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Ein großes Bild eines teilweise gebissenen Donuts auf dem Cover eines Buches über den Umgang mit Diabetes mag wie ein Augenzwinkern erscheinen. Aber es ist genau richtig als Hinweis darauf, wie diese Krankheit in der Popkultur und in der Gesellschaft dargestellt wird und Stereotypen undFehlinformationen.
Im neuen Buch “ Umgang mit Diabetes: Die Kulturpolitik von Krankheiten “, untersucht der Autor Jeffrey A. Bennett von der Vanderbilt University, wie Diabetes in der heutigen Kultur häufig beschrieben, dargestellt und besprochen wird.
Bennett teilt auch Leckerbissen aus seinem eigenen Leben mit Diabetes, bei denen kurz vor seinem 30. Geburtstag im Jahr 2004 T1D diagnostiziert wurde. Der Autor ist außerordentlicher Professor für Kommunikationsstudien und konzentriert sich auf kulturelle Themen rund um Gesundheit, Medizin und LBGTQ.
Trotz des Titelverweises auf „Umgang mit Diabetes“ ist dieser 202-Pager kein Leitfaden für die Blutzuckerkontrolle. Es handelt sich vielmehr um eine hochkarätige Lektüre, die eindeutig von einem Akademiker verfasst wurde, der zum Nachdenken anregen und herausfordern soll, wie wir über Diabetes denkenin einem kulturellen Kontext.
Wenn Sie sich überhaupt für Themen wie die Darstellung von Diabetes, Schuld und Scham in der Gesellschaft im Fernsehen und im Film interessieren und wissen möchten, wie sich das Versenden von Prominenten auf die Wahrnehmung der Krankheit auswirkt, lohnt es sich, dieses Buch zu lesenAußerdem können die Leser sogar ein oder zwei neue Wörter lernen - immer ein Bonus!
In diesem Buch finden Sie ausführliche Diskussionen über: Medienrepräsentationen von Diabetes mit Vergleichen mit der HIV- und AIDS-Welt, die Auswirkungen der Ärzteschaft auf die Wahrnehmung von Krankheiten und die Beschämung von Patienten sowie die Analyse von Nachrichten über Persönlichkeiten des öffentlichen LebensSechs Hauptkapitel sind ganz dem Thema gewidmet. Entwicklung des JDRF und wie diese nationale Interessenvertretung arbeitet.
Wie zu erwarten, werden häufig falsche Vorstellungen über das früher verwendete Etikett „Jugenddiabetes“ erwähnt. jeder in jedem Alter kann T1D entwickeln und wie Typ 2 wird oft beschuldigt und stigmatisiert zu Unrecht. Es ist auch die Rede von fehlgeleiteten Redewendungen, die wir alle über die „schlechte Art“ von Diabetes gehört haben, wie Insulin bei T1D vermieden werden kann es kann nicht und von Mythen darüber, wie das Essen bestimmter Lebensmittel angeblich Diabetes heilen kann.
„Unterschiedliche Visionen von Diabetes und seiner Behandlung zirkulieren unaufhörlich und unharmonisch in der öffentlichen Kultur und tragen zu einer Verwirrung, wenn nicht sogar zu einer undurchsichtigen Mystifizierung der Krankheit bei“, schreibt Bennett und verweist auf eine Sprache wie „Epidemie“, wenn es um T2D geht und wiees kann mit Pillen oder Insulin behandelt werden.
„Diese Widersprüche schließen die Tatsache aus, dass die Wege zu einem besseren Leben mit Diabetes so vielfältig sind wie die Menschen, die damit leben.“
Nicht überraschend, er verweist auf die 1989 Film “Steel Magnolias” als Fallstudie darüber, wie die Gesellschaft dazu konditioniert wurde, über T1D nachzudenken. Er kritisiert die legendäre Szene „Trink deinen Saft, Shelby!“ Als zu dramatisch, weil er seiner Ansicht nach hypoglykämische Ereignisse sind „momentane Schwankungen“ einfach zu behandeln und schnell zu überwinden. Er schreibt: „Diese weit verbreitete und weit verbreitete Szene ist möglicherweise am problematischsten, da sie darauf hindeutet, dass Menschen mit Diabetes die Unlösbarkeit ihrer Krankheit nicht beurteilen können.“
Viele von uns mit T1D würden ihm dort nicht zustimmen und finden diese niedrige Szene unheimlich realistisch und jedes Mal, wenn wir sie sehen, einen Schauer wert.
In dem Kapitel, das sich speziell mit JDRF befasst, kritisiert Bennett die Verwendung von Kindern durch die Organisation, um die Öffentlichkeit über die Schwere des Diabetes zu informieren. Es ist zwar bewundernswert, dass alle zwei Jahre die JDRF-Kinderkongress bringt Hunderte von T1D-Kindern nach Capitol Hill, um ihre Geschichten zu teilen und den Gesetzgeber zu drängen, die Diabetesforschung zu finanzieren. Bennett findet die Rhetorik der Organisation insgesamt zu negativ, spaltend und manchmal sogar ausbeuterisch.
Er kritisiert dies und fordert einen Ausgleich von “ Inspirationsporno “bei Diabetes - der übermäßige Gebrauch von„ positiven “Geschichten über kranke Menschen, die dazu führen können, dass sich andere in ihrer Gemeinde verlegen oder demoralisiert fühlen. Dies geht auch auf das folgende Kapitel über Sonia Sotomayor, Richterin am Obersten Gerichtshof der USA der seit seiner Kindheit mit T1D lebt und vielen in der Gemeinde als Vorbild gedient hat.
„Wir sind es sehr gewohnt, solche Geschichten zu sehen, in denen selbst die scheinbar am stärksten benachteiligten Menschen Diabetes mit bloßer Willenskraft überwinden können. Diese Erzählungen müssen hinterfragt, wenn nicht sogar direkt erwidert werden. Der Sprung vom schlechten Management zumschlechte Moral ist so ein giftiges Konzept “, bemerkt Bennett.
Das Kapitel „Cyborg Dreams“ war auch faszinierend, als es darum ging, wie sich Technologie und Behandlungsoptionen entwickelt haben und wie sich die Konversation um diese Tools im Laufe der Jahre verändert hat. Es ist jetzt fast verpönt, wenn jemand nicht die neuesten Geräte tragen oder verwenden möchtedie neuesten Apps.
Und obwohl es nicht mehr so neu ist wie früher, verweist dieses Buch auf die Diabetes Online Community DOC viele Male - unterstreicht die Bedeutung der Peer-to-Peer-Diskussion über die alltäglichen Herausforderungen, denen wir gegenüberstehen.
"Die Sprache des Diabetes-Managements ist eine zusammengesetzte Struktur, kein Monolith, und für einige liegen ihre Ressourcen, um Veränderungen herbeizuführen, in ihren Erfahrungen ... wenn nur jemand zuhört", schreibt Bennett.
„Ich wurde in den Wochen nach meiner Promotion in Kommunikation und Kultur an der Indiana University diagnostiziert. Es war Juni 2004 und ich war 29 Jahre alt, nur vier Monate vor meinem 30. Lebensjahr“, erzählt Bennett.
„Ich habe festgestellt, dass ich Diabetes habe, weil ich reingegangen bin DKA und musste ins Krankenhaus eingeliefert werden. Ich suchte nach einer Unterkunft in Columbus, Ohio, in Erwartung meines ersten Jobs nach dem Abschluss und musste nach Bloomington zurück, weil ich so krank war. Es war ein sehr langer Zeitraum von drei Jahren.Stunde Autofahrt zurück.
„Die Diagnose war besonders ungewöhnlich, da ich keine T1D-Familienanamnese hatte, obwohl viele Menschen in meiner Familie mit T2D gelebt haben, einschließlich meiner Großmutter und Urgroßmutter. Ich habe eine sehr große Großfamilie und kann mir nichts vorstelleneine andere Person, die mit T1D gelebt hat.
„Seltsamerweise habe ich meine Dissertation über Blutsymbolik und -politik geschrieben. Die Dissertation, die mein erstes Buch wurde, untersuchte die
„Mein Fokus auf Gesundheit war also eine natürliche Verbindung zu der Arbeit, die ich irgendwann bei Diabetes leisten würde. Aber so viel von der Queer-Theorie, die ich damals las, untersucht, wie bestimmte Wahrnehmungen als„ normal “eingebürgert werden. Normative Konzeptedes Körpers sind ein großer Teil beider Bücher und ich habe die beiden immer als Gefährten voneinander gesehen und nicht als zwei radikal unterschiedliche Projekte. “
„Ich bin Humanist und möchte am Ende des Tages wirklich, dass die Menschen erkennen, dass Diabetes nicht nur ein medizinisches Problem ist, sondern auch ein kulturelles Problem“, sagt Bennett.
„Diabetes wird nicht nur durch medizinische Begegnungen oder Heuristiken zum Leben erweckt, sondern auch durch die Art und Weise, wie wir darüber sprechen, wie wir ihn durch Politik angehen und wie wir politisch damit umgehen. Ich bin ständig beeindrucktdie zufällige Art und Weise, wie Diabetes verstanden und missverstanden wird.
„Und die Idee des‚ Managements 'ist zwar für das Leben mit Diabetes unerlässlich, wirkt sich jedoch manchmal negativ auf die Komplikationen aus, die mit der Krankheit einhergehen. Ich bin besonders misstrauisch gegenüber unreflektiven Managementrahmen, die Individualismus oder harte Arbeit oder bessere Kontrolle betoneneine Person kann sich Insulin nicht leisten, das ist ein Problem des Kapitalismus, nicht des Individualismus.
„Wie ich im ersten Kapitel erwähne, habe ich wirklich angefangen, das Projekt zu schreiben, weil die Leute mir damals gesagt haben. Einerseits sagten alle, dass es eine relativ einfach zu behandelnde Krankheit sei. Ich wurde diagnostiziertnach der Schaffung von Lantus lang wirkendes Insulin und es gab natürlich mehr Technologien als je zuvor, die mir geholfen haben, gesund zu bleiben.
„Aber die Leute erzählten auch fast besessen von denen, von denen sie wussten, dass sie an der Krankheit gestorben waren. Die Spaltung zwischen der Leichtigkeit des Managements und dem unvermeidlichen Schicksal, das mich erwartete, war schwer zu vereinbaren und ließ mich ziemlich verzweifelt zurück, als ich diese Kontrolle erkanntewar eigentlich ausweichender als mir die Leute sagten.
„Als jemand, der lange Zeit Kommunikation studiert hat, bin ich auf die Idee des‚ Managements 'als diesen sehr komplizierten Begriff gestoßen, den die Leute oft als selbstverständlich weitergaben. Ich glaube nicht, dass dies der Fall ist, und das Buch untersucht die Art und Weise, wie der Begriff verwendet wird'Management' wird verwendet, um die vielen Probleme abzudecken, die mit dem Leben mit Diabetes einhergehen. “
„Eines der Dinge, die ich Menschen ohne Diabetes sagen würde, ist, vorsichtig mit den Informationen umzugehen, die Sie teilen, auch wenn Sie gut gemeint sind“, sagt der Autor.
„Ich sehe zum Beispiel so viele gute Leute, die Informationen über sogenanntes Walmart-Insulin austauschen, aber ich mache mir wirklich Sorgen, dass wir Menschen mit Diabetes zur Adoption verpflichten eine antiquierte Form von Insulin ohne zu bemerken, in welche schreckliche Position sie geraten. Und wieder reproduziert es diese individualisierte Vorstellung von Diabetes - die Vorstellung, dass wenn Sie diese Wahl nicht treffen, es Ihre Schuld ist und nicht die von opportunistischen Pharmaunternehmen. ”
Was können Menschen mit Behinderungen mit all diesen Informationen über die Ansichten der Gesellschaft über unsere Krankheit tun?
„Teilen Sie einfach Ihre Geschichten weiter. Wir brauchen mehr Diskurse über Diabetes, die die typischen Erzählungen stören, an die Menschen ohne Diabetes gewöhnt sind“, sagt Bennett. „Es ist so einfach, diese Krankheit privat zu machen denken Sie an die gesamte Pumpenliteraturbetont Diskretion und wir müssen wirklich öffentlicher sein und zeigen, wie vielfältig die Krankheit ist. ”
Er lobt auch die jüngste Explosion des Diabetes-Aktivismus an der Basis als „herzerwärmend“ und verweist insbesondere auf die anhaltenden Bemühungen von Organisationen wie T1International auf die er erst nach Fertigstellung des Buches aufmerksam wurde. Er liebt es, die große Anzahl von Aktivisten auf Twitter zu sehen, die Informationen austauschen und sich gegenseitig unterstützen, und diejenigen, die Diabetes-Geräte hacken um Systeme mit geschlossenem Regelkreis Wirklichkeit werden zu lassen.
"Es ist so viel passiert, selbst nachdem mein Buch veröffentlicht wurde, ich habe das Gefühl, dass ich jeden Tag etwas Neues lerne!", Schließt er.
Hier ist ohne weiteres Ihre Chance, ein Exemplar des Buches für sich selbst zu gewinnen…
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Wir werden diesen Beitrag aktualisieren, um den Gewinner bekannt zu geben.
Viel Glück an alle!
Dieser Gewinnspielwettbewerb ist jetzt geschlossen. Herzlichen Glückwunsch an Lee Ann Tincher in Indiana, der von Random.org als Gewinner dieses Gewinnspiels ausgewählt wurde!
