Trotz einer rosigen Wendung der JDRF-Führung, die diese nationale Interessenvertretung als „freiwilliger“ und synergetischer bezeichnet, ist die schlimme Realität, dass Hunderte aufgrund der anhaltenden COVID-19-Krise ihren Arbeitsplatz verlieren und einige kritisch sindForschungsprojekte werden gekürzt oder ganz gekürzt.
Dies geschieht in einem Jahr zum 50. Geburtstag von JDRF, der weltweit bekanntesten Organisation, die sich auf Typ-1-Diabetes T1D konzentriert. Es hat eindeutig nie damit gerechnet, dass es im Jahr 2020 zu einer wirtschaftlichen Umstrukturierung kommen wird, die zu einer massiven Umstrukturierung mit Personalentlassungen führen wird, Kapitelkonsolidierung, Kürzungen der Forschungsfinanzierung und eine Verschiebung des Advocacy-Messaging.
Noch besorgniserregender ist jedoch, dass all dies möglicherweise nur die Spitze des Eisbergs ist, da COVID-19 die amerikanische Wirtschaft weiterhin verwüstet. Besonders betroffen sind Wohltätigkeitsorganisationen und medizinische gemeinnützige Organisationen wie JDRF, da diese Pandemie die darin enthaltenen Verwerfungslinien aufgedeckt hatdas System und wie kaputt das Fundraising-Modell wirklich ist .
JDRF hat bestätigt, dass die Mittelbeschaffung im ersten Halbjahr um 40 Prozent zurückgegangen ist. Dies hat sich auf alle Projekte ausgewirkt, von der Finanzierung der Forschung zu neuen Technologien und potenziellen Heilmitteln bis hin zu Aufklärungs- und Sensibilisierungsbemühungen und der Befürwortung des Kongresses fürneue Gesetze und Richtlinien zur Lobbyarbeit bei Pharma- und Krankenversicherern für eine bessere Deckung und den Zugang zu medizinischen Notwendigkeiten.
Kombiniere dies mit Rückschlag aus der Patientengemeinschaft über JDRFs jüngsten Umgang mit einigen Social-Media-Diskussionen und die öffentliche Kritik an Industrie- und Pharmapartnerschaften, und es ist ein herausfordernder Moment für JDRF in seinem Meilensteinjahr zum goldenen Jubiläum.
"Was wir [jetzt] tun, ist den Weg nach vorne aufzuzeigen", sagt JDRF-CEO Dr. Aaron Kowalski der diese Rolle vor etwas mehr als einem Jahr im April 2019 übernommen hat als erster Leiter, der jemals mit T1D selbst gelebt hat. Trotz allem sagt er, dass dies eine aufregende Zeit für mögliche Durchbrüche ist.
„Wir müssen uns für eine der besten Forschungsperioden einsetzen, die ich in meiner Forschungsgeschichte gesehen habe. Leider bedeutet dies, dass wir Personal reduzieren und unsere Kapitelstruktur optimieren müssen, damit wir die meisten Ressourcen bereitstellen könnenfinanziere die Mission. ”
Wir haben kürzlich telefonisch mit Kowalski über die Änderungen gesprochen - sicherlich nicht das, was irgendjemand, einschließlich er, erwartet hatte, als er Mitte 2019 das Ruder übernahm.
Dies ist eine sich entwickelnde Geschichte, von der wir erwarten, dass sie sich in den kommenden Monaten und darüber hinaus weiterentwickeln wird. Was wir wissen, in dieser ersten Woche nach der Organisation enthüllte öffentlich seine Vision für die Zukunft ist, dass es viele bewegliche Teile gibt.
Als Organisation, die einbringt 232 Mio. USD im Jahr 2019 Ein Rückgang der Mittelbeschaffung um 40 Prozent ist ein erheblicher Teil des Jahresbudgets des JDRF. Der größte Teil dieses Verlusts ist auf die Abschaffung persönlicher Spendenaktionen zurückzuführen, die im März 2020 begannen, als das Coronavirus das Land zum ersten Mal schloss. Diese Hunderte lokaler VeranstaltungenDas ganze Jahr über bringt normalerweise mehr als die Hälfte der Einnahmen des JDRF ein. Es ist ein großer Erfolg.
Lokale Kapitelschließungen
JDRF konsolidiert und schließt viele seiner bestehenden stationären Büros im ganzen Land. Anstelle der über 60 lokalen lokalen Kapitel werden 29 neue konsolidierte Kapitel mit größerer geografischer Präsenz und weiter entfernten Betrieben gebildet.
„Die Seele dieser Kapitel wird nicht verschwinden“, sagt Kowalski. „Wir reduzieren nicht unsere Interaktionen mit Menschen im ganzen Land, wir rollen nur Kapitel in größere, umfassendere Kapitel. Wir werden dafür sorgen, dass wir es tunrepräsentieren immer noch die Gemeinschaften, die wir immer vertreten haben und zu denen wir gehören. “
Das nationale JDRF-Büro betont, dass Städte und Gemeinden weiterhin Vertretungen und lokale Kontakte haben werden, auch wenn in jeder Region kein physisches Büro vorhanden ist. Beispielsweise werden viele Kapitel in Südkalifornien in Großstädten wie Los Angeles und San Diego dies tunkombiniert werden, um ein einziges SoCal-Kapitel zu erstellen. Dasselbe wird wahrscheinlich in Florida, Texas, der Great Lakes Area und anderen Teilen des Landes passieren. Jedes neu gebildete Kapitel wird weiterhin einen eigenen Vorstand und eine eigene lokale Vertretung haben, sagt Kowalski.
Bisher hat JDRF keine Liste oder Karte veröffentlicht, in der alle 29 neuen Kapitel aufgeführt sind. Ein Teil davon beinhaltet einen Blick darauf, wie viel Platz benötigt wird, ob gemieteter Raum gespendet werden kann und was virtuell getan werden kann, wurde gesagt.
Personalentlassungen
Volle 40 Prozent der JDRF-Mitarbeiter werden eliminiert. Wir haben JDRF wegen bestimmter Zahlen gedrückt, aber die Organisation lehnte es ab, diese Informationen angesichts der „Sensibilität“ der Nachrichten bereitzustellen. Wir haben erfahren, dass JDRF Anfang des Jahres fast 700 Mitarbeiter hatte, was bedeuten würde, dass die Organisation jetzt mit weniger als 400 Mitarbeitern arbeiten wird.
Beachten Sie, dass diese Zahlen die Mitarbeiter umfassen, die zu Beginn des Jahres beurlaubt waren. Die meisten dieser Personen kehren nicht zurück. Wir haben aus Kapiteln im ganzen Land gehört, dass die entlassenen Mitarbeiter von neuen Mitarbeitern mit nur Wochen oder Monaten Erfahrung bis zu reichenLangzeitbeschäftigte mit mehr als einem Jahrzehnt Erfahrung, von Außendienstmitarbeitern bis hin zu Führungskräften.
Natürlich hängt JDRF auch stark von Freiwilligen ab. Aufzeichnungen zeigen, dass die Organisation 2019 mehr als 300.000 Freiwillige in verschiedenen Rollen auf breiter Front hatte.
„Stellen Sie sich das wie JDRF der alten Schule vor, als es noch mehr von Freiwilligen unterstützt wurde“, sagt Kowalski. „Darauf bewegen wir uns jetzt mit einer stärker von Freiwilligen betriebenen Struktur.“
Davon abgesehen haben wir einige Posts über Freiwillige gesehen, die ohne Erklärung entlassen wurden, einschließlich Randall Barker der als Vorsitzender des Advocacy-Teams für West-Texas fungierte. Er teilte in den sozialen Medien mit, dass er darüber informiert wurde, dass er von JDRF in dieser Rolle nicht mehr benötigt wird und dass dies möglicherweise mit dem Einspruch von JDRF gegen seine separate Advocacy-Arbeit an zusammenhängtInsulinpreise.
„Zu sagen, dass wir Menschen bitten, sich nicht für andere Organisationen einzusetzen, ist nicht ganz richtig“, sagte Kowalski. „Wir versuchen, keine zweckgebundenen politischen Diskussionen in Washington zu führen. Wenn ich meinen Kongressabgeordneten fragemorgen, um dies zu tun, und dann am nächsten Tag eine andere Organisation zu bitten, etwas ganz anderes zu tun, was für den Kongressabgeordneten verwirrend ist. Das ist alles, worüber wir uns Sorgen machen. “
Konsolidierung von Ereignissen
Wie andere Organisationen im ganzen Land hat JDRF alle persönlichen Veranstaltungen bis September offiziell abgesagt und viele erwarten, dass dies bis Ende 2020 so bleibt.
In Zukunft werden mit den Kapitelkonsolidierungen auch persönliche Veranstaltungen verkleinert und das Veranstaltungspersonal gewechselt, sagt Kowalski. Beispielsweise können Teams an der Planung von Spendenaktionen, Gipfeltreffen oder Galas beteiligt sein, die es nicht gibt. 'Es ist nicht an ein bestimmtes Kapitel gebunden, sondern reist herum und hilft bei der Veranstaltungskoordination.
Gehaltskürzungen
JDRF hat Anfang des Jahres zusammen mit den Urlaubszeiten des Personals eine Lohnkürzung um 20 Prozent eingeführt.
In Bezug auf diese Kürzungen sagt Kowalski: „Wir möchten, dass die meisten Dollars für unsere Mission verwendet werden. Angesichts dieser Krise bedeutet dies, dass wir uns ansehen, wie wir Geschäfte machen, und sicherstellen, dass wir in Zukunft genauso effizient sindwie möglich bei der Finanzierung von Forschung und der Förderung einer besseren Politik, die Menschen mit Diabetes hilft. “
Derzeit wird uns mitgeteilt, dass keine zusätzlichen Lohnkürzungen kommen.
Zahlen des Geschäftsberichts im Jahr 2019 wurden 121,5 Millionen US-Dollar oder 52 Prozent des gesamten Einkommensstroms für die Finanzierung von 400 Forschern in 21 verschiedenen Ländern aufgewendet. Der Jahresbericht zeigte auch, dass insgesamt 89,1 Millionen US-Dollar für Zuschüsse aufgewendet wurden, von denen mehr als die Hälfte geheilt wurden.konzentriert und die verbleibenden zielen auf die „Verbesserung des Lebens“ ab, einschließlich neuer Technologien und Behandlungen; 16 Millionen US-Dollar flossen in über 70 klinische Studien.
„Wir müssen einige unserer Zuschüsse kürzen. Natürlich wird es schmerzhaft. Das ist verständlich und ich gehe davon aus, dass einige der Ermittler verärgert sein werden. Wir tun alles, um so viel Forschung wie möglich zu finanzieren.auch während dieser Krise “, sagt Kowalski.
Wir haben darauf gedrängt, dass Einzelheiten zu Forschungsstipendien oder sogar zu allgemeinen Projekt- oder Forschungsbereichen betroffen sind, aber die Organisation lehnte es ab, näher darauf einzugehen. Sie stellten fest, dass alles an der Forschungsfront unter der Leitung von steht. Dr. Sanjoy Dutta und muss zuerst vom Forschungsausschuss überprüft und genehmigt werden.
Seit der Ankündigung der Umstrukturierung hat das JDRF angekündigt, größere, aber weniger Zuschüsse zu gewähren, und diese werden sich mehr auf die Transformation und die schnellste ergebnisorientierte Forschung konzentrieren.
Die Handvoll Forscher, mit denen wir gesprochen haben, sind sich bewusst, dass bestimmte Laborschließungen, Zuschüsse und Projekte gekürzt werden, und sie sagen uns, dass Kollegen weiterhin besorgt sind, dass mehr Forschung könnte auf dem Hackklotz sein . Infolgedessen lehnten die meisten die Veröffentlichung ihrer Namen oder Labore ab, da sie befürchteten, Auswirkungen auf diesen Prozess zu haben.
Ein pädiatrischer Endokrinologe und langjähriger Typ 1, der in der T1D-Forschungsgemeinschaft sein Ohr am Boden hat, sagt, er habe gehört, dass sogar einige Projekte, die als „unantastbar“ erschienen, gekürzt werden.
„Ich denke, Sie können die Ungeheuerlichkeit nur spüren, wenn Sie einige der Menschen sehen, die aus der Organisation entlassen wurden - Menschen, die bei der Entwicklung aktueller Paradigmen und Prioritäten für die klinische Forschung an vorderster Front standen“, schrieb ereine direkte Nachricht an DiabetesMine: „Ich kann mir vorstellen, dass sie alle sowohl persönlich als auch beruflich Angst haben, aber auch darüber, wie die JDRF-Entscheidungen die T1D-Forschung in den kommenden Jahren möglicherweise verändern werden. Bereiche und Ermittler werden aufgrund dieser Entscheidungen bleiben oder eliminiert werden.“
Kurz gesagt, es ist unklar, was genau gekürzt wird und ob die teureren klinischen Studien an mehreren Standorten oder in bestimmten Bereichen im Vergleich zur allgemeinen Wissenschaft und in früheren Forschungsphasen vorerst ins Visier genommen werden könnten.
„Es ist unwahrscheinlich, dass wir das Gefühl haben, dass sie Entscheidungen getroffen haben, die wir alle unterstützen“, fügte das pädiatrische Endo hinzu. „Ich hoffe, dass wir einige Möglichkeiten finden, als Gemeinschaft mit vielen Visionen stärker zu werden, anstatt weiter zu zerbrechen. Meine Hoffnungist, dass dies eine großartige Zeit sein wird, um die Beziehung von Personen zu T1D und Wissenschaftlern, die sich für dieses Problem interessieren, wieder zu beleben und diese Ziele in Zusammenarbeit mit der Community neu zu erfinden. “
In Bezug auf Partnerschaften zwischen Pharma und Industrie weist Kowalski darauf hin, dass das Geld während dieser Pandemie nicht ausgetrocknet ist. Aber die Millionen, die JDRF jährlich von Pharma einbringt, entsprechen weniger als 2 Prozent des Budgets der Organisation, fügte er hinzuauf Aufklärungs- und Sensibilisierungsbemühungen gerichtet.
Kowalski behauptet, dass diese Unternehmen einen wichtigen Beitrag zur Arbeit von JDRF für die D-Community leisten.
„Ich bin fest davon überzeugt, dass wir mit Pharma zusammenarbeiten müssen. Sie liefern die Lösungen, die wir verwenden“, sagt Kowalski. „Die Tatsache, dass die Insulinpreise hoch sind, ist empörend und wir bekämpfen das. Und ja, wir sind ruft sie aus. Aber das Geld, das wir von Pharma erhalten, fließt in Bildungsaktivitäten, die Menschen mit T1D helfen, und ich persönlich denke, das ist in Ordnung, weil es unsere Entscheidungen in keiner Weise beeinflusst. Die Menschen haben unterschiedliche Perspektiven, wie sie sich dafür einsetzen würden.aber so machen wir es. ”
Als Beispiel für diese doppelte Beziehung stellt Kowalski fest, wie JDRF bei der Entwicklung der Partnerschaft mit Medtronic zusammenarbeiten konnte. erstes hybrides Insulinabgabesystem mit geschlossenem Regelkreis aber auch durch die JDRF befürwortet # Coverage2Control-Kampagne Protest gegen den exklusiven Vertrag des Unternehmens mit UnitedHealthcare UHC, der Patienten an Medtronic-Produkte gebunden hat.
JDRF hielt zahlreiche Treffen mit führenden Vertretern von UHC ab, bei denen die gemeinnützige Organisation argumentierte, dass der Versicherungsriese den Zugang von Patienten zu Insulinpumpen anderer Marken nicht einschränken sollte. Dies trug dazu bei, die Politik von UHC im Juli 2020 zu ändern. auch Tandem-Insulinpumpen abdecken , sagt Kowalski.
„Sollten wir nicht mit Tandem, Medtronic und Insulet zusammenarbeiten? Oder Dexcom, als sie ihr Geschäft aufgeben wollten, und wir haben eine Studie finanziert… ist das eine schlechte Sache für diejenigen, die gerade CGM [kontinuierliche Glukoseüberwachung] tragen?" er fragt.
Kowalski merkt an, dass es bei seiner Übernahme als CEO im April 2019 vorrangig darum ging, die Inklusivität des JDRF zu verbessern. Anfang 2020 begann die Organisation mit der Einrichtung einer Arbeitsgruppe für Vielfalt und Inklusion, die untersucht werden sollte. was könnte noch getan werden und wie sie sich vorwärts bewegen würden.
„Ich wollte unbedingt versuchen, JDRF zu diversifizieren, vor allem in Bezug auf schwarze und hispanische Bevölkerungsgruppen angesichts unseres allgemeinen Weißgrads“, sagte er. „Und dann passierte COVID-19 und fiel eine Zeit lang völlig vom Radar.“
wie die # BlackLivesMatter-Bewegung JDRF hat eine neue Ebene der nationalen Sichtbarkeit erreicht und wusste, dass es etwas tun musste.
„Es war klar, dass wir in den Spiegel schauen mussten, um echte Aktionen anzuregen und nicht nur zu reden. Also haben wir diese Gruppe für Vielfalt und Inklusion in Gang gebracht und einige junge afroamerikanische Frauen gebeten, einige ihrer Erfahrungen hervorzuhebenmit Typ-1-Diabetes “, sagte er.
Leider der Social-Media-Beitrag von JDRF, der am 19. Juni, dem Bundesfeiertag von, online ging. 19. Juni anlässlich des Emanzipationsjubiläums derjenigen, die in den USA versklavt worden waren, verlief nicht wie geplant. JDRF wurde aufgefordert, die farbigen Frauen, die sie gebeten hatten, ihre Geschichten online zu teilen, nicht zu verteidigen, als andere Mitglieder derD-Community machte Kommentare, in denen diese persönlichen Erfahrungen abgelehnt wurden. Die Organisation antwortete schließlich mit a schriftliche Erklärung und Video von Kowalski .
„Was passiert ist, war ein schrecklicher Fehler und ein totaler Fehlschlag“, gibt Kowalski zu. „All dies hat uns zu der Erkenntnis geführt, dass wir nicht nur eine Arbeitsgruppe für Vielfalt und Inklusion gründen, sondern auch konkrete Maßnahmen benötigenvoll und ganz beabsichtigt, diese Lücken zu schließen… weil wir keine Menschen von den Fortschritten ausschließen können, die wir unterstützen. Ich denke, dies hat ein Licht auf einen Bereich geworfen, der auf jeden Fall mehr Aufmerksamkeit benötigt. “
In der Zwischenzeit ist unklar, wie das oberste JDRF Advocacy-Team von Kürzungen betroffen ist, und das nationale Büro lehnt es ab, eine neue Anzahl von Mitarbeitern oder Freiwilligen zu ermitteln.
Eine bemerkenswerte Änderung in diesem Jahr in Bezug auf Advocacy-Nachrichten ist jedoch spezifisch für den Pandemieeffekt: Anstatt nur für eine Erneuerung der zu werben Spezielles Diabetes-Programm SDP existiert seit 1997 und ist derzeit läuft voraussichtlich im November 2020 aus JDRF wird auch mittelgroßen gemeinnützigen Organisationen einen Pitch für Bundeshilfe hinzufügen.
„Organisationen wie JDRF brauchen diese Unterstützung mehr denn je“, sagt Kowalski.
In Bezug auf Kritik ist anzumerken, dass JDRF im Laufe der Jahre in der Vergangenheit Kritiker hatte, die sich auf alles konzentrierten, von Pharma- und Branchenbeziehungen über die Höhe der finanzierten Heilmittelforschung bis hin zu der Aufmerksamkeit, die Erwachsenen mit T1D im Vergleich zu Kindern und Familien geschenkt wird.
Kowalski erkennt an, dass all dies mit „langjährigen Erzählungen und Gefühlen“ verbunden ist, die durch diese aktuelle Krise beim Sammeln von Spenden noch verstärkt werden.
"COVID hat alles verärgert", sagte er. "Ich bin zu 100 Prozent davon überzeugt, dass JDRF versucht, das Richtige zu tun."
Er fügt hinzu, dass Umstrukturierungen zwar schmerzhaft sein können, einige jedoch notwendig und wahrscheinlich überfällig sind und er für die Zukunft optimistisch bleibt. Dieser Optimismus wird von vielen Freiwilligen und Mitarbeitern des JDRF bestätigt - auch von einigen, die von den jüngsten Arbeitsplatzverlusten betroffen sind.
Barker aus Texas sagt, er sei weiterhin ein starker Befürworter von JDRF und glaube an das, was sie für die T1D-Community tun. „Hoffentlich wird die Umstrukturierung auch einige ihrer Richtlinien umgestalten, die sich nachteilig auf einige ihrer Freiwilligen auswirken.“er addiert.
In Kentucky sagt D-Mom und die langjährige freiwillige Leiterin Paula Fairchild, dass es zwar herzzerreißend ist, diese Schwierigkeiten und Entlassungen der JDRF zu sehen, das Downsizing jedoch in gewisser Weise zu den frühen Wurzeln der Organisation in den 1970er Jahren zurückkehrt, als sie hauptsächlich von Freiwilligen geleitet wurde.
„Unsere freiwillige Führung ist bereit zu versuchen, die Lücken zu schließen und die Mission weiter voranzutreiben“, sagt Fairchild, die beabsichtigt, ihre freiwillige Rolle als Vorsitzende des Advocacy-Teams für den Mittleren Westen fortzusetzen.
„Die wirtschaftlichen Defizite, die sich aus dieser Pandemie ergeben, sind massiv, aber unser Antrieb und unsere Entschlossenheit sind größer. Zu viele Leben hängen von der unschätzbaren Forschung ab, die wir aufgeben müssen. Ich möchte den Schwung nicht verlieren und ich möchte nichtdie erstaunlichen Wissenschaftler und Forscher, die die Ursache diskreditieren oder sich für andere Themen entscheiden “, fügt Fairchild hinzu.
