Im Wohnzimmer der Familie Valdez steht ein Tisch voller Behälter mit einer bunten, klebrigen Substanz. Die Herstellung dieses „Schleims“ ist das Lieblingshobby der 7-jährigen Aaliyah. Sie macht jeden Tag eine neue Charge, fügt Glitzer hinzu und probiert verschiedene Farben aus.

"Es ist wie Kitt, aber es erstreckt sich", erklärte Aaliyah.

Die Gänsehaut kommt überall hin und macht Aaliyahs Vater Taylor ein bisschen verrückt. Die Familie hat keine Tupperware-Behälter mehr: Sie sind alle voller Schleim. Aber er wird ihr nicht sagen, dass sie aufhören soll. Er glaubt, dass die Aktivität sein könntetherapeutisch, weil es Aaliyah dazu bringt, sich zu konzentrieren und mit ihren Händen zu spielen.

Mit 6 Jahren wurde bei Aaliyah Multiple Sklerose MS diagnostiziert. Jetzt tun ihre Eltern, Carmen und Taylor, alles, um sicherzustellen, dass Aaliyah gesund bleibt und eine glückliche, aktive Kindheit hat. Dazu gehört auch, Aaliyah herauszunehmenlustige Aktivitäten nach ihren MS-Behandlungen und lassen sie Schleimmengen basteln.

MS ist eine Erkrankung, die normalerweise nicht mit Kindern in Verbindung gebracht wird. Die meisten Menschen, die mit MS leben, werden zwischen den beiden diagnostiziert. Alter 20 und 50 Laut der National MS Society. Aber MS betrifft Kinder häufiger als Sie vielleicht denken. Tatsächlich stellt die Cleveland Clinic fest, dass MS im Kindesalter bis zu bis zu 10 Prozent ausgerechnet

„Als mir gesagt wurde, dass sie MS hat, war ich schockiert. Ich sagte:‚ Nein, Kinder bekommen keine MS. 'Es war sehr schwer “, sagte Carmen zu GesundLinie.

Deshalb hat Carmen eine erstellt Instagram für Aaliyah um das Bewusstsein für MS im Kindesalter zu schärfen. Auf dem Konto erzählt sie Geschichten über Aaliyahs Symptome, Behandlungen und das tägliche Leben.

„Ich war das ganze Jahr allein und dachte, ich bin der einzige auf der Welt, der eine so junge Tochter mit MS hat“, sagte sie. „Wenn ich anderen Eltern, anderen Müttern helfen kann, bin ich mehr als glücklichzu. ”

Das Jahr seit Aaliyahs Diagnose war für Aaliyah und ihre Familie schwierig. Sie teilen ihre Geschichte, um das Bewusstsein für die Realität der pädiatrischen MS zu verbreiten.

Aaliyahs erstes Symptom war Schwindel, aber mit der Zeit traten weitere Symptome auf. Ihre Eltern bemerkten, dass sie wackelig wirkte, als sie sie am Morgen weckten. Dann fiel Aaliyah eines Tages im Park. Carmen sah, dass sie sie nach rechts zogSie gingen zu einem Arzttermin und der Arzt schlug vor, dass Aaliyah eine leichte Verstauchung haben könnte.

Aaliyah hörte auf, ihren Fuß zu ziehen, aber über einen Zeitraum von zwei Monaten traten andere Symptome auf. Sie stolperte über die Treppe. Carmen bemerkte, dass Aaliyahs Hände zitterten und sie Schwierigkeiten beim Schreiben hatte. Eine Lehrerin beschrieb einen Moment, in dem Aaliyah desorientiert wirkte, als ob sie nicht wüsste, wo sie ist. Am selben Tag brachten ihre Eltern sie zu einem Kinderarzt.

Aaliyahs Arzt empfahl neurologische Tests - aber es würde ungefähr eine Woche dauern, um einen Termin zu bekommen. Carmen und Taylor waren sich einig, sagten aber, wenn sich die Symptome verschlimmern würden, würden sie direkt ins Krankenhaus gehen.

Während dieser Woche begann Aaliyah das Gleichgewicht zu verlieren und zu fallen, und sie klagte über Kopfschmerzen. „Geistig war sie nicht sie selbst“, erinnerte sich Taylor. Sie brachten sie in die Notaufnahme.

Im Krankenhaus bestellten die Ärzte Tests, da sich die Symptome von Aaliyah verschlechterten. Alle ihre Tests schienen normal zu sein, bis sie eine vollständige MRT-Untersuchung ihres Gehirns durchführten, bei der Läsionen festgestellt wurden. Ein Neurologe sagte ihnen, dass Aaliyah höchstwahrscheinlich MS hatte.

„Wir haben die Fassung verloren“, erinnerte sich Taylor. „Es war ein Gefühl wie eine Beerdigung. Die ganze Familie kam vorbei. Es war nur der schlimmste Tag unseres Lebens.“

Nachdem sie Aaliyah aus dem Krankenhaus nach Hause gebracht hatten, sagte Taylor, sie fühlten sich verloren. Carmen suchte stundenlang im Internet nach Informationen. „Wir waren sofort in einer Depression“, sagte Taylor zu GesundLinie. „Wir waren neu in diesem Bereich. Wir hatten keineBewusstsein."

Zwei Monate später, nach einem weiteren MRT-Scan, wurde Aaliyahs MS-Diagnose bestätigt und sie wurde an Dr. Gregory Aaen, einen Spezialisten am Loma Linda University Medical Center, überwiesen. Er sprach mit der Familie über ihre Möglichkeiten und gab ihnen Broschüren über dieMedikamente zur Verfügung.

Dr. Aaen empfahl Aaliyah, sofort mit der Behandlung zu beginnen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Er sagte ihnen jedoch auch, dass sie warten könnten. Es war möglich, dass Aaliyah eine lange Zeit ohne einen weiteren Angriff auskommen könnte.

Die Familie entschied sich zu warten. Das Potenzial für negative Nebenwirkungen schien für jemanden so jung wie Aaliyah überwältigend.

Carmen erforschte ergänzende Therapien, die helfen könnten. Mehrere Monate lang schien es Aaliyah gut zu gehen. „Wir hatten Hoffnung“, sagte Taylor.

Ungefähr acht Monate später beschwerte sich Aaliyah darüber, „zwei von allem zu sehen“, und die Familie kehrte ins Krankenhaus zurück. Bei ihr wurde Optikusneuritis diagnostiziert, ein Symptom für MS, bei dem sich der Sehnerv entzündet. Ein Gehirn-Scan zeigte NeuesLäsionen.

Dr. Aaen forderte die Familie auf, Aaliyah mit einer Behandlung zu beginnen. Taylor erinnerte sich an den Optimismus des Arztes, dass Aaliyah ein langes Leben haben und in Ordnung sein würde, solange sie anfingen, die Krankheit zu bekämpfen. “Wir nahmen seine Energie und sagten, 'OK, wir müssen das tun.' ”

Der Arzt empfahl ein Medikament, bei dem Aaliyah vier Wochen lang einmal pro Woche eine siebenstündige Infusion erhalten musste. Vor der ersten Behandlung gaben die Krankenschwestern Carmen und Taylor eine Offenlegung der Risiken und Nebenwirkungen.

"Es war einfach schrecklich wegen der Nebenwirkungen oder Dinge, die passieren können", sagte Taylor. "Wir waren beide in Tränen aufgelöst."

Taylor sagte, dass Aaliyah manchmal während der Behandlung weinte, aber Aaliyah erinnerte sich nicht daran, verärgert gewesen zu sein. Sie erinnerte sich daran, dass sie zu verschiedenen Zeiten wollte, dass ihr Vater, ihre Mutter oder ihre Schwester ihre Hand hielten - und sie taten eserinnerte sich auch daran, dass sie im Wartezimmer Haus spielen und in einem Wagen fahren durfte.

Mehr als einen Monat später geht es Aaliyah gut. "Sie ist sehr aktiv", sagte Taylor zu GesundLinie. Am Morgen bemerkt er immer noch ein bisschen Wackelgefühl, fügte aber hinzu, dass es ihr den ganzen Tag über gut geht.

In den herausfordernden Momenten seit Aaliyahs Diagnose hat die Familie Valdez Wege gefunden, stark zu bleiben. „Wir sind anders, wir sind näher“, sagte Carmen zu GesundLinie. Für Familien mit MS-Diagnose hoffen Carmen und Taylor auf ihre eigenen Erfahrungenund Ratschläge sind hilfreich.

Unterstützung in der MS-Community finden

Da MS in der Kindheit relativ selten ist, sagte Carmen zu GesundLinie, dass es zunächst schwierig sei, Unterstützung zu finden. Aber es hat geholfen, sich in der breiteren MS-Community zu engagieren. Erst kürzlich hat die Familie daran teilgenommen. Walk MS: Großraum Los Angeles .

"Viele Leute waren dort mit vielen positiven Vibes. Die Energie, die ganze Atmosphäre war schön", sagte Carmen. "Wir alle haben es als Familie genossen."

Social Media war auch eine Quelle der Unterstützung. Über Instagram hat Carmen Kontakt zu anderen Eltern aufgenommen, die kleine Kinder mit MS haben. Sie teilen Informationen über Behandlungen und die Funktionsweise ihrer Kinder.

Auf der Suche nach Möglichkeiten, Spaß zu haben

Wenn Aaliyah Termine für Tests oder Behandlungen hat, suchen ihre Eltern nach einer Möglichkeit, dem Tag etwas Spaß zu machen. Sie gehen vielleicht essen oder lassen sie ein neues Spielzeug auswählen. „Wir versuchen immer, es ihr Spaß zu machen.Sagte Carmen.

Um Spaß und Praktikabilität zu schaffen, kaufte Taylor einen Wagen, in den Aaliyah und ihr vierjähriger Bruder zusammen fahren können. Er kaufte ihn mit Blick auf Walk: MS, falls Aaliyah müde oder schwindelig wurde, aber er glaubt, dass sie 'Ich werde es für andere Ausflüge verwenden. Er hat es mit einem Schatten ausgestattet, um die Kinder vor der Sonne zu schützen.

Aaliyah hat auch einen neuen Stofftieraffen, von dem sie erhalten hat Herr Oscar Monkey , eine gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Kindern mit MS zu helfen, sich miteinander zu verbinden. Die Organisation stellt jedem Kind mit MS, das einen anfordert, „MS-Affen“, auch als Oskars Freunde bekannt, zur Verfügung. Aaliyah nannte ihren Affen Hannah. Sie magmit ihr zu tanzen und ihre Äpfel zu füttern, Hannahs Lieblingsessen.

Treffen eines gesunden Lebensstils als Familie

Obwohl es keine spezielle Diät für MS gibt, kann es für jeden mit einer chronischen Erkrankung hilfreich sein, gut zu essen und einen gesunden Lebensstil zu führen - auch für Kinder.

Für die Familie Valdez bedeutet das, Fast Food zu vermeiden und nahrhafte Zutaten zu den Mahlzeiten hinzuzufügen. „Ich habe sechs Kinder und sie sind alle wählerisch, also verstecke ich Gemüse darin“, sagte Carmen. Sie versucht, Gemüse wie Spinat zu mischenin Lebensmittel und Gewürze wie Ingwer und Kurkuma hinzufügen. Sie fingen auch an, Quinoa anstelle von Reis zu essen.

Ein Team sein und zusammenhalten

Taylor und Carmen stellten fest, dass sie unterschiedliche Stärken in Bezug auf die Behandlung von Aaliyahs Zustand haben. Sie haben beide Zeit mit Aaliyah im Krankenhaus und bei Arztterminen verbracht, aber Taylor ist bei schwierigen Tests häufiger der Elternteil an ihrer Seite. Zum BeispielCarmen hingegen ist eher damit beschäftigt, MS zu erforschen, mit anderen Familien zu kommunizieren und das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen. „Wir ergänzen uns in diesem Kampf gut“, sagte Taylor.

Aaliyahs Zustand brachte auch einige Veränderungen für ihre Geschwister mit sich. Unmittelbar nach ihrer Diagnose bat Taylor sie, sie besonders nett zu behandeln und Geduld mit ihr zu haben. Später rieten Spezialisten der Familie, Aaliyah so zu behandeln, wie sie es normalerweise tun würden, damit sie es nicht tun würdeDie Familie steuert immer noch die Veränderungen, aber Carmen sagte, dass ihre Kinder insgesamt weniger kämpfen als in der Vergangenheit. Taylor fügte hinzu: "Jeder hat anders damit umgegangen, aber wir sind alle mit ihr."

„Ich möchte nur, dass die Welt weiß, dass Kinder, die so jung sind, an MS erkranken“, sagte Carmen zu GesundLinie. Eine der Herausforderungen für die Familie in diesem Jahr war das Gefühl der Isolation, das mit Aaliyahs Diagnose einherging. Aber die Verbindung zur größeren MS-Community hat sich ergebenCarmen sagte, die Teilnahme an Walk: MS habe der Familie geholfen, sich weniger allein zu fühlen. „Sie sehen so viele Menschen, die sich im selben Kampf wie Sie befinden, also fühlen Sie sich stärker“, fügte sie hinzu. „Sie sehen das ganze Geld, das sie habenIch ziehe auf, also wird es hoffentlich eines Tages eine Heilung geben. ”

Im Moment sagte Taylor zu GesundLinie: „Wir nehmen uns jeweils einen Tag Zeit.“ Sie achten genau auf Aaliyahs Gesundheit und die Gesundheit ihrer Geschwister. „Ich bin dankbar für jeden Tag, den wir zusammen haben“, fügte Taylor hinzu.