Sicher, die große Jahreskonferenz der American Diabetes Association, die Anfang Juni in San Francisco stattfand, war voll von neueste wissenschaftliche Entdeckungen und neueste Technologie und Werkzeuge für die Diabetesversorgung. Aber Zugang und Erschwinglichkeit waren ein Hauptthema, das in der Luft lag, wenn auch nicht so formell im Programm, wie es wahrscheinlich hätte sein sollen.

Die ADA-Präsidentin für Gesundheit und Bildung, die zertifizierte Diabetesberaterin Gretchen Youssef, sprach dies in ihrer Keynote an und ermutigte alle Anwesenden - Gesundheitsdienstleister, Branchenvertreter und Patientenvertreter gleichermaßen -, den Zugang der Patienten zu beiden Leistungen zu verbessern und zu fordernund Werkzeuge.

„Für Menschen mit Diabetes ist der Zugang die Grundlage für optimale Gesundheit, Ergebnisse, Lebensqualität und erschwingliche medizinische Kosten“, sagte Youssef und stellte fest, dass es in den letzten Jahren fast unmöglich war, die Nachrichten ohne sie zu lesen oder anzusehenHören über die erstaunlichen Kosten von Insulin und die Auswirkungen auf PWDs Menschen mit Diabetes.

„Für das Gesundheitssystem und die Gesellschaft wird ein verbesserter Zugang dazu beitragen, die steigenden gesundheitlichen Auswirkungen und Kostenbelastungen von Diabetes zu kontrollieren“, sagte sie.

An einem Montagabend Forum von TCOYD und DiaTribe , eine Diskussionsrunde unter Experten, die sich auf die neuesten Entwicklungen im Bereich Diabetes und die Höhepunkte der ADA-Veranstaltung konzentrieren sollte, wandte sich wiederholt dem Zugang und der Erschwinglichkeit zu. Einer der Diskussionsteilnehmer forderte die ADA sogar auf, dies zu einem Schlüsselthema des 80. Wissenschafts im nächsten Jahr zu machenSitzungen finden in Chicago statt.

Natürlich ist es TBD, was für 2020 zustande kommt. Aber die jüngste ADA-Veranstaltung im Jahr 2019 war voller Gerüchte darüber, wie kaputt unser Gesundheitssystem wirklich ist, was für eine internationale Verlegenheit das ist und wie sich die Unterschiede in der Gesundheitsversorgung in diesem Bereich verschärfenLand schlagen Diabetes hart.

Netflix 'Designated Survivor' befasst sich mit Insulinpreisen

In einer zufälligen und ironischen Wendung veröffentlichte Netflix seine dritte Staffel der TV-Serie Designated Survivor am ersten Tag der Konferenz am Freitag, dem 7. Juni, und die Handlung dieser ersten Episode beinhaltete hohe Arzneimittelpreise und Insulin-Erschwinglichkeit. Es gab ein Interview mit D-Mutter Nicole Smith-Holt die ihren 26-jährigen Sohn Alec aufgrund einer Insulinrationierung aufgrund unerschwinglicher Preise verloren hat.

In dieser fiktiven Geschichte übernimmt die Regierung ein Pharmaunternehmen wegen des hohen Preises für Medikamente und Insulin. Die politischen Führer drohen tatsächlich, die FDA anzuweisen, das Unternehmen zu zwingen, den Insulinpreis durch ein reales Gesetz zu senkenBestimmung im wenig bekannten Gesetz zur Änderung des Patent- und Markenrechts von 1980 auch bekannt als Bayh-Doyle Act .Dieses Gesetz konzentriert sich hauptsächlich auf die Förderung von Arzneimittelinnovationen, gibt der Bundesbehörde jedoch die Befugnis, ein Arzneimittelpatent zu brechen, wenn dieses bestimmte Produkt „der Öffentlichkeit nicht zu angemessenen Bedingungen zur Verfügung steht“.

In der Netflix-Show scheut sich der Pharma-Manager und als Reaktion darauf zeigen sie ein aufgezeichnetes Interview mit Nicole Smith-Holt, Anwältin von # insulin4all, die unter Tränen über den tatsächlichen Tod ihres Sohnes aufgrund von Insulinpreisen spricht. Sie ist nur auf dem Bildschirmetwa eine Minute und kritisiert das fiktive Unternehmen - eindeutig ein Ersatz für die tatsächlichen Insulinhersteller Eli Lilly, Novo Nordisk und Sanofi.

„Ich muss den Rest meines Lebens ohne meinen Sohn leben“, sagt sie auf dem Bildschirm. „Ein Teil meiner Seele ist verschwunden, weil die gierigen Menschen denken, dass es in Ordnung ist, den Preis für lebensrettende Medikamente auf den Punkt zu bringenwo sie für die Menschen unerschwinglich sind, die sie brauchen, um am Leben zu bleiben. Es ist unfair, es ist unethisch und es ist ungerecht und es muss enden. “

Wir witzelten über die Anhörungen des Kongresses zu Insulinpreisen Anfang dieses Jahres verdient Binge-Watching auf HBO oder Netflix, aber wir haben nicht wirklich erwartet, dass es tatsächlich mit der ADA-Konferenz zusammenfällt!

Während die Netflix-Show in keiner Weise mit ADA verbunden war, wurde sie in den fünf Tagen der Konferenz in mehreren Gesprächen geführt. Und es war nicht die einzige Erwähnung des Todes von Alec Smith und der Befürwortung seiner Mutter Nicolebei der Veranstaltung, als sie in der “ Insulin erschwinglich machen ”Sitzung am dritten Tag.

Insulin-Erschwinglichkeitssitzung unter # ADA2019

An dieser Sitzung am Sonntagmorgen nahmen etwa 150 Teilnehmer teil. Es war eine lebhafte Diskussion zwischen Diskussionsteilnehmern, die die Handelsgruppe der Pharmaindustrie vertraten, einem Gesundheitsplan, einem PBM Pharmacy Benefit Manager und einer nationalen Interessenvertretung. Leider endete die Diskussion damit, dieabgenutztes Thema der Komplexität des Arzneimittelpreissystems in Amerika, gefolgt von dem üblichen Fingerzeig darüber, wer das System am meisten spielt.

Ehrlich gesagt, diese Folie hat die Sitzung ziemlich genau zusammengefasst :

Dr. Alvin Powers vom Vanderbilt University Medical Center, der einen Überblick über die Lieferkette hinter der Insulinpreisgestaltung gab, erwähnte in seinen Eröffnungsreden den Tod von Alec Smith. Er stellte fest, dass 52% der privat versicherten Patienten aus eigener Tasche warenDie Ausgaben für Medikamente fließen derzeit zum vollen Listenpreis, hauptsächlich wegen der hohen Selbstbehalte - das ist ein Anstieg von 23% im Jahr 2012. Diese Statistiken unterscheiden sich stark von den Zahlen, die Pharma normalerweise zu diesem Thema zitiert.

Ein wichtiger Punkt war, dass jeder Spieler im System jedes Mal mehr Geld verdient, wenn der Listenpreis steigt. Dies macht es unmöglich, Änderungen vorzunehmen, ohne die Wurzeln des gesamten Systems zu beseitigen oder zu überarbeiten und den Umsatzfluss auf die verschiedenen Spieler zu lenken.

Dr. Aaron Kowalski, der kürzlich zum CEO von JDRF ernannt wurde, war Teil dieser Diskussion und schien eine einzige Stimme der Vernunft zu sein. Er wies darauf hin, dass bei Reisen durch das Land heutzutage Insulinpreise und ein hohes Listenpreisrisiko das Hauptproblem sindDie Leute erwähnen ihn als Leiter des JDRF - mehr noch als die Fragen zur Heilungsforschung, die früher ganz oben auf der Liste standen. Kowalski bemerkte auch, wie jeder vierte in den USA Insulin rationiert und wie häufig DKA in Krankenhäusern behandelt wirdDieses Land hat von 2009 bis 2014 um ~ 55% zugenommen, und man kann nur vermuten, dass dies teilweise auf die Unbezahlbarkeit und Rationierung von Insulin zurückzuführen ist.

„Wie können wir diesen Teufelskreis stoppen? Dies ist völlig inakzeptabel“, sagte Kowalski deutlich frustriert nach den Präsentationen anderer Redner, die sich gegenseitig die Schuld gaben. „Dies ist keine harte Diskussion: Menschen mit Diabetes brauchen Zugang zu Insulin.Dass wir dieses Problem der Preiskrise überhaupt diskutieren müssen, ist ein Indiz dafür, dass unser System kaputt ist. “

Eine Liste sehr allgemeiner möglicher Lösungen oft schon gesehen forderte alle Spieler auf, ihre Methoden zu ändern. Es gab auch Folien, die für die ADA-eigene Kampagne für „ Insulin erschwinglich machen “, das Ende 2016 gestartet wurde. Sie haben fast 500.000 Unterschriften für eine Petition gesammelt, in der„ alle Unternehmen in der Insulinversorgungskette, einschließlich Hersteller, Großhändler, PBMs, Versicherer und Apotheken, aufgefordert werden, die Preistransparenz im Zusammenhang mit der Lieferung von Waren erheblich zu erhöhenInsulin an den Endverbraucher. “In der Petition wird auch gefordert, Kongressanhörungen zum Thema die nun stattgefunden haben, aber bisher zu keiner spürbaren Veränderung geführt haben.

Die vielen Publikumsfragen spiegelten Kowalskis Frustration wider. Eine Person fragte, wie viele Gesundheitsdienstleister im Raum viel Zeit mit der Erschwinglichkeit von Insulin und Problemen im Zusammenhang mit dem Zugang verbringen, und es schien, dass alle Hände nach oben gingen.

Insulinhersteller auf dem Display

Auf dem Boden der Ausstellungshalle war es wie immer schwierig zu vermeiden, die großen, auffälligen Displays der drei großen Insulinhersteller Lilly, Novo und Sanofi zu sehen und sich ein wenig verunsichert zu fühlen. Einige enthielten Displays in WandgrößeFörderung ihrer Patientenhilfsprogramme und Kosteneinsparungskarten. Sanofi führte auch ein neues “ Diabetes Ihr Typ “Kampagne, die darauf abzielt, die persönlichen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zu berücksichtigen, wie in„ Ihr Diabetes kann variieren “. In der Zwischenzeit führte Lillys Stand mit weichen Teppichen die Teilnehmer eine Treppe hinauf, um einen virtuellen„ Alcatraz “zu sehen - eine der Sehenswürdigkeiten von San Francisco.Für alle, die an Patienten denken, die Schwierigkeiten haben, das Insulin zu bekommen, das sie für ihr Leben benötigen, war die Gefängnisanalogie nicht schmeichelhaft.

Viele Teilnehmer hörten, wie sich dieses Zeug einfach sehr taub anfühlte.

Mehr als ein HCP, mit dem wir gesprochen oder das wir gehört haben, bemerkte, dass Kongressabgeordnete vielleicht einen besonderen Ausflug in die ADA-Ausstellungshalle hätten machen sollen, um die riesigen Ausstellungen der Insulinhersteller dort zu sehen.

Insbesondere war keiner der drei großen Insulinhersteller Teil der einzigen Sitzung zur Erschwinglichkeit von Insulin, die am Sonntag stattfand. Stattdessen wurden ihre Interessen von einem Führer der vertreten. PhRMA-Handelsgruppe das repräsentiert die Pharmaindustrie im Allgemeinen.

Novo Nordisk war Gastgeber einer kleinen Versammlung von Patientenvertretern, um ihre Perspektiven zum Thema Erschwinglichkeit von Insulin zu erfahren. Unsere eigene Amy Tenderich nahm zusammen mit Kelly Close von teil. diaTribe und David Edelman von Diabetes täglich . Die Novo-Leute baten die Anwälte, ihnen zu helfen, das Wort über ihre eigenen zu verbreiten NovoCare Finanzhilfeprogramme und um Beiträge zu dem Thema zu liefern, die sie direkt an ihren CEO Lars Sørensen weiterleiten könnten. Nach dem Treffen sind wir bei DiabetesMine schickte ihnen eine Liste mit Testimonials von Menschen, die leiden, weil sie sich Insulin nicht leisten können, und bat um Unterstützung, die sie möglicherweise bei der Linderung dieser Krise in Amerika leisten könnten.

Was nützt Innovation ohne Zugang?

Die Präsentatoren erkannten die Zugangsbarrieren auf der ganzen Linie mit Sicherheit. Es schien, als ob jeder Erwähnung neuer Technologien oder Tools ein Sternchen beigefügt war, das darauf hinwies, dass dies nur dann nützlich ist, wenn die Leute es bekommen können.

Versuchen Sie beispielsweise, die Zukunft zu besprechen. Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri Insulin URLi Dies befindet sich in späten klinischen Studien und wurde auf dieser ADA 2019-Veranstaltung vorgestellt, ohne dass sich die Leute im Raum fragten, wie erschwinglich es für die Massen sein wird, die bereits Schwierigkeiten haben, ihre benötigten Medikamente zum Leben zu bezahlen. Die Frage stellte sich ebenfallswarum viele T2, die möglicherweise Insulin benötigen, aber Angst haben, von ihren Ärzten als „Versager“ stigmatisiert zu werden, sich überhaupt an dieses neuere Insulin wenden möchten, wenn sie es sich nicht einmal leisten können.

Untersuchungen der T1D-Börse zeigten PWDs meiden ihre Ärzte und CDEs weil sie sich die Besuche einfach nicht leisten können. Die Lücken zwischen den Besuchen lagen zwischen 101 Tagen und 135 Tagen, trotz internationaler und ADA-Empfehlungen für T1D-Kinder und Erwachsene, alle drei bis sechs Monate ihre Ärzte aufzusuchen.

Dr. Daniel Drucker aus Toronto wies darauf hin, dass, egal wie viel wir heutzutage über „Innovation“ sprechen, nichts davon angesichts der T1D Exchange-Daten und der Tatsache, dass ein großer Prozentsatz der PWDs ihre A1C nicht erfüllt, viel bedeutetZiele oder gewünschte Diabetesergebnisse aufgrund mangelnden Zugangs und unerschwinglicher Preise.

Ein Moderator brachte es auf den Punkt: „Teilnehmer aus allen Ländern, die die Kosten für Insulin und Gesundheitswesen im Allgemeinen übernehmen, müssen die USA für verrückt halten, wenn sie sehen, wie unser System strukturiert ist und wie hoch die Preise sind!“

Ja, Schande über die USA.

Hacking-Kosteneinsparungen

In mehreren Sitzungen gaben die Referenten Tipps für HCPs, um ihre Patienten in finanziellen Notlagen zu unterstützen. Eine davon war eine „Hack“ -Idee, die von Dr. Jean Francois-Yale von der McGill University kam und vorschlug, dass Ärzte höhere Dosen verschreiben könntenvon SGLT-2-Inhibitoren Invokana, Jardiance, Farxiga oder GLP-1-Agonisten wie Victoza, Trulicity, Ozempic an Patienten, aber lassen Sie sie ihre Dosen halbieren und separat einnehmen - was zu einer geringeren Zuzahlung seit der Dosierung führtBeträge wären der gleiche Preis.Das ist eine neuartige Strategie, die er in seiner Praxis anwendet, und er sagte, es könne einen dramatischen Unterschied machen, Patienten dabei zu helfen, Geld zu sparen.

Wir lieben den Einfallsreichtum hier, aber es ist natürlich traurig, dass Ärzte zu „Hacking-Rezepten“ führen müssen, um sicherzugehen, dass ihre Patienten die richtige Behandlung erhalten.

Beachten Sie, dass erst vor kurzem DiabetesMine wir haben eine Liste von praktischen veröffentlicht Tipps und Tricks für Patienten, um Geld zu sparen einschließlich Links zu verschiedenen Pharma-Rabattprogrammen.

All diese Bemühungen sind natürlich Pflaster, die die systemischen Probleme, mit denen wir im Gesundheitswesen konfrontiert sind, wirklich nicht angehen.

Fazit

Wir hoffen, dass die ADA erkennt, dass das kritische Thema Zugang und Erschwinglichkeit mehr offizielle Aufmerksamkeit verdient als eine einzelne Sitzung, in der sich die Spieler im Wesentlichen auf den Rücken klopften und nur das gleiche Hin und Her anboten, für das wir gehört habenJahre jetzt.

Während die Organisation ihre Befürwortung auf dem Capitol Hill und anderswo gerne ankündigt, ist es schwierig, dies ernst zu nehmen, wenn sie die Gelegenheit verpasst, dieses Thema vor den mehr als 15.000 Medizinern, die an der diesjährigen Konferenz teilnehmen, wirklich zu priorisieren. Denken Sie nur an die ADArufen Sie da draußen zum Handeln auf, um diese Ärzte, Pädagogen und Anwälte zu mobilisieren, die alle gleichzeitig am selben Ort sind…

Wir hoffen auf mehr von der größten und einflussreichsten Diabetesorganisation des Landes; wir hoffen, dass sie dazu beitragen können, einen Weg für echte Veränderungen zu finden.