„Wer lebt so?“, Schrie mein damals 7-jähriger Sohn, als seine damals 13-jährige Schwester eine Gesichtspflanze in ihren Teller steckte. Ich schob meinen Stuhl zurück, stand auf und fing sie aufals sie es ergriff, löste sie geschickt den Riemen, der sie in ihrem eigenen Stuhl sicher hielt, und ließ ihren ruckartigen Körper auf den Boden sinken.
Ihr anderer Bruder, 9 Jahre alt, war bereits ins Wohnzimmer gelaufen, um sich ein Kissen zu schnappen, das sie unter den Kopf legen konnte, während ich sie daran hinderte, Arme und Beine zu versteifen und zu rucken, um die Tischbeine und den Herd zu treffen. Er strich sich die Haare zurückihr Gesicht mit seiner eigenen kleinen Hand.
„Es ist in Ordnung, es ist in Ordnung, es ist in Ordnung“, murmelte ich, bis es aufhörte und sie still war. Ich hockte mich neben sie, legte meine Arme unter ihre Beine, hob ihren schlaffen Körper hoch und ging den Flur entlangund in ihr Zimmer.
Die Jungen kletterten zurück auf ihren Hocker und beendeten ihr Abendessen, während ich mit Sophie saß und beobachtete, wie sie in den tiefen Schlaf fiel, der im Allgemeinen diesen Anfällen folgte, die sie fast jede Nacht am Esstisch hatte.
Sophie wurde diagnostiziert mit kindliche Krämpfe 1995. Es ist eine seltene und schwere Art von Epilepsie . Sie war 3 Monate alt.
Die Aussichten für Menschen mit dieser schrecklichen Störung sind eines der trostlosesten der Epilepsiesyndrome.
Fast die nächsten zwei Jahrzehnte hatte meine Tochter weiterhin Anfälle - manchmal Hunderte pro Tag - trotz des Versuchs von 22 Antiepileptika, an denen zwei Studien teilnahmen. die ketogene Diät und unzählige alternative Therapien. Heute, mit 22 Jahren, ist sie schwerbehindert, nonverbal und benötigt volle Unterstützung bei allen Aktivitäten des Lebens.
Ihre beiden jüngeren Brüder sind aufgewachsen und wissen genau, was zu tun ist, wenn sie sie ergreift. Sie sind äußerst sensibel und tolerant gegenüber ihren Unterschieden. Aber ich war mir immer der besonderen Herausforderungen bewusst, denen sie als Geschwister einer Person mit Behinderungen gegenüberstehen. Ich vergleicheIch bin ein Seiltänzer, der die Bedürfnisse jedes Kindes sorgfältig abwägt und gleichzeitig weiß, dass eines dieser Kinder mehr Zeit, mehr Geld und mehr Aufmerksamkeit verlangt als die beiden anderen zusammen.
Die Antwort auf die Frage meines Sohnes in dieser Nacht war natürlich tiefer nuanciert. Aber ich sagte wahrscheinlich: “ Wir tun, und Zehntausende anderer Familien leben auch so. ”
Wir lebte über 19 Jahre „so“, bis im Dezember 2013 unser Platz auf einer Warteliste für das Probieren von Cannabis-Medizin auftauchte und wir eine Flasche Charlottes Web-CBD-Öl erhielten. Ich hatte angefangen, von den positiven Wirkungen von Marihuana zu hören bei Anfällen viele Jahre zuvor ging ich sogar so weit, in die vielen Marihuana-Apotheken zu gehen, die zu dieser Zeit in Los Angeles auftauchten. Aber erst als ich mir das CNN-Nachrichtenspecial ansah “ Unkraut ”, dass ich zu hoffen begann, dass wir wirklich eine gewisse Erleichterung von Anfällen für Sophie sehen könnten.
Das Special hob ein sehr junges Mädchen mit einem Anfallsyndrom hervor Dravet . Die schweren und unerbittlichen feuerfesten Anfälle hörten schließlich auf, als ihre verzweifelte Mutter ihr ein Öl aus einer Marihuana-Pflanze gab, die eine Gruppe von Marihuana-Züchtern in Colorado „ Enttäuschung des Hippies ”- Sie könnten den ganzen Tag rauchen und vermeiden, hoch zu werden.
Bekannt als das gleichnamige Charlotte's Web, hat die Cannabis-Medizin Paige Figi ihrer Tochter Charlotte eine hohe Menge an Cannabidiol oder CBD und eine niedrige Menge an THC gegeben, dem Teil der Pflanze, der psychoaktive Wirkungen hat. Laut Dr.Bonni Goldstein in ihrem Buch “ Cannabis enthüllt „Die Cannabispflanze besteht aus über 400 chemischen Verbindungen. Wenn Sie Cannabis verwenden, nehmen Sie eine Mischung aus natürlichen Verbindungen, die zusammenarbeiten, um sich auszugleichen.“
Es versteht sich von selbst, dass die Wissenschaft der Cannabismedizin enorm komplex und relativ neu ist, obwohl die Marihuana-Pflanze eine der ältesten bekannten Kulturpflanzen ist. Weil Marihuana bundesweit als a eingestuft wird Substanz gemäß Anhang I In den USA - was bedeutet, dass festgestellt wurde, dass es keinen medizinischen Wert hat - wurden in diesem Land bis vor kurzem kaum oder gar keine Untersuchungen zu den Auswirkungen auf Anfälle durchgeführt.
Vielleicht ist es für die meisten schwer zu verstehen, was diejenigen von uns, die Kinder mit refraktärer Epilepsie haben, dazu motivieren würde, ihnen ein Medikament zu geben, das von den traditionellen Ärzten, die sie behandeln, nicht empfohlen wird.
Ich nenne die Art der Pflege, die wir machen, „extreme Elternschaft“. Und im Fall von medizinischem Cannabis würde ich sagen, dass wir Revolutionäre sind.
Innerhalb einer Woche, nachdem Sophie ihre erste Dosis CBD-Öl gegeben hatte, hatte sie den ersten anfallsfreien Tag ihres Lebens. Am Ende des Monats hatte sie Zeiträume von bis zu zwei Wochen ohne Anfälle. In den nächsten drei JahrenIch konnte eines der beiden Antiepileptika eliminieren, die sie seit über sieben Jahren einnimmt.
Wir entwöhnen sie langsam von der anderen, die süchtig macht Benzodiazepin . Derzeit hat Sophie 90 Prozent weniger Anfälle, schläft jede Nacht tief und fest und ist an den meisten Tagen hell und aufmerksam. Selbst heute, vier Jahre später, weiß ich vielleicht, wie verrückt das klingt alles. Ihrem gesunden Kind eine Substanz zu geben, von der Sie glauben, dass sie schädlich und süchtig macht, gibt Anlass zur Sorge.
Es ist kein religiöser Glaube, da die wachsende Wissenschaft hinter der Marihuana-Pflanze und der Cannabis-Medizin streng und überzeugend ist. Es ist ein Glaube an die Kraft einer Pflanze, zu heilen, und ein Glaube an die Kraft einer Gruppe hochmotivierter MenschenPersonen, die wissen, was für ihre Kinder am besten ist, um zu teilen, was sie wissen, und sich für mehr Forschung und Zugang zu Cannabis-Medizin einzusetzen.
Heute ziehe ich Sophies Cannabismedizin in einer kleinen Spritze hoch und stecke sie in ihren Mund. Ich bastele regelmäßig an der Dosierung und der Belastung und nehme bei Bedarf Anpassungen vor. Sie ist weder anfallsfrei noch frei von Behinderungen. Aberdie Qualität ihres Lebens ist erheblich verbessert.
Ihre Anfälle sind dramatisch geringer und viel milder. Sie leidet unter weniger Nebenwirkungen der traditionellen Arzneimittel, Nebenwirkungen wie Reizbarkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Ataxie, Schlaflosigkeit, Katatonie, Nesselsucht und Magersucht. Als Familie gehen wir nicht mehrjeden Abend am Esstisch in den Krisenmodus.
Tatsächlich hatte Sophie keinen Anfall am Esstisch, seit sie vor vier Jahren mit der Einnahme von Cannabis begonnen hat. Wir leben ein ganz anderes Leben, um die Wahrheit zu sagen.
„Wer lebt so?“, Könnte mein Sohn heute fragen, und ich würde antworten: „Wir tun es, und jeder, der das Glück hat, Cannabis-Medizin zu haben, könnte es auch.“
Ist CBD legal? Von Hanf stammende CBD-Produkte mit weniger als 0,3 Prozent THC sind auf Bundesebene legal, unter einigen jedoch immer noch illegal. Landesgesetze . Von Marihuana abgeleitete CBD-Produkte sind auf Bundesebene illegal, aber nach einigen Gesetzen des Bundesstaates legal. Überprüfen Sie die Gesetze Ihres Bundesstaates und die von jedem Ort, an dem Sie reisen. Beachten Sie, dass nicht verschreibungspflichtige CBD-Produkte nicht von der FDA zugelassen sind und möglicherweise von der FDA zugelassen sindungenau beschriftet.
Elizabeth Aquino ist a Schriftsteller lebt mit ihren drei Kindern in Los Angeles. Ihre Arbeit wurde in zahlreichen literarischen Anthologien und Zeitschriften sowie in der Zeitschrift Los Angeles Times und Spirituality & Health veröffentlicht. Ein Auszug aus einer laufenden Abhandlung mit dem Titel „Hope for a Sea Change, ”Wurde von Shebooks als E-Book veröffentlicht und erhielt 2015 eine renommierte Schreibresidenz und ein Stipendium von Hedgebrook. Sie hat regelmäßig für Gratitude.org geschrieben und hat Beiträge zu Krista Tippetts Online-Site OnBeing verfasst. Elizabeth arbeitet derzeit daraneine hybride Abhandlung über ihre Erfahrungen mit der Erziehung eines Kindes mit schweren Behinderungen. In ihrer Freizeit liest sie unersättlich und verbringt Zeit mit ihren jugendlichen Söhnen und ihrer Tochter.
