Trotz des zunehmenden Internetzugangs sind Minderheiten und Arme in der medizinischen Forschung nicht gleichermaßen vertreten.
Verschiedene Rassen und ethnische Gruppen leiden unter Krankheiten und sprechen unterschiedlich auf Behandlungen an.
Daher sind klinische Studien für Arzneimittel und Medizinprodukte erforderlich, um die verschiedenen Bevölkerungsgruppen widerzuspiegeln, die sie möglicherweise verwenden könnten.
Es gibt jedoch seit langem Schwierigkeiten bei der Rekrutierung und Pflege von Studiengruppen, die die Gesellschaft insgesamt widerspiegeln.
Insbesondere haben Forscher Schwierigkeiten, Minderheiten und Menschen aus Haushalten mit niedrigem Einkommen zu rekrutieren, selbst im Zeitalter eines nahezu allgegenwärtigen Internetzugangs.
Dienste wie Antidote versuchen, die entsprechenden Bevölkerungsgruppen mit klinischen Studien zu verbinden. Selbst über Plattformen wie Facebook haben Personalvermittler Schwierigkeiten, eine vielfältige Bevölkerung zu sichern. Problem seit langem in der klinischen Studienbranche anerkannt.
„Es ist ein kritisches Problem, unterversorgte Bevölkerungsgruppen zu erreichen“, sagte Sarah Kerruish, Chief Growth Officer von Antidote, gegenüber GesundLinie. „Wir wissen, dass dies ein großes Problem ist.“
Sprachbarrieren sind ein Beispiel dafür, wie es schwieriger ist, Hispano-Amerikaner für Gerichtsverfahren zu rekrutieren, die häufig mit Fachsprachen behaftet sind, die für Laien schwer zu übersetzen sind.
"Es gibt große Unterschiede in Bezug auf Studien", sagte Kerruish.
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Eine Studie, die von einem Team der Medizinischen Fakultät der Washington University in St. Louis durchgeführt wurde, ergab, dass die Unterschiede im Gesundheitswesen anhalten würden, wenn Personalvermittler und Forscher nicht in der Lage wären, unterrepräsentierte Gruppen einzubeziehen.
In der in der Zeitschrift veröffentlichten Studie
Während 64 Prozent der Teilnehmer angaben, entweder „sehr interessiert“ oder „äußerst interessiert“ zu sein, sahen nur 16 Prozent ihre Ergebnisse online. Dies geschah nach wiederholten Versuchen, sie dazu zu bringen.
Bei Afroamerikanern, Menschen aus Haushalten mit niedrigem Einkommen und Menschen ohne Abitur lag die Rücklaufquote bei etwa 10 Prozent.
Diese Gruppen sind in medizinischen Forschungsstudien historisch unterrepräsentiert.
Der Erstautor der Studie Dr. Sarah M. Hartz Ph.D., Assistenzprofessor für Psychiatrie an der Washington University, sagte, die Forscher wüssten nicht, welche Hindernisse diese Bevölkerungsgruppen daran hindern, an Studien teilzunehmen.
„Wir wissen nicht, ob manche Menschen keinen einfachen Zugang zum Internet haben oder ob es andere Faktoren gibt, aber dies ist keine gute Nachricht, da immer mehr Forschungsstudien online gehen, weil viele der gleichen Gruppen es warenEine Unterrepräsentation in der medizinischen Forschung in der Vergangenheit würde auch in Zukunft fehlen “, sagte sie in einer Pressemitteilung.
In der Studie der Washington University konnten die Teilnehmer ihre DNA analysieren lassen und Berichte darüber erhalten, woher ihre Vorfahren stammten. Die Forscher folgten mit mehreren E-Mails, Briefen in der Post und Telefonanrufen an diejenigen, die ihre Ergebnisse nicht überprüftenonline.
Ungefähr 45 Prozent der Europäer mit Hochschulabschluss und Einkommen über der Armutsgrenze haben sich die Informationen angesehen, während sich nur 18 Prozent der Afroamerikaner mit denselben Qualifikationen auf der Website angemeldet haben.
Im Jahr 2004 veröffentlichte eine Studie in JAMA festgestellt, während die Teilnahme an Krebsstudien gering war, nahmen rassische und ethnische Minderheiten, Frauen und ältere Menschen seltener an einer Studie teil als Weiße, Männer und jüngere Patienten. Die afroamerikanische Beteiligung war damals rückläufig und nimmt weiter ab.
Dies ist heute aufgrund der National Institutes of Health besonders relevant.
Wie die Washington-Studie zeigt, ist es möglicherweise keine leichte Aufgabe, eine Stichprobe zu erhalten, die die US-Bevölkerung widerspiegelt.
„Unsere Annahme, dass das Internet und der Smartphone-Zugang die Teilnahme an medizinischen Forschungsstudien ausgeglichen haben, scheint nicht zu stimmen“, sagte Hartz. „Jetzt ist es an der Zeit, vorher herauszufinden, was zu tun ist und wie dies zu beheben istIn der Präzisionsmedizin-Initiative kommen wir zu weit, nur um zu erfahren, dass wir einige unterrepräsentierte Gruppen von Menschen zurücklassen. “
A Studie veröffentlicht im letzten Jahr festgestellt, dass Afroamerikaner zwar 12 Prozent der US-Bevölkerung ausmachen, aber nur 5 Prozent der Teilnehmer an klinischen Studien ausmachen. Inzwischen machen Hispanics 16 Prozent der Gesamtbevölkerung aus, in klinischen Studien jedoch nur 1 Prozent.
Mögliche Erklärungen sind höhere Nichtversicherungsraten, was die Interaktion mit Angehörigen der Gesundheitsberufe und letztendlich das Wissen über verfügbare klinische Studien einschränkt.
Außerdem kann eine geringere Flexibilität bei der Jobplanung die Verfügbarkeit für die Teilnahme an einer Testversion einschränken.
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Neben dem Zugang sind einige Bevölkerungsgruppen aufgrund früherer Experimente, bei denen Menschen misshandelt wurden, misstrauisch und skeptisch gegenüber klinischen Studien.
Das bemerkenswerteste ist das
Während des Prozesses wurde Afroamerikanern aus Haushalten mit niedrigem Einkommen, die im ländlichen Alabama leben, mitgeteilt, dass sie wegen „schlechten Blutes“ behandelt würden und von der US-Regierung eine kostenlose Gesundheitsversorgung erhalten würden.
In Wirklichkeit wurden ihnen lebensrettende Behandlungen für Syphilis verweigert, damit Forscher ihre Auswirkungen untersuchen konnten, indem sie infizierten Menschen folgten.
Die Tuskegee-Experimente und andere ähnliche Experimente, bei denen den Teilnehmern die erforderlichen Fakten verweigert werden, damit sie eine Einverständniserklärung abgeben können, sind medizinisch unethisch.
So viele klinische Studien wurden in andere Länder ausgelagert, dass die US-amerikanische Gesundheitsbehörde FDA Food and Drug Administration mit neuen Richtlinien zur Annahme von Daten aus im Ausland durchgeführten klinischen Studien intervenierte.
Die
Dies sind alles andere als Einzelfälle. A 2004 Umfrage Von mehr als 600 Gesundheitsforschern wurde festgestellt, dass fast die Hälfte der klinischen Studien keiner ethischen Überprüfung unterzogen wurde. Unternehmen in den USA haben ein Drittel dieser Studien finanziert.
Die WHO und andere Organisationen haben daran gearbeitet, dass die Länder unabhängige Ethikprüfungsausschüsse haben, und unter ihrer Aufsicht werden Versuche durchgeführt.
„Dies ist ein Problem für viele Länder, nicht nur für Entwicklungsländer“, sagte Dr. Marie-Charlotte Bouësseau von der WHO-Abteilung für Ethik, Handel, Menschenrechte und Gesundheitsrecht vor mehr als einem Jahrzehnt. „Wir müssen dafür sorgenSchulung, um sicherzustellen, dass diese Gremien unabhängig sind und klinische Studien unbeschadet überprüfen können. “
