Nirgendwo sonst können Sie darüber schreiben, dass Sie in einer Fackel auf der Toilette festsitzen und jemanden antworten lassen: „Ich auch. Wir haben das!“
bei mir wurde diagnostiziert Colitis ulcerosa 2015, als ich 19 Jahre alt war, nachdem mein Darm wegen seiner schweren Erkrankung perforiert war.
Ich hatte unwissentlich mit gelebt entzündliche Darmerkrankung IBD seit Jahren - mit Symptomen wie chronischer Verstopfung, egal wie viele Abführmittel ich genommen habe, Rektalblutungen, Bauchschmerzen und übermäßigem Gewichtsverlust.
Ich hatte mehrere Ärzte gesehen, die mich entweder falsch diagnostizierten oder ignorierten und mich als Hypochonder bezeichneten. Der häufigste Konsens schien zu sein, dass ich nur mit schlechten Perioden zu tun hatte.
Dies war eindeutig nicht der Fall.
Aufgrund der Perforation meines Darms erhielt ich a Stoma Tasche. Die ganze Erfahrung war traumatisch und verwirrend für mich. Ich hatte noch nie von IBD gehört, geschweige denn von Stomabeuteln.
Nachdem ich den anfänglichen Schock und die Schmerzen durch die Operation überwunden hatte, fühlte ich als erstes Angst und Einsamkeit. Ich wusste nicht, wohin ich mich wenden sollte.
Ich hatte noch nie jemanden mit IBD oder einem Stoma getroffen zumindest nahm ich an, dass ich ihn nicht getroffen hatte. Ich konnte medizinischen Fachleuten Fragen stellen, aber ich brauchte jemanden, mit dem ich verwandt war.
Ich brauchte den Trost zu wissen, dass ich nicht allein war.
Ungefähr 4 Wochen nach meiner Genesung, nachdem ich das Krankenhaus nur eine Woche nach der Operation verlassen hatte, verbrachte ich die Nacht bei Google und suchte online Selbsthilfegruppen oder Chat-Foren, denen ich beitreten könnte.
Es schien nicht viel Unterstützung für junge Menschen zu geben. Alles schien auf ältere Erwachsene ausgerichtet zu sein, was angesichts der Tatsache, dass so viele Stomabeutel mit älteren Menschen in Verbindung bringen, angemessen ist.
Ich bin auf ein paar Chat-Foren gestoßen, aber sie haben sich für mich nicht richtig angefühlt. Es war Instant Messaging und anonym, ein Chat in großen Gruppen mit Menschen aus der ganzen Welt. Es fühlte sich für mich nicht persönlich an - undIch habe mich nicht wohl gefühlt, ohne zu wissen, wer sich hinter dem Bildschirm befindet.
Es war zugegebenermaßen sehr schwierig, Online-Support einfach über eine Suchmaschine zu finden, daher habe ich beschlossen, stattdessen einen Blick auf Facebook zu werfen. Es gab mehrere Gruppen, denen ich beitreten konnte, um Menschen mit IBD und Menschen mit Stomas und einer Mischung aus zu versorgenbeide.
Ich bin drei Gruppen beigetreten und habe festgestellt, dass jede Gruppe aus verschiedenen Gründen hilfreich ist.
Eine war eine unglaublich große Gruppe, die von einer prominenten IBD-Wohltätigkeitsorganisation geleitet wurde, eine andere veranstaltete Veranstaltungen für Menschen mit IBD und bot Gelegenheit, andere in ähnlichen Situationen im wirklichen Leben zu treffen, und die letzte war für Menschen unter 30 mit IBD.
IBD-Facebook-Gruppen waren seitdem für mich von unschätzbarem Wert. Ich fand sie von Anfang an beruhigend.
Die Gruppen waren so aktiv, dass jeden Tag neue Leute hinzukamen und ihre Geschichten teilten.
Es gab Themen, in denen sich die Leute vorstellen konnten, und es kam oft vor, dass Mitglieder vor Ort waren und sich zum Kaffee trafen.
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Es gibt keinen Grund, eine IBD-Diagnose oder eine Langzeitreise alleine zu absolvieren. Mit der kostenlosen IBD GesundLinie App Sie können einer Gruppe beitreten und an Live-Diskussionen teilnehmen, sich mit Community-Mitgliedern abstimmen, um neue Freunde zu finden und über die neuesten IBD-Nachrichten und Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu bleiben.
Die App ist verfügbar auf App Store und Google Play . Download hier .
Ich habe nicht nur Unterstützung für das Leben mit IBD erhalten, sondern auch zwei meiner besten Freunde über Online-Selbsthilfegruppen kennengelernt.
Ich hatte meine jetzt beste Freundin Danielle gesehen, die seit unter 30 Jahren häufig in der Gruppe postete. Sie war nur ein Jahr älter als ich und schien mir in vielerlei Hinsicht sehr ähnlich zu sein: kreativ, Make-up besessen und sehr aktiv im sozialen BereichMedien. Sie hatte auch einen Stomabeutel.
Sie war die erste Frau, mit der ich mich nicht nur krankheitsbedingt identifizieren konnte.
Was mit Chats über unsere Bedingungen begann, wurde schnell zu häufigeren Gesprächen, dem Versenden von Memes und einfach über unseren Tag und unsere Probleme.
Fünf Jahre nach dem Beitritt zur Gruppe sind wir immer noch beste Freunde. Wir reden jeden Tag ständig. Sie lebt ein paar Stunden von mir entfernt, aber wir treffen uns mindestens einmal im Jahr und sie wird für immer bei mir bleibenungefähr eine Woche.
Obwohl sie so weit weg lebt, ist es die beste und reinste Freundschaft, die ich habe - und eine, die ich kenne, wird niemals verblassen.
Es ist umwerfend zu glauben, dass ich nicht mehr wusste, dass IBD überhaupt existiert, sondern Freunde habe, die vollständig verstehen, was ich durchgemacht habe, weil sie es selbst durchgemacht haben.
Online-Selbsthilfegruppen sind nicht nur nützlich, um andere zu treffen, mit denen Sie sich identifizieren können, sondern sie sind auch eine großartige Informationsquelle.
Ich habe so viele Tricks gelernt, um das Leben mit einem Stomabeutel zu erleichtern, z. B. welche Sprays den Geruch stoppen, welche Medikamente am besten zur Verlangsamung des Stuhlgangs geeignet sind und wie man natürliche Trinkgetränke herstellt, ohne viel Geld auszugeben.
Es war auch toll zu sehen, dass andere modebewusste Frauen Tipps gaben, welche Form am besten zu tragen ist und wo Sie Dessous finden, in denen Sie sich wohl fühlen.
Zehn Monate nach meiner Stomabeuteloperation entschied ich mich für eine Umkehrung der medizinische Begriff dafür ist ileorektale Anastomose. Dies bedeutet, dass mein Dünndarm an meinem Rektum befestigt wurde, damit ich wieder „normal“ auf die Toilette gehen kann.
Es war eine schwere Entscheidung, da der Stomabeutel mein Leben gerettet hatte und die Idee, mich einer weiteren Operation zu unterziehen, entmutigend war. Online nach Erfahrungen mit Umkehrungen zu suchen, war nicht hilfreich, da die meisten negativ waren.
Was mir klar wurde, ist, dass die Leute, die positive Erfahrungen gemacht haben, im Allgemeinen nicht online über sie sprechen - sie leben ihr bestes Leben.
Ich glaube, wenn ich nicht Mitglied von Online-Selbsthilfegruppen gewesen wäre, hätte ich mich möglicherweise nicht operieren lassen.
Die Möglichkeit, Tausende von Menschen auf einer privaten Plattform zu erreichen, bedeutete, dass ich ehrliche Erfahrungen sammeln konnte, sowohl gute als auch schlechte. Dies bedeutete, dass ich auch Folgefragen stellen und Dinge abfragen konnte, die mir am meisten Sorgen machten.
Letztendlich führte dies dazu, dass ich mich entschied, die Operation durchzuführen, da ich wusste, dass ich Menschen hatte, zu denen ich später zurückkehren konnte, um weitere Unterstützung, Informationen und Ratschläge zu erhalten.
Wenn Sie mit IBD leben, verlassen Sie sich auf den medizinischen Rat von Ärzten und Spezialisten, was natürlich absolut richtig ist.
Aufgrund der begrenzten Termine und des Zugangs zu diesen Fachleuten kann es jedoch schwierig sein, diesen Rat tatsächlich zu erhalten.
Online-Communities sind nicht der Ort, an dem Sie professionellen medizinischen Rat erhalten, sondern Sie kann Sie erhalten persönlichen Rat von Personen, die ihn erhalten. Hier können Sie Fragen stellen, die nicht unbedingt professionellen Rat erfordern, sondern den Rat von jemandem, der in Ihren Schuhen gelaufen ist.
Letztendlich liegt es an Ihnen, zu entscheiden, ob Sie professionellen Rat einholen möchten. Wenn Sie jedoch wissen, dass Selbsthilfegruppen vorhanden sind, sind Sie mit Ihrem Problem nie allein.
Meine Lieblingsbeschäftigung bei Online-Selbsthilfegruppen ist das Wissen, dass ich nie allein bin, weil die Community nie schläft. Jedenfalls nicht auf einmal.
Nirgendwo sonst können Sie darüber schreiben, dass Sie um 2 Uhr morgens in einer Fackel auf der Toilette festsitzen und jemanden antworten lassen: „Ich auch. Wir haben das!“
Dafür werde ich für immer dankbar sein, dass es Online-Selbsthilfegruppen gibt.
Hattie Gladwell ist Journalistin, Autorin und Anwältin für psychische Gesundheit. Sie schreibt über psychische Erkrankungen in der Hoffnung, das Stigma zu verringern und andere zu ermutigen, sich zu äußern.
