Kinder und MS

Multiple Sklerose MS ist eine Autoimmunerkrankung, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Sie schädigt die Schutzschicht um die Nerven, bekannt als Myelin. Sie kann auch die Nerven selbst schädigen.

In den meisten Fällen wird MS bei jungen Erwachsenen diagnostiziert. Sie kann jedoch auch Kinder betreffen. Eine kürzlich durchgeführte Überprüfung ergab, dass mindestens 5 Prozent von Menschen mit MS sind Kinder.

Wenn Sie ein Kind mit MS betreuen, können Sie viele Schritte unternehmen, um es bei optimaler Gesundheit zu unterstützen. In diesem Leitfaden für Pflegekräfte können Sie einige Strategien zur Behandlung der Erkrankung untersuchen.

MS-Symptome können sich von Tag zu Tag, Woche zu Woche oder Monat zu Monat ändern. Viele Menschen durchlaufen Remissionsperioden, wenn sie relativ wenige Symptome haben. Auf die Remission können Rückfallperioden oder „Fackeln“ folgen, wenn ihre Symptome auftretenSymptome verschlimmern sich.

Wenn Sie die Symptome Ihres Kindes nachverfolgen, können Sie feststellen, ob es Auslöser gibt, die die Symptome verschlimmern. Beispielsweise kann Ihr Kind bei heißem Wetter Symptome entwickeln. Bestimmte Aktivitäten können sich auch auswirken. Wenn Sie wissen, wie sich verschiedene Faktoren auf sie auswirken, sind Siekann Maßnahmen ergreifen, um die Symptome Ihres Kindes zu minimieren.

Wenn Sie ein Tagebuch führen, um die Symptome zu verfolgen, können Sie und das Gesundheitsteam Ihres Kindes auch besser verstehen, wie sich die Erkrankung entwickelt. Im Laufe der Zeit kann dies bei der Ermittlung wirksamer Behandlungsstrategien hilfreich sein.

Hier sind einige Tipps, die Ihnen helfen, ein Symptomjournal zu erstellen :

Verwenden Sie ein für Sie geeignetes Medium.

Wenn Sie ein Smartphone oder Tablet besitzen, ist es möglicherweise praktisch, eine Symptom-Tracking-App zu verwenden, die für Menschen mit MS entwickelt wurde. Wenn Sie möchten, können Sie die Symptome Ihres Kindes in einem Dokument oder einer Tabelle auf Ihrem Computer oder einem Computer protokollierenhandschriftliches Tagebuch.

Erfahren Sie mehr über die Symptome von MS

Wenn Sie wissen, worauf Sie achten müssen, können Sie die Symptome Ihres Kindes besser nachverfolgen. Beispielsweise können Müdigkeit, Sehstörungen, steife oder schwache Muskeln, Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Gliedmaßen, Konzentrations- oder Erinnerungsprobleme oder andere Symptome auftreten.

Sprechen Sie mit Ihrem Kind darüber, wie es sich fühlt

Sie können viel über den Zustand Ihres Kindes lernen, je nachdem, wie es sich verhält, aber es ist die beste Autorität, wie es sich fühlt. Ermutigen Sie sie, mit Ihnen darüber zu sprechen, wie sie sich jeden Tag fühlen, und helfen Sie Ihnen, ihr Symptomjournal auf dem neuesten Stand zu halten.

Protokollieren Sie alle Änderungen in ihren Symptomen

Wenn Ihr Kind Veränderungen in seinen Symptomen entwickelt, beachten Sie, was diese Veränderungen mit sich bringen. Wann haben beispielsweise die Symptome begonnen und geendet? Wie schwerwiegend sind die Symptome? Wie wirken sie sich auf Ihr Kind aus?

Beachten Sie, was passiert ist, als sich ihre Symptome geändert haben

Um mögliche Auslöser zu identifizieren, kann es hilfreich sein, das Wetter, die Schlafgewohnheiten Ihres Kindes und die jüngsten Aktivitäten zu protokollieren. Wenn sich die Symptome nach Einnahme eines Medikaments oder einer Änderung des Behandlungsplans ändern, ist dies ebenfalls wichtig.

Achten Sie auf Muster

Im Laufe der Zeit stellen Sie möglicherweise fest, dass Ihr Kind unter bestimmten Wetterbedingungen oder nach bestimmten Aktivitäten Symptome entwickelt. Möglicherweise stellen Sie fest, dass einige Arten oder Dosen von Medikamenten besser wirken als andere.

Beachten Sie dies

Das Erlernen der Symptome und möglichen Auslöser Ihres Kindes kann Ihnen und seinen Gesundheitsdienstleistern helfen, ihren Zustand besser zu verstehen und zu behandeln. Denken Sie daran, das Symptomjournal Ihres Kindes zu jedem Termin beim Arzt mitzubringen.

Krankheitsmodifizierende Therapien DMTs sind die Hauptmedikamente zur Behandlung von MS. Eine DMT kann das Fortschreiten des Zustands Ihres Kindes verlangsamen. Sie kann auch Rückfallperioden verhindern, wenn sich ihre Symptome verschlimmern.

Der Arzt Ihres Kindes verschreibt möglicherweise auch andere Medikamente, um die Symptome zu lindern. Beispielsweise verschreibt er möglicherweise :

  • Kortikosteroide zur Behandlung von akuten Fackeln
  • Muskelrelaxantien zur Linderung von Muskelsteifheit oder Krämpfen
  • Medikamente zur Linderung von Schmerzen, Müdigkeit, Blasenproblemen, Darmproblemen oder anderen Symptomen

Hier sind acht Dinge zu beachten, wenn Sie mit den Gesundheitsdienstleistern Ihres Kindes zusammenarbeiten, um einen Behandlungsplan zu entwickeln :

Die meisten DMTs sind nicht für die Anwendung bei Kindern zugelassen.

Bisher hat die US-amerikanische Food and Drug Administration FDA keine DMTs zur Anwendung bei Kindern unter 10 Jahren zugelassen. Die FDA hat nur genehmigt ein DMT - Fingolimod Gilenya - zur Anwendung bei Kindern ab 10 Jahren.

Viele DMTs werden Kindern „off-label“ verschrieben.

Wenn die FDA kein DMT zur Anwendung bei Kindern zugelassen hat, kann es möglicherweise von Ihrem Arzt verschrieben werden. Dies wird als Off-Label-Medikamentenverwendung bezeichnet.

Die FDA regelt die Prüfung und Zulassung von Arzneimitteln, nicht jedoch die Art und Weise, wie Ärzte Arzneimittel zur Behandlung ihrer Patienten verwenden. Ihr Arzt kann also ein Arzneimittel verschreiben, wie er es für die Betreuung Ihres Kindes für am besten hält. Erfahren Sie mehr über den Off-Label-Gebrauch von verschreibungspflichtigen Medikamenten.

Ihr Kind muss möglicherweise mehr als ein DMT ausprobieren.

Die erste Art von DMT, die der Arzt Ihres Kindes verschreibt, funktioniert möglicherweise nicht gut oder verursacht unüberschaubare Nebenwirkungen. In diesem Fall verschreibt der Arzt möglicherweise eine andere DMT.

Medikamente können Nebenwirkungen verursachen

Bevor Sie dem Behandlungsplan Ihres Kindes ein neues Medikament hinzufügen, fragen Sie den Arzt nach dem möglichen Risiko von Nebenwirkungen. Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihr Kind durch ein Medikament Nebenwirkungen entwickelt hat, wenden Sie sich sofort an den Arzt.

Einige Medikamente interagieren miteinander

Bevor Sie Ihrem Kind ein Medikament oder eine Ergänzung geben, fragen Sie seinen Arzt oder Apotheker, ob es mit anderen Medikamenten oder Ergänzungen interagieren kann, die es einnimmt. In einigen Fällen kann sein Arzt Änderungen an seinem Behandlungsplan vornehmen, um Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten zu vermeiden.

Einige Medikamente sind teurer als andere

Abhängig von Ihrem Krankenversicherungsschutz können Sie sich einige Medikamente leichter leisten als andere. Wenden Sie sich an Ihren Versicherer, um zu erfahren, ob ein Medikament versichert ist.

Physiotherapie könnte helfen

Zusätzlich zur Verschreibung von Medikamenten kann der Arzt Ihres Kindes diese an einen Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten überweisen. Diese Spezialisten können Ihnen und Ihrem Kind beibringen, wie man Dehnungs- und Kräftigungsübungen durchführt und ihre täglichen Gewohnheiten und Umgebungen an ihre Bedürfnisse anpasstBedürfnisse.

Tägliche Gewohnheiten machen einen Unterschied

Der Arzt Ihres Kindes empfiehlt möglicherweise Änderungen seines Lebensstils. Zum Beispiel ist es wichtig, dass Ihr Kind :

  • genug Ruhe bekommen
  • regelmäßig trainieren
  • nahrhafte Ernährung
  • Zeit zum Spielen nehmen
  • entspannen Sie sich und vermeiden Sie Stress
  • Begrenzung der Exposition gegenüber heißen Temperaturen, die zu Symptomen führen können

Beachten Sie dies

Im Laufe der Zeit können sich der Zustand und die allgemeine Gesundheit Ihres Kindes ändern. Auch der vorgeschriebene Behandlungsplan kann sich ändern. Der Arzt kann Ihnen helfen, die potenziellen Vorteile und Risiken verschiedener Behandlungsoptionen zu verstehen und Fragen zu beantworten.

Kinder können mit MS ein erfülltes und zufriedenstellendes Leben führen. Es gibt jedoch Herausforderungen bei der Behandlung eines chronischen Gesundheitszustands. Um Ihnen und Ihrem Kind bei der Bewältigung der Herausforderungen von MS zu helfen, ist es wichtig, Unterstützung zu suchen.

Hier sind acht Strategien, mit denen Sie sich weniger allein fühlen können.

Finden Sie einen Gesundheitsdienstleister, der sich auf pädiatrische MS spezialisiert hat

Abhängig von Ihrem Wohnort können Sie möglicherweise ein Gesundheitszentrum oder einen Anbieter besuchen, der sich auf Kinder mit MS konzentriert. Die National Multiple Sclerosis Society unterhält a Liste der Anbieter auf seiner Website.

Verbindung mit einer Patientenorganisation herstellen

Wenn Sie sich an andere Familien wenden, die ein Kind mit MS haben, können Sie sich weniger allein fühlen. Es kann Ihrem Kind auch helfen, andere Kinder zu treffen, die einige der gleichen Erfahrungen mit MS teilen.

Patientenorganisationen sind ein großartiger Ort, um mit anderen in Kontakt zu treten. Zum Beispiel die Multiple Sclerosis Association of America , Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose und Pediatric Multiple Sclerosis Alliance Informationen und Unterstützung für Familien mit MS anbieten.

Oscar der MS-Affe ist eine weitere gemeinnützige Organisation, die Kontaktprogramme und Aktivitäten für Kinder mit dieser Krankheit durchführt.

Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei

Die National Multiple Sclerosis Society beherbergt eine Vielzahl von Online-Selbsthilfegruppen und Diskussionsrunden und verbindet Menschen mit lokale Selbsthilfegruppen in vielen Bereichen. Die Multiple Sclerosis Association of America betreibt auch eine Online-Support-Community .

Peer-Hotline anrufen

Die National Multiple Sclerosis Society betreibt auch a vertrauliche Hotline für Menschen, die mit MS fertig werden. Sie können 1-866-673-7436 anrufen, um 7 Tage die Woche von 9 bis 12 Uhr Eastern Standard Time mit einem ausgebildeten Freiwilligen zu sprechen.

Andere über soziale Medien finden

Viele Familien verbinden sich über Facebook, Twitter, Instagram und andere Social-Media-Plattformen. Um andere Betreuer von Kindern mit MS zu finden, sollten Sie Social-Media-Plattformen mit Hash-Tags wie #kidsgetMStoo oder #PediatricMS durchsuchen.

Ressourcen für die Pflege erkunden

Die Caregiving Action Network bietet Tipps und Unterstützung für Betreuer von Kindern mit besonderen Bedürfnissen und andere Menschen mit chronischen Erkrankungen. Diese Ressourcen sind nicht spezifisch für MS, können Ihnen jedoch dabei helfen, Ihre eigenen Bedürfnisse als Betreuer zu verstehen und zu verwalten.

Vereinbaren Sie einen Termin mit einem Berater

Die Behandlung einer chronischen Erkrankung kann stressig sein, und dieser Stress kann sich wiederum auf die psychische Gesundheit auswirken. Wenn Sie oder Ihr Kind mit chronischem Stress, Angstzuständen oder Depressionen zu kämpfen haben, gibt es Behandlungen, die helfen können. Fragen Sie Ihren Arzt nach einemÜberweisung an einen Psychologen, der Gruppen-, Familien- oder Einzelberatung anbieten kann.

Bitten Sie Ihre Freunde und Familienmitglieder um Hilfe

Es kann hilfreich sein, mit Angehörigen über die Herausforderungen zu sprechen, mit denen Sie konfrontiert sind, eine gute Zeit mit ihnen zu verbringen oder sie um Hilfe bei Pflegeaufgaben zu bitten. Beispielsweise können sie Ihr Kind möglicherweise babysitten oder zu einem Arzt bringengeplanter Termin.

Beachten Sie dies

Die Betreuung eines Kindes mit chronischem Gesundheitszustand kann manchmal schwierig sein. Wenn Sie sich um Unterstützung bemühen, können Sie Ihre Betreuungspflichten besser bewältigen und mit herausfordernden Gefühlen umgehen. Es ist keine Schande, um Hilfe zu bitten - und zu bekommenDie Unterstützung, die Sie benötigen, kann das Leben für Sie und Ihr Kind verbessern.

Ein gesunder Lebensstil kann Kindern helfen, ihr Risiko für Krankheiten und Verletzungen zu senken und gleichzeitig ihr geistiges und körperliches Wohlbefinden zu fördern. Wenn Ihr Kind an MS leidet, sind gesunde Gewohnheiten ein wichtiger Bestandteil bei der Behandlung seines Zustands. Als Pflegekraft können Sie helfensie entwickeln diese Gewohnheiten schon in jungen Jahren.

Um Ihrem Kind ein möglichst gesundes Leben zu ermöglichen, befolgen Sie diese 10 Tipps.

Helfen Sie Ihrem Kind, sich nährstoffreich zu ernähren

Planen Sie Mahlzeiten mit einer Vielzahl von Obst und Gemüse, Bohnen und anderen Hülsenfrüchten, Nüssen und Samen, Vollkornprodukten und mageren Proteinquellen, damit Ihr Kind die Nährstoffe erhält, die es zum Gedeihen benötigt. Wenn Sie sich nicht sicher fühlenWenn Sie gesunde Snacks und Mahlzeiten zubereiten möchten, sollten Sie einen Termin mit einem Ernährungsberater vereinbaren. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes kann eine Überweisung vornehmen.

Ermutigen Sie Ihr Kind, sich zu bewegen

Regelmäßige Bewegung und körperliches Spielen helfen Ihrem Kind, seine Muskelkraft und allgemeine Gesundheit zu erhalten. Der Arzt oder Physiotherapeut Ihres Kindes kann einen Übungs- oder Aktivitätsplan entwickeln, der sicher und auf seine körperlichen Bedürfnisse zugeschnitten ist.

Melden Sie Ihr Kind für den Schwimmunterricht an.

Die Auftriebskraft von Wasser kann die Gliedmaßen Ihres Kindes unterstützen, während der Widerstand, den Wasser bietet, die Muskeln stärkt. Das Trainieren im Wasser kann Ihrem Kind auch helfen, kühl zu bleiben und eine Überhitzung zu vermeiden, was bei MS ein Problem darstellt.

Leihen oder kaufen Sie Bücher und Rätsel, um den Geist Ihres Kindes zu stimulieren.

MS kann möglicherweise das Gedächtnis und Denken Ihres Kindes beeinträchtigen. Bücher, Rätsel, Wortspiele und andere geistig anregende Aktivitäten können ihm helfen, seine kognitiven Fähigkeiten zu üben und zu stärken.

Reduzieren Sie Ablenkungen, während Ihr Kind arbeitet

Wenn Ihr Kind Hausaufgaben oder andere geistig herausfordernde Aufgaben macht, schalten Sie den Fernseher aus und versuchen Sie, andere Ablenkungen zu minimieren. Dies kann ihm helfen, sich zu konzentrieren, während es mit den möglichen kognitiven Auswirkungen von MS fertig wird.

Helfen Sie Ihrem Kind, seine Grenzen zu erkennen und zu respektieren

Helfen Sie Ihrem Kind beispielsweise zu lernen, wie sich Müdigkeit anfühlt, und ermutigen Sie es, sich auszuruhen, wenn es müde wird. Es ist auch wichtig, dass es um Hilfe bittet, wenn es diese benötigt.

Sprechen Sie mit der Schule Ihres Kindes über die gesundheitlichen Bedürfnisse

Vereinbaren Sie einen Termin mit Ihrem Lehrer und den Schulbeamten, um ihren Zustand zu besprechen und bei Bedarf besondere Unterkünfte anzufordern. In den USA und vielen anderen Ländern sind Schulen gesetzlich verpflichtet, den Gesundheitszustand eines Kindes zu berücksichtigen.

Achten Sie auf die Stimmung Ihres Kindes

Es ist normal, dass sich Kinder manchmal schlecht fühlen. Wenn sich Ihr Kind jedoch regelmäßig oder ständig traurig, ängstlich, gereizt oder wütend gefühlt hat, sprechen Sie mit seinem Arzt und erwägen Sie, eine Überweisung an einen Psychologen zu beantragen.

Bitten Sie Ihr Kind, seine Gefühle und Fragen mit Ihnen zu teilen.

Indem Sie Ihrem Kind zuhören und ihm bei Bedarf eine Schulter zum Weinen geben, können Sie ihm helfen, sich sicher und unterstützt zu fühlen. Wenn Ihr Kind Fragen zu seinem Zustand stellt, versuchen Sie, ehrlich zu antworten, damit es sie verstehen kann.

Helfen Sie Ihrem Kind, den Umgang mit seinem Zustand zu lernen.

Wenn Ihr Kind älter wird, ist es wichtig, dass es etwas über seinen Zustand erfährt und allmählich mehr Verantwortung für den Umgang mit ihm übernimmt. Es scheint jetzt einfacher zu sein, Dinge für es zu tun, aber es wird davon profitieren, wenn es in Aspekte des Zustands involviert istManagement, wie Symptomverfolgung und Essensplanung.

Beachten Sie dies

Um Ihrem Kind zu helfen, gesund zu bleiben und sich auf das Leben mit MS vorzubereiten, ist es wichtig, bereits in jungen Jahren gesunde Gewohnheiten und Selbstmanagementfähigkeiten zu fördern. Ihr Arzt und andere Gesundheitsdienstleister können Ihnen und Ihrem Kind helfen, zu lernen, wie sie auf ihre Gesundheitsbedürfnisse eingehen könnenwährend sie an einer Vielzahl von Aktivitäten teilnehmen.

Als Pflegekraft spielen Sie eine wichtige Rolle, wenn es darum geht, Ihrem Kind ein erfülltes und zufriedenstellendes Leben zu ermöglichen. Die Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes können Ihnen dabei helfen, den Umgang mit dem Zustand und dem Behandlungsplan zu erlernen. Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und andere Ressourcen können dies auchhelfen Ihnen bei der Entwicklung von Strategien, um Ihr Kind sicher und gesund zu halten.

Es kann ein Balanceakt sein, die Herausforderungen der Pflege zu bewältigen und gleichzeitig auf Ihre eigenen Gesundheitsbedürfnisse zu achten. Deshalb ist es so wichtig, nach Ressourcen und Hilfe zu greifen. Durch den Aufbau Ihres Unterstützungsnetzwerks können Sie dazu beitragen, die Bedürfnisse und Bedürfnisse Ihres Kindes zu erfüllendein eigenes.