Unterstützung finden
Die Reise jeder Person mit Multiple Sklerose MS ist sehr unterschiedlich. Wenn Sie bei einer neuen Diagnose nach Antworten suchen, ist die beste Person, die Ihnen helfen kann, möglicherweise eine andere Person, die dasselbe erlebt wie Sie.
Viele Organisationen haben Online-Möglichkeiten für Menschen mit MS oder ihre Angehörigen geschaffen, um Hilfe aus aller Welt zu suchen. Einige Websites verbinden Sie mit Ärzten und medizinischen Experten, während andere Sie mit normalen Personen wie Ihnen verbinden. Alle können Ihnen bei der Suche helfenErmutigung und Unterstützung.
Schauen Sie sich diese acht MS-Selbsthilfegruppen, Foren und Facebook-Communities an, die Ihnen helfen können, die gewünschten Antworten zu finden.
Unsere eigene MS-Community-Seite ermöglicht es Ihnen, Fragen zu stellen, Tipps oder Ratschläge auszutauschen und mit Menschen mit MS und ihren Angehörigen aus dem ganzen Land zu interagieren. Von Zeit zu Zeit stellen wir anonyme Fragen, die uns von Facebook-Freunden gestellt wurden. Sie können Ihre eigenen Fragen stellen undVerwenden Sie die Antworten der Community, um ein besseres Leben mit MS zu führen.
Wir teilen auch medizinische Forschungs- und Lifestyle-Artikel, die für Menschen mit MS oder ihre Angehörigen sehr nützlich sein können. Klicken Sie auf hier um unsere Seite zu mögen und Teil der GesundLinie MS-Community zu werden.
Okay, es ist nicht wirklich eine Website, es ist eine App - aber MS Buddy ist immer noch eine großartige Ressource! Kompatibel mit iOS 8.0 oder höher mit anderen Worten, Sie benötigen ein iPhone, iPad oder einen iPod Touch. MS Buddy verbindet Sie direkt mit anderen Menschen mit MS.
Diese kostenlose App stellt Ihnen einige Fragen zu Ihrer Person, wie Alter, Standort und Art der MS. Sie verbindet Sie dann mit anderen Personen mit einem ähnlichen Profil. Wenn Sie möchten, können Sie sich an die Benutzer wenden, die Sie haben. 'Es ist eine großartige Möglichkeit, mit Menschen in Kontakt zu treten, die erfahren, wie es ist, mit MS zu leben. Wer weiß - vielleicht treffen Sie Ihren nächsten besten Freund!
Besucher zu MS-Verbindung Sie müssen ein Profil erstellen, um auf viele Komponenten der Site zugreifen zu können. Die Foren sind in sehr spezifische Gruppen unterteilt, z. B. „Neu diagnostiziert“ oder „Lebende Single“. Sie werden aufgefordert, Ihre Story zu teilen und Bereiche zu skizzieren, in denen Sie sie benötigenDie größte Hilfe. Diese Bereiche können Finanzplanung, gesunde Ernährungsgewohnheiten oder die Entdeckung der neuesten Forschungsergebnisse umfassen.
Als Mitglied der Website haben Sie auch Zugriff auf ein Eins-zu-Eins-Peer-Verbindungsprogramm. Mit diesem Programm können Sie mit einem ausgebildeten Freiwilligen verbunden werden, der Ihnen bei der Beantwortung von Fragen und der Suche nach Unterstützung helfen kannkann auch über die freiwilligen Helfer von MSFriends mit einem Kollegen verbunden werden.
MS World wird von Freiwilligen betrieben, die an MS leiden oder jemanden betreut haben. Die Einrichtung ist sehr einfach: MS World bietet mehrere Foren und einen kontinuierlichen Live-Chat. Die Foren konzentrieren sich auf bestimmte Fragen, einschließlich Themen wie „MS-Symptome:Diskussion der Symptome, die mit MS verbunden sind “und„ Das Familienzimmer: Ein Ort, an dem das Familienleben während des Lebens mit MS besprochen werden kann. “
Der Chatraum ist den ganzen Tag über für allgemeine Diskussionen geöffnet. Sie geben jedoch bestimmte Tageszeiten an, zu denen er nur mit MS in Verbindung stehen darf.
Um an Chats und anderen Funktionen teilnehmen zu können, müssen Sie sich wahrscheinlich registrieren.
The Multiple Sclerosis Foundation Facebook Gruppe nutzt die Macht einer Online-Community, um Menschen mit MS zu helfen. Die offene Gruppe hat derzeit mehr als 16.000 Mitglieder. Die Gruppe steht allen Benutzern offen, um Fragen zu stellen oder Ratschläge zu geben, und Benutzer können Kommentare oder Vorschläge für hinterlassenJeder kann es sehen. Eine Gruppe von Site-Administratoren der Multiple Sclerosis Foundation hilft Ihnen auch bei Bedarf bei der Suche nach Experten.
Die Multiple Sclerosis Association of America MSAA bietet viele Ressourcen für Menschen mit MS, einschließlich einer Online-Forschungsbibliothek und eines Links zu Organisationen für finanzielle Unterstützung. Auf der Website müssen Sie jedoch einen Antrag ausfüllen, um Teil ihrer Community zu werden.
Wenn Sie sich bewerben, werden Sie gebeten, einen Überblick über Ihre Erfahrungen mit MS zu geben, unabhängig davon, ob Sie an einer Krankheit leiden oder ein geliebter Mensch oder eine Pflegekraft sind. Außerdem werden Sie gebeten, eine Zusammenfassung der Art der Hilfe anzugeben, die Ihnen zur Verfügung stehtbrauchen.
Sobald Sie akzeptiert wurden, verwendet MSAA diese Informationen, um die besten Ressourcen für Ihre Anforderungen zu finden. Sie können Sie auch mit anderen Mitgliedern in Ihrer Region oder Gruppen verbinden, von denen Sie möglicherweise am meisten profitieren.
MS LifeLines ist eine Facebook-Community für Menschen mit MS. Die Community unterstützt die MS LifeLines Peer-Matching-Programm, das Menschen mit MS mit Lifestyle- und medizinischen Experten verbindet. Diese Peers können auf Forschung, Lifestyle-Lösungen und sogar Ernährungsberatung verweisen.
MS LifeLines wird von EMD Serono, Inc., Hersteller des MS-Medikaments, betrieben. Rebif .
Patienten wie ich verbindet Menschen mit MS und ihre Angehörigen miteinander. Eine einzigartige Komponente von Patienten wie mir ist, dass Menschen mit MS ihre Gesundheit verfolgen können. Mithilfe mehrerer Online-Tools können Sie Ihre Gesundheit und das Fortschreiten von MS überwachenDiese Informationen können auch von Forschern verwendet werden, die nach besseren und effektiveren Behandlungen suchen. Sie können diese Informationen auch mit anderen Community-Mitgliedern teilen.
Patienten wie ich sind nicht nur für Menschen mit MS gedacht: Es bietet auch Funktionen für viele andere Erkrankungen. Allein das MS-Forum hat jedoch über 58.000 Mitglieder. Diese Mitglieder haben Tausende von Bewertungen von Behandlungen eingereicht und Hunderte von Stunden abgeschlossenSie können alles über ihre Erfahrungen lesen und ihre Erkenntnisse nutzen, um die Informationen zu finden, die Sie benötigen.
Wie bei allen Informationen, die Sie online finden, gehen Sie vorsichtig mit den von Ihnen verwendeten MS-Ressourcen um. Bevor Sie neue Behandlungen untersuchen oder aktuelle Behandlungen aufgrund von Online-Ratschlägen abbrechen, sprechen Sie immer zuerst mit Ihrem Arzt.
Diese Online-Funktionen und Foren können Ihnen jedoch helfen, sich mit anderen verbunden zu fühlen, die genau wissen, was Sie gerade durchmachen, seien es Gesundheitsdienstleister, Angehörige, Betreuer oder andere Menschen mit MS. Sie können Fragen beantworten und eine anbietenelektronische Schulter zur Unterstützung.
Sie werden mit einer Reihe von Herausforderungen konfrontiert sein, die mit MS leben - geistig, körperlich und emotional - und diese Online-Ressourcen können Ihnen helfen, sich informiert und unterstützt zu fühlen, wenn Sie sich um ein gesundes und erfülltes Leben bemühen.
