Während ich dies schreibe, bin ich mitten in einem Aufflackern. Ich bin den ganzen Tag im Bett festgefahren und habe die Hälfte davon weggeschlafen. Ich hatte Fieber und wurde dehydriert und schwach. Mein Gesicht schwillt an.Meine Mutter, wieder meine Krankenschwester, bringt mir Mittagessen, Glas für Glas Wasser und Gatorade, Ginger Ale und Eisbeutel. Sie hilft mir aus dem Bett, bleibt an der Tür, während ich mich übergeben muss. Sie führt mich zurück zu meinem Bettsich ausruhen, wenn ich fertig bin.

Obwohl dies ein Beispiel dafür ist, wie großartig meine Mutter ist, kann ich Ihnen nicht sagen, wie klein ich mich dabei fühle. Blitze von Krankenhausszenen aus dem Fernsehen spielen in meinem Kopf. Ich bin der erbärmliche Patient, der sich in mich hineinrolltMama hält meinen Arm. Ich bin ein Kind, das nichts für sich selbst tun kann.

Ich möchte nur auf dem Boden liegen und niemand hilft mir auf.

Dies ist eine Episode meines Lebens mit chronischen Krankheiten. Aber es ist nicht wer ich bin. Das wahre Ich? Ich bin ein Bücherwurm - ein unersättlicher Leser, der durchschnittlich ein Buch pro Woche liest. Ich bin SchriftstellerIch arbeite ehrgeizig. Ich arbeite 34 Stunden pro Woche in meinem Tagesjob, komme dann nach Hause und arbeite an meinem freiberuflichen Schreiben. Ich schreibe Essays, Rezensionen und Belletristik.Ich bin Redaktionsassistent für eine Zeitschrift. Ich liebe es zu arbeiten. Ich habe große Träume. Ich stehe gerne auf eigenen Beinen. Ich bin ein wilder Mensch. unabhängige Frau .

Oder zumindest möchte ich es sein.

Unabhängigkeit wirft viele Fragen für mich auf. In meinem Kopf ist Unabhängigkeit ein fähiger Körper, der 95 Prozent der Zeit alles kann, was er will. Aber das ist es nur: Es ist ein fähiger Körper, ein „normaler“ Körper. Mein Körperist nicht mehr normal und seit 10 Jahren nicht mehr. Ich kann mich nicht erinnern, wann ich das letzte Mal etwas getan habe, ohne über die Konsequenzen nachzudenken und dann eine Woche nach dem Ereignis Dinge zu planen, um den Schaden so gering wie möglich zu halten.

Aber ich mache es immer wieder, um zu beweisen, dass ich unabhängig bin. Um mit meinen Freunden Schritt zu halten. Dann verlasse ich mich auf meine Mutter, während sie kümmert sich um mich .

Jetzt, wo mein Körper nicht mehr so ​​fähig ist, heißt das, dass ich abhängig bin? Ich gebe zu, dass ich derzeit bei meinen Eltern lebe, obwohl ich mich nicht schäme, das mit 23 Jahren zu sagen. Aber ich arbeite einen TagEin Job, der meine häufigen Abwesenheiten toleriert und vorzeitig zu Terminen abreisen muss, obwohl er sich nicht so gut auszahlt. Wenn ich versuchen würde, alleine zu sein, würde ich nicht überleben. Meine Eltern zahlen für mein Telefon, meine Versicherung undEssen, und sie berechnen mir keine Miete. Ich bezahle nur für Termine, mein Auto und Studentendarlehen. Selbst dann ist mein Budget ziemlich knapp.

Ich habe in vielerlei Hinsicht Glück. Ich bin kann einen Job halten. Für viele Menschen mit schwerwiegenderen Problemen klinge ich wahrscheinlich vollkommen gesund - und unabhängig. Ich bin nicht undankbar für meine Fähigkeit, Dinge für mich selbst zu tun. Ich weiß, dass es viele gibt, die noch abhängiger sind als ichÄußerlich mag es nicht so aussehen, als ob ich auf andere angewiesen wäre. Aber ich bin es, und dies ist mein Kampf um die Definition von Unabhängigkeit.

Man könnte sagen, ich bin im Rahmen meiner Möglichkeiten unabhängig. Das heißt, ich bin so unabhängig wie ich. kann be. Ist das ein Cop-out? Oder passt es sich einfach an?

Dieser ständige Kampf zerreißt mich. In meinen Gedanken mache ich Pläne und Aufgabenlisten. Aber wenn ich es versuche, kann ich nicht alle machen. Mein Körper funktioniert einfach nicht so, dass er alles macht. Diesist mein Leben mit unsichtbarer Krankheit.

Es ist jedoch schwer zu beweisen, wenn es Ihnen schwer fällt, buchstäblich auf Ihren Füßen zu stehen.

Ich habe meine Mutter einmal gefragt, ob sie mich für unabhängig hält. Sie hat mir gesagt, dass ich unabhängig bin, weil ich die Kontrolle über meinen Geist habe: ein unabhängiger Denker. Daran hatte ich noch nicht einmal gedacht. Ich war zu beschäftigtKonzentration auf was mein Körper konnte nicht ohne Hilfe auskommen. Ich habe meinen Verstand vergessen.

Im Laufe der Jahre haben mich meine Erfahrungen mit chronischen Krankheiten verändert. Ich bin stärker und entschlossener geworden. Wenn ich krank bin, kann ich es nicht ertragen, den Tag zu verschwenden, obwohl ich ihn nicht kontrollieren kann.Ich lese. Wenn ich nicht lesen kann, schaue ich mir einen Dokumentarfilm an, damit ich etwas lernen kann. Ich denke immer an etwas, das ich tun kann, um mich produktiv zu fühlen.

Ich arbeite jeden Tag mit Übelkeit, Schmerzen und Beschwerden. Tatsächlich hat die Art und Weise, wie ich mit meiner Krankheit umgehe, kürzlich einer leistungsfähigen Freundin mit ihren eigenen Magenproblemen geholfen. Sie sagte mir, mein Rat sei ein Glücksfall.

Vielleicht sieht Unabhängigkeit so aus. Vielleicht ist es nicht so schwarz und weiß, wie ich es mir vorstelle, sondern eine Grauzone, die an manchen Tagen heller und an anderen dunkler aussieht. Es ist wahr, dass ich nicht unabhängig sein kannim wahrsten Sinne des Wortes, aber vielleicht muss ich weiter nach Wegen suchen, wie ich kann. Weil Unabhängigkeit vielleicht nur bedeutet, den Unterschied zu kennen.


Erynn Porter ist chronisch krank, aber das hinderte sie nicht daran, einen BFA in kreativem Schreiben vom New Hampshire Institute of Art zu erhalten. Derzeit ist sie Redaktionsassistentin für das Quail Bell Magazine und Rezensentin für Chicago Review of Books and Electric LiteratureSie wurde veröffentlicht oder erscheint in Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag und Ravishly. Oft isst sie Süßigkeiten, während sie ihre eigene Arbeit bearbeitet. Sie behauptet, dass Süßigkeiten das perfekte Bearbeitungsfutter sind. Wenn Erynn nicht bearbeitet, sie liest mit einer Katze, die sich neben ihr zusammengerollt hat.