Wann Emily Goldman wurde im Alter von 20 Jahren mit Typ-1-Diabetes T1D diagnostiziert. Die einzige Person, die sie jemals mit Diabetes gekannt hatte, war ihre Nachbarin aus Kindertagen, die seltenen, schweren Komplikationen erlag. Zwei Jahre später hörte sie, dass sie sich dieselbe Krankheit zugezogen hattewar unter Schock.
„Wir hatten alle solche Angst“, erinnert sich Goldman, jetzt Herausgeber eines in New York City ansässigen digitalen Magazins.
Als sie ihre eigene Reise mit T1D begann, hatte sie unweigerlich die Idee, dass ihr Schicksal ein früher Tod war, ohne zu bemerken, dass die tragische Geschichte ihres Nachbarn selten war und dass es eine Welt voller gab andere da draußen gedeihen mit T1D .
„Während meines Abschlussjahres an der Boston University hatte ich noch nie eine andere Person mit Typ-1-Diabetes getroffen. In einer Klasse mussten wir ein letztes Multimedia-Projekt durchführen und ich entschied mich für meins. Ed Damianos bionische Bauchspeicheldrüse “, sagt Goldman.
Nach ihrer Präsentation kam Klassenkameradin Christie Bohn auf sie zu und teilte mit, dass sie auch T1D hatte.
„Unsere Verbindung war sofort hergestellt“, sagt Goldman. Glücklicherweise hatte Bohn bereits ein Händchen für stimmliche Unterhaltung, da er Gastgeber des College-Radiosenders war.
Sie beschlossen schnell, ihre Fähigkeiten und ihre Mission zu kombinieren, um mehr junge Menschen mit T1D durch a zu erreichen. Podcast und ein Instagram-Account namens Pankreas Pals mit dynamischen persönlichen Geschichten, Tipps und Tricks, Rezepten und vielem mehr unter dem Motto „Typ 1 Spaß“
Goldman zog nach New York City, um ihre Karriere zu beginnen, und trat dort dem Youth Leadership Committee des JDRF bei.
„Als ich so viele andere junge Menschen mit Typ-1-Diabetes traf, spürte ich diesen unbewussten Glauben und das‚ Todesergebnis 'nicht mehr “, teilt Goldman mit.
Durch das Youth Leadership Committee des JDRF traf sich das Paar Miriam Brand-Schulberg eine Psychotherapeutin, die seit ihrem 6. Lebensjahr selbst bei T1D lebt. Sie sollte ihre ansässige Expertin für psychische Gesundheit im Podcast werden und später Co-Moderatorin werden, als Bohn zur Graduiertenschule ging.
Es stellt sich heraus, dass Goldman und Brand-Schulberg auch beide mit leben Hashimoto-Krankheit - auch als Hypothyreose bekannt - wird häufig mit T1D gepaart.
„Der größere Zweck ist einfach“, erklärt Brand-Schulberg. „Wir bieten den Menschen nur ein Gefühl der Unterstützung und Gemeinschaft - und unsere Bevölkerungsgruppe besteht in der Regel aus jungen Frauen.“
„Wo wir leben, in New York City, gibt es sicher viele Ressourcen und Möglichkeiten, andere Menschen mit Diabetes zu treffen. Aber das ist nicht überall der Fall, besonders wenn Sie zu alt für ein Diabetes-Camp sind und es sindMitte 20 und 30 ist es schwieriger, neue Leute kennenzulernen, insbesondere Leute mit Typ-1-Diabetes “, erklärt Brand-Schulberg.
Ein wichtiger Teil ihrer Mission ist es, die vielen Probleme des Lebens mit T1D zu normalisieren, sagen die Co-Hosts gegenüber DiabetesMine. Sie versuchen, die oft zufälligen Nachrichten, die in der Arztpraxis oder in den sozialen Medien übermittelt werden, ins Gleichgewicht zu bringen: Das sollten Sie seinStreben nach Blutzucker-Perfektion rund um die Uhr. Niemand kann das, und niemand sollte das Gefühl haben, dass er auf dieser Grundlage versagt.
„Wir sind keineswegs perfekte Diabetiker, wenn es so etwas überhaupt gibt! Und wir hoffen, dass unsere Zuhörer dies als sehr bestätigend empfinden“, sagt Brand-Schulberg. „Diese Krankheit birgt viele Herausforderungen, und ja, das ist essaugt manchmal. Aber wir wollen das auch mit dem Zeigen ausgleichen, dass man immer noch in Ordnung sein und ein erfülltes Leben führen kann. “
Pankreas Pals Folgen alles abdecken von Busting Mythen über DKA und die Grippe zu „Diabetes-Technologie 101“ und zum Umgang mit Blutzucker während des Trainings oder Ihres Hochzeitstags, zur Bewältigung der Quarantäne und zu Entscheidungen, ob Sie während COVID-19 zum Campus zurückkehren möchten.
Goldman sagt, dass sie teilweise durch ihre eigene Frustration motiviert ist, spezifische Anweisungen von ihrem Arzt zu erhalten.
„Zum Beispiel würde mein Arzt mir nicht viele Informationen über Alkohol geben, weil ich noch nicht 21 Jahre alt war und eine Broschüre nur so viel kann“, erklärt sie.
Anstatt ihr zu helfen, die Vorsichtsmaßnahmen zu lernen, die sie treffen sollte, wenn sie als Person mit T1D Alkohol trank, schlug ihr Arzt sie einfach vor nicht überhaupt trinken - für einen College-Studenten oder einen Erwachsenen mit T1D nicht sehr realistisch. Dies war nur eine von vielen Fragen im wirklichen Leben, auf die sie keine Antworten finden konnte.
„Wir bekommen viele dieser Themenanfragen von unseren Zuhörern - Dating, Beginn eines neuen Jobs, Sex, Schulbeginn, Komplikationen, andere Bedingungen, wie Sie es nennen“, sagt Brand-Schulberg.
„Und wir suchen immer nach Gästen, die eine wertvolle Botschaft haben, die sie unseren Zuhörern mitteilen können. Diabetes ist so persönlich, dass jeder so unterschiedliche Erfahrungen damit hat. Wir möchten möglichst viele Perspektiven für das Leben mit Typ-1-Diabetes teilenwie möglich."
Das Ausführen eines Podcasts in einer Zeit globaler Pandemie und enormer politischer Unruhen bietet Ihnen zwei Möglichkeiten: Vermeiden Sie den Konflikt oder geben Sie diesen Herausforderungen eine Stimme. Diese Frauen haben sich für Letzteres entschieden. Sie haben sich nicht vor dem Thema gescheut. Black Lives Matter und wie sich eine Person mit Farbe auch auf Ihr Leben mit T1D auswirkt.
Goldman sagt, dass ihre bisher denkwürdigste Podcast-Episode ein Interview mit war Kylene Dyana Redmond , online bekannt als @BlackDiabeticGirl . "Es war so augenöffnend für uns. Ihr Interview war stark, offen, so real und roh."
Im Podcast hebt Dyana hervor, wie wenig Vielfalt sie im Marketing im Zusammenhang mit Diabetes von Pharmaunternehmen sieht, und bemerkt, dass die meisten Bilder von Kaukasiern stammen. Dasselbe Problem besteht in den Rednerpanels bei Diabetes-Konferenzen, stellt sie fest, was ihr Gefühl hinterlässtvöllig unrepräsentiert, nicht unterstützt und unsichtbar.
„Sie können nicht fünf weiße Frauen in einem Panel haben, die unterschiedliche Hintergründe darstellen, und eine schwarze Frau, die uns alle repräsentiert, hineinwerfen“, sagte Dyana in ihrem Interview. „Es ist Zeit für diese Unternehmen, Organisationen und Influencer, dies zu tunsteig auf. ”
Goldman erinnerte sich auch an ein kürzlich geführtes Interview mit Daniel Newman ein schwarzer T1D-Anwalt in England, bekannt als @ T1D_dan in den sozialen Medien. Er hostet auch seinen eigenen Podcast namens TalkingTypeOne .
Newman sprach darüber medizinischer Rassismus und seine Erfahrung mit der Gesundheitsversorgung im Vereinigten Königreich. Er erklärte, dass das nationale Gesundheitssystem den Patienten belastet, die Vorteile einer Insulinpumpe zu erörtern und für sie einzutreten. Der Zugang zur Diabetes-Technologie wird auch durch „Quoten“ bestimmt.abhängig vom Standort einer Person in London, sagte er.
„Letztendlich sind Emily und ich beide junge, privilegierte, weiße Frauen, daher war es wertvoll, diese unterschiedlichen Perspektiven auf Dinge zu bekommen, die wir für selbstverständlich halten, wie„ Natürlich möchten Sie eine Insulinpumpe “."Erklärt Brand-Schulberg." Für Dan erhielt er die Nachricht "Nein, nein, das willst du nicht, eine Pumpe ist das letzte Mittel."
Wie jeder andere auch, können selbst diejenigen, die einen Podcast hosten, an einem Ort der Unerfahrenheit Fehler machen. Die ersten Staffeln des Podcasts haben beiden Frauen unerwartete Lernmöglichkeiten eröffnet.
„Ich habe gelernt, meine Rhetorik dahingehend zu ändern, wie ich mit jemandem mit einer chronischen Krankheit, Typ-1-Diabetes oder Typ-2-Diabetes oder einer anderen Krankheit umgehe“, teilt Goldman mit. In den früheren Folgen hatte sie betont, dass Menschen mit T1D „haben sich das nicht angetan “, was viele Leute als Hinweis darauf bezeichneten, dass Menschen mit Typ-2-Diabetes schuld sind.„ Ich habe von einem Ort der Unwissenheit aus gesprochen “, gibt sie zu.
Goldman selbst wurde aufgrund ihres Alters fälschlicherweise als Prädiabetes diagnostiziert, und sie weiß aus erster Hand, wie sich diese Schamperspektive anfühlt.
„Ich habe gelernt, dass ich meine Sichtweise auf alle chronischen Krankheiten ändern muss. Ich habe auch gelernt, wie wichtig es ist, um Hilfe zu bitten, sich auf andere zu stützen, die Last von Diabetes oder irgendetwas anderem nicht alleine zu tragen.”
Für Brand-Schulberg gab es auch Unterricht.
„Das Größte, was ich im Laufe der Jahre gelernt habe, ist, dass es für Typ-1-Diabetes keinen einheitlichen Lebensstil gibt“, teilt sie mit. „Nicht jeder möchte die neueste Technologie oder trägt sie super bequemGeräte im Freien, und das ist in Ordnung! Es gibt niemanden, auf den man hinarbeiten kann. Jeder hat seine eigene Vorstellung davon, was erfolgreicher Diabetes ist. Das ist mehr als in Ordnung, und ich hoffe, wir vermitteln das auch im Podcast. “
Für ihr eigenes Diabetes-Management verwendet Brand-Schulberg die Tandem t: schlanker Control-IQ Insulinpumpen-CGM-System, ein „Loop“ -System, das ständig ihren Blutzucker misst und Anpassungen mit weitaus weniger manuellen Eingriffen vornimmt als jemals zuvor.
Goldman behandelt ihren Diabetes mit der schlauchlosen Omnipod-Pumpe und dem Dexcom G6 CGM mit dem hausgemachtes Looping-Setup basierend auf dem Verbinden der Geräte mit einem Gadget namens RileyLink .
„Es ist keine Magie“, sagt Goldman über ihre Loop-Erfahrung. „Ich habe es eine Weile als Open-Loop verwendet, weil ich Angst hatte, diese Kontrolle aufzugeben. Und dann habe ich mich eines Tages entschlossen, den Loop zu schließen.und ich liebe es."
„Ich habe immer noch große Angst vor Tiefs, und Sie können Tiefs versehentlich überbehandeln, weil das Insulin einige Minuten vor dem tatsächlichen Insulinabfall suspendiert wird. Aber jetzt habe ich weniger als 1 Prozent der Tiefs im wöchentlichen Durchschnitt. UndDie Höhen sind nicht so hoch und ich komme schneller wieder runter “, sagt Goldman.
Brand-Schulberg hatte die gleiche Angst loszulassen, als sie mit ihrem verbundenen System begann, aber schließlich lernte, sich auf die Technologie zu verlassen.
„Als ich mit dem Looping anfing, habe ich seine Entscheidungen oft außer Kraft gesetzt. Ich dachte:‚ Dieses System kennt mich nicht. 'Ich habe ihm nicht vertraut und mein Blutzucker war eine totale Achterbahnfahrt. ”
Sie beschloss, nachzugeben und „es eine Woche lang bei mir zu haben“ und zu sehen, was passiert.
„Wir haben uns auf dem Weg kennengelernt“, sagt sie froh. „Ich überschreibe es immer noch gelegentlich. Um etwas für Sie entscheiden zu lassen, war ich definitiv ein wenig skeptisch. Ich bin so verblüfft darüber, wie viel Typ1 Die Diabetes-Technologie hat sich in den letzten 20 Jahren geändert. “
Brand-Schulberg fügt hinzu, dass es ihr Selbstvertrauen verbessert hat, nachts schlafen zu gehen.
„Durch das Schleifen für mich ist die Notwendigkeit von verlängerten Boli, die ich sowieso immer erraten habe, fast beseitigt“, erklärt Brand-Schulberg. „Bei diesen fetteren Mahlzeiten bin ich viel sicherer, schlafen zu gehen und zu wissen, dass meine Basalraten dies tun werdenSteh auf und kümmere dich um diese langsam verdauliche Mahlzeit. Es fühlt sich an wie ein Sicherheitsnetz. Unser Blutzucker schwankt immer noch, aber es strafft die Achterbahn. “
Goldman sagt, sie habe große Expansionspläne für Pancreas Pals gehabt, bevor COVID-19 viele davon entgleist. Deshalb konzentriert sie sich vorerst darauf, einfach weiterhin aussagekräftige Podcasts zu produzieren.
„Früher haben wir wöchentliche Episoden gedreht, jetzt ist es zweiwöchentlich“, erklärt Goldman, die festgestellt hat, dass COVID-19 weniger Zeit für Podcasts hat. „Und wir verkaufen Werbung, aber dieses Geld fließt zurück in die Produktion.Wir machen also jeweils dreimonatige Aufnahmen mit zwei Staffeln pro Jahr. “
Mit Zuhörern auf der ganzen Welt ist das Hosting-Duo dankbar für jedes Feedback, das sie über verschiedene Social-Media-Kanäle erhalten, und erinnert sie daran, dass ihre Bemühungen, die Show weiter zu produzieren, geschätzt und lohnenswert sind.
Eine Sache, von der beide Frauen hoffen, dass jeder Hörer sie von ihrem Podcast wegnimmt, ist ihre gemeinsame Philosophie, „gib dir etwas Gnade“.
„Wir haben eine kaputte Orgel, die all diese Dinge selbst erledigen soll, und wir machen es nach, und das ist ziemlich beeindruckend“, sagte Brand-Schulberg.
