Die Diagnose einer Colitis ulcerosa UC kann überwältigend, beängstigend und für manche peinlich sein.

Es ist wichtig, dass sich jemand, bei dem kürzlich eine Diagnose gestellt wurde, über die Krankheit informiert, damit er hilfreiche und informierte Gespräche mit seinem Arzt führen kann.

Es kann sich sehr einsam anfühlen, aber Sie sind weit davon entfernt, alleine zu sein. Tatsächlich ist die Online-UC-Community sehr aktiv. Die Unterstützung von Patient zu Patient ist eine der besten Möglichkeiten, um mit UC zu leben.

Wenn Sie Verbindungen zu anderen Personen herstellen, die die Seile kennen, können Sie sich zurechtfinden und mit dem Aufbau Ihres Support-Netzwerks beginnen.

Nachfolgend finden Sie einige der hilfreichsten Online-Ressourcen für Menschen, die mit UC leben.

Menschen, die mit UC leben, sind oft isoliert in ihren Häusern und können nicht gehen. Aus diesem Grund ist die Community in Online-Selbsthilfegruppen sehr aktiv.

Diese Gruppen sind großartige Orte, um Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu treffen. Mitglieder können sich gegenseitig Tipps zum Umgang mit der Krankheit geben.

Online

Es gibt private Online-Communities, die von gemeinnützigen Organisationen gehostet werden. Nur Personen, die mit UC leben, können diesen Kanälen beitreten.

Facebook

Es gibt Gruppen für Jugendliche, Eltern, Betreuer - alle, die von jemandem profitieren könnten, mit dem sie sprechen können. Facebook ist ein beliebter Ort, um Unterstützung für UC zu finden. Einige Gruppen haben über 20.000 Mitglieder!

Eine der besten Möglichkeiten, ein UC-Anwalt zu werden, ist die Teilnahme an zustandsspezifischen Sensibilisierungsveranstaltungen. Es gibt zwei bekannte Interessenvertretungsveranstaltungen für die IBD-Community :

Menschen, deren Leben von einer IBD betroffen ist, beteiligen sich an diesen Ereignissen, um :

  • teilen Sie ihre Geschichten
  • die Öffentlichkeit erziehen
  • Positivität fördern

Der Welt-IBD-Tag ist besonders speziell, weil Menschen aus der ganzen Welt sich zusammenschließen, um das Bewusstsein zu schärfen, indem sie in sozialen Medien posten und Wahrzeichen auf der ganzen Welt in Lila beleuchten.

Wenn Sie daran interessiert sind, UC-Anwalt zu werden, Crohn's & Colitis Foundation bietet ein wirklich hilfreiches Toolkit für den Einstieg.

Ein guter Ausgangspunkt ist die Kontaktaufnahme mit einer gemeinnützigen Organisation, um mehr über die Einbindung in die UC-Community zu erfahren.

Durch die Teilnahme an deren Veranstaltungen und Spendenaktionen können Sie sich mit anderen verbinden und die Mission der Organisation verbreiten.

Die Unterstützung einer UC-basierten gemeinnützigen Organisation kann auch nach einer neuen Diagnose ein Gefühl der Zugehörigkeit und des Zwecks vermitteln.

Hier sind einige meiner Top-Tipps für UC-Organisationen :

Twitter ist ein großartiges Tool für Menschen mit chronischen Erkrankungen, da es ihnen ermöglicht, sich miteinander zu verbinden und sich gegenseitig zu unterstützen.

Twitter-Chats finden in vielen Zeitzonen und an verschiedenen Wochentagen statt, daher gibt es viele Möglichkeiten, sich an großartigen Gesprächen zu beteiligen.

Die UC-Community ist auf Twitter unglaublich aktiv. Eine der besten Möglichkeiten, Beziehungen zu anderen aufzubauen, ist die Teilnahme an einem Twitter-Chat über UC oder entzündliche Darmerkrankungen IBD.

Um an einem teilzunehmen, melden Sie sich bei Twitter an und suchen Sie nach einem der folgenden Hashtags. Auf diese Weise können Sie frühere Chats mit Details zu den Beitrittsberechtigten und den behandelten Themen anzeigen.

Hier sind einige Chats zum Auschecken :

  • #ulcerativecolitis
  • #IBD
  • #IBDChat
  • #IBDHour
  • #IBDMoms
  • #GWGChat
  • #IBDSocialCircle

Es ist jetzt einfacher als je zuvor, Unterstützung für UC zu finden. Es gibt Hunderte von Patientenblogs, Online-Chats und Selbsthilfegruppen, die Menschen dabei helfen, Kontakte zu knüpfen und voneinander zu lernen.

Bei so vielen Möglichkeiten, mit anderen in Ihrer Position in Kontakt zu treten, müssen Sie nie allein sein, und das ist sehr mächtig!

UC zu haben ist weit entfernt von einem Spaziergang im Park. Mit Hilfe dieser Ressourcen können Sie jedoch „raus“ und neue Freunde finden, die Sie auf Ihrer Reise unterstützen.

Jackie Zimmerman ist eine Beraterin für digitales Marketing, die sich auf gemeinnützige Organisationen und Organisationen im Gesundheitswesen konzentriert. In einem früheren Leben arbeitete sie als Markenmanagerin und Kommunikationsspezialistin. 2018 gab sie schließlich nach und begann bei JackieZimmerman zu arbeiten.co. Durch ihre Arbeit auf der Website hofft sie, weiterhin mit großartigen Organisationen zusammenarbeiten und Patienten inspirieren zu können. Kurz nach ihrer Diagnose begann sie über das Leben mit Multipler Sklerose MS und Reizdarmkrankheit IBD zu schreiben, um eine Verbindung herzustellenandere. Sie hätte nie gedacht, dass sich daraus eine Karriere entwickeln würde. Jackie ist seit 12 Jahren in der Anwaltschaft tätig und hatte die Ehre, die MS- und IBD-Gemeinschaften auf verschiedenen Konferenzen, Grundsatzreden und Podiumsdiskussionen zu vertreten. In ihrer Freizeit wasFreizeit?!, kuschelt sie sich mit ihren beiden Rettungswelpen und ihrem Ehemann Adam. Sie spielt auch Roller Derby.