Mein akute myeloische Leukämie AML wurde vor drei Jahren offiziell geheilt. Als mir mein Onkologe kürzlich sagte, dass ich eine chronische Krankheit habe, war ich natürlich überrascht.
Ich hatte eine ähnliche Reaktion, als ich eine E-Mail erhielt, in der ich aufgefordert wurde, einer Chat-Gruppe „für Menschen mit akuter myeloischer Leukämie“ beizutreten, und erfuhr, dass es sich um „Patienten“ handelte, die sich sowohl in als auch außerhalb der Behandlung befanden.
Leukämie holte mich ein, als ich ein ansonsten gesunder 48-Jähriger war. Als geschiedene Mutter von drei Kindern im schulpflichtigen Alter, die in Westmassachusetts lebten, war ich Zeitungsreporter sowie begeisterter Läufer und Tennisspieler.
Als ich 2003 das Saint Patrick's Road Race in Holyoke, Massachusetts, leitete, fühlte ich mich ungewöhnlich müde. Aber ich war trotzdem fertig. Ich ging ein paar Tage später zu meinem Arzt und die Blutuntersuchungen und Knochenmarkbiopsie zeigte, dass ich AML hatte.
Ich wurde zwischen 2003 und 2009 viermal wegen des aggressiven Blutkrebses behandelt. Ich erhielt drei Runden Chemotherapie bei Dana-Farber / Brigham und im Women's Cancer Center in Boston. Und danach kam a Stammzelltransplantation . Es gibt zwei Haupttypen von Transplantationen, und ich habe beide erhalten: autolog wo Stammzellen von Ihnen stammen und allogen wo Stammzellen von einem Spender stammen.
Nach zwei Rückfällen und einem Transplantatversagen bot mein Arzt eine ungewöhnliche vierte Transplantation mit stärkerer Chemotherapie und einem neuen Spender an. Am 31. Januar 2009 erhielt ich gesunde Stammzellen. Nach einem Jahr der Isolation - um meine Exposition gegenüber Keimen zu begrenzen, dieIch habe es nach jeder Transplantation getan - ich habe eine neue Phase in meinem Leben begonnen… mit chronischen Symptomen zu leben.
Während die Nachwirkungen für den Rest meines Lebens anhalten werden, betrachte ich mich nicht als „krank“ oder als „mit AML lebend“, weil ich sie nicht mehr habe.
Einige Überlebende werden als „Leben mit chronischen Krankheiten“ bezeichnet, andere haben „Leben mit chronischen Symptomen“ vorgeschlagen. Dieses Etikett passt besser zu mir, aber wie auch immer der Wortlaut lautet, Überlebende wie ich können sich immer so fühlenmit etwas umgehen.
1. Periphere Neuropathie
Die verursachte Chemotherapie Nervenschaden in meinen Füßen, was je nach Tag zu Taubheitsgefühl oder einem prickelnden, scharfen Schmerz führt. Es hat auch mein Gleichgewicht beeinträchtigt. Es ist unwahrscheinlich, dass es verschwindet.
2. Zahnprobleme
Aufgrund des trockenen Mundes während der Chemotherapie und der langen Zeit, in der ich ein schwaches Immunsystem hatte, drangen Bakterien in meine Zähne ein. Dadurch wurden sie geschwächt und verfaulten. Ein Zahnschmerz war so schlimm, dass ich mich nur auf die Couch legen konnteund weinen. Nach einem ausgefallenen Wurzelkanal ließ ich den Zahn extrahieren. Es war einer von 12, die ich verloren habe.
3. Zungenkrebs
Glücklicherweise entdeckte es ein Zahnarzt, als es während einer der Zahnextraktionen klein war. Ich bekam einen neuen Arzt - einen Kopf-Hals-Onkologen - der eine kleine Kugel aus der linken Seite meiner Zunge entfernteempfindliche und langsam heilende Stelle und etwa drei Wochen lang äußerst schmerzhaft.
4. Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit
GVHD tritt auf, wenn die Zellen des Spenders versehentlich angreifen die Organe des Patienten. Sie können Haut, Verdauungssystem, Leber, Lunge, Bindegewebe und Augen angreifen. In meinem Fall hat dies Auswirkungen auf Darm, Leber und Haut.
GVHD des Darms war ein Faktor in kollagene Kolitis eine Entzündung des Dickdarms. Dies bedeutete mehr als drei elende Wochen Durchfall.
Ich fahre oder fahre 90 Meilen zum Kraft Family Blood Donor Center in Dana-Farber in Boston. Ich liege drei Stunden still, während eine große Nadel Blut aus meinem Arm zieht. Eine Maschine trennt die sich schlecht benehmenden weißen Blutkörperchenwerden dann mit einem Photosynthesemittel behandelt, UV-Licht ausgesetzt und mit veränderter DNA zurückgebracht, um sie zu beruhigen.
Ich gehe jede zweite Woche von zweimal in der Woche, als dies im Mai 2015 geschah. Die Krankenschwestern helfen, die Zeit zu vertreiben, aber manchmal kann ich nicht anders, als zu weinen, wenn die Nadel einen Nerv trifft.
5. Prednison-Nebenwirkungen
Dieses Steroid unterdrückt die GVHD, indem es Entzündungen reduziert. Es hat aber auch Nebenwirkungen. Die 40-mg-Dosis, die ich vor acht Jahren täglich einnehmen musste, ließ mein Gesicht aufblähen und schwächte auch meine Muskeln. Meine Beine waren so gummiartig, dass ichBeim Gehen schwankte ich. Eines Tages, als ich mit meinem Hund spazieren ging, fiel ich rückwärts um und verdiente mir einen von vielen Ausflügen in die Notaufnahme.
Physiotherapie und eine langsam abnehmende Dosis - jetzt nur noch 1 mg pro Tag - haben mir geholfen, stärker zu werden. Aber Prednison schwächt das Immunsystem und ist ein Faktor bei den vielen Plattenepithelkarzinomen der Haut, die ich bekommen habeIch habe sie von meiner Stirn, meinem Tränenkanal, meiner Wange, meinem Handgelenk, meiner Nase, meiner Hand, meinem Kalb und vielem mehr entfernen lassen. Manchmal fühlt es sich so an, als ob gerade eine geheilt ist, eine andere schuppige oder erhabene Stelle eine andere signalisiert.
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6. Allgemeine Abnutzung
In Kombination mit Untersuchungen bei meinem Transplantationsarzt oder Krankenpfleger alle 6 bis 8 Wochen muss ich so viele Spezialisten aufsuchen, dass ich manchmal das Gefühl habe, dass es eine Teilzeitbeschäftigung ist, sich um meine Symptome zu kümmern.
Da ich dankbar bin, am Leben zu sein und zu sehen, wie meine Kinder zu wundervollen Erwachsenen heranwachsen, nehme ich das meistens in Kauf. Aber irgendwann in diesem Winter wurde mir alles klar, und einige Wochen lang weinte ich unkontrolliert über mehr als eineGelegenheit.
7. Stress
Die Angst vor einem Rückfall war ein häufiger Begleiter, bevor ich die Fünfjahresgrenze erreichte, als ich offiziell geheilt wurde. Aber das hindert mich nicht daran, mir gelegentlich Sorgen zu machen, dass die Müdigkeit, die ich fühle, ein Zeichen für einen Rückfall ist - denn das ist einerder Zeichen.
1. Ich spreche
Ich drücke mich durch mein Blog . Wenn ich Bedenken hinsichtlich meiner Behandlungen oder meines Gefühls habe, spreche ich mit meinem Therapeuten, Arzt und Krankenpfleger. Ich ergreife geeignete Maßnahmen, z. B. die Anpassung von Medikamenten oder andere Techniken, wenn ich mich ängstlich oder depressiv fühle.
2. Ich trainiere fast jeden Tag
Ich liebe Tennis. Die Tennisgemeinschaft hat mich unglaublich unterstützt und ich habe lebenslange Freunde gefunden. Sie lehrt mich auch, mich auf eine Sache zu konzentrieren, anstatt von Sorgen mitgerissen zu werden.
Laufen hilft mir, Ziele zu setzen, und die Endorphine, die es freisetzt, halten mich ruhig und konzentriert. Yoga hat inzwischen mein Gleichgewicht und meine Flexibilität verbessert.
3. Ich gebe zurück
Ich melde mich freiwillig in einem Alphabetisierungsprogramm für Erwachsene wo die Schüler Hilfe in Englisch, Mathematik und vielen anderen Themen erhalten können. In den drei Jahren, in denen ich das gemacht habe, habe ich neue Freunde gefunden und fühlte mich zufrieden, meine Fähigkeiten zu nutzen, um anderen zu helfen. Ich arbeite auch gerne ehrenamtlichim Dana-Farbers Eins-zu-Eins-Programm wo Überlebende wie ich diejenigen in früheren Stadien der Behandlung unterstützen.
Obwohl die meisten Menschen sich dessen nicht bewusst sind, bedeutet die „Heilung“ einer Krankheit wie Leukämie nicht, dass Ihr Leben zu dem zurückkehrt, was es vorher war. Wie Sie sehen können, ist mein Leben nach Leukämie gefülltKomplikationen und unerwartete Nebenwirkungen meiner Medikamente und Behandlungspfade. Trotz der Tatsache, dass dies ein Teil meines Lebens ist, habe ich Wege gefunden, meine Gesundheit, mein Wohlbefinden und meinen Geisteszustand unter Kontrolle zu halten.
Ronni Gordon ist ein Überlebender der akuten myeloischen Leukämie und der Autor von Laufen um mein Leben , der als einer von bezeichnet wurde unsere Top-Leukämie-Blogs .
