Für Lindsay Murphy stellte sich heraus, dass eine Wäscheliste mit Symptomen, die sie seit Jahren hatte, eine Ein-Wort-Diagnose hatte. Endometriose. Patienten und eine Handvoll Ärzte fordern eine bessere Aufklärung, Diagnose und Behandlung für diese häufige Erkrankung.

Lindsay Murphy, eine 36-jährige gebürtige San Franciscoerin, spürte, dass etwas mit ihr nicht stimmte, aber keiner der Ärzte, die sie sah, fand etwas.

Ihre Perioden waren anstrengend. Antibabypillen schienen zu helfen, aber sie hatte immer noch nicht ganz recht.

Eines Tages wurde sie ohne Erklärung ohnmächtig. An einem anderen wachte sie in einer Blutlache auf. Eine Reihe von Tests führte nicht zu einer Diagnose.

Im Mai 2011 begann sie, Blut zu husten. Sie war gerade in die Gegend von Lake Tahoe gezogen, um als Kindermädchen zu arbeiten, und sie und andere gaben zuerst der Erhebung die Schuld. Dann war Blut in ihrem Stuhl.

Im August, als sie Kleidung in die Waschmaschine ihrer Wohnung lud, brach Murphy zusammen und wurde ins Krankenhaus gebracht.

Murphy ist sich kaum bewusst, dass sich das medizinische Personal hitzig über ihren niedrigen Blutsauerstoffgehalt unterhält, bevor es sie zur Operation bringt. Sie würde länger als neun Stunden auf dem Tisch bleiben.

Als sie zu sich kam, sagte der Chirurg, sie habe den schlimmsten Fall von Endometriose, den er jemals gesehen habe.

Es stellte sich heraus, dass er nicht einmal alles gesehen hatte.

Die meisten Menschen betrachten Endometriose mehr oder weniger als Synonym für schlechte Menstruationsbeschwerden, aber die Erkrankung ist schwerwiegender. Dabei handelt es sich um Gewebe aus der Gebärmutterschleimhaut, das sich außerhalb der Gebärmutter implantiert.

Grundsätzlich ist Endometriose ein Installationsproblem. Anstatt während der Menstruation gespült zu werden, dringt das Uterusgewebe in andere Körperteile zurück. Wo immer es landet, reagiert es weiterhin auf die Hormone, die die Menstruation steuern. Das Ergebnis sind Schmerzen und Blutungenwo immer es Endometriumgewebe gibt.

Die Erkrankung betrifft 1 von 10 Frauen.

„Endometriose reicht weit über die Gebärmutter hinaus, indem sie sich durch die Schläuche oder durch das Blut- oder Lymphsystem schleicht. Sie geht an andere Stellen wie Krebs und weil sie körpereigenes Material ist, wird sie nicht zurückgewiesen“, sagte Dr. Tamer Seckin, ein GynäkologeChirurg, der die mitbegründet hat Endometriosis Foundation of America .

Bei den meisten Patienten breitet sich das Endometriumgewebe nicht weiter als bis zum Bauch aus. Das Gewebe kann sich in den Darm implantieren und Magen-Darm-Symptome verursachen. Es kann auf dem Gebärmutterhals sitzen und den Geschlechtsverkehr quälend machen. Fast die Hälfte der Fälle von weiblicher Unfruchtbarkeit ist damit verbundenEndometriose.

Die wissenschaftliche Literatur dokumentiert schwerere Fälle wie Murphy's, bei denen sich das Gewebe über die Bauchhöhle hinaus erstreckt, einschließlich Lunge, Hals, Harnröhre, Blase, Niere, Leber und Ischiasnerv.

Ärzte entlassen oft als Weicheier Frauen, die mit Regelschmerzen nicht umgehen können. Tatsächlich so viele wie 87 Prozent von Frauen, die über chronische Beckenschmerzen klagen, haben Endometriose. Sie warten im Durchschnitt ein Jahrzehnt, bis sie richtig diagnostiziert werden.

„Menschen begehen aus diesem Grund Selbstmord, weil dies nicht erkannt wird und es keine guten Behandlungen gibt und Menschen weggeblasen werden“, sagte Dr. Peter Gregersen, Genetiker am Feinstein-Institut für medizinische Forschung in Long Island, der Endometriose erforscht.

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Ein Teil der Probleme mit der Endometriose besteht darin, dass es keinen guten diagnostischen Test gibt. Um die Endometriose formal zu diagnostizieren, benötigen Ärzte eine Gewebebiopsie, die eine laparoskopische Operation erfordert. Aufgrund der Risiken und Kosten einer Operation erhalten nur wenige Frauen diese.

Aber eine grundlegende Beckenuntersuchung kann Ärzten laut Seckin eine ziemlich gute Vorstellung davon geben, womit sie es zu tun haben. Diese Frauen fühlen sich „extrem empfindlich an“, wenn Ärzte eine Ultraschall- oder Beckenuntersuchung durchführen, sagte er.

Als Murphy das Wort „Endometriose“ zum ersten Mal hörte, hatte die Krankheit bleibende Schäden angerichtet. Ihre Blase und Lunge mussten repariert werden. Sie würde auch eine radikale Hysterektomie benötigen.

Eine frühzeitige Diagnose ist die beste Waffe der modernen Medizin, um die schwerwiegenderen Symptome der Erkrankung zu verhindern.

Glücklicherweise sind dieselben oralen Kontrazeptiva, die Ärzte zur Behandlung einer Vielzahl kleinerer Menstruationsbeschwerden verschreiben, die richtige Erstbehandlung für Endometriose. Die Hormone machen die Menstruation leichter, lindern Schmerzen und minimieren die Menge an Gebärmutterschleimhaut, die Probleme verursachen kann.

„Sie haben keinen Eisprung, so dass Sie Ihre Eierstöcke nicht ständig schädigen“, sagte Dr. Jill Rabin, Gynäkologin am Long Island Jewish Medical Center. Die Symptome lindern sich auch, wenn der Eisprung gestoppt wird.

Aber Antibabypillen stoppen nicht unbedingt die schädliche Ausbreitung von Endometriumgewebe. Ärzte, die eine Endometriose vermuten, sollten auf Symptome achten und nach Massen suchen.

Wenn Frauen weiterhin Schmerzen haben oder wenn sie weiterhin Läsionen entwickeln, kann eine Operation erforderlich sein. Bei der Operation muss jedoch das gesamte Gewebe entfernt werden, da die Patienten sonst weiterhin Probleme haben.

"Das Becken ist ein Ort, an dem ein Baby Leben finden kann. Es ist reich an Nervengewebe, es ist reich an Blutgefäßen", sagte Seckin. "Es ist kein leicht zu erreichender Ort" in der Chirurgie.

Infolgedessen haben viele Frauen Stents, um die ordnungsgemäße Blasen- und Harnröhrenfunktion wiederherzustellen. Viele Chirurgen kauterisieren weiterhin die Läsionen bei Endometriose, obwohl Experten sagten, dass die GesundLinie-Exzision effektiver ist.

Es gibt keinen endgültigen Test, um festzustellen, ob es sich bei dem Gewebe um eine Masse endometriotischen Gewebes handelt oder nicht, sagten die Ärzte zu GesundLinie. Murphys Lake Tahoe-Chirurgen haben Läsionen in ihrer Lunge übersehen und mussten sich bei Dr. Camran Nezhat, einem Chirurgen aus dem Silicon Valley, weiter behandeln lassenist spezialisiert auf Endometriose.

Die Dinge wären nicht so weit gegangen, wenn Murphy früher diagnostiziert worden wäre.

"Es besteht eindeutig ein Bedarf an Behandlungen und es besteht ein Bedarf an Diagnose", sagte Gregersen.

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Einige der Hindernisse für eine schnellere Versorgung von Frauen mit Endometriose sind die schwer zu rührenden kulturellen.

Die meisten Frauen mit Endometriose entwickeln sie früh in ihren reproduktiven Jahren. Viele, einschließlich Murphy, werden von ihren Müttern angewiesen, mit ihren Perioden starke Schmerzen zu erwarten. Ärzte sagen, dass extreme Schmerzen, die nicht auf typische rezeptfreie Mittel ansprechen, sindnicht normal.

"Kulturell gibt es diese Abneigung, die sich selbst in Familien distanziert, wenn Probleme mit Perioden auftreten", sagte Seckin. "Es besteht die Tendenz, sie zu unterschätzen."

Es ist wahrscheinlich dass die Mütter, die extrem schmerzhafte Perioden als normal bezeichnen, selbst an Endometriose leiden. Die Krankheit ist teilweise vererbt.

"Es gibt eine bekannte genetische Komponente", sagte Gregersen. "Sie kommt in Familien vor. Aber wie bei allen genetisch komplexen Krankheiten ist nicht immer klar, welche Gene sie verursachen."

Junge Frauen gehen auch seltener zu einem Frauenarzt, der am besten gerüstet ist, um Endometriose korrekt zu identifizieren.

„Der erste Arzt, den sie sehen werden, ist ein Hausarzt oder ein Kinderarzt, und viele wissen nicht, was Endometriose ist“, sagte Seckin. „In der Ärztegemeinschaft sind sie nicht besser informiert als die breite Öffentlichkeit.du würdest es nicht glauben. ”

Die Endometriosis Foundation of America hat Schulen mit einer Lektion über Endometriose besucht und mehr als 7.000 Schüler der Long Island High School erreicht, um jungen Frauen beizubringen, ungewöhnlich schwierige Perioden zu erkennen.

"Bildung ist wirklich der Schlüssel zu dieser ganzen Sache", sagte Rabin. "Je früher man zu Menschen kommt und ihnen erklärt, was normal ist und was außerhalb des normalen Bereichs liegt, desto besser."

Aber Ärzte müssen laut Seckin auch einige veraltete Vorstellungen über die Menstruation verlernen.

"Frauen sind verrückt" sagte er und fasste die ererbten Vorurteile zusammen. Diese verrückten Perioden machen Frauen verrückt. “Er wies auf die lange Krankengeschichte hin, in der die Gebärmutter fast als Krankheit für sich selbst angesehen wurde. Die häufige Diagnose„ Hysterie “Ende der 1880er Jahre ist das bekannteste Beispiel.

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Gregersen, der kürzlich seinen Fokus von Autoimmunerkrankungen auf Endometriose verlagert hat, sieht in all dem alten Tabu über Menstruation einen Vorteil.

Wenn Menschen ihre Augen so lange auf einen Zustand gerichtet haben, gibt es einige ziemlich offensichtliche Orte, an denen sie nach Antworten suchen können.

„Was mich als jemanden beeindruckt hat, der aus völliger Unwissenheit von außen hereinkam - ich meine, ich habe einen Arzt, aber ansonsten wusste ich wirklich nichts über diesen Zustand - ist, dass es sehr wenig Verständnis dafür gibt, was genau in der Menstruation stecktBlut “, sagte er.

Viel mehr Frauen verlieren Menstruationsblut in die Bauchhöhle als Endometriose. Einige Frauen haben möglicherweise Menstruationsblut, das die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass sie sich selbst implantieren.

Gregersens Arbeit zur Menstruation könnte aber auch zu unmittelbareren Ergebnissen führen.

Es gibt Beweise Wenn Primaten eine Endometriose entwickeln, ändert sich ihr Menstruationsblut.

"Das normale Endometriumgewebe, das sich in der Gebärmutterschleimhaut befindet, dieses Gewebe verändert sich aufgrund einer Endometriose in der Bauchhöhle", sagte Gregersen.

Gregersen arbeitet derzeit mit Seckin zusammen, um Unterschiede zwischen dem Menstruationsblut von Frauen mit Endometriose und solchen ohne Endometriose mithilfe neu verfügbarer genetischer Techniken zu ermitteln. Studie rekrutiert Patienten.

Die Auszahlung wäre ein einfacher diagnostischer Test. Ein Test ist nicht dasselbe wie eine Heilung, aber wenn die Krankheit viel früher identifiziert wird, erfahren die Forscher zumindest mehr über den Fortschritt der Endometriose.

Und selbst wenn die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt bleiben, würde zumindest Frauen die Erfahrung von dramatischen Symptomen erspart bleiben, von denen Ärzte sagen, dass sie nichts sind.

„Wenn Sie einen Patienten mit Schmerzlinderung sehen, ist die Freude des Arztes unglaublich“, erklärte Seckin, warum er seine Karriere der Endometriose gewidmet hat. „Diese Frauen wurden entlassen, falsch diagnostiziert und misshandeltgut und sie sagen 'Ich war nicht verrückt, Doktor.' ”