Multiple Sklerose ist nichts, wofür man sich schämen muss, aber die Wahl, wann oder ob man sie teilt, liegt ganz bei Ihnen.

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SDI Productions / Getty Images

Willkommen bei Ask Ardra Anything, einer Ratgebersäule über das Leben mit Multipler Sklerose von Blogger Ardra Shephard. Ardra lebt seit 2 Jahrzehnten mit MS und ist der Schöpfer des preisgekrönten Blogs. Auslösen in der Luft sowie das Hashtag #babeswithmobilityaids. Haben Sie eine Frage an Ardra? Erreichen Sie Instagram @ms_trippingonair .

Lieber Ardra,

Wann ist der beste Zeitpunkt, um mitzuteilen, dass Sie an MS leiden? Ich hatte eine schreckliche Erfahrung bei der Arbeit und zögere jetzt, sie mit jemandem zu teilen.

- Tara K.

Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde Multiple Sklerose MS Vor 20 Jahren habe ich nicht zweimal darüber nachgedacht, den wichtigen Menschen in meinem Leben davon zu erzählen. Ich hatte naiv keine Erwartung, dass ich anders behandelt werde.

Das heißt, ich ließ meine Mutter meine Freunde anrufen, während ich mich im Nebenzimmer versteckte. Es war nicht so, dass ich es nicht ertragen konnte, die Worte „Ich habe MS“ zu sagen, es war so, dass ich immer noch von meiner Diagnose schwankteund ich war noch nicht bereit, allen anderen zu versichern, dass es mir gut geht.

Leider liegt die Entscheidung, meine Diagnose einem größeren Kreis offenzulegen, nicht bei mir.

Während einer kurzen Beurlaubung von meinem Arbeitsplatz schickte ein wohlmeinender Kollege eine E-Mail, in der er 600 Mitarbeiter über meinen neuen Status als „Kranke“ informierte. Die Nachricht enthielt sogar eine Sammlung für eine gemeinnützige MS.

Ich hatte das Gefühl, über Nacht das Aushängeschild für chronische Krankheiten zu werden.

Als ich ins Büro zurückkehrte, gab es Flüstern und traurige Blicke von Leuten, die mich nur in der Cafeteria gesehen hatten, aber jetzt das Gefühl hatten, sie könnten mir Ratschläge geben oder persönliche Fragen stellen. Jemand sagte mir sogar, dass alle Versicherungsprämien dies tun würdengeh hinauf!

Es ist auch wahr, dass ich - zumindest am Anfang - viel geschätzte Liebe und Unterstützung hatte.

Unabhängig davon, ob Sie sich entscheiden, MS zu essen oder MS, Ihr krankes kleines Geheimnis, geheim zu halten, wird Ihre Erfahrung am Arbeitsplatz beeinträchtigt. Und wahrscheinlich ist auch Ihre Gesundheit betroffen.

nach aktuelle Forschung, Einstellungen zur Offenlegung und Verschleierung von MS können zu Angstzuständen und Depressionen führen.

Beide Pfade haben Vor- und Nachteile.

Angst am Arbeitsplatz, Komplikationen oder Verlust des Arbeitsplatzes

Es gibt Arbeitsgesetze zum Schutz von Menschen mit Behinderungen. In der Realität haben viele nach dem Teilen ihrer Diagnose noch eine Reihe von Konsequenzen zu bewältigen, darunter das Gefühl, zum Rücktritt gezwungen zu sein, invasive Fragen, verpasste Gelegenheiten und sogar den Verlust von Arbeitsplätzen.

Stigma, Stereotypen, Unverständnis

Stigmatisierung und Stereotypen können dazu führen, dass sie ungerecht oder als weniger fähig behandelt werden.

Bei der Arbeit und in meinem Privatleben hatte ich das Bedürfnis, meine Behinderung zu erklären oder zu beweisen.

Ich hatte das Gefühl, dass ich Urlaub rechtfertigen musste, wenn ich weniger Stunden arbeitete. Einige meiner Mitarbeiter sahen meine Unterkunft als Luxus oder Sonderbehandlung an.

MS betrifft uns physisch, aber das mit Behinderung verbundene Stigma kann ein emotional verheerendes unsichtbares Symptom sein.

Stress

Jahre nach meinen negativen Erfahrungen mit der Transparenz begann ich, meine MS für mich zu behalten, aber ich lernte schnell, dass das Verbergen meines Gesundheitszustands mit eigenen Problemen verbunden war.

Ich hatte Angst, herausgefunden zu werden oder neue Möglichkeiten zu verpassen.

Ich erinnere mich an die Panik, auf einer Hochzeit zu sein und in ein privates Zimmer zu schlüpfen, um mir eine Injektion des krankheitsmodifizierenden Medikaments, das ich zu der Zeit einnahm zu geben, als jemand hereinkam. Ich war mir sicher, dass sie dachten, ich würde es verwendenillegale Drogen.

Ich erinnere mich auch, dass ich an einem Kurs teilgenommen habe und in einem anklagenden Ton gefragt wurde: „Warum gehst du so?“, Als hätte ich getrunken.

Geheimnisse zu bewahren ist stressig.

Sogar die Sprache, die wir verwenden, um unseren Behinderungsstatus als etwas zu teilen, das wir „offenlegen“ müssen, trägt dazu bei, dass wir etwas Schändliches verstecken oder dass eine Krankheit wie MS etwas ist, für das wir uns schämen müssen.

Unterkunft

Arbeitgeber sind gesetzlich verpflichtet, Menschen mit Behinderungen angemessene Arbeitsplatzunterkünfte zur Verfügung zu stellen.

Egal, ob Sie einen kürzeren Arbeitstag, mehr Toilettenpausen oder einen näheren Parkplatz benötigen, es gibt Dutzende von Änderungen, die Ihnen die Arbeit erleichtern könnten.

Finanzielle Anreize

Viele Regierungen bieten Arbeitgebern von behinderten Menschen erhebliche finanzielle Anreize.

Ihr Unternehmen oder potenzieller Arbeitgeber ist sich dieser Anreize möglicherweise nicht bewusst. Machen Sie daher einige Nachforschungen und machen Sie sie auf Vergünstigungen aufmerksam.

Die Gelegenheit, dein authentisches Selbst zu sein

Wenn Sie offen sind, haben Sie die Kontrolle über Ihre Geschichte und können entscheiden, was es bedeutet, MS zu haben.

Die Möglichkeit, sozialen Wandel herbeizuführen

Behinderung ist am Arbeitsplatz stark unterrepräsentiert, während der Anteil der Arbeitslosen mit Behinderungen unverhältnismäßig hoch ist.

Als Gesellschaft, die sich um Inklusion bemüht, verstehen wir nur langsam, dass wahre Vielfalt Behinderung umfasst.

Indem Sie offen und entschuldigungslos sind, tragen Sie auf sinnvolle Weise zur Inklusivität bei. Dies kann sich auf die Einstellungen zu chronischen Krankheiten auswirken.

Wenn Sie eine Unterkunft am Arbeitsplatz benötigen, müssen Sie Ihrer Personalabteilung medizinische Unterlagen zur Unterstützung Ihrer Anfragen zur Verfügung stellen. Sie müssen diese Informationen jedoch nicht an Ihren Chef oder Kollegen weitergeben.

Wenn Sie keine Unterkunft benötigen, müssen Sie es niemandem sagen, es sei denn und bis Sie möchten.

Ich wünschte, ich hätte verstanden, dass die Personalabteilung nur wissen musste, dass die Leitung eines zweistündigen Seminars ohne Toilettenpause für mich problematisch war. Ich musste meinem Chef nicht die qualvollen Details meiner Blasenfunktionsstörung erklären.

Es war befreiend für mich, endlich öffentlich über meine MS zu sein.

Teile meiner Behinderung sind nicht mehr leicht zu verbergen, aber selbst nach 20 Jahren stehe ich von Zeit zu Zeit vor Offenlegungsentscheidungen.

Das Verständnis, dass es für mich ein Privileg ist, persönliche Daten über meine Gesundheit zu teilen - dass ich niemandem eine Erklärung schulde - hat mich befähigt, meine Privatsphäre zu schützen, wenn ich es für notwendig halte, und meine Diagnose anders zu teilen, wenn ich mich entscheidepreiszugeben.

Jetzt teile ich meine Diagnose nur, wenn es von Vorteil ist ich um nicht die Neugier von jemandem zu befriedigen.

Ich bin sachlich in meiner Offenlegung, kenne mich mit meinen Rechten aus und vertraue auf meine Anfragen, ohne das Gefühl zu haben, meine Bedürfnisse erklären oder begründen zu müssen. Ich sage „Danke“ wie ein anständiger Mensch, ohne zu schwärmen.

Ich erlaube mir nicht mehr zu glauben, dass ich ein schwieriger Mitarbeiter oder ein zu lösendes Problem bin.

Ob bei Ihrem Arbeitgeber, potenziellen Arbeitgeber oder sogar bei Ihnen persönliche Beziehungen Das Teilen Ihrer MS-Diagnose ist eine zutiefst persönliche Entscheidung, bei der viele Faktoren zu berücksichtigen sind.

Der richtige Zeitpunkt zum Teilen ist der Zeitpunkt, der sich für Sie richtig anfühlt.


Alkan Emin

Ardra Shephard ist die einflussreiche kanadische Bloggerin dahinter Auslösen in der Luft - die preisgekrönte, respektlose und lustige Insider-Geschichte über das Leben mit MS. Ardra ist eine Story-Beraterin für das Fernsehsender AMI und hat sich mit Shaftesbury Films zusammengetan, um eine Drehbuchserie zu entwickeln, die auf ihrem Leben mit MS basiert. Folgen Sie Ardra auf Facebook und ein Instagram wo Yahoo Lifestyle berichtete, dass "@ms_trippingonair das Konto für chronische Krankheiten Nummer eins ist, dem man folgen muss."