In den letzten fünf Jahren hat CrowdMed Tausenden geholfen, wertvolle Informationen über seltene und schwer zu diagnostizierende Zustände zu erhalten.

Vor fünf Jahren war Deanna Brownlee am Ende ihres Witzes. Die 29-Jährige hatte das Gefühl, ihr Körper sei mit nassem Zement gefüllt. Ausruhen machte sie müder. Ihr Haar war so dünn, dass die Leute fragten, ob sie eine Glatze bekommen würde.Selbst wenn sie sich nicht verletzt hatte, fand die Einwohnerin von Macon, Georgia, dunkle Blutergüsse auf ihrem Körper. Und dann gab es Psoriasis, Gehirnnebel, Brustschmerzen, Gelenk- und Fußschmerzen und brennende Krämpfe tief in ihren Armen und Beinen.

Brownlee wusste nicht, warum sie sich so krank fühlte. Die 20 Ärzte, die sie in den letzten zehn Jahren gesehen hatte, auch nicht. Einer schlug vor, dass ihre Symptome alle in ihren Gedanken waren. Als sie davon hörte CrowdMed - eine Website, auf der „medizinische Detektive“ anbieten, die Grundursache für schwer fassbare Krankheiten herauszufinden - Brownlee hat ihre medizinischen Unterlagen hochgeladen.

Sie musste nicht lange auf eine Antwort warten. Innerhalb weniger Tage kamen die medizinischen Detektive von CrowdMed mit einem Grund zurück, warum Brownlee sich so krank fühlen könnte : Ehlers-Danlos-Syndrom eine Erbkrankheit, die das Bindegewebe zwischen Haut, Knochen, Blutgefäßen und anderen Körperteilen betrifft.

Das Geld ist für Brownlee knapp, daher konnte sie die Behandlung nicht fortsetzen. Trotzdem ist sie nur dankbar, endlich eine Antwort zu haben. „Nachdem sie mehr als 10 Jahre lang einer Diagnose nachgegangen war, war es eine so bestätigende Erfahrung“, sagte siesagte: "Gerade als ich das Gefühl hatte zu ertrinken, erschien CrowdMed in einem Rettungsboot."

Wenn Sie ein Patient mit einer leicht erkennbaren Erkrankung sind - Halsentzündung oder gebrochener Arm -, wissen Ärzte, wie sie Sie behandeln müssen. Dies gilt nicht immer für Menschen mit äußerst seltenen Krankheiten oder Symptomen, die bestehen bleiben, aber nichtlebensbedrohlich.

Wie Brownlee können diese unglücklichen Ausreißer des Gesundheitssystems jahrelang von Arzt zu Arzt springen. Wenn jeder Test bestellt, Medikamente verschreibt und Verfahren plant, steigen die Kosten, die Symptome können sich verschlechtern und die Hoffnungslosigkeit steigt häufig.

Geben Sie CrowdMed ein, eine Online-Crowdsourcing-Plattform für medizinische Zwecke, deren Aufgabe es ist, Patienten näher an ihre richtige Heilung oder Behandlung heranzuführen. Die Prämisse ist einfach: Wenn Sie nicht wissen, was mit Ihnen los ist, und Ihr aktueller Arzt auch nicht, gibt es eine guteChance jemand sonst im Internet.

Die Website funktioniert folgendermaßen: Ein Patient mit einem ungelösten Fall beantwortet eine Reihe von Fragen zu seiner Gesundheit und lädt dann anonym seine Aufzeichnungen und Testergebnisse hoch, damit sie von den medizinischen Detektiven von CrowdMed untersucht werden können.

Diese Gruppe ist auf der ganzen Welt verteilt und zählt rund 20.000 Mitglieder. Sie umfasst nicht nur geprüfte Mediziner wie Ärzte, Psychologen, Hebammen und Zahnärzte, sondern auch Menschen, die selbst mit Krankheiten zu kämpfen haben, Medizinstudenten oder möglicherweise „gute Ärzte“.Fans, die ein gutes medizinisches Rätsel genießen. Die Identität der Detectives wird geheim gehalten.

In einem Online-Chatroom und durch Korrespondenz mit dem Patienten arbeiten Detektive zusammen, um mögliche Diagnosen und Lösungen zu finden. Jeder Fall wird von einem zugelassenen Arzt moderiert. Unter Berücksichtigung der früheren Erfolge jedes Detektivs sagt ein Algorithmus voraus, wie genau ihre Vorschläge sindsind wahrscheinlich und stufen sie als solche ein.

„Wir behandeln keine Patienten oder stellen keine offiziellen Diagnosen“, sagte Dr. Gregory Denari, ein pensionierter Hausarzt in San Jose, Kalifornien, der als medizinischer Detektiv und Berater für CrowdMed fungiert. „Wir machen VorschlägeWir haben das Bedürfnis, von einem Arzt unabhängig überprüft zu werden. “

Als Madeleine Gerlach, 25, 2013 anfing, starke Beckenschmerzen zu haben, war sie sich sicher Endometriose ein Zustand, in dem sich die Gebärmutterschleimhaut auf andere Organe ausbreitet. Ihr Arzt lehnte die Idee ab, also wandte sich Gerlach an CrowdMed.

Die Mehrheit der medizinischen Detektive stimmte zu: Sie höchstwahrscheinlich tat Endometriose haben. Dieser beruhigende Refrain überzeugte Gerlach, für eine zweite Meinung aus eigener Tasche zu bezahlen. Sicher genug, ein Verfahren fand neun Endometriumwachstum an ihren Eierstöcken und ihrer Blase.

„CrowdMed hat mir geholfen, meine Stimme zu finden und für mich selbst einzutreten“, sagte Gerlach. „Die Leute, die ihre zwei Cent für meinen Fall einsetzten, waren wahrscheinlich nicht alle Ärzte, aber Sie müssen kein ausgefallener Arzt sein, um jemandem zu helfenEs war eine Erleichterung zu wissen, dass mir jemand zugehört hat. ”

In den letzten fünf Jahren hat CrowdMed mehr als 2.000 medizinische Rätsel gelöst. Vor dem Beitritt zur Website hatte der durchschnittliche Benutzer über sieben Jahre lang mit Krankheiten zu kämpfen und mehr als acht verschiedene Ärzte konsultiert. Die Kosten für das Schlafen in dieser medizinischen Schwebe betragen 68.000 US-Dollar.

Jared Heyman, Gründer und CEO von CrowdMed, weiß, wie schwer es sein kann, krank zu sein - und nicht zu wissen warum -. 2003 hatte seine Schwester im Teenageralter, Carly, eine Konstellation beunruhigender Symptome. Sie nahm 50 Pfund zu, erlebte Selbstmordgedanken und schlief jede Nacht 14 Stunden. Carly war immer ein Überflieger und brach die High School ab. Jareds Eltern sammelten sechsstellige Arztrechnungen, um eine Antwort zu finden.

Erst als Carly ein Expertenteam an den US National Institutes of Health NIH sah, wurde bei ihr Fragile X-assoziierte primäre Ovarialinsuffizienz FXPOI diagnostiziert, eine seltene genetische Mutation, die nur bei 1 von 15.000 gefunden wurdeMenschen.

Heyman, ein Internet-Tech-Veteran, sah eine Gelegenheit, anderen auf die gleiche Weise zu helfen, wie seine Schwester endlich Erleichterung fand. „Wenn Sie krank sind, sehen Sie traditionell jeweils einen Arzt. Wenn sie es nicht herausfinden können, SieIch werde jemand anderen sehen ", erklärte er." Bei NIH sah Carly ein halbes Dutzend Spezialisten mit unterschiedlichem Hintergrund unter einem Dach. Wir haben CrowdMed mit demselben teambasierten Ansatz erstellt. "

„Anstatt auf die Erfahrung und das Fachwissen eines Einzelnen zurückzugreifen, was wäre, wenn Sie es für die Erfahrung vieler öffnen würden?“, Fragte Danyell Jones, Marketingchef von CrowdMed. „Es ist so, als würde er sagen:„ Zwei Köpfe sind besser alsEins, außer wir haben nicht nur zwei. Wir haben eine ganze Gemeinschaft. “

Ungefähr eine Woche, nachdem Benutzer sich bei CrowdMed angemeldet haben, gehen Antworten von medizinischen Detectives ein. Im Durchschnitt dauert es zwei Monate, bis der am besten geeignete Vorschlag gefunden ist.

Unabhängige Untersuchungen zeigen, dass die Detektive von CrowdMed in 75 Prozent der Fälle die Diagnose einer Person richtig stellen. Die Nutzung der Website führt außerdem zu 28 Prozent weniger medizinischen Kosten, 32 Prozent weniger Fahrten zu Spezialisten und 45 Prozent weniger teuren medizinischen Verfahren.

Die kollektive Weisheit einer Menschenmenge zu nutzen, ist ein „interessanter Ansatz“, sagte Dr. John S. Cullen, FAAFP, Hausarzt in Valdez, Alaska und gewählter Präsident der American Academy of Family Physicians. Trotzdem ist er skeptischdass die Interaktion der medizinischen Detektive mit einem Arzt konkurrieren kann, der in der Lage ist, eine persönliche Untersuchung durchzuführen.

„Diagnose ist ein Vollkontaktsport“, sagte Cullen. „Wie hört sich ein Patient an? Wie sitzen sie? Was tragen sie? Wie riechen sie?“ Er erinnerte sich an eine Zeit, als er einen Untersuchungsraum und einen Innenraum betratSekunden, wusste, dass ein 4-Jähriger Leukämie hatte. Blutuntersuchungen bewiesen, dass sein Instinkt korrekt war. Viele seiner Kollegen, sagte Cullen, haben ähnliche Geschichten.

Dennoch: „Das Gesundheitssystem ist in Bezug auf die Effizienz so optimiert, dass sich viele Patienten gehetzt fühlen“, sagte Heyman. „Ärzte stehen unter dem Druck, viele Patienten in kurzer Zeit zu sehen. Das ist schon schlimm genug für eine Untersuchung. Stellen Sie sich vor, Sie haben eseine Krankheit, die schwer zu diagnostizieren ist. ”

Vor dem offiziellen Start von CrowdMed wollte Heyman einen Fall aus der Praxis testen. Er wählte den seiner Schwester, die bereits mit der Behandlung begonnen hatte und es gut ging. Carlys Dateien wurden anonym auf eine Menge von etwa 100 Detectives hochgeladen. Innerhalb wenigerTage wurde FXPOI als wahrscheinlichste Diagnose gekennzeichnet.

"Carly scherzte: 'Was zum Teufel? Warum hast du das vor drei Jahren nicht gemacht?'" Heyman erinnerte sich. "Ich dachte, 'Diese verrückte Idee könnte einfach funktionieren.'"

Als Aldea Boaz, 43, eines Tages im Jahr 2012 Fußschmerzen bekam, gab sie ihren neuen Wohnungen die Schuld. Als sie an diesem Abend ihre Schuhe auszog, war die Mutter aus Atlanta entsetzt, als sie ein Loch in ihrem Fuß fand, so tief, dass sie Knochen sehen konnte.

Obwohl sie von ihrem Hausarzt, einer Notfallklinik und in der Notaufnahme gesehen wurde, dauerte es Monate, bis die Wunde geheilt war. Während dieser Zeit verlor Boaz das Gefühl in ihren Füßen und Waden. Der Grund dafür konnte nicht genau bestimmt werden, verschrieb ihr ArztOpioide.

Boaz konnte nicht mehr arbeiten, fahren oder um ihr Haus herumkommen. „Ich musste meine Treppe hochkriechen“, sagte sie. Trotzdem hielt der Schmerz an.

Innerhalb einer Woche nach seinem Eintritt bei CrowdMed im Jahr 2016 stellte ein medizinischer Detektiv eine einfache Frage: „Haben Sie einen Podologen gesehen?“

Boaz tat und wurde diagnostiziert Tarsaltunnelsyndrom - Der Nerv an der Unterseite ihres Fußes war zusammengedrückt. Innerhalb von Wochen nach Beginn der Behandlung Injektionen, die Entzündungen reduzierten und Schmerzen linderten war Boaz wieder beweglich.

„Ich war seit Jahren nicht mehr in der Lage, den Abwasch zu machen oder mit meinem Hund und mir spazieren zu gehen könnte ", sagte sie." Ich habe nicht getanzt, aber ziemlich nah dran. "

Vor kurzem sind Boaz 'Schmerzen zurückgekehrt, haben sich ausgebreitet und haben sich verschlimmert. Wieder einmal hat sie das Gefühl, keine Antworten von ihren Ärzten zu bekommen. „Es gibt keine Lösung“, sagte sie. „Nur Schmerzmittel.“

Um die steigenden medizinischen Kosten zu bewältigen, haben Boaz und ihr Ehemann ihr Haus auf den Markt gebracht. Sobald der Verkauf abgeschlossen ist, kann sie es sich leisten, wieder bei CrowdMed einzusteigen. Die monatlichen Preise liegen zwischen 149 und 749 US-Dollar.

"[Die medizinischen Detektive] wollen wirklich helfen", sagte Boaz. "Sie können auf ihre eigene Zeit schauen, Nachforschungen anstellen und eine ehrliche Antwort geben. Sie kümmern sich darum. Es ist von Herzen, das fühle ich."

Sobald CrowdMed-Detektive eine Diagnose oder Behandlung vorschlagen, ist ein Patient nicht sofort auf dem Weg, sich besser zu fühlen. Er muss immer noch den Kampf seines Gesundheitssystems führen.

„Das größte Hindernis für einen Patienten ist der Widerstand seines Anbieters, die Informationen zu akzeptieren oder sogar zu überprüfen und zu diskutieren, selbst wenn sie aus einer seriösen Quelle stammen“, sagte Karen Schechter, Gesundheitsberaterin und Direktorin des Praxismanagement-Programms an der Maryville University Hochschule für Gesundheitsberufe .

Im Idealfall haben Patient und Anbieter eine Beziehung, die auf gegenseitigem Respekt beruht - genug, dass sie einander zuhören und bei Entscheidungen über die Pflege zusammenarbeiten können. Dies ist jedoch nicht immer der Fall.

"Es ist das Vorrecht des Anbieters, die [ihnen übermittelten] Informationen zu akzeptieren oder abzulehnen, aber letztendlich ist es die Entscheidung des Patienten, wie er mit seiner eigenen Pflege umgehen möchte", sagte Schechter.

Eine zweite Meinung einzuholen oder zu einem anderen Anbieter zu wechseln, sind immer Optionen.

Eine weitere Hürde, die es zu überwinden gilt, ist das knorrige „Flussdiagramm“ der Protokolle, denen Versicherer normalerweise folgen. Bevor ein Patient beispielsweise Z ausführen kann, muss er häufig zuerst X und Y ausführen. Die Einstellung eines Patientenanwalts kann hilfreich sein. Einige Krankenhäuser können helfenund große Arztpraxen stellen sogar eine kostenlos zur Verfügung.

"Ihr Ziel ist nicht unbedingt, die Protokolle zu umgehen", sagte Schechter, "sondern die Patienten über den Prozess aufzuklären und ihnen dabei zu helfen, mit den Anbietern auf dem Weg zu kommunizieren."

Ein Patientenanwalt kann auch helfen, auf medizinische Informationen zuzugreifen, relevante Fragen für Ärzte zusammenzustellen, Rechnungen zu überprüfen und zu verhandeln und sogar medizinische Entscheidungen zu treffen.

Was können sie nicht? Helfen Sie den Patienten, sich überhaupt eine Gesundheitsversorgung zu leisten.

„Geld ist zu diesem Zeitpunkt meine größte Barriere“, sagte Brownlee, die immer noch schmerzhafte Symptome hat, die durch ihr EDS verursacht werden. „[Es] versetzt Berge in der medizinischen Industrie. Wenn ein Arzt nicht zuhörte, konnte ich einfach gehenein anderer. Wenn sie nicht den richtigen Test machen würden, könnte ich einfach für einen anderen bezahlen. Ich hätte jeden Monat alle Medikamente, die ich brauche, und die Leute wären so viel eher bereit, mir zu helfen. “