Ich war immer stolz darauf, eine sehr unabhängige Person zu sein. Als Friseursalon waren mein Körper und meine Hände mein Lebensunterhalt. Mein Leben wurde von der Arbeit, dem Fitnessstudio, dem Hockey und dem Ausgehen zu meiner Lieblingswasserstelle in Anspruch genommenIch war schon immer einer, der bei Veranstaltungen wie Dinnerpartys oder Konzerten am Sitz meiner Hose vorbeiflog. Ich kam und ging, wie es mir gefiel, und ich hörte erst ungefähr 2009 wirklich auf.

Ich bemerkte, dass es schwierig und schmerzhaft wurde, Haare zu schneiden und stundenlang zu stehen. Schließlich hörte ich ganz auf zu arbeiten. Ich versuchte andere Arbeiten zu erledigen und dachte, ich brauche vielleicht eine Veränderung obwohl meine Leidenschaft für das Haarstyling begannals ich 13 war. Aber ich konnte es einfach nicht physisch tun.

Ich begann mich zu schämen, und das erzeugte einen Dominoeffekt. Ich konzentrierte mich immer mehr auf den Schmerz, die Steifheit und meine Unfähigkeit, so zu funktionieren, wie ich es wollte. Ich wollte mehr über diese Krankheit erfahrenIch war nicht darauf vorbereitet.

2010 wurde bei mir RA diagnostiziert. Ich war nicht auf eine so große Veränderung in meinem Leben vorbereitet, und während ich mich schließlich an die Schmerzen und die Steifheit gewöhnte, gab es viele andere Dinge, die ich mit RA leben würdeauf dem Weg zu lernen. Dies sind neun Aspekte meines Lebens, auf die ich nicht vorbereitet war, dass RA einen Einfluss hat.

1. Meine Karriere

Friseur zu sein ist etwas, wofür ich geboren wurde, aber ich habe es in den letzten sieben Jahren nicht geschafft. Der Schmerz und der mangelnde Griff in meinen Händen machen es mir unmöglich, mich an Haaren festzuhaltenEs war die schwerste Entscheidung, die ich jemals treffen musste. RA hat meine Karriere ruiniert. Es ist erstaunlich zu denken, dass ich mit 20 Jahren mein eigenes Unternehmen gegründet habe, aber es ist auch deprimierend, dass ich im Alter in den Ruhestand gehen musstevon 34. Du kannst mich immer noch mit meinen Scheren in meinem Badezimmer erwischen, indem ich Teile meiner eigenen Haare „schneide“. Manchmal bin ich bei meinem Vater und er erwischt mich dabei, wie ich das Gesichtshaar ihres Zwergschnauzers forme. Das SchlimmsteIch habe es jemals getan, als ich beim Rasieren meiner Katze Shiva im Spülbecken erwischt wurde. Ich kann jetzt über diese Momente lachen.

2. Mein soziales Leben

Zu sagen, ich sei das Leben der Party, wäre eine Untertreibung. Ich würde in eine Bar gehen und zu meinem Lieblingslied singen, auch wenn es keine Karaoke-Nacht wäre. Jetzt findest du mich in meinem Pyjama auf derIch kann einfach nicht mehr so ​​lange durchhalten wie früher. Zwischen den Schmerzen und der Müdigkeit möchte ich ehrlich gesagt einfach nach 20 Minuten nach Hause gehen und mich hinlegen. RA hat auch meine Angst verstärkt. Ich werdegeh irgendwohin und ich bin der einzige, der nicht trinkt. Ich täusche es nicht gerne vor; wenn ich mich nicht gut fühle, wirst du in mein Gesicht schauen und es wissen.

3. Meine Unabhängigkeit

Wie kann man vom Geldverdienen und dem Öffnen einer Dose Sprite Zero zu einer Behinderung übergehen und warten, bis der Ehemann nach Hause kommt, um sie für Sie zu öffnen? Es ist verrückt, darüber nachzudenken. Ich habe Teppich gelegt,bemalte Wände, sogar neu verkabelte Elektrizität mit meinem Vater, ohne gezappt zu werden nun, es gab dieses eine Mal. Jetzt lebe ich mein Leben abhängig von anderen, um mir Plätze zu fahren und sogar mein Grillhuhn für mich zu schneiden. Zugegeben, es ist schön, Leute zu habenfahr mich an Orte, weil sie sich daran erinnern können, wohin wir gehen. RA raubt manchmal auch meinem Gehirn das Gedächtnis. Als ob es dieses eine Mal gab ... äh ... worüber habe ich wieder gesprochen?

4. Meine Fähigkeit, das Wetter vorherzusagen

Ich hätte Meteorologe werden sollen. Nein, wirklich! Meine Gelenke können das Wetter vorhersagen. Ich weiß, wann es durch die Schwellung in meinen Händen und den unkontrollierbaren Schmerz in meinem ganzen Körper regnen wird. Mein Körper fühlt sich an wie ich. 'Ich bin von einem Zug überfahren worden. Ich bekomme alle Errötungen im Gesicht und bekomme Kopfschmerzen, die an der Schädelbasis beginnen und höchstwahrscheinlich durch die Entzündung und Degeneration in meinem Nacken verursacht werden. Die knöchernen Vorsprünge, die ich in verschiedenen habeOrte zeigen ihre Form noch mehr. Es ist wie eine abstrakte Kunstausstellung, aber für RA. Obwohl diese Krankheit nichts Schönes hat, können Sie entsprechend reagieren, wenn Sie die Symptome kennen.

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5. Mein Sinn für Mode

Die meisten Leute, die mich im Fitnessstudio oder beim Arzt sehen, fragen sich wahrscheinlich: „Ist es Groundhog Day oder hat sie das gleiche Outfit getragen, als ich sie das letzte Mal gesehen habe?“ Meine RA macht meine Gelenke instabil, also Sie 'Ich werde oft sehen, wie ich mein Sabres-Shirt mit meinem Lieblingspullover in Rosa und diesen dehnbaren Jeans trage, die ich bei Target gekauft habe. Ich trage das einfachste An- und Ausziehen, ohne meine Schultern oder Hüften zu belasten. Während ich gerne denke, dass ich süß aussehe, egalWas ich trage, meine Mode ist wirklich in den Hintergrund getreten, seit ich krank geworden bin. Ich musste auch meine Haare abschneiden, weil ich meine Arme nicht über meinen Kopf legen kann, um meine Haare zu waschen oder sie zu stylenAn den meisten Tagen setze ich einfach einen Hut auf und sage: "Eh, das ist gut genug."

6. Mein Gedächtnis

Jeder erlebt ein bisschen Vergesslichkeit, aber ich habe Momente voller Gedächtnisverlust. Meine Küche ist mit Kalendern, Erinnerungen an Termine und Notizen darüber bedeckt, wann ich die Hunde zuletzt gefüttert habe und selbst wenn sie heute Morgen gekackt habenEhrlich gesagt erinnere ich mich nicht daran, was ich gestern getan habe, aber ich kann mich an meine fünfte Geburtstagsfeier erinnern. Seltsam, aber wahr. Ich hätte nie gedacht, dass RA Ihr Gehirn durcheinander bringen könnte. Ich dachte, es könnte das Medikament sein, aber ich habe es auch erlebtGedächtnisverlust, wenn ich nichts nehme. Ich habe Wege gefunden, Gehirnnebel zu überwinden, indem ich geduldig mit mir selbst bin.

7. Meine Füße

Schuhe der Größe 8, Zehen der Größe 10! Nein, das stimmt. Meine Zehen sind jeweils in eine eigene Richtung gegangen. Ich denke, man könnte sie Hammerzehen nennen, weil sie das Gefühl haben, dass jemand einen Hammer auf sie benutzt hat. Autsch! KaufenSchuhe sind interessant. Ich muss sicherstellen, dass genügend Platz für meine Zehen vorhanden ist, aber auch berücksichtigen, wie schmal meine Füße sind. Ich habe das Gefühl, ich sollte Clownsschuhe tragen. Ärzte erwähnen die Wörter „orthopädisch“ und „Schuhe“ gleichzeitigSatz, aber ich glaube nicht, dass ich dazu bereit bin. In der Zwischenzeit werde ich nur versuchen, die Zehenbox meiner Schuhe auszustrecken, da meine Zehen beschlossen haben, meine Füße zu übernehmen!

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8. Meine Fähigkeit zu atmen

Ich rauche nicht, aber es gibt Tage, an denen ich mich sicher fühle. Meine RA wirkt sich auf meine Lunge aus. Wenn ich trainiere oder die Treppe hinauf gehe, komme ich über den Wind. Ich habe das Gefühl, dass ein Elefant auf meiner istBrust. Es ist anstrengend und unvorhersehbar. Einige Tage sind besser als andere, und ich kann das Wetter oder die umgebenden Faktoren nicht genau vorhersagen - es passiert einfach. Oft bekomme ich Schmerzen in meiner Brust - sie nennen es Costochondritis .

9. Meine Fähigkeit, mit Stress umzugehen

Unnötig zu sagen, dass bei allem, was mit meinem Körper passiert, Stress ein großer Teil meines Lebens ist. Die meiste Zeit kann ich mich auf Autopilot setzen und handeln, aber es gibt Tage, an denen ich nur gegen eine Mauer stoße. NichtIn der Lage zu sein, mich selbst zu reparieren und in mein altes Leben zurückzukehren, ist etwas, das mich frustriert. Nicht in der Lage zu sein, wieder zur Arbeit zu gehen und ein Gespräch mit einem Menschen zu führen, anstatt Gespräche mit meinen Hunden oder sogar mir selbst zu führen, ist etwas, wonach ich mich sehne.Ich habe das Gefühl, mit einem Verlust fertig zu werden - dem Verlust meines früheren Lebens. Ab und zu mache ich skurrile Dinge, um mich zum Lachen zu bringen, wie Schweineschwänze mit einem leuchtend gelben Hemd im Fitnessstudio zu tragen. Mein Sarkasmus ist eine andere Art, wie ich damit umgeheIch finde Wege, über Dinge zu lachen, über die wir sonst Stress hätten.

RA hat mein Leben verändert. Ich musste meine Karriere und mein soziales Leben aufgeben. Aber ich konnte auch neue Dinge finden, in denen ich gut bin. Ich konnte Wege finden, um zu lachen, zu liebenWährend der Zeit, die ich zum Schreiben brauchte, habe ich meine Flasche Wasser verloren, mein Medikamentenalarm ist seit einer halben Stunde los und meine Hunde haben es geschafft, die Hälfte des weißen Clips zu kauen, den ich dachteDurch das Chaos lerne ich neue Wege, um mit Glück umzugehen und glücklich zu sein, meine Schmerzen zu lindern und anderen zu helfen, sich durch diese mysteriöse Krankheit namens RA zurechtzufinden.

Bei Gina Mara wurde 2010 RA diagnostiziert. Sie spielt gerne Hockey und leistet einen Beitrag zu Knarrende Gelenke . Verbinde dich mit ihr auf Twitter @ginasabres .