Eine Diagnose von primäre progressive Multiple Sklerose PPMS kann zunächst überwältigend sein. Die Erkrankung selbst ist komplex und es gibt so viele unbekannte Faktoren, da sich Multiple Sklerose MS bei einzelnen Personen unterschiedlich manifestiert.

Das heißt, Sie können jetzt Maßnahmen ergreifen, die Ihnen bei der Verwaltung von PPMS helfen und gleichzeitig Komplikationen vermeiden, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen können.

Ihr erster Schritt ist ein ehrliches Gespräch mit Ihrem Arzt. Nehmen Sie diese Liste mit 11 Fragen mit zu Ihrem Termin als PPMS-Diskussionsleitfaden.

Die genaue Ursache von PPMS und allen anderen Formen von MS ist unbekannt. Forscher glauben, dass Umweltfaktoren und Genetik eine Rolle bei der Entwicklung von MS spielen könnten.

Auch nach dem Nationales Institut für neurologische Störungen und Schlaganfall NINDS etwa 15 Prozent der Menschen mit MS haben mindestens ein Familienmitglied mit dieser Erkrankung. Menschen, die rauchen, erkranken auch häufiger an MS.

Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise nicht sagen, wie genau Sie PPMS entwickelt haben. Er stellt jedoch möglicherweise Fragen zu Ihrer persönlichen und familiären Gesundheitsgeschichte, um ein besseres Gesamtbild zu erhalten.

PPMS unterscheidet sich in mehrfacher Hinsicht. Der Zustand :

  • verursacht eine Behinderung früher als andere Formen von MS
  • verursacht insgesamt weniger Entzündungen
  • produziert weniger Läsionen im Gehirn
  • verursacht mehr Rückenmarksläsionen
  • betrifft Erwachsene im späteren Leben
  • ist insgesamt schwieriger zu diagnostizieren

PPMS kann sein diagnostiziert wenn Sie mindestens eine Hirnläsion, mindestens zwei Rückenmarksläsionen oder einen erhöhten Immunglobulin G IgG -Index in Ihrer Rückenmarksflüssigkeit haben.

Im Gegensatz zu anderen Formen von MS kann PPMS auch offensichtlich sein, wenn Sie Symptome hatten, die sich mindestens ein Jahr lang ohne Remission kontinuierlich verschlechtern.

In der rezidivierend-remittierenden Form der MS verschlechtern sich während Exazerbationen Flare-ups der Grad der Behinderung Symptome, und dann verschwinden sie entweder oder klingen während der Remission teilweise ab. PPMS kann Perioden haben, in denen die Symptome nicht auftreten.Es wird nicht schlimmer, aber diese Symptome lassen nicht auf frühere Werte nach.

Läsionen oder Plaques treten bei allen Formen von MS auf. Diese treten hauptsächlich in Ihrem Gehirn auf, obwohl sie sich bei PPMS in Ihrer Wirbelsäule stärker entwickeln.

Läsionen entwickeln sich als Entzündungsreaktion, wenn Ihr Immunsystem sein eigenes Myelin zerstört. Myelin ist die Schutzhülle, die die Nervenfasern umgibt. Diese Läsionen entwickeln sich im Laufe der Zeit und werden durch MRT-Scans erkannt.

Manchmal kann die Diagnose von PPMS bis zu zwei oder drei Jahre länger dauern als die Diagnose von schubförmig remittierender MS RRMS. Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose . Dies liegt an der Komplexität der Bedingung.

Wenn Sie gerade eine PPMS-Diagnose erhalten haben, ist diese wahrscheinlich auf monatelange oder sogar jahrelange Tests und Nachuntersuchungen zurückzuführen.

Wenn Sie noch keine Diagnose für eine Form von MS erhalten haben, wissen Sie, dass die Diagnose lange dauern kann. Dies liegt daran, dass Ihr Arzt mehrere MRTs durchsehen muss, um Muster auf Ihrem Gehirn und Ihrer Wirbelsäule zu identifizieren.

Die Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose empfiehlt mindestens einmal im Jahr eine jährliche MRT sowie eine neurologische Untersuchung.

Auf diese Weise können Sie feststellen, ob Ihr Zustand rezidiviert oder fortschreitet. Zusätzlich können MRTs Ihrem Arzt helfen, den Verlauf Ihres PPMS zu bestimmen, damit er ihn empfehlen kann. die richtigen Behandlungen . Wenn Sie das Fortschreiten der Krankheit kennen, kann dies dazu beitragen, den Beginn einer Behinderung zu verhindern.

Ihr Arzt wird Ihnen spezifische Follow-up-Empfehlungen geben. Möglicherweise müssen Sie diese auch häufiger besuchen, wenn sich die Symptome verschlechtern.

Das Auftreten und Fortschreiten von Symptomen bei PPMS tritt tendenziell schneller auf als bei anderen Formen von MS. Daher schwanken Ihre Symptome möglicherweise nicht wie bei rezidivierenden Formen der Krankheit, sondern verschlechtern sich stetig.

Mit fortschreitendem PPMS besteht das Risiko einer Behinderung. Aufgrund von mehr Läsionen an Ihrer Wirbelsäule kann PPMS zu mehr Gehschwierigkeiten führen. Es kann auch zu einer Verschlechterung von Depressionen, Müdigkeit und Entscheidungsfähigkeit kommen.

2017 genehmigte die Food and Drug Administration FDA Ocrelizumab Ocrevus, das erste Medikament, das zur Behandlung von PPMS zur Verfügung steht. Diese krankheitsmodifizierende Therapie ist auch zur Behandlung von RRMS zugelassen.

Derzeit wird nach Medikamenten gesucht, die die neurologischen Auswirkungen von PPMS verringern.

Alternative und ergänzende Therapien, die für MS verwendet wurden, umfassen :

  • Yoga
  • Akupunktur
  • Kräuterergänzungen
  • Biofeedback
  • Aromatherapie
  • Tai Chi

Die Sicherheit bei alternativen Therapien ist ein Problem. Wenn Sie Medikamente einnehmen, können Kräuterergänzungen zu Wechselwirkungen führen. Sie sollten Yoga und Tai Chi nur mit einem zertifizierten Ausbilder ausprobieren, der mit MS vertraut ist. Auf diese Weise können Sie Posen sicher ändernwie benötigt.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie alternative Heilmittel für PPMS ausprobieren.

PPMS-Management ist stark abhängig von :

  • Rehabilitation
  • Mobilitätshilfe
  • eine gesunde Ernährung
  • regelmäßige Übung
  • emotionale Unterstützung

Zusätzlich zu den Empfehlungen in diesen Bereichen kann Ihr Arzt Sie auch an andere Arten von Spezialisten verweisen. Dazu gehören Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten, Diätassistenten und Selbsthilfegruppentherapeuten.

Derzeit gibt es keine Heilung für irgendeine Form von MS - dies schließt PPMS ein. Das Ziel ist dann, Ihren Zustand zu behandeln, um eine Verschlechterung der Symptome und Behinderungen zu verhindern.

Ihr Arzt hilft Ihnen bei der Ermittlung des besten Kurses für das PPMS-Management. Haben Sie keine Angst, Folgetermine zu vereinbaren, wenn Sie weitere Managementtipps benötigen.