Wenn Ihr Kind älter wird, kann es im Leben mit Mukoviszidose Mukoviszidose, CF vor neuen Chancen und Herausforderungen stehen. Kinder sehnen sich auch häufig nach mehr Unabhängigkeit im Laufe der Zeit. Sie können Maßnahmen ergreifen, um den Übergang von der Kindheit zu bewältigenin ihre Teenagerjahre und darüber hinaus.
Sehen wir uns fünf Möglichkeiten an, wie Sie Ihr Kind in dieser Zeit unterstützen können.
Um Ihrem Kind zu helfen, Unabhängigkeit und Selbstpflegefähigkeiten zu entwickeln, ist es wichtig, es über seinen Zustand und seine Strategien für den Umgang damit zu unterrichten.
Wenn Ihr Kind älter wird, ermutigen Sie es, mehr Verantwortung für seine eigene Pflege zu übernehmen. Versuchen Sie beispielsweise, ihm dabei zu helfen, die Fähigkeiten und das Selbstvertrauen, die es benötigt, schrittweise zu entwickeln :
- Fragen stellen und Veränderungen ihrer Symptome während eines medizinischen Termins melden
- therapeutische Geräte einrichten, verwenden und reinigen
- Medikamente ohne Erinnerung von Ihnen einnehmen
- mit ihren Freunden über ihren Zustand sprechen
Wenn sie Schwierigkeiten haben, die Zügel zu übernehmen, kann es hilfreich sein, einen Termin mit einem Lebenskompetenz-Coach, Sozialarbeiter oder Psychologen zu vereinbaren. Sie können Ihrem Kind möglicherweise dabei helfen, Bewältigungsfähigkeiten und Selbstvertrauen zu entwickeln.
Sie könnten versucht sein, den Zustand Ihres Kindes zu beschönigen. Ehrliche Kommunikation ist jedoch wichtig, insbesondere wenn Ihr Kind älter wird und mehr über seine Zukunft nachdenkt.
Wenn Ihr Kind Ängste oder Frustrationen ausdrückt, versuchen Sie, dem Drang zu widerstehen, falschen Trost zu bieten. Erkennen Sie stattdessen seine Gefühle an und stellen Sie ihm Fragen, um mehr über seine Gedanken und Erfahrungen zu erfahren. Bitten Sie es, Ihnen im Gegenzug Fragen zu stellen, und seien Sie aber mitfühlendwahrheitsgemäß in Ihren Antworten.
Bieten Sie ihnen nach dem Sprechen über ihre Gefühle an, ihnen beim Brainstorming von Strategien zur Bewältigung von Herausforderungen in ihrem Leben zu helfen. In einigen Fällen kann es hilfreich sein, Unterstützung von einem Sozialarbeiter, Psychologen oder einer anderen psychiatrischen Fachkraft zu erhalten. Ihr Kind kann auch davon profitierenBeitritt zu einer Online- oder persönlichen Selbsthilfegruppe für Jugendliche mit CF.
Insbesondere wenn sie in die Teenagerjahre eintreten, kann Ihr Kind von der Zeit allein mit Mitgliedern seines Gesundheitsteams profitieren. Dies gibt ihnen die Möglichkeit, Kommunikations- und Selbstmanagementfähigkeiten zu entwickeln. Außerdem haben sie Zeit, über sensible Themen zu sprechendass sie vielleicht nicht vor anderen Leuten diskutieren wollen, wie :
- Sex, Sexualität und intime Beziehungen
- Konflikte mit Familienmitgliedern oder Freunden
- Probleme mit dem Körperbild
- Alkohol oder Drogen
In einigen Fällen werden Sie möglicherweise vom Betreuungsteam Ihres Kindes gebeten, einen Teil des Termins zu vereinbaren, bevor Sie den Raum verlassen.
Irgendwann ist Ihr Kind bereit, selbst an Terminen teilzunehmen. Wenn es nervös ist, ohne Sie an Terminen teilzunehmen, kann es hilfreich sein, sich zusammenzusetzen und eine Liste mit Aktualisierungen und Fragen zu erstellen, die es mit seinem Pflegeteam besprechen kann. Ermutigen Siesie schreiben eine Liste auf, die sie in ihren Termin mitnehmen können.
Zieht Ihr Kind in eine neue Mittel- oder Oberschule? Vereinbaren Sie einen Termin mit einem Schulverwalter, bevor das Schuljahr beginnt, um seine gesundheitlichen Bedürfnisse zu besprechen.
Möglicherweise müssen Sie eine Unterkunft anfordern, um sicherzustellen, dass Ihr Kind dies kann :
- Medikamente während der Schulzeit einnehmen
- Nehmen Sie sich Zeit für den Unterricht und betreten Sie einen privaten Bereich, um eine Atemwegstherapie durchzuführen.
- Verlassen Sie den Unterricht, wenn Sie an medizinischen Terminen teilnehmen müssen
- Informationen zu Unterrichtsstunden und Aufgaben, die aufgrund von medizinischen Terminen oder Krankheiten verpasst wurden
Bitten Sie Ihr Kind, an dem Treffen mit Ihnen teilzunehmen, damit es seinen Schulverwalter kennenlernen, Fähigkeiten zur Selbstvertretung entwickeln und die Möglichkeit haben kann, seine Präferenzen für Unterkünfte auszudrücken.
Plant Ihr Kind, eine Berufsschule, ein Community College oder eine Universität zu besuchen? Sie können ihm helfen, über einige der Vorbereitungen nachzudenken, die es möglicherweise treffen muss.
Wenn es soweit ist, ermutigen Sie sie, einen Termin mit ihrem Pflegeteam zu vereinbaren, um die Unterkünfte zu besprechen, die sie möglicherweise auf dem Campus benötigen. Mitglieder ihres Pflegeteams können ihnen bei der Planung von Aspekten ihres Studiums und ihrer Lebenssituation helfen, die möglicherweise besondere Vorkehrungen erfordern.
Wenn Ihr Kind beschließt, eine Unterkunft auf dem Campus zu beantragen, muss es einen Termin mit jemandem an seiner Schule vereinbaren, um seinen Zustand und seine Bedürfnisse zu besprechen. Es ist am besten, eine schriftliche Vereinbarung zu treffen, in der alle besonderen Vorkehrungen oder Unterstützungsleistungen der Schule aufgeführt sindzur Verfügung stellen.
Wenn sie planen, in einer anderen Stadt zur Schule zu gehen, sollte sich Ihr Kind an ein CF-Betreuungsteam in der Nähe wenden, damit es Zugang zu medizinischer Unterstützung vor Ort hat.
Es ist wichtig, ein Gleichgewicht zwischen der Unterstützung Ihres Kindes und dem Wachstum des Kindes zu finden, wenn es älter wird. Es ist wichtig, es über seinen Zustand aufzuklären und es zu ermutigen, zunehmend Verantwortung für das Selbstmanagement zu übernehmen und ihm weiterhin mitfühlende Fürsorge zu bieten.Mitglieder des Betreuungsteams Ihres Kindes und andere Angehörige der Gesundheitsberufe können Ihnen dabei helfen, die Herausforderungen auf Ihrem Weg zu meistern.
