Wenn bei Ihrem Kind Mukoviszidose Mukoviszidose, CF diagnostiziert wurde, kann es Ihnen helfen, die Symptome zu behandeln und das Risiko von Komplikationen zu verringern. Dies kann Ihnen auch dabei helfen, realistische Erwartungen zu setzen und sich auf die bevorstehenden Herausforderungen vorzubereiten.

Diese Liste von Fragen kann Ihnen helfen, sich auf das Gespräch mit dem Arzt und dem Gesundheitsteam Ihres Kindes vorzubereiten.

CF ist eine komplexe Erkrankung, die das Leben Ihres Kindes in vielerlei Hinsicht beeinflussen kann. Um seine Bedürfnisse zu erfüllen, wird der Arzt wahrscheinlich ein multidisziplinäres Pflegeteam zusammenstellen. Zu diesem Team gehören möglicherweise ein Atemtherapeut, ein Ernährungsberater und andere verwandte Angehörige der Gesundheitsberufe.

Stellen Sie dem Arzt Ihres Kindes diese Fragen :

  • Welche Angehörigen der Gesundheitsberufe sollte mein Kind sehen?
  • Welche Rolle wird jedes Mitglied seines Pflegeteams spielen?
  • Wo können wir mit ihnen an Terminen teilnehmen?
  • Wie oft sollten wir Termine vereinbaren?
  • Gibt es andere Community-Support-Dienste, auf die wir zugreifen können?

Möglicherweise möchten Sie auch herausfinden, ob es in Ihrer Nähe ein Mukoviszidose-Zentrum gibt. Wenn Sie Fragen zu den Kosten für Dienstleistungen oder Ihrem Krankenversicherungsschutz haben, wenden Sie sich an ein Mitglied des Betreuungsteams Ihres Kindes und an Ihre Versicherungsgesellschaft.

Derzeit gibt es keine Heilung für CF. Es stehen jedoch Therapien zur Behandlung der Symptome Ihres Kindes zur Verfügung.

Zum Beispiel könnte das Betreuungsteam Ihres Kindes :

  • Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel verschreiben
  • zeigt Ihnen, wie Sie Atemwegsfreigabetechniken durchführen
  • empfehlen Änderungen der Ernährung Ihres Kindes oder andere tägliche Gewohnheiten

Informieren Sie das Betreuungsteam Ihres Kindes über die auftretenden Symptome und fragen Sie es :

  • Welche Behandlungen können wir versuchen?
  • Wie effektiv sind diese Behandlungen?
  • Was sollen wir tun, wenn sie nicht funktionieren?

Das Betreuungsteam Ihres Kindes kann Ihnen helfen, jedes Element seines Behandlungsplans zu verstehen.

Ärzte im Betreuungsteam Ihres Kindes verschreiben möglicherweise einen Schleimverdünner, einen CFTR-Modulator oder andere Medikamente, um die CF und mögliche Komplikationen zu behandeln.

Hier sind einige Fragen zu Medikamenten, die Ihrem Kind verschrieben werden :

  • Welche Dosis sollte mein Kind einnehmen?
  • Wie oft und zu welcher Tageszeit sollten sie es einnehmen?
  • Sollten sie es mit dem Essen oder auf nüchternen Magen einnehmen?
  • Was sind die möglichen Nebenwirkungen und anderen Risiken dieses Medikaments?
  • Kann dieses Medikament mit anderen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln oder Lebensmitteln interagieren?

Wenn Sie den Verdacht haben, dass die Medikamente Ihres Kindes nicht wirken oder Nebenwirkungen verursachen, wenden Sie sich an den Arzt.

Airway Clearance Techniques ACTs sind Strategien, mit denen Sie Schleim aus den Atemwegen Ihres Kindes entfernen können. Sie können Schütteln oder Klatschen auf die Brust Ihres Kindes, Husten oder Schnauben, Zwerchfellatmung oder andere Techniken umfassen.

Fragen Sie das Betreuungsteam Ihres Kindes :

  • Welche Arten von Atemwegsfreigabetechniken sollte mein Kind anwenden?
  • Können Sie den richtigen Weg zur Durchführung dieser Techniken demonstrieren?
  • Wie oft und wann sollten wir diese Techniken durchführen?

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Atemwegsentfernungstechniken durchzuführen, informieren Sie das Betreuungsteam Ihres Kindes. Möglicherweise können sie die Techniken anpassen oder Tipps anbieten, die Ihren Anforderungen entsprechen.

Um mit CF zu gedeihen, benötigt Ihr Kind mehr Kalorien als die meisten Kinder. Aufgrund ihres Zustands besteht auch das Risiko bestimmter Verdauungsprobleme. Beispielsweise kann CF dazu führen, dass sich Schleim in der Bauchspeicheldrüse ansammelt und die Freisetzung von Verdauungsenzymen blockiert.

Um Ihrem Kind zu helfen, seine Ernährungs- und Verdauungsbedürfnisse zu erfüllen, empfiehlt das Pflegeteam möglicherweise eine spezielle Diät. Es kann auch ein Pankreasenzympräparat, Nahrungsergänzungsmittel oder Medikamente zur Behandlung von Verdauungskomplikationen verschreiben.

Fragen zur Ernährung, die Sie möglicherweise dem Pflegeteam stellen möchten :

  • Wie viele Kalorien und Nährstoffe benötigt mein Kind täglich?
  • Sollte mein Kind Nahrungsergänzungsmittel oder Medikamente einnehmen?
  • Welche anderen Strategien können wir anwenden, um ihre Ernährungs- und Verdauungsbedürfnisse zu befriedigen?

Wenn Sie Probleme haben, die Ernährungsbedürfnisse Ihres Kindes zu befriedigen, sollten Sie einen Termin mit einem Ernährungsberater vereinbaren. Er kann Ihnen dabei helfen, Strategien zu entwickeln, um Ihr Kind gut zu ernähren.

CF kann dazu führen, dass Ihr Kind einer Vielzahl von Komplikationen ausgesetzt ist, einschließlich Lungeninfektionen. Um das Risiko von Komplikationen zu senken, ist es wichtig, dass es seinen Behandlungsplan befolgt und gesunde Gewohnheiten praktiziert.

Um mehr zu erfahren, fragen Sie das Pflegeteam :

  • Welche Gewohnheiten sollte mein Kind üben, um gesund zu bleiben?
  • Welche Schritte können wir unternehmen, um sie vor Lungeninfektionen zu schützen?
  • Welche anderen Komplikationen können auftreten?
  • Woher wissen wir, ob bei meinem Kind Komplikationen auftreten?
  • Wenn sie Komplikationen entwickeln, welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Kind eine Lungeninfektion oder eine andere Komplikation entwickelt hat, wenden Sie sich sofort an das Pflegeteam.

Nach dem neueste Daten von der Cystic Fibrosis Foundation beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung von mit CF geborenen Babys zwischen 2012 und 2016 43 Jahre. Einige Menschen mit CF führen ein längeres Leben, während andere ein kürzeres Leben führen. Die Aussichten Ihres Kindes hängen von ihrem spezifischen Zustand und der Behandlung abDenken Sie daran, dass die durchschnittliche Lebenserwartung von CF im Laufe der Jahre gestiegen ist, da neue Behandlungen und Therapien verfügbar geworden sind.

Um realistische Erwartungen zu entwickeln und sich auf die bevorstehende Straße vorzubereiten, sollten Sie das Pflegeteam fragen :

  • Wie sieht mein Kind langfristig mit CF aus?
  • Wie erwarten Sie, dass sich ihr Zustand in Zukunft ändern wird?
  • Welche Behandlungen erwarten Sie möglicherweise in Zukunft?
  • Welche Schritte können wir unternehmen, um meinem Kind zu einem langen und gesunden Leben zu verhelfen?

Es ist möglich, dass Ihr Kind eines Tages eine Lungentransplantation benötigt. Dieses Verfahren kann viel Vorbereitung erfordern. Es ist daher eine gute Idee, mit dem Betreuungsteam Ihres Kindes darüber zu sprechen, bevor Ihr Kind es benötigt.

CF kann die körperliche und geistige Gesundheit Ihres Kindes sowie Ihre eigene beeinträchtigen. Es ist jedoch möglich, ein glückliches und erfülltes Leben mit CF zu führen, insbesondere wenn Sie über ausreichende soziale und emotionale Unterstützung verfügen.

Hier sind einige Fragen, die Sie dem Betreuungsteam Ihres Kindes stellen sollten, wenn Sie auf Unterstützungsquellen in Ihrer Nähe zugreifen möchten :

  • Gibt es persönliche oder Online-Selbsthilfegruppen für Menschen mit CF und ihre Angehörigen?
  • Sind Therapeuten in der Region auf die Behandlung oder Unterstützung von Menschen spezialisiert, die mit CF fertig werden?
  • Welche Schritte können wir unternehmen, um Stress abzubauen und die psychische Gesundheit zu erhalten?

Wenn Sie den Verdacht haben, dass bei Ihnen oder Ihrem Kind Symptome von Angstzuständen oder Depressionen auftreten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt.

Wenn es um das Management von CF geht, ist Wissen von entscheidender Bedeutung. Nutzen Sie das Fachwissen und die Unterstützung des Betreuungsteams Ihres Kindes optimal, indem Sie Fragen stellen und Ressourcen anfordern, die Ihnen bei der Bewältigung des Zustands helfen. Die Fragen in diesem Diskussionsleitfaden können hilfreich sein-Starten Sie Ihre CF-Ausbildung.