, ihre Lebensqualität zu verbessern und die Gesundheitsversorgung für die Menschen zu verändernMein Ziel ist es auch, diese breitere Bewegung von Menschen und Projekten zu unterstützen, unabhängig davon, in welchem Bereich der Gesundheitsversorgung sie sich befinden, um auch #WeAreNotWaiting zu sagen.
Danke, Dana. Und wir sagen: Amen dazu!
