Unsere Odyssee: Neue Peer-Support-Organisation für junge Erwachsene mit Gesundheitsproblemen

Kristina Wolfe Figueroa über Diabetes und Peer Support

DM Sie haben viele Jahre mit Typ-1-Diabetes gelebt, oder?

KWF Ja.Ich wurde am 6. Mai 1995 diagnostiziert. Ich war gerade 6 Jahre alt geworden.Ich blicke zurück - mit einer Diagnose des Krankenhausaufenthaltes von durchschnittlich 1-2 Tagen - und erinnere mich, dass ich anderthalb Wochen mit einer Infusion im Krankenhaus war.Es ist lustig, zurück zu denken und festzustellen, dass meine Eltern einen VHS-Camcorder in der Größe einer Aktentasche hatten. Sie haben mich damit gefilmt, wie ich übte, sowohl einer Zitrone mit der einige von Ihnen vielleicht vertraut sind als auch mir selbst Salzaufnahmen zu geben.Während einer dieser „Dreharbeiten“ erinnere ich mich so lebhaft, dass ich meiner Mutter und meinem Vater in die Augen sah und sagte: „Ich werde eines Tages einen Unterschied für junge Menschen mit Krankheiten machen.“

Jetzt, 24 Jahre später, habe ich meine Stimme im Gesundheitswesen gefunden und arbeite sehr hart daran, andere zu befähigen, ihre zu finden. Ich denke, das ist etwas, was VIELE der T1D-Befürworter, die ich kenne, sehr gut machen… und ich denke, das ist esZum Teil, weil diese Diagnose und die tägliche Wartung anstrengend sind. Wir wissen, dass wir andere brauchen. Wir wissen auch, dass wir nie wollen, dass sich andere so fühlen, wie wir uns gefühlt haben.

Erzählen Sie uns von Ihrer Karriere in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen…

Was als Entschlossenheit begann, ein Arzt zu werden, der Typ-1-Diabetes heilen würde, verwandelte sich schnell in ein Interesse an der Entwicklung von Heilmitteln, neuen Behandlungen und deren Erschwinglichkeit und Zugänglichkeit für Menschen mit ALLEN Krankheiten. Nach dem Studium der Bevölkerungsgesundheit und Epidemiologie in der GraduiertenschuleAls ich mich entschied, die klinische Ausbildung abzubrechen und meine Karriere in der klinischen Forschung begann, lernte ich schnell die Komplexität der Entwicklung neuer Behandlungen und Geräte und die Diplomatie, die erforderlich ist, um sie für den Patientenkonsum kommerziell zuzulassen.

Die Politik dieser Zulassung, die Preisentwicklung und die Inflation der Gesundheitskosten im Rahmen des Affordable Care Act ACA haben mein verstärktes Interesse an Gesundheitspolitik und -ökonomie geweckt, insbesondere in Bezug auf Gesundheitsverhaltensmuster. Der Grund, glaube ich…Ich habe meine persönlichen Gesundheitsentscheidungen immer mit diesen Dingen in Verbindung gebracht. Dabei habe ich viele psychosoziale, emotionale und psychische Gesundheitsprobleme aufgedeckt, die aufgrund des Lebens mit Typ-1-Diabetes aufgetreten sind und die ich historisch bestritten habe.

Wo arbeiten Sie gerade an der Forschung?

Ich arbeite derzeit für eine in Sydney ansässige Vertragsforschungsorganisation CRO namens George Clinical und forsche auch in meinem Doktor der öffentlichen Gesundheit an der Brody School of Medicine der East Carolina University. Meine Erfahrung im klinischen BereichDie Forschung und meine eigene akademische Forschung haben es mir ermöglicht, schnell über die Zeitpläne und Vorschriften für die Entwicklung neuer Therapien sowie über die Auswirkungen unserer bestehenden Gesundheitssysteme und die ungedeckten Bedürfnisse zu lernen.

Soziale und emotionale Unterstützung für junge Erwachsene / Fachkräfte, die von seltenen und chronischen Erkrankungen wie Typ-1-Diabetes betroffen sind, ist nach heutigem Stand ein ungedeckter Bedarf.

Hat das zum Beginn unserer Odyssee geführt?

Ja, es war eine Kombination aus meinem selbst verwirklichten Gesundheitsverhalten, den Beziehungen, die ich zu anderen Patientenvertretern mit anderen Prognosen aufgebaut habe, und den Dingen, die ich in meiner Forschung und Karriere gelernt habe, um mich zu verbindenmein Mitbegründer, Seth Rotberg Wer ist ein geduldiger Anwalt, der mit der Huntington-Krankheit lebt? Zusammen mit ein wenig Grit und vielen Diskussionen mit Beratern haben wir entschieden, dass dies etwas ist, das benötigt wird und dass #WeAreNotWaiting siehe, was ich dort getan habe?!.

Seth und ich haben unsere Gespräche darüber im Januar 2019 begonnen, nachdem ich ein Manuskript zum Thema für mein Doktorandenprogramm fertiggestellt hatte. Im Juni haben wir die Organisation ins Leben gerufen. Während sich unsere Strategie weiterentwickelt, ist das Interesse groß und die Nachfrage nachUnsere Dienstleistungen wachsen schnell im ganzen Land!

Was genau bietet Our Odyssey an?

Unsere Hauptdienstleistungen in dieser Phase unseres Wachstums konzentrieren sich auf persönliche Treffen für junge Erwachsene, die von einer seltenen oder chronischen Erkrankung betroffen sind. Dadurch möchten wir organische Beziehungen fördern, das Zugehörigkeitsgefühl stärken und auch unsere Beziehungen stärkenMöglichkeiten zur Entwicklung von Peer-Support-Programmen zur Behandlung von Symptomen, psychischer Gesundheit und darüber hinaus.

Wir haben bereits eine in Philadelphia veranstaltet und planen für den Rest des Jahres weitere in NYC, Boston, DC und Raleigh, NC. Sobald wir ein funktionierendes Meet-up-Modell etabliert haben, ist es unsere Vision, in andere Regionen zu expandierenim Mittleren Westen und an der Westküste.

Bis heute ungefähr einen Monat nach dem Start konnten wir über 500 Personen sozial erreichen und haben uns mit über 150 Personen für Telefonanrufe und persönliche Besprechungen verbunden.

Von dort aus werden wir Bildungs-Toolkits und Ressourcen einrichten, einschließlich qualifizierter Fachkräfte, um jungen Erwachsenen dabei zu helfen, eine Vielzahl verschiedener Probleme zu lösen, die diese Generation betreffen: Umgang mit Beziehungsdiskussionen, Planung für Beruf und Familie, Krankenversicherungsberatung, LebensversicherungPlanung, Finanzplanung und mehr.

Warum haben Sie die Altersgruppe für junge Erwachsene ausgewählt, auf die Sie sich konzentrieren möchten?

Untersuchungen haben gezeigt, dass die am stärksten betroffene Altersspanne zwischen 18 und 35 Jahren liegt. Aus diesem Grund begrüßen wir jeden in dieser Altersgruppe und ihre Betreuer, Teil unserer Mission zu sein.

Sie waren zuletzt Wissenschaftliche Sitzungen der ADA 2019 über Ihre neue Organisation sprechen. Gibt es etwas von dieser Konferenz zu teilen?

Aus meiner persönlichen Sicht war dieses Jahr eine der aufregendsten Zeiten, um Teil von ADA zu sein! Ich war viel mehr daran interessiert die Forschung in diesem Jahr da es viele Sitzungen und Ausbrüche zu den psychosozialen Auswirkungen des Lebens mit Diabetes gab. Außerdem stand der Fokus auf öffentliche Gesundheit und Politik in diesem Jahr für mich im Vordergrund als vor Jahren. Ich denke, ein Teil vonDies liegt daran, dass ADA die Notwendigkeit erkennt, die Innovation und Zusammenarbeit zu verschieben und anzugehen, die erforderlich sind, um all unsere vielen Probleme auf der Ebene der Grundlagen anzugehen.

Mein Lieblingsteil war, muss ich zugeben, der DiabetesMine #DData-Ereignis am 7. Juni ! Dieser Tag hat vor allem immer tiefere Verbindungen. Es war nicht as "Wissenschaft" obwohl ich mich selbst als #nerdalert betrachte! Als Forschungssitzungen bei ADA und bot die intime, relationale Umgebung, die die Wissenschaft oft vermisst.

Was soll die D-Community noch über Ihre neue Peer-Support-Organisation wissen?

Unsere Odyssee würde die Gelegenheit lieben, eng mit ADA, JDRF, Beyond Type 1 und einigen anderen Gemeinschaften und Organisationen zusammenzuarbeiten, um unseren Diensten zur Verbindung junger Erwachsener, die von T1D betroffen sind, die Möglichkeit zu bieten, in ähnlichen Situationen mit anderen jungen Erwachsenen in Kontakt zu treten.

Sie finden uns online unter unsere Website sowie an Instagram , Twitter und Facebook . Oder mailen Sie mir direkt an [email protected] und ich würde mich gerne mit dir verbinden!

Danke, Kristina! Wir freuen uns darauf zu sehen, was als nächstes für unsere Odyssee kommt.