Umgang mit Colitis ulcerosa bedeutet, die Unvorhersehbarkeit des Lebens zu akzeptieren.

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Dougal Waters / Getty Images

Chortling erfüllte die Luft, als meine 1-jährige zum Wasser rannte, nur um von ihrem Onkel am fast leeren Strand in Pacifica, Kalifornien, aufgegriffen zu werden.

Es war ein Tag nach Weihnachten, und sie war mindestens eine halbe Stunde mit meinem Bruder und meiner Schwester am Strand herumgelaufen. Wir vier waren die einzigen unserer Familie, die nach den Feiertagen in der Stadt geblieben waren.

Es war unmöglich, nicht zu lächeln, als ich die drei beobachtete, aber ich war auch neidisch. Mitten in einem Colitis ulcerosa UC Aufflackern, ich hatte mich gut genug gefühlt, als wir das erste Mal am Strand ankamen, aber jetzt fühlte ich mich zu krank, um mehr zu tun, als sie zu beobachten.

Mir geht es gut, mir geht es gut, Ich sagte es meinen Geschwistern. Ich werde hier sitzen, keine Notwendigkeit, unsere Pläne zu ändern .

bei mir wurde UC - an diagnostiziert entzündliche Darmerkrankung IBD das verursacht lang anhaltende Entzündungen und Geschwüre in Ihrem Verdauungstrakt - als ich 19 war.

Ich habe mein ganzes Erwachsenenleben damit verbracht, meine Krankheit und die Unsicherheit zu bewältigen, nicht zu wissen, wie gut ich mich in einem bestimmten Moment fühlen werde.

Es hat sich lange auf die Art der Pläne ausgewirkt, die ich mache, und ob ich sie überhaupt mache. Wenig wusste ich, als ich meine Tochter und meine Geschwister an diesem Tag eifersüchtig beobachtete, dass all meine Praxis, mit Erwartungen umzugehen und die Dinge zu erleichtern, hilfreich sein würdedie globale Pandemie, die vor uns lag.

„Eines der Dinge, die ich bei Kunden während der [COVID-19-Pandemie] bemerkt habe, ist, dass einige von ihnen versuchen, sich zu hocken und die Pandemie abzuwarten, während andere eher bereit sind, kreative Lösungen zu finden, um ihre Bedürfnisse zu erfüllengetroffen “, sagt Ned Presnall, LCSW, Professor für Sozialarbeit an der Washington University in St. Louis und Direktor für klinische Dienste bei Plan Your Recovery.

„Es kann sein, dass Menschen mit chronischen Krankheiten mehr Erfahrung mit kreativen Problemlösungen haben, sodass sie möglicherweise besser darauf vorbereitet sind, auch während der Pandemie kreative Kompromisse einzugehen“, fügt er hinzu.

Als die Pandemie Mitte März einen Großteil der nordöstlichen Vereinigten Staaten zur Schließung zwang, fiel es mir nicht besonders schwer, hier zu bleiben.

Ich habe Grippesaisonen durchlebt, in denen ich das Steroid Prednison das die Fähigkeit Ihres Körpers zur Bekämpfung von Infektionen hemmen kann für ein Aufflammen einnehmen musste, was bedeutete, dass ich meine Hände mehr als 20 Mal am Tag wusch und das Haus nur dann verließ, wennabsolut notwendig.

Wenn überhaupt, war der frustrierendste Teil das Horten. Ich machte mir kurz Sorgen, dass ich nicht die Marke von Windeltüchern bekommen könnte, die die Haut meines Kindes nicht reizen.

Als die Pandemie andauerte, wurde klar, dass die Dinge im späten Frühling oder Frühsommer nicht wieder „normal“ werden würden, wie viele von uns im März gedacht hatten.

Also fing ich an, das zu tun, was ich seit den Tagen vor meiner UC-Diagnose getan habe, als ich Arzt für Arzt aufsuchte, um herauszufinden, warum ich keinen Appetit hatte, 20 Pfund abgenommen hatte und so müde war - Hoffnung aufdas Beste, plane das Schlimmste.

Ich hoffe, Sie können mit Ihrer Tochter am Strand herumlaufen, in Ordnung zuschauen. Ich hoffe, Sie können mit Freunden zu Abend essen, sind bereit zu fragen, ob sie stattdessen zum Mitnehmen zu Ihnen kommen, oder können in Ordnung stornieren.

Hoffe und arbeite ziemlich hart mit deinem Pflegeteam, um sicherzustellen, dass du die geplante Berichtsreise nach Ecuador unternehmen kannst, einen Plan A, B und C ausarbeitest, damit er funktioniert, aber auch bereit bist, dich zurückziehen zu müssenin letzter Minute.

Eine chronische Krankheit zu behandeln bedeutet, die Unvorhersehbarkeit des Lebens zu akzeptieren.

Übersetzt für Pandemiebegriffe bedeutet dies, dass der Laden Mehl haben wird, aber bestellen Sie es online für alle Fälle. Ich hoffe, Ihr Vater kann Ihre Tochter ein paar Stunden lang beobachten, damit Sie arbeiten können, und Ihren besten Freund um Hilfe bitten, wenn jemand beiIm Büro deines Vaters wird diagnostiziert COVID-19 .

Ich hoffe, Sie können mit Freunden auswärts essen, aber es ist in Ordnung, Tische zu verlassen oder zu fragen, wenn keine physische Distanzierung erzwungen wird. Akzeptieren Sie, dass das Leben wahrscheinlich für ein weiteres Jahr, wenn nicht für zwei Jahre, ungewiss sein wird.und neue Routinen um diese neue Normalität erstellen.

„Die Menschen müssen ein Maß an Unvorhersehbarkeit akzeptieren, das sich frustrierend anfühlen kann“, sagt Presnall.

„Eine Möglichkeit, damit umzugehen, besteht darin, eine Routine zu haben, die während eines Aufflammens befolgt wird“, fügt er hinzu. „Routinen sind rituell und können dazu führen, dass wir uns in unkontrollierbaren Momenten besser unter Kontrolle fühlen.“

In den letzten Monaten habe ich es geschafft, einen Tagesablauf zu erstellen, und das hat geholfen. Trotzdem fürchte ich mich vor dem bevorstehenden Winter im Nordosten.

Während des Sommers fühlte es sich wie eine kurze Pause an. Ich konnte nach draußen gehen und Freunde aus der Ferne sehen, während ich eine Maske trug.

Bald wird es zu kalt sein, um das angenehm zu machen.

Ich stelle mir vor, dass sich viele Menschen ähnlich fühlen, auch diejenigen, die keine chronische Krankheit haben.

Im Laufe der Jahre hat mich meine Krankheit gezwungen, schmerzlich ehrlich zu sein, was ich brauche, und mich nicht dafür zu entschuldigen.

„Ein positives Outlet, Selbstmitgefühl in Bezug auf Ihre Erwartungen und Selbstvertretung sind sehr wichtig, um diese Zeit bewältigen zu können“, sagt Akua Boateng , PhD, ein in Philadelphia ansässiger lizenzierter professioneller Berater. „Wir haben hohe Erwartungen an die Widerstandsfähigkeit, aber was wichtiger ist, ist zu fragen, was Sie brauchen.“

Wenn Sie die Leute fragen, ob sie eine Grippeimpfung bekommen haben, und wenn Sie dies in den Wintermonaten nicht tun, wenn Sie dies nicht getan haben, verlassen Sie das Lebensmittelgeschäft, wenn die Leute keine Masken tragen, und rufen Sie den Manager an, wenn die Mitarbeitersind nicht.

Diese Pandemie zu überstehen ist so schwer, aber wir müssen alle sanft mit uns selbst sein.

Wie mir ein Freund über die Jahre erzählt hat, konzentrieren Sie sich auf Ihre eigene Yogamatte. Vergleichen Sie die Posen auf Ihrer Matte nicht mit denen anderer. Es ist auch ein guter Ratschlag für das Leben - besonders jetzt.

Wir sind nicht Alles in allem wird die Pandemie nicht alle gleich treffen und Sie können Erfahrungen oder Erwartungen nicht vergleichen.

Sie können jedoch freundlich zu anderen und sich selbst sein.


Bridget Shirvell ist eine Schriftstellerin, die mit ihrer Familie in der Bronx lebt. Ihre Arbeiten wurden unter anderem bei Civil Eats, Martha Stewart, der New York Times und anderen veröffentlicht.