Gewinnerin der Patientenstimmen, Phyllisa Deroze: Busting Typ 2 Diabetes Mythen und Stigmatisierung

Ein Interview mit Phyllisa Deroze über das Eintreten für Typ-2-Diabetes

DM Können Sie uns zunächst sagen, wie Diabetes in Ihr eigenes Leben kam?

PD Am 15. Februar 2011 wurde bei mir Typ-2-Diabetes diagnostiziert. Zunächst wurde bei mir ein Elektrolyt-Ungleichgewicht falsch diagnostiziert und mir wurde „Gatorade trinken“ gesagt.Nachdem ich eine Woche lang zuckerhaltige Getränke getrunken hatte, hatten sich meine Symptome von extremem Durst, häufigem Wasserlassen und verschwommenem Sehen verschlimmert, und ich wurde in meiner Badewanne ohnmächtig.Als bei mir in einer Notaufnahme in Fayetteville, North Carolina, Diabetes richtig diagnostiziert wurde, lag mein Blutzucker bei 593. Ich habe keine familiäre Vorgeschichte von Diabetes.

Wow, was für eine schreckliche Erfahrung ... Sind Sie überhaupt in das ursprüngliche Krankenhaus zurückgekehrt, in dem Sie falsch diagnostiziert wurden, um sie wissen zu lassen, dass es sich um T2D handelt?

Ich bin NIE an diesen Ort zurückgekehrt. Hauptsächlich, weil, wenn ich darüber nachdachte, was ich sagen würde oder wie ich reagieren würde, Wut nur die Lücken füllte und ich es für sinnvoll hielt, mich nicht in die Lage zu versetzen, mich der Person zu stellen, dieIch habe nur Wasser getrunken, bevor sie mir sagte, ich solle Gatorade trinken. Ich kann nur beten, dass es jemand anderem nicht wieder passiert.

Haben Sie von anderen Fehldiagnosegeschichten wie Ihrer gehört?

Ich habe eine solche Geschichte noch nicht gehört, aber ich habe von Fehldiagnosen verschiedener Art gehört. Es ist traurig, denn wenn Sie Dinge wie „50% der Menschen, die mit T2 leben, wissen es nicht“ lesen, ist die Realität so vieleIch weiß es nicht, weil ihr klinisches Team es nicht weiß. Ich hätte meine Arztpraxis nicht verlassen sollen, ohne meinen Blutzucker beim ersten Besuch überprüfen zu lassen, besonders nachdem ich sie über meine Symptome informiert hatte. Also können wir nicht alles sagenSchuld an den Menschen mit Diabetes, die es nicht wissen. Insgesamt habe ich ein paar Geschichten über Menschen gehört, bei denen T2 falsch diagnostiziert wurde, aber sie haben T1.5 LADA und andere, bei denen Diabetes diagnostiziert wurde und bei denen Symptome auftraten, die tatsächlich durch Steroide verursacht wurden.

Welche Art von Diabetes-Technologie und -Tools verwenden Sie?

Ich benutze derzeit die Abbott Freestyle Libre , iGluco App , Ein Tropfen und Accu-Chek-Messgeräte. Was den Libre betrifft, habe ich keine anderen Erfahrungen mit kontinuierlichen Glukosemonitoren, da es für eine Person mit T2 fast unmöglich ist, Zugang zu einem CGM zu erhalten. Der Libre war ein kleiner Sieg für michweil es mir erlaubt, einige der Daten über meinen Körper zu erhalten, die ich haben wollte.

Jetzt weiß ich zum Beispiel, dass mein Blutzucker zwischen 1 Uhr morgens und 3 Uhr morgens häufig sinkt. Ich wünschte, der Libre wäre für die Verwendung an anderen Stellen neben dem Arm zugelassen. Er löst sich dort häufig. Er bietet mir die Möglichkeit, NICHTStechen Sie so sehr in meine Finger und das ist es, was ich daran liebe, zusammen mit den Vorhersagepfeilen, die mir sagen, ob mein Blutzucker steigt, sinkt oder stabil ist. Es ist jedoch nicht besonders gut, Tiefs zu fangen.Wenn es also niedrig ist, steche ich mit meinem normalen Messgerät in meine Finger, um dies zu bestätigen.

Die Diabetes-Technologie hat sich im Laufe der Jahre sicherlich geändert. Gibt es Beobachtungen zu den Veränderungen, die Sie gesehen haben?

Ich bin sehr beeindruckt von dem schlanken Design der One Drop Meter . Es wurde entworfen, um funktional und stilvoll zu sein, und das ist wichtig. Ich würde gerne mehr Geräte sehen, die mit Blick auf die Mode entworfen wurden. Schließlich müssen wir diese Werkzeuge täglich bei uns tragen oder tragen.

Wie genau sind Sie zum Professor für amerikanische Literatur in den VAE gekommen?

2013 erhielt ich ein Fulbright-Stipendium, um in den VAE zu lehren und zu forschen. Das Stipendium war für ein akademisches Jahr. Als es endete, blieb ich und unterrichte weiterhin Kurse für amerikanische Literatur. Mein Forschungsschwerpunkt liegt auf FrauenTexte und das Papier, das ich jetzt schreibe, befassen sich mit der Schnittstelle von Literaturwissenschaft mit medizinischen Memoiren - kurz gesagt, der Untersuchung der Bedeutung der Patientenvertretung aus literarischer Sicht.

Wow. Können Sie uns mitteilen, wie Sie sich zum ersten Mal selbst in der Diabetes Online Community DOC engagiert haben?

Ich fand den DOC kurz nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus. Ich suchte im Internet nach Antworten auf meine Fragen und nach Menschen, die verstanden, was ich durchmachte. Da niemand in meiner Familie Diabetes hatte, musste ichFinden Sie Peer-Unterstützung irgendwo und ich bin auf die gestoßen DSMA Diabetes Diabetes Social Media Advocacy Talk-Radiosendung und wöchentlicher Twitter-Chat. Das war eine Goldmine für mich. Insgesamt war ich daran beteiligt. DiabetesSisters , Die Typ 2 Erfahrung , Twitter-Chats von DSMA und Diabetes Blog Week - Sie haben mir geholfen, mit meiner virtuellen Community in Verbindung zu bleiben, und mir den Mut gegeben, meine eigene Geschichte zu teilen.

Sie sind jetzt im DOC dafür bekannt, Plattformen zu erstellen, die Menschen mit Farbe und Typ-2-Befähigung unterstützen. Können Sie mehr darüber erzählen?

Mein Blog Diagnose nicht besiegt kam zuerst. Ich wollte einen Motivationstitel für den Blog finden und etwas, an das ich mich in Zeiten halten konnte, in denen ich Motivation brauchte. Meine Diagnose war voller Traumata und ich hatte Mühe zu verstehen, wie mir das passiert ist. Ich tat es nichtIch weiß nicht viel über Diabetes und hatte Angst, dass es einige meiner Zukunftspläne zum Scheitern bringen könnte, wenn ich es zulasse. Mein Motto „diagnostiziert nicht besiegt“ ist also eine Erinnerung daran, dass ich nicht zulassen werde, dass Diabetes meine Träume stiehlt.

Black Diabetic Info kam ein Jahr später, nachdem ich nur sehr wenige bis gar keine positiven Informationen über Diabetes in schwarzen Gemeinden entdeckt hatte. Was ich fand, waren hauptsächlich düstere Statistiken und ich wollte ein Teil der Änderung der Erzählung sein.

Was würden Sie über Vielfalt und Inklusion in unserer D-Community online und offline sagen?

Als eine der wenigen schwarzen Frauen mit T2 im DOC kann ich sagen, dass es oft einsam ist. Ich würde gerne mehr sehen, aber ich verstehe, dass jeder bereit ist, öffentlich über seine Diagnose zu sprechen und auch wenn Sie T2 habenEs gibt Probleme mit Scham und Stigmatisierung, die auftreten. Selbst von Menschen innerhalb des DOC die ich als die verletzendsten empfinde. Es gibt Tage, an denen ich einen Schritt zurücktreten muss. Ich bin sehr dankbar für die Menschen mit T1die sich um das T2-Stigma gekümmert, es verstanden und daran teilgenommen haben.

Ich bin froh zu sehen Cherise Shockley hat das erstellt Frauen mit Farbe bei Diabetes auf Instagram, Twitter und anderen Online-Orten. Ich gehe gerne auf Instagram und sehe diese Community. Wir waren so lange unsichtbar, daher freue ich mich über eine Präsenz.

Richtig. Wie können wir Ihrer Meinung nach mehr T2s ermutigen, sich zu äußern und ihre Geschichten zu teilen?

Umarme sie. Es gibt viele Menschen innerhalb des DOC, die ihren Typ zweitrangig machen und in den Raum kommen, um ihr Leben mit Diabetes zu teilen. Diese Menschen haben SEHR dazu beigetragen, dass ich an einen Ort des Teilens kam. Ich denke, wenn es mehr gäbeBei Aktivitäten, die darauf abzielen, alle Arten zu vereinen, kann es zu einer Zunahme der T2-Freigabe kommen.

OK, direkt: Was ist derzeit die größte Herausforderung bei Diabetes?

Für Menschen mit T2 ist es das Stigma der Diagnose. Leider werden wir beschuldigt, unseren Diabetes verursacht zu haben, und das hält viele T2 davon ab, dem DOC oder anderen Gruppen beizutreten. Ich glaube, dass das Diabetes-Stigma derzeit das größte Problem ist und wir müssenbekämpfe es.

Eines der Stereotypen bei T2s ist, dass sie nicht körperlich aktiv sind, aber Sie haben diesen Mythos mit Sicherheit zunichte gemacht, indem Sie sich auf das Ziel konzentriert haben, fünfzig 5-km-Marathons zu absolvieren, oder?

Darüber hinaus habe ich nicht viel mehr zu sagen, es klingt gut. LOL. Irgendwann wurde mir klar, dass ich fast 30 absolviert hatte, und ich entschied, dass fünfzig 5 km wie ein schönes Ziel klingen. Ich bin es nichtin Eile und habe keine bestimmte Zeitachse. Nur in meinem Leben. Ich bin durchschnittlich 7-10 Rennen pro Jahr. Also, es wird einige Zeit dauern.

Ich bin gekommen, um das Training für die Rennen und den Tag des Rennens zu genießen. Es ist wirklich aufregend, andere Leute zu treffen, die wie Sie für diesen Tag trainiert haben. Es hat etwas Besonderes und ich wurde von der gebissenDer vielleicht schönste Aspekt der Rennen ist, dass Menschen mit allen sportlichen Fähigkeiten anwesend sind. Als ich anfing, war mein einziges Ziel, nicht zuletzt fertig zu werden. Dieses Jahr habe ich ein 5-Meilen-Rennen absolviert… 8 + kWas habe ich mir gedacht?! Ich bin zuletzt fertig geworden. Aber ich war so stolz auf mich, dass ich fertig war.

Irgendwelche Ideen, wie wir alle besser gegen Diabetes-Stigmatisierung vorgehen können?

Ich glaube, wenn die Leute innehalten und über die Botschaften nachdenken, die sie erhalten und verewigen, würden sie sehen, dass vieles davon unsinnig ist. Zum Beispiel ist Diabetes eine wachsende Epidemie. Dies bedeutet, dass sie sich ausbreitet. Es kann eindeutig nicht an der Genetik liegenEs geht eindeutig nicht um Millionen von Menschen, die nicht trainieren. Die Epidemie ist größer als diese Dinge, und wenn die Menschen das bemerken würden, würden sie ihre Finger nicht auf die Menschen richten, bei denen eine Diagnose gestellt wurde. Ich habe gesund gegessen. Ich habe 50 Pfund abgenommenIch habe trainiert. Ich habe keine Familiengeschichte. Und ich habe T2. Wenn es darum geht, T2 zu „verhindern“, habe ich meinen gerechten Beitrag geleistet. Meine Diagnose ist nicht meine Schuld. Es ist nicht die von irgendjemandemFehler und ich wünschte, dies wäre der Hauptgedanke, wenn es um T2-Diabetes geht.

Was kann die Diabetesindustrie besser machen?

Helfen Sie Menschen, Schamgefühle oder Verlegenheit wegen Diabetes zu überwinden. Wenn Geräte so konzipiert sind, dass sie sich in unser tägliches Leben einfügen, ist es einfacher, sie zu integrieren. Erleichtern Sie das Diabetes-Management. Ich war sehr beeindruckt vonZum Beispiel die Weiterentwicklung digitaler Logbücher. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, musste ich Papier und Stift mit mir herumtragen. Jetzt ist es auf meinem Telefon und ich kann das Protokoll per E-Mail an mich selbst senden. Dies hat mir das Leben leichter gemacht und ich habe dasFähigkeit, diskret zu sein, wenn ich sein will.

Worauf freuen Sie sich beim DiabetesMine Innovation Summit am meisten?

Ich gebe zu, dass ich ein Gadget-Mädchen bin und freue mich sehr über neue technologische Geräte. Ich freue mich darauf, herauszufinden, was in der Welt des Diabetes neu ist und was für die Zukunft geplant ist. Ich habe eigene Ideen zu Geräten, die dies tun würdenWenn ich mein Leben besser hoffe und an dem Innovationsgipfel teilnehme, habe ich die großartige Gelegenheit, mit anderen in Kontakt zu treten, die hart daran arbeiten, unser Leben zu verbessern.

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit zum Reden genommen haben, Phyllisa! Wir freuen uns darauf, Sie auf dem Innovationsgipfel persönlich zu treffen und Ihre Erkenntnisse zu hören.