Eltern mit Krebs müssen sich häufig um ihre Kinder sorgen, zusammen mit Behandlungen und Arztrechnungen.
Am ersten Frühlingstag 2007 wurde Francesca Giessmann, 43, Marketingleiterin und ganzheitliche Gesundheitsberaterin aus Kirkland, Washington, mit starken Magenschmerzen in die Notaufnahme gebracht.
Nach zahlreichen Tests wurde sie von Ärzten mit der Diagnose eines Non-Hodgkin-Lymphoms im Stadium 3 diagnostiziert.
Giessmanns Gedanken waren schockiert und traurig über die Nachricht von ihrem Krebs und wandten sich schnell ihrem Sohn Leo zu, der im Monat zuvor drei Jahre alt geworden war.
„Leo war sehr jung und konnte nicht vollständig verstehen, was los war“, sagte Giessmann. „Unser Kinderarzt schlug vor, dass wir versuchen, alles normal zu halten. Ich verbrachte viel Zeit im Bett. Leo bezog sich auf meine Krankheit, basierend auf meinerPort. Er dachte, ich hätte ein Boo-Boo. ”
Giessmann, der seit ihrer Krebsbehandlung eine enorme Menge an gesundheitlichen Komplikationen und Nebenwirkungen hatte, sagte, als Leo 6 Jahre alt wurde, sagte er ihr, er habe Angst, seine Eltern würden sterben und er würde allein gelassen werden.
Leo ist jetzt, wie Geissmann ihn beschreibt, ein artikulierter Jugendlicher, der sich mit dem Krebs seiner Mutter abgefunden hat.
„Ich habe ihn oft sagen hören, wie seine Mutter Krebs hatte und sie hat ihn besiegt“, sagte Giessmann. „Es ist zu gleichen Teilen herzzerreißend und herzerwärmend. Er schützt mich sehr. Mein Krebs hat ihn erwachsen gemachtEr ist sensibler und ich denke, er hat ein Verständnis für die Fragilität des Lebens. “
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Krebs betrifft die ganze Familie.
Aber die emotionalen und psychosozialen Auswirkungen auf ein Kind, dessen Eltern Krebs haben, bleiben oft unbemerkt und unbeaufsichtigt.
Die American Cancer Society schätzt, dass 2016 bei etwa 1,7 Millionen Erwachsenen Krebs diagnostiziert wird. Damit bleiben 749.000 Kinder unter 18 Jahren in diesem Jahr betroffen.
Schätzungen zufolge leben derzeit fast 3 Millionen Kinder unter 18 Jahren vor der Herausforderung, mit einem krebskranken Elternteil fertig zu werden.
Für Giessmann und so viele andere Mütter und Väter ist Krebs nicht nur eine Ausbildung zum Überleben, sondern auch zur Elternschaft.
Wie halten Sie Ihre Kinder bei Laune und sorgen dafür, dass sie sich sicher fühlen, wenn Sie krank sind, Angst haben und gegen eine möglicherweise tödliche Krankheit kämpfen?
Sie müssen mit Ihren Kindern so ehrlich wie möglich sein und versuchen, „auch in den dunkelsten Zeiten“ stark und positiv zu bleiben “, sagte Eric Wassyng, 63, ein technischer Redakteur aus einem Vorort im Norden von Virginia. Er ist 26 Jahre alt- Die alte Tochter war 14 Jahre alt, als bei ihm im April 2004 ein kleines lymphatisches Lymphom diagnostiziert wurde.
„Ich war offen für alles, was ich durchgemacht habe“, sagte Wassyng. „Meine Tochter ist von Natur aus neugierig und hat tatsächlich selbst recherchiert und praktisch die richtige Diagnose gestellt. Ich ließ sie wissen, dass mein Leben definitiv bedroht war, aber ichbekam die bestmögliche Pflege und war entschlossen, dagegen anzukämpfen. Wenn sie ein jüngeres Kind wäre, hätte ich möglicherweise einige Informationen zurückgehalten. “
Wassyng, der seit seiner autologen Stammzelltransplantation im Jahr 2005 in Remission ist, sagte, seine Tochter wollte nur beruhigt werden, dass sie für lange Zeit einen Vater haben würde.
„Drei Jahre nach meiner Diagnose hatte meine Frau auch Krebs“, sagte er. „Sie ist jetzt auch in völliger Remission. Nachdem sie einen Elternteil mit Krebs erlebt hat, hat sie definitiv geholfen, einen anderen zu überstehen. Unsere kleine Familie hat sich damit abgefundenunsere Sterblichkeit. ”
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Die vielen Eltern, die für diese Geschichte befragt wurden und bei denen Krebs diagnostiziert wurde, waren sich einig, dass es manchmal schwierig ist, die richtigen Worte zu finden, wenn sie mit ihren Kindern über Krebs und den Ärger, die Traurigkeit, die Verwirrung und die Angst des Kindes sprechen.
Onkologen und andere Mitglieder des medizinischen Teams eines Krebspatienten konzentrieren sich in der Regel auf die Behandlung des Patienten. Die erste Sorge der Eltern gilt jedoch ihren Kindern - ein Bereich, den Eltern zufolge in vielen Krebskrankenhäusern immer noch nicht angemessen behandelt werden.
Teresa Thorson, 48, ist eine Schulbusfahrerin aus Wisconsin, die Pferde zeigt und die verheiratete Mutter von zwei Kindern ist. Als sie Anfang dieses Jahres mit der Behandlung ihres Gebärmutterkrebses begann, wollte sie nicht wissen, in welchem Stadium sich ihr Krebs befandoder wie hoch ihre Überlebenschancen waren.
„Ich wusste nur, dass ich für meine Kinder kämpfen musste“, sagte Thorson, der sich an Children's Lives Include Moments of Bravery CLIMB wandte.
Das Programm ist das erste forschungsbasierte psychosoziale Interventionsprogramm des Landes für Kinder mit krebskranken Eltern.
CLIMB hilft Kindern, mit ihren Gefühlen von Traurigkeit, Angst, Angst und Wut umzugehen, und fördert eine verbesserte Kommunikation zwischen den Kindern und ihren Eltern.
CLIMB, das in dem Krankenhaus tätig war, in dem Thorson behandelt wurde, ist Teil der Children's Treehouse Foundation, einer in Colorado ansässigen, globalen gemeinnützigen Organisation. Ihre Mission ist es, krebskranken Eltern, Großeltern oder Erziehungsberechtigten zu helfen.
Thorson sagte, ihr Sohn Tylor 13 und ihre Tochter Cloe 9 hätten das Programm im April begonnen, nur wenige Tage nachdem ihre Großmutter an Krebs gestorben war und gerade als Thorson mit ihrer Behandlung begann.
„Tylor ist ruhig. Er ist kein großer Redner. Manchmal ist es, als würde man Zähne ziehen“, sagte Thorson. „Das CLIMB-Programm hat ihn erreicht, er ist danach glücklicher nach Hause gekommen. Ich denke ehrlich, es hat für beide Wunder bewirkthalf auch, als sie entdeckten, dass andere Kinder in der CLIMB-Gruppe dasselbe durchmachten. Es gab eine andere Familie, zwei andere Kinder, keine große Gruppe, aber sie kamen alle miteinander aus, sie klickten. “
Als Thorson anfing, ihre Haare von der Chemotherapie zu verlieren, schnitt sie die Haare ihres Sohnes und fragte ihn dann, ob er ihre Haare schneiden wollte.
„Er musste seinen Kopf um die Tatsache wickeln, dass er meinen Kopf rasieren würde“, sagte sie mit einem tränenreichen Lachen. „Meine Tochter half ihm, meine Haare zu schneiden. Tylor tat mir den Kopf und Cloe tat esder Rücken."
Thorson, die sich noch mitten in ihrer Chemotherapie befindet, sagte, dass man sich als krebskranker Elternteil manchmal „hilflos“ fühlt.
„Ich habe mich durcheinander gebracht und die Kinder zur Schule gebracht“, sagte sie. „Ich würde es nur ein bisschen vortäuschen und dann wieder ins Bett gehen. Aber es gibt Nächte, in denen ich mich nicht gut fühle und ichSag ihnen: 'Ich kann euch nicht ins Bett bringen, ihr müsst heute Abend Mama ins Bett bringen.' ”
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Barb Williams, 62, die in Caldwell, Idaho, mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen arbeitet, wurde vor einem Jahr mit Brustkrebs diagnostiziert.
Sie war besorgt darüber, wie ihre drei Enkelkinder, mit denen sie eng zusammen ist, die Nachrichten aufnehmen würden.
Die Kinder - Rosalina Zamora 12, Analisa Zamora 10 und Victoria Zamora 9 - hatten kürzlich den Verlust ihres Vaters erlitten, eines Veteranen der Kriege im Irak und in Afghanistan, der bei einem tragischen Autounfall zwischen den Einsätzen ums Leben kam.
Alle drei Kinder nahmen zusammen mit ihrer Mutter Ashley Zamora und ihrem Freund am CLIMB-Programm teil.
"Es hat den Kindern sehr geholfen, besonders mit ihrer Angst und mit dem Unbekannten", sagte Williams.
Ashley Zamora sagte, ihre drei Töchter seien ihrer Großmutter sehr nahe und sie hätten bereits ihren Vater und eine geliebte Tante verloren, die an Krebs gestorben sei.
„Meine Töchter haben alle auf unterschiedliche Weise auf den Tod ihres Vaters, den Tod ihrer Großtante und den Krebs ihrer Großmutter reagiert“, erklärte Zamora. „Meine jüngste Tochter hatte Angst, sich ihrer Großmutter zu nähern. Sie hatte Angst, dass es sein könnteansteckend. Und meine älteste Tochter hat gerade komplett abgeschaltet. CLIMB hat allen geholfen, damit umzugehen. “
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Ein Vater durch einen Autounfall zu verlieren, dann eine Großtante an Krebs zu verlieren und dann zu sehen, wie Ihre Großmutter eine Krebsbehandlung durchläuft, scheint für jedes Kind zu viel zu sein.
Aber Victoria Zamora, 9, erzählte GesundLinie, wie das CLIMB-Programm ihr geholfen hat, durchzukommen.
„CLIMB hat mir geholfen zu verstehen, was meine Oma durchgemacht hat, was mit ihr passieren würde und was Krebs ist“, sagte sie. „Zum Beispiel haben wir einen Wutwürfel gemacht und an den Seiten geschrieben, was wir tun können, wenn SieIch bin verrückt. Meine Tante Christine hatte Lungenkrebs und starb. Als ich herausfand, dass meine Oma Krebs hatte, dachte ich zuerst: „Oh nein.“ Ich hatte Angst, dass ihr dasselbe passieren würde. Ich fühlte mich wirklich traurigEs war nicht fair, warum ist es uns passiert? Ich war traurig und nervös. Ich hatte Angst, meine Oma würde sterben wie mein Vater und meine Tante. “
Victoria sagte, sie habe durch das CLIMB-Programm gelernt, dass: „Wenn Sie das Gefühl hatten, weinen zu wollen, dann weinen Sie einfach, denn wenn Sie es darin halten, wird es sich in Ihnen aufbauen und eines Tages könnten Sie einfach wegen allem platzen, was Sie haltenim."
Victoria sagte, noch bevor ihre Großmutter ihre Haare verlor: „Ich hatte Angst vor ihr, weil sie Krebs hatte. Ich wusste nicht, was mit ihr geschah, aber CLIMB half mir zu verstehen, was Krebs ist. Ich habe gelernt, dass es viel gibtvon Krebs und welche Art meine Oma hatte. Sie hatte Brustkrebs. Wir gingen und sahen, welche Maschinen sie für Bestrahlung und Chemotherapie verwendeten und dass es meiner Oma helfen würde, besser zu werden. “
Victoria schloss: „Ich bin froh, dass meine Oma überlebt hat und dass ihre Haare nachwachsen und dass es ihr gut geht. Ich liebe meine Oma so sehr.“
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Peter van Dernoot, ein ehemaliger PR-Manager, gründete die Treehouse Foundation für Kinder im Jahr 2001, nachdem bei seiner Frau in den Vierzigern Lungenkrebs diagnostiziert worden war. Er sagte, die Mission der Stiftung sei es, sicherzustellen, dass jedem Kind, bei dessen Eltern Krebs diagnostiziert wird, diefrühe Werkzeuge und emotionale Unterstützung zu bewältigen.
„Selbst jetzt, 36 Jahre nachdem wir mit unseren beiden kleinen Kindern besprochen haben, dass ihre Mutter Krebs hat, bin ich immer noch emotional erschüttert, wenn ich gebeten werde, über meine Erfahrungen zu berichten“, sagte van Dernoot, der weiterhin Vorsitzender des Stiftungsrates ist.
Während Krebszentren ihren Patienten eine immer bessere Krebsbehandlung anbieten, seien sie äußerst nachlässig, wenn es darum geht, emotionale Strategien für den Rest der Familie, insbesondere für die Kinder, bereitzustellen.
„Dies ist bedauerlich, da Studien zeigen, dass der Stress der Krebseltern verringert wird, wenn der Stress der Kinder abgenommen hat, und dass ihr Immunsystem besser reagiert“, bemerkte van Dernoot. „Es ist eine Win-Win-SituationEs ist undenkbar, dass von den Eltern erwartet wird, dass sie wissen, wie sie mit ihren Kindern über Krebs sprechen können. Dazu benötigen sie professionelle Anleitung. Wir hoffen sehr, dass mehr Krebszentren psychosoziale Interventionsprogramme ähnlich wie CLIMB einführen. “
Van Dernoot stellte fest, dass das CLIMB-Programm jetzt in 77 Krebszentren in den USA verfügbar ist, darunter prominente Krankenhäuser wie das MD Anderson Cancer Center der Universität von Texas, das Krebszentrum der Universität von Colorado und das Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New Yorkund Krebsbehandlungszentren von Amerika in Philadelphia.
Letztes Jahr hat das Programm, das in 18 Zentren in sieben anderen Ländern durchgeführt wird, mit seinem CLIMB-Programm, das mehr als 600 Familien vertritt, schätzungsweise 1.560 Kinder betreut.
Eine kürzlich vom Omni Institute durchgeführte Studie zu CLIMB berichtete über die erste quantitative Analyse der Auswirkungen des Programms. In der Studie wurden die psychobehavioralen Vorteile der CLIMB-Intervention bei 45 Kindern im Alter von 6 bis 11 Jahren bewertet.
Pallavi D. Visvanathan, Ph.D. am OMNI Institute, und Amanda J. Shallcross, ND, MPH an der New York University School of Medicine, leiteten die Studie.
Es zeigte sich, dass Kinder, die sich für das Programm eingeschrieben hatten, statistisch signifikante Verbesserungen bei der Bewältigung von Problemen wie Eltern-Kind-Kommunikation, emotionalen Symptomen, Einsamkeit, Gleichaltrigenproblemen und positivem Sozialverhalten aufwiesen.
Denis Murray, Geschäftsführer der Children's Treehouse Foundation, sagte zu GesundLinie: „Es fällt mir auf, wie viele Eltern uns sagen, dass ihre Kinder bei der Diagnose Krebs ihre erste Sorge waren. Nicht ihre Behandlung, nicht sie selbst.“
Murray, selbst ein Überlebender von Melanomkrebs, dessen Vater im Alter von 15 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist, sagte, dass ein Krebsbehandlungsplan erst dann umfassend ist, wenn er die Kinder des Patienten betrifft.
„Die Kinder werden wissen, dass etwas nicht stimmt“, sagte Murray. „Wenn sie vor die Herausforderung gestellt werden, sich dem Krebs eines Elternteils zu stellen, werden sie Sie mit ihrer Stärke, ihren Einsichten und der Unterstützung, die sie leisten können, überraschen, auch wenn sie dies tun'sind' nur Kinder. 'Sie werden dich mit ihrer Tapferkeit überraschen. ”
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Cathy Morris, 45, ist verheiratet und hat drei Jungen - Sohn Dylan und die Stiefsöhne Nick und David.
Als sie erfuhr, dass sie Krebs hatte, war Morris sich nicht sicher, wie sie diese Informationen an Dylan weitergeben würde, der an Autismus und Tourette-Syndrom leidet.
Morris sagte, dass sie zuerst nicht glaubte, dass Dylan es verstand.
Aber als er älter wurde: „Er stellt Fragen und ich beantworte sie so ehrlich und wahrheitsgemäß wie möglich. Manchmal ist es schwer zu wissen, was er fühlt. Gelegentlich sagt er mir, dass er traurig ist und nicht möchte, dass ich sterbeIch erinnere ihn nur daran, dass ich keine Pläne habe zu gehen. ”
Ihre Rolle als krebskranke Person und Eltern eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen war keine leichte Aufgabe. Morris sagte: „Ich glaube, dass es nur einige Dinge gibt, die Sie nicht können, egal wie Ihre Reise im Umgang mit Krebs verläuftverlieren: Ihren Sinn für Humor, die Fähigkeit, Spaß zu haben, denjenigen Liebe zu zeigen, die am wichtigsten sind, um Hilfe bitten zu können und vor allem sich selbst zu helfen. “
Jeder der Eltern, die für diese Geschichte interviewt wurden, wiederholte das Gefühl, dass ihre Kinder zwar kämpfen, aber auch oft triumphieren.
Die Eltern waren sich einig, dass Kinder belastbar und stärker, mutiger und bewusster sind, als Erwachsene manchmal denken oder erwarten.
Auf die Frage, welchen Rat er anderen Kindern geben würde, die eine Mutter, einen Vater oder einen Großelternteil mit Krebs haben, sagte Leo Giessmann, der 12-jährige Sohn der Überlebenden Francesca Giessmann: „Ich würde sagen, dass ich ruhig bleiben soll. ImmerUnterstütze sie und gehe ins Krankenhaus, um sie zu sehen, auch wenn es ein Schmerz ist. Verliere niemals die Hoffnung. Es gibt immer eine Chance. ”
Anmerkung des Herausgebers :
I Jamie Reno ist nicht nur Journalist, sondern auch dreimaliger Überlebender des Non-Hodgkin-Lymphoms im Stadium IV und nationaler Anwalt für Krebspatienten und ihre Familien. Sein gefeiertes Buch über einen Jungen, der mit dem Krebs seiner Mutter fertig wird, heißt „Schneemann auf dem Pitcher's Mound. ”
