Primäre progressive Multiple Sklerose PPMS ist eine komplexe Krankheit, die von Individuum zu Individuum unterschiedlich ist. Mit anderen Worten, nicht jeder hat die gleichen Symptome oder Erfahrungen. Die Progressionsraten variieren ebenfalls.

Die Geheimnisse rund um PPMS haben viele Mythen über diesen Zustand hervorgerufen. Dies kann zu großer Verwirrung führen, wenn Sie versuchen, Multiple Sklerose MS und ihre primären Formen zu erforschen. Erfahren Sie hier mehr über einige der häufigsten Mythen über PPMS.sowie die wahren Fakten.

Mythos: Es wird niemals ein Heilmittel für PPMS geben

Fakt: Die Forschung für Medikamente ist im Gange

Ab 2017 ist MS nicht heilbar. Bestimmte Medikamente sind von der US-amerikanischen Food and Drug Administration FDA für schubförmig remittierende Formen von MS zugelassen, aber die meisten davon scheinen bei PPMS nicht zu wirken.Ein neues Medikament, Ocrevus Ocrelizumab, wurde für PPMS zugelassen.

Dies bedeutet nicht, dass es niemals eine Heilung geben wird. Tatsächlich wird derzeit an Medikamenten für PPMS sowie an möglichen Heilmitteln für alle Formen von MS geforscht. Es wird angenommen, dass Genetik und Umwelt zur MS-Entwicklung beitragenIn der Forschung wird untersucht, wie verhindert werden kann, dass einige dieser Variablen später im Leben Erwachsene betreffen.

Mythos: PPMS tritt hauptsächlich bei Frauen auf

Fakt: PPMS betrifft Frauen und Männer gleichermaßen

Einige Formen von MS treten bei Frauen häufiger auf als bei Männern - manchmal dreimal so häufig. Nationale MS-Gesellschaft PPMS scheint sowohl Frauen als auch Männer gleichermaßen zu betreffen.

Die Diagnose von PPMS kann schwierig sein, aber Sie sollten nicht davon ausgehen, dass Sie nur aufgrund Ihres Geschlechts an einer bestimmten Form von MS leiden.

Mythos: PPMS ist eine Krankheit älterer Menschen

Fakt: Der Zustand kann vor dem mittleren Alter auftreten

Der Beginn von PPMS tritt tendenziell später auf als bei anderen Formen von MS. Es scheint jedoch ein Missverständnis zu bestehen, dass es sich um eine Krankheit einer älteren Person handelt. Dies kann teilweise auf den Beginn einer Behinderung zurückzuführen sein, die mit dem Alter verbunden ist Medizinisches Zentrum der Universität von Rochester Das durchschnittliche Erkrankungsalter für PPMS liegt zwischen 30 und 39 Jahren.

Mythos: Eine PPMS-Diagnose bedeutet, dass Sie deaktiviert sind

Fakt: Bereich der Invaliditätsraten in PPMS

Körperliche Behinderung ist ein Risiko bei PPMS - möglicherweise mehr als bei anderen Formen von MS. Dies ist darauf zurückzuführen, dass PPMS mehr Läsionen an der Wirbelsäule verursacht, was wiederum zu Gangproblemen führen kann. Einige Menschen mit PPMS benötigen möglicherweise Hilfsmittel zum Gehen.wie Stöcke oder Rollstühle. Nationale MS-Gesellschaft Schätzungen zufolge benötigen etwa 25 Prozent der Menschen mit MS diese Art von Unterstützung.

Dies bedeutet jedoch nicht, dass Sie nach der Diagnose von PPMS mit einer Behinderung rechnen sollten. Die Behinderungsraten variieren ähnlich wie bei den Symptomen. Sie können dazu beitragen, das Auftreten von Gehproblemen zu verhindern, indem Sie regelmäßig im Rahmen eines Trainings trainierenaktiver Lebensstil. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über andere Möglichkeiten zur Wahrung Ihrer Unabhängigkeit, z. B. Physiotherapie und Ergotherapie.

Mythos: PPMS bedeutet, dass Sie Ihren Job kündigen müssen

Fakt: Arbeiten macht PPMS nicht schlechter

Es ist ein Mythos, dass Sie aufhören müssen zu arbeiten, nur weil Sie PPMS haben. Einige Symptome können das Arbeiten erschweren, wie Müdigkeit, kognitive Beeinträchtigungen und Gehprobleme. Aber die meisten Menschen mit PPMS können zumindest Teilzeit ohne wesentliche Probleme arbeitenEs ist wahr, dass PPMS im Vergleich zu anderen Formen von MS zu mehr arbeitsbedingten Herausforderungen führen kann. Das bedeutet jedoch nicht, dass jeder mit dieser Krankheit aufhören muss zu arbeiten.

Wenn Sie Sicherheitsbedenken in Bezug auf Ihren Job haben, können Sie mit Ihrem Arbeitgeber über mögliche Unterkünfte sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen auch Empfehlungen geben, um die Arbeit mit PPMS zu erleichtern.

Mythos: Keine Medikamente helfen PPMS, daher sollten Sie natürliche Heilmittel untersuchen.

Fakt: Es gibt ein neues Medikament, das für PPMS zugelassen ist, und natürliche MS-Behandlungen sind nicht unbedingt sicher.

Bis vor kurzem waren keine von der FDA zugelassenen Medikamente für PPMS verfügbar. Am 28. März 2017 wurde jedoch ein neues Medikament namens Ocrevus Orelizumab für Rückfälle und PPMS zugelassen. In einer Studie mit 732 mit Ocrevus behandelten Teilnehmern wurde dies getaneine längere Zeit, bevor sich die Behinderung verschlechterte, verglichen mit Teilnehmern, denen ein Placebo verabreicht wurde.

Zusätzlich kann Ihr Arzt andere Arten von Medikamenten verschreiben, die zur Linderung der Symptome beitragen können. Beispielsweise kann ein Antidepressivum Depressionen und Angstzustände lindern, während Muskelrelaxantien bei gelegentlichen Krämpfen helfen können.

Einige wenden sich natürlichen Heilmitteln zu, in der Hoffnung, eines zu finden, das bei der Behandlung ihrer Symptome helfen kann. Einige dieser Methoden wie Cannabis, Kräuterbehandlungen und Akupunktur werden derzeit erforscht. Derzeit gibt es jedoch keine Beweise dafür, dass diese sicher sind oderwirksam für jede Form von MS.

Wenn Sie natürliche Heilmittel ausprobieren möchten, fragen Sie zuerst Ihren Arzt. Dies ist besonders wichtig, wenn Sie bereits verschreibungspflichtige Medikamente einnehmen.

Mythos: PPMS ist letztendlich eine isolierende Krankheit - niemand wird verstehen, was Sie durchmachen

Fakt: Du bist nicht allein

Die Nationale MS-Gesellschaft Schätzungen zufolge geben etwa 400.000 Amerikaner an, an MS zu leiden. Fast ein Viertel leidet an fortschreitenden Formen der Krankheit. Dank der zunehmenden Diskussion über MS gibt es mehr Selbsthilfegruppen als je zuvor. Diese sind persönlich und online verfügbar.

Wenn Sie Ihre Erfahrungen nicht mit anderen besprechen möchten, ist das in Ordnung. Sie können stattdessen in Betracht ziehen, mit einem Berater oder einem geliebten Menschen zu sprechen. Dies kann dazu beitragen, das Gefühl der Isolation zu vermeiden, mit dem viele Menschen mit PPMS konfrontiert sind.

Mythos: PPMS ist tödlich

Fakt: PPMS ist eine fortschreitende Krankheit, aber nicht unbedingt tödlich

Kognitive und Mobilitätsprobleme, verbunden mit der mangelnden Heilung von PPMS, sind dem Mythos gewichen, dass dieser Zustand tödlich ist. Tatsache ist, dass PPMS zwar im Laufe der Zeit fortschreitet, aber selten tödlich ist. Nationale MS-Gesellschaft berichtet, dass die Mehrheit der MS-Patienten eine durchschnittliche Lebenserwartung erreicht.

Änderungen des Lebensstils können Ihre allgemeine Lebensqualität erheblich verbessern und dazu beitragen, Komplikationen durch PPMS zu vermeiden.