Ich schätze mich glücklich. Auf meiner körperlichen Reise durch eine chronische Nierenerkrankung CKD von der Diagnose bis zur Transplantation hatte ich nur eine Komplikation. Mein Weg durch das Gesundheitssystem hatte jedoch viele Gipfel und Täler und führte mich zu einer Entdeckungmeine Stimme.

Ich war entschlossen, aufgrund von Gesundheitsproblemen, die auf beiden Seiten meiner Familie auftreten, proaktiv mit meiner Gesundheit umzugehen. Mein Arzt interessiert sich für alle seine Patienten und unterstützte meinen Gesundheitsplan.

Ich habe herausgefunden, was meine Krankenversicherung für vorbeugende Tests, Medikamente und die begrenzte Anzahl von Spezialisten und Einrichtungen in meinem Netzwerk abdecken würde und was nicht. Insgesamt hatte mein Arzt das Gefühl, dass wir einen guten Plan hatten. Wofür wir nicht bereit warenwar eine Diagnose einer Nierenerkrankung.

Während meiner jährlichen Untersuchung hatte ich eine körperliche Untersuchung von Kopf bis Fuß und eine vollständige Reihe von Tests. Die Tests zeigten, dass meine Nierenfunktion niedriger als normal war und dass Protein in meinen Urin austrat. Mein Arzt gab dies zuer wusste nicht wirklich viel über Nierenprobleme und überwies mich an einen Nephrologen.

Der Nephrologe, den ich sehen konnte, ging in einem Jahr in den Ruhestand. Er ließ mich wissen, dass sein Interesse nicht auf die vollständige Pflege meines Zustands, sondern auf seinen Ruhestand gerichtet war. Er wollte einige weitere Tests durchführen, einschließlich einer Nierenbiopsie.

Der Begriff „Biopsie“ wird in der Black Community häufig als negatives Wort verwendet. Biopsie bedeutet, dass etwas ernsthaft falsch ist und die Wahrscheinlichkeit, dass Sie ein qualitativ hochwertiges Leben führen, stark verringert ist, wenn nicht in Jahre oder Tage.

Als Farbgemeinschaft sind wir aufgrund der Geschichte und der Mythen misstrauisch. Viele Schwarze mittleren Alters und ältere Menschen - insbesondere Männer - werden ihre Pflege einstellen, bevor sie aus Angst vor einem negativen Ergebnis Wahlverfahren durchführen.

Der Nephrologe erklärte die Schritte des Biopsieverfahrens, aber nicht die spezifischen Informationen, nach denen er suchte. Die Biopsieergebnisse zeigten eine Vernarbung der Filter in meiner Niere.

Mir wurde gesagt, dass es keine Erklärung dafür gibt, aber dass die Krankheit, die ich hatte, als fokale segmentale Glomerulosklerose bezeichnet wurde.

Der Behandlungsplan des Nephrologen enthielt hohe Dosierungen von Prednison für 2 Wochen, entwöhne mich in den folgenden 4 Wochen und eine natriumarme Diät.

Nach 6 Wochen wurde mir mitgeteilt, dass meine Nierenfunktion in einem normalen Bereich liegt, aber „Vorsicht, da dieses Problem möglicherweise erneut auftritt“. Es wurde als behobenes Problem in meine Krankenakte aufgenommen. Alle zukünftigen Tests im Zusammenhang mit der Überwachung meiner Nierenwürde von meiner Versicherung als Wahlverfahren angesehen werden.

Einige Jahre später bemerkte mein Allgemeinarzt ähnliche Symptome wie zuvor. Er konnte vollständige Tests bestellen und sah, dass Protein in meinen Urin austrat.

Ich wurde an einen anderen Nephrologen überwiesen, hatte aber aufgrund meiner Versicherung nur begrenzte Auswahlmöglichkeiten. Der neue Nephrologe führte weitere Tests durch und erhielt - ohne Biopsie - die Diagnose einer CNI im Stadium 3.

Dieser Nephrologe ging von Laborergebnissen, medizinischen Symptomen und akademischer Krankengeschichte aus, basierend auf Alter, Geschlecht und Rasse - Vermutungen und Stereotypen - anstatt die einzelne Person zu betrachten.

Ich wurde Teil seines Fließbandes von Patienten und Behandlungen. Ich nannte es die Methode des „Vertrauens und Gehorsams“ -Pflegeplans, bei der Ärzte Ihr Vertrauen und Ihren Gehorsam erwarten, sich aber nicht die Mühe machen, Sie als Einzelperson zu betrachten.

In einem 20-minütigen Termin wurde mir etwas über Kreatinin erzählt und glomeruläre Filtrationsrate GFR Niveaus. Mir wurde gesagt, dass meine Nieren versagen würden und ich eine Fistel für die Dialyse benötigen würde.

Sein Pflegeplan beinhaltete die Verschreibung von Medikamenten, die hoffentlich das Fortschreiten meiner CNI verlangsamen würden, bevor ich mit der Dialyse begann. Ich stellte fest, dass ich für meine Nierenerziehung verantwortlich war, da weder er noch seine Mitarbeiter mir schriftliche Informationen anboten.

Nach diesem Vertrauens- und Gehorsam-Plan nahm ich täglich 16 Medikamente ein. Außerdem hatte ich Typ-2-Diabetes entwickelt und benötigte häufige Insulininjektionen. Innerhalb von 18 Monaten ging ich von Stadium 3 zu Stadium 5 der Nierenerkrankung über, was in Betracht gezogen wird. Nierenerkrankung im Endstadium und wurde dialysiert, ohne wirklich zu erklären, wie dies so schnell geschehen war.

CKD-Stadien

Es gibt 5 Stadien der CNI . Stadium 1 ist, wenn es leichte Schäden gibt, aber die normale Nierenfunktion bleibt - Stadium 5 ist, wenn die Nieren nicht mehr funktionieren. Wenn sie früh erkannt werden, kann das Fortschreiten der Krankheit jahrelang verhindert oder verzögert werden.

Leider stellen viele Menschen zu einem späteren Zeitpunkt fest, dass sie an CNI leiden, wenn bereits mittelschwere bis schwere Schäden vorliegen. Dies bietet nur begrenzte Zeit für die Planung eines Lebens ohne Nieren.

Die Laborergebnisse wurden während des Termins mündlich mitgeteilt. Ich erhielt sie nach dem Termin in schriftlicher Form, ohne jedoch zu erklären, wie ich die Werte in meiner Laborarbeit lesen oder verstehen soll. Ich wusste auch nicht, dass es zwei Arten von GFR-Scores gibt: eine für die breite Öffentlichkeit und eine für Schwarze der „geschätzte GFR-Afroamerikaner“ -Wert für meine Ergebnisse.

Was mir wichtig war, war ein Termin, um eine Fistel zur Dialyse einsetzen zu lassen. Zwei Fistelplatzierungen scheiterten und ich hatte enorme Kosten aus eigener Tasche. Bevor eine dritte Fistelplatzierung bestellt wurde, habe ich meine eigenen Nachforschungen angestellt undInformationen zu anderen Arten der Dialyse erhalten, die zu Hause durchgeführt werden könnten.

Ich erkundigte mich nach diesen Alternativen und bekam schließlich einen Kurs über Dialysebehandlungsoptionen angeboten. Nachdem ich an dem Kurs teilgenommen hatte, entschied ich mich dafür. Peritonealdialyse PD PD bot mir eine bessere Lebensqualität. Leider stellte ich fest, dass vielen Farbpatienten aus der Praxis meines Nephrologen nur Hämodialyse angeboten wurde.

Meine Dialysekrankenschwester führte mich in meine neue Normalität ein und erklärte klar, was mich während der Dialyseverfahren erwartet. Durch Diskussionen, Schulungen und Lehrmaterialien begann ich mit der PD-Pflege und verstand mehr über Nierenerkrankungen. Ich konnte CKD mental akzeptieren.Dialyse und die Wichtigkeit, mich gesund zu halten, in der Hoffnung, ein möglicher Transplantationskandidat zu werden.

Nach einigen Monaten Dialyse empfahl mein Nephrologe zu testen, ob ich mich für die Transplantationsliste qualifiziert habe. Als ich fragte, warum ich bis zu diesem Zeitpunkt warten musste, um getestet zu werden, wurde mir gesagt, dass dies der Prozess sei.Zuerst machst du eine Dialyse und dann gehst du zur Transplantation.

Die Einrichtung und das Personal im Transplantationszentrum waren großartig. Ich konnte Fragen stellen und sie gaben Antworten auf eine Weise, die ich verstand. Sie lieferten Informationen über das Transplantationsverfahren, Nierenerkrankungen und das Leben nach der Transplantation. Sie gaben auchmir das Recht, zu Aspekten meines Pflegeplans Ja oder Nein zu sagen.

Ich war kein Objekt mehr - ich war eine Person.

Vertrauen und Gehorsam waren vorbei, als ich die Transplantationsliste erstellte. Ich hatte eine Stimme in der Zukunft meiner Pflege. Ich brachte diese mit, und mein Nephrologe war nicht glücklich, dass ich meine Stimme gefunden hatte.

Nach einer Krise mit meinem Blutdruck wollte meine Tochter mir ihre Niere spenden, obwohl ich nicht wollte, dass sie dies tat. Sie wurde als nicht förderfähig eingestuft, aber ihre Mitbewohnerin und Schwester der College-Schwesternschaft meldete sich und war perfektSpiel.

Ich habe meine Arzt-Patienten-Beziehung zu meinem Nephrologen Monate nach meiner Transplantation beendet. Obwohl ich noch in der Obhut des Transplantationszentrums war, wollte der Nephrologe Änderungen an meiner Pflege vornehmen, ohne das Transplantationszentrum zu konsultierenund Bücher “Stil war nichts für mich.

Ich habe eine Stimme und benutze sie jetzt, damit die Reisen anderer Leute nicht so rau werden.

Weitere Informationen zu CKD

Zumindest in den USA 37 Millionen Erwachsene leiden schätzungsweise an CNI, und ungefähr 90 Prozent wissen nicht, dass sie an CNI leiden. Jeder dritte Erwachsene in den USA sind einem Risiko für Nierenerkrankungen ausgesetzt.

Die National Kidney Foundation NKF ist die größte, umfassendste und langjährigste patientenorientierte Organisation, die sich in den USA der Aufklärung, Prävention und Behandlung von Nierenerkrankungen widmet. Weitere Informationen zu NKF finden Sie unter www.kidney.org .

Curtis Warfield ist Senior Quality Analyst für den Bundesstaat Indiana. Seit er 2016 seine Nierentransplantation erhalten hat , Er hat etwas zurückgegeben, indem er sowohl auf Nierenerkrankungen als auch auf die Notwendigkeit von Organspendern aufmerksam gemacht hat, wobei der Schwerpunkt auf farbigen Menschen mit niedrigem Einkommen liegt. Er ist ein Patientenanwalt und Peer Counselor, arbeitet in mehreren Komitees der National Kidney Foundation undist Botschafter bei mehreren anderen nationalen Organisationen für Nieren- und chronische Krankheiten. Er ist verheiratet, hat vier erwachsene Kinder und ein Enkelkind.