Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war ich an einem dunklen Ort. Ich wusste, dass es keine Option war, dort zu bleiben.

Als bei mir 2018 das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom hEDS diagnostiziert wurde, schloss sich die Tür zu meinem alten Leben. Obwohl ich mit EDS geboren wurde, war ich durch die Symptome erst mit 30 Jahren wirklich behinderthäufig bei Bindegewebe, Autoimmunerkrankungen und anderen chronischen Erkrankungen.

Mit anderen Worten? Eines Tages bist du „normal“ und dann plötzlich krank.

Ich verbrachte einen Großteil des Jahres 2018 emotional an einem dunklen Ort, verarbeitete ein Leben lang Fehldiagnosen und trauerte um einige der Karriere- und Lebensträume, die ich loslassen musste. Deprimiert und unter ständigen Schmerzen suchte ich Trost und Anleitung, um ein Leben zu führenchronisch krankes Leben.

Leider war vieles, was ich in Online-EDS-Gruppen und -Foren gefunden habe, entmutigend. Es schien, als würden die Körper und das Leben aller anderen genauso auseinanderfallen wie meine.

Ich wollte einen Leitfaden, der mir zeigt, wie ich mit meinem Leben umgehen kann. Und obwohl ich diesen Leitfaden nie gefunden habe, habe ich langsam Tonnen von Ratschlägen und Strategien zusammengestellt, die für mich funktionierten.

Und jetzt, obwohl mein Leben in der Tat anders ist als früher, ist es wieder erfüllend, reich und aktiv. Das allein ist kein Satz, von dem ich jemals gedacht hätte, dass ich ihn wieder schreiben könnte.

Wie habe ich mich auf eine chronische Krankheit eingestellt, ohne dass sie mein Leben übernahm?

Natürlich es hat mein Leben in Anspruch genommen! Ich hatte so viele Ärzte zu sehen und Tests durchzuführen. Ich hatte so viele Fragen, Bedenken, Ängste.

Geben Sie sich die Erlaubnis, in Ihrer Diagnose verloren zu gehen - ich finde, dass es hilfreich ist, eine begrenzte Zeitspanne 3 bis 6 Monate festzulegen. Sie werden viel weinen und Rückschläge erleiden. Akzeptieren Sie, woSie sind dabei und erwarten, dass dies eine enorme Anpassung sein wird.

Wenn Sie bereit sind, können Sie daran arbeiten, Ihr Leben anzupassen.

Da ich von zu Hause aus arbeitete und starke Schmerzen hatte, gab es wenig Motivation, das Haus oder sogar mein Bett zu verlassen. Dies führte zu Depressionen und verschlimmerten Schmerzen, die durch den Mangel an Sonnenlicht und anderen Menschen noch verstärkt wurden.

Heutzutage habe ich eine Morgenroutine und genieße jeden Schritt: Frühstück kochen, Geschirr abspülen, Zähne putzen, Gesicht waschen, Sonnencreme, und dann, wann immer ich kann, schlüpfe ich für meine Wanderung in Kompressionsgamaschen alles eingestellt aufder Soundtrack meines ungeduldigen Corgi jammern.

Eine festgelegte Routine bringt mich schneller und gleichmäßiger aus dem Bett. Selbst an schlechten Tagen, an denen ich nicht wandern kann, kann ich trotzdem Frühstück machen und meine Hygieneroutine durchführen, und es hilft mir, mich mehr wie eine Person zu fühlen.

Was könnte Ihnen helfen, jeden Tag aufzustehen? Welche kleine Handlung oder welches kleine Ritual hilft Ihnen, sich menschlicher zu fühlen?

Nein, mehr Gemüse zu essen wird Ihre Krankheit nicht heilen sorry!. Änderungen des Lebensstils sind kein Wundermittel, aber sie können Ihre Lebensqualität verbessern.

Bei chronischen Krankheiten sind Ihre Gesundheit und Ihr Körper etwas zerbrechlicher als die meisten anderen. Wir müssen vorsichtiger und bewusster mit unserem Körper umgehen.

In diesem Sinne echte Gesprächszeit ohne Spaß: Suchen Sie nach „machbaren“ Änderungen des Lebensstils, die für Sie funktionieren. Einige Ideen: Aufhören zu rauchen, harte Drogen vermeiden, viel Schlaf bekommen und eine Übungsroutine findenIch bleibe dabei und verletze dich nicht.

Ich weiß, es ist ein langweiliger und nerviger Rat. Es kann sich sogar beleidigend anfühlen, wenn man nicht einmal aufstehen kann. Aber es ist wahr: Die kleinen Dinge summieren sich.

Wie würden machbare Änderungen des Lebensstils für Sie aussehen? Wenn Sie beispielsweise die meiste Zeit im Bett verbringen, sollten Sie einige leichte Übungsroutinen untersuchen, die im Bett durchgeführt werden können sie sind da draußen !.

Untersuchen Sie Ihren Lebensstil mitfühlend, aber objektiv, ohne ein Urteil abzugeben. Welche kleinen Änderungen könnten Sie heute versuchen, um die Dinge zu verbessern? Was sind Ihre Ziele für diese Woche? Nächste Woche? In sechs Monaten?

Ich musste mich stark auf andere Freunde mit EDS stützen, besonders wenn ich mich hoffnungslos fühlte. Wahrscheinlich finden Sie mindestens eine Person mit Ihrer Diagnose, die ein Leben führt, das Sie anstreben.

Meine Freundin Michelle war mein EDS-Vorbild. Sie wurde lange vor mir diagnostiziert und war voller Weisheit und Empathie für meine aktuellen Kämpfe. Sie ist auch eine Badass, die Vollzeit arbeitet, schöne Kunst schafft und ein aktives soziales Leben führt.

Sie gab mir die Hoffnung, die ich so dringend brauchte. Nutzen Sie Online-Selbsthilfegruppen und soziale Medien nicht nur, um Ratschläge zu erhalten, sondern um Freunde zu finden und eine Gemeinschaft aufzubauen.

Ja, Online-Gruppen können eine unschätzbare Ressource sein! Sie können aber auch gefährlich und seelenzerstörend sein.

In meinem Leben dreht sich nicht alles um EDS, obwohl es sich in den ersten 6 bis 8 Monaten nach der Diagnose so anfühlte. Meine Gedanken drehten sich darum, der ständige Schmerz erinnerte mich daran, dass ich ihn habe, und meine nahezu konstante Präsenz nur in diesen Gruppendiente manchmal dazu, meine Besessenheit zu verstärken.

Jetzt ist es ein Teil meines Lebens, nicht meines ganzen Lebens. Online-Gruppen sind zwar eine nützliche Ressource, aber lassen Sie sie nicht zu einer Fixierung werden, die Sie davon abhält, Ihr Leben zu leben.

Als sich mein Körper im Jahr 2016 zu verschlechtern begann und sich meine Schmerzen verschlimmerten, begann ich immer mehr, Menschen abzusagen. Zuerst fühlte ich mich wie eine Flocke und ein schlechter Freund - und ich musste den Unterschied zwischen Abblättern und Abblättern lernenpass auf mich auf, was nicht immer so klar ist, wie du denkst.

Als meine Gesundheit am schlechtesten war, habe ich selten soziale Pläne gemacht. Als ich das tat, warnte ich sie, dass ich möglicherweise in letzter Minute absagen muss, weil meine Schmerzen unvorhersehbar waren. Wenn sie damit nicht cool wären, kein Problem, ich nurhabe diese Beziehungen in meinem Leben nicht priorisiert.

Ich habe gelernt, dass es in Ordnung ist, Freunde wissen zu lassen, was sie vernünftigerweise von mir erwarten können, und in erster Linie meine Gesundheit zu priorisieren. Bonus: Es macht auch viel klarer, wer Ihre wirklichen Freunde sind.

Dies scheint einfach zu sein, aber in der Praxis kann es so verdammt schwierig sein.

Aber hören Sie zu: Wenn jemand Hilfe anbietet, glauben Sie, dass sein Angebot echt ist, und akzeptieren Sie es, wenn Sie es brauchen.

Ich habe mich letztes Jahr oft verletzt, weil es mir zu peinlich war, meinen Mann zum Heben zu bitten. noch eine Sache für mich. Das war albern: Er ist leistungsfähig, ich nicht. Ich musste meinen Stolz loslassen und mich daran erinnern, dass die Menschen, die sich um mich kümmern, mich unterstützen wollen.

Während chronische Krankheiten eine Belastung sein können, denken Sie bitte daran, dass Sie - ein Mensch mit Wert und Wert - dies definitiv nicht sind. Bitten Sie also um Hilfe, wenn Sie sie brauchen, und akzeptieren Sie sie, wenn sie angeboten wird.

Du hast das.

Ash Fisher ist Schriftstellerin und Komikerin und lebt mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie. Website .