Ein Diabetes-Arzt ermutigte sie, "ihre Flügel in Advocacy zu verbreiten"

Gespräch mit Diabetes-Anwältin Erica Farr

DM Hallo Erica, kannst du uns zuerst deine Diabetes-Geschichte erzählen?

EF Bei mir wurde im Alter von sechs Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert.Zuerst waren meine Eltern und Großeltern davon überzeugt, dass ich eine Grippe oder eine Harnwegsinfektion hatte.Ich war extrem träge, klagte über Rücken- und Bauchschmerzen und hatte immer Durst.Als ich zum Arzt gebracht wurde, wurde eine Urinanalyse durchgeführt, um unseren besten Behandlungsweg zu bestimmen. In diesem Moment rief der Arzt meine Eltern an und riet ihnen, mich zum Helen DeVos Kinderkrankenhaus in Grand Rapids, Michigan, zu bringen, was ungefähr eine Stunde dauertezu der Zeit von uns weg.Am 12. Januar 2001 wurde mein Leben für immer verändert.

Hattest du eine Vorstellung davon, wie du dorthin gekommen bist oder was kommen wird?

Ich habe keine Familiengeschichte mit Typ-1-Diabetes und nur bei meiner Großmutter väterlicherseits war Typ 2 bekannt. Ich kann mich nur an die entnommenen Blutfläschchen erinnern. Ich dachte immer, es gäbe so viele, ich war verwirrt und hatte keineEine Idee, warum ich mich so schlecht fühlte. Ein Endokrinologe wurde zu mir gebracht und meine Eltern, Großeltern und ich wurden in einen Konferenzraum gebracht. In dem Raum wurden wir angewiesen, wie man einer Orange und all dem einen Schuss gibtEinzelheiten, die meine Eltern brauchten, um mich nach Hause zu bringen. Dieser Endokrinologe, Dr. Wood, blieb bis vor kurzem bei mir, als ich mit der Schule anfing. Dr. Wood rettete mir das Leben. Ich wurde nie ins Krankenhaus eingeliefert und mein A1C war bei der Diagnose nur etwa 10 Jahre alt. DankeHimmel, dass meine Mutter Krankenschwester ist und mein Vater zu dieser Zeit ein Rettungsassistent war. Wenn es keine Familienquälerei gewesen wäre, wäre ich heute möglicherweise nicht hier, um Ihnen meine Geschichte zu erzählen.

Haben die Gesundheitsberufe Ihrer Eltern Ihren Karriereweg beeinflusst?

Ja, ich glaube, sie haben meine Vorstellung geprägt, dass jeder unter etwas leidet. Als ich aufwuchs, wurde T1D nicht als schlechte oder unheilbare Sache diskutiert. Meine Eltern behandelten meine T1D immer als etwas, um das ich mich kümmern musste, um gesund zu bleiben, und dasNichts war falsch mit mir. Um das Stigma zu brechen, feierten meine Eltern jedes Jahr mein Diagnosedatum mit Kuchen und einer Feier. Es war kein Nahrungsmittel, unter dem ich litt. Unsere Einstellung war, dass ich T1D - T1D habehat mich nicht.

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Wo bist du gerade in deinem Studium?

Ich bin derzeit ein MPH-Kandidat Master of Public Health an der Grand Valley State University mit Schwerpunkt Gesundheitsförderung. Ich habe kürzlich meine Position als Entwicklungsassistent beim JDRF-Kapitel der Great Lakes West in Michigan aufgegebenein Praktikant für die North End Wellness Coalition Dies ist eine lokale Gruppe von Einzelpersonen, Kirchen, gemeinnützigen Organisationen und Gemeinschaftsorganisationen, die sich für die Förderung und das Wohlbefinden der lokalen Gemeinschaften am nördlichen Ende von Grand Rapids, MI, einsetzen. Wir teilen Ressourcen und lernen gemeinsam, das Gebiet so zu gestaltengesund wie es sein kann.

Können Sie mehr über Ihre Arbeit mit diesem lokalen JDRF-Kapitel sprechen?

Ich war verantwortlich für alle Outreach-Bemühungen und Werbeaktionen der lokalen JDRF Bag of Hope Programm. Als Patient konnte ich die andere Seite der klinischen Versorgung sehen und dauerhafte Beziehungen zu den Gesundheitssystemen in der Region, zu Endokrinologen, CDEs, Sozialarbeitern und vielem mehr aufbauen. Ich liebte die persönliche Beziehung zu PatientenTeilen Sie ihre Geschichten mit T1D und verbinden Sie sich über gemeinsame Community-Bedürfnisse.

Wir verstehen, dass Sie gerade eine hatten Tonsillektomie durchgeführt. Irgendwelche diabetesbedingten Folgen davon?

Wegen Diabetes musste ich eine ärztliche Genehmigung einholen, um das Verfahren durchführen zu lassen. Dann entschieden wir uns für ein chirurgisches Zentrum, um die Exposition gegenüber Infektionen zu verringern. Ich befürwortete, mein Dexcom CGM und meine Insulinpumpe eingeschaltet zu lassen, um das Verfahren zuzulassenDer Anästhesist überwacht den Blutzucker, um einen hypoglykämischen Vorfall zu vermeiden. Der Insulinspiegel wurde gesenkt, da ich seit der Nacht vor der Operation nicht mehr essen konnte.

Danach konnte ich fast überhaupt nicht mehr essen, daher hatte ich viele niedrige Blutzuckerwerte, selbst wenn das Insulin gestoppt oder fast vollständig ausgeschaltet war. Ich gebe zu, es war beängstigend, da Schmerzmittel meinen Blutzucker senken und nicht essen könnenIch hätte einen niedrigen Blutzucker in wenigen Minuten in einen medizinischen Notfall verwandeln können. Meine Mutter konnte dankenswerterweise nach der Operation bei mir bleiben, und da sie eine RN ist, konnte ich mich zu Hause erholen und keine Hilfe von einer Notaufnahme oder einem medizinischen Zentrum suchen.

Zugang und Erschwinglichkeit scheinen derzeit die größten Herausforderungen unserer Community zu sein. Hatten Sie persönlich irgendwelche Probleme in dieser Hinsicht?

Ich hatte Probleme mit Vorherige Berechtigungen um eine Versicherung zu erhalten, die das abdeckt, was ich brauche. Das Problem war die Dokumentation, dass ich immer noch ein Typ-1-Diabetiker war… nach so vielen Jahren den Status meines Diabetes zu beweisen!

Ein weiteres Problem, das ich gemacht habe und das ich gemacht habe, ist Nicht-medizinisches Schalten . Die Erfahrung, die am meisten auffällt, ist, dass ich während des Finales meines Juniorjahres am College nach 15-jähriger Anwendung von Novolog auf Humalog-Insulin umgestellt wurde. Ich musste nachweisen, dass ich allergisch gegen Humalog war, um wieder zu wechselnNovolog. Humalog schien für mich „langsamer“ zu wirken und nicht so kurz wirkend, fast zu dick für meine Insulinpumpe - was bedeutet, dass die Dosen ausgeschaltet und der Blutzucker unregelmäßig waren. Eine stressige Zeit im Leben wie das College-Finale kann zu Blutzuckerschwankungen führenIch rief sofort meinen Endokrinologen an, um einige Magenprobleme zu melden und zu beheben, was als nächstes zu tun ist. Zu diesem Zeitpunkt legte mein Endokrinologe eine vorherige Notfallauthentifizierung vor und war ziemlich verärgert über die Entscheidung meiner Versicherung bezüglich der Patientenversorgung.

Was ist die vielversprechendste Veränderung, die Sie im Laufe der Jahre bei Diabetes gesehen haben?

Ohne Zweifel Technologie und Behandlung der psychischen Gesundheit. Die Technologie, die wir heute haben, wie die Dexcom G6 hätte in meinen frühen Jahren mit T1D grundlegende Änderungen und 3-Uhr-Checks so viel einfacher gemacht. Außerdem psychische Gesundheit, Diabetes und Burnout wurden nicht besprochen, als ich aufwuchs. Episoden von absoluter Hoffnungslosigkeit und Frustration hatten keinen Namen. Das Brechen des Stigmas und die Förderung offener Gespräche haben die Art und Weise verändert, wie Patienten und Ärzte Pläne für das Pflegemanagement untersuchen.

Was begeistert Sie an Diabetes-Innovationen?

Ich möchte wirklich sehen schnell wirkende Glukose entwickeln . Mikrodosen von Glucagon wären für Sportler während einer Krankheit, nach einer Operation, schweren hypoglykämischen Vorfällen und vielem mehr äußerst vorteilhaft.

Was würden Sie den Branchenführern in der Pharma- / Medizintechnikbranche sagen, wenn Sie vorschlagen könnten, was sie besser machen könnten?

Betrachten Sie den Patienten: Was wäre, wenn Sie in meinen Schuhen wären? Fühlen Sie meine Ängste und sehen Sie meine Leistungen. Dinge wie ein effektiver Insulinpumpenclip können Ihren Tag verlängern oder verkürzen.

Helfen Sie auch dabei, die FDA-Zulassung für einen Bereich zu eröffnen, den Patienten selbst für hohe und niedrige BG-Bereiche auf Geräten verwenden können. Zum Beispiel auf Tandems Basal IQ-System Die niedrige Einstellung ist so eingestellt, dass bei einer voraussichtlichen Unterschreitung von 80 mg / dl das Insulin suspendiert wird. Ich persönlich bin jedoch mit 80 in Ordnung, und eine einfache Lösung zur Senkung des Standards auf 75 würde mir helfen, a zu vermeidenRebound hoher Glukosespiegel. Insulinsuspension ist ideal zum Schlafen, aber nicht die perfekte Formel für alle.

Was hat Sie dazu veranlasst, sich für den DiabetesMine Patient Voices Contest zu bewerben?

Ich wurde von einem örtlichen pädiatrischen Endokrinologen im Helen DeVos Kinderkrankenhaus, Dr. Jose Jimenez Vega, ermutigt, mich zu bewerben. Ich habe dort viele wundervolle Jahre als Patient verbracht, aber ich konnte mich während meiner Zeit bei JDRF wirklich mit Dr. Jose verbindenEin Teil meiner Verantwortung bestand darin, die zu koordinieren JDRF Typ 1 Nation Summit von denen Dr. Jose, Vorsitzender und Sprecher des Ausschusses, Dr. Jose mich ermutigt hat, neue Technologien auszuprobieren, neue Themen in Bezug auf T1D zu erforschen und meine Flügel in Advocacy-Bemühungen zu verbreiten.

Großartig! Was hoffen Sie also auf Ihre Erfahrungen an der „DiabetesMine University“ zu bringen und daraus zu machen?

Ich hoffe, mit denen im Diabetesbereich sprechen zu können und etwas zu bewirken. Ich bin offen und beantworte alle Fragen, die andere über meine Erfahrungen als Typ-1-Diabetiker seit über 18 Jahren haben. Ich bin äußerst dankbar dafürGelegenheit, alles über die Innovationen zu sehen und zu hören, die mein Leben leichter gemacht haben, und über die kommenden Fortschritte. Ich hoffe, mich mit Gleichgesinnten zu vernetzen und ihnen auch Bildung zu bieten.

Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast, Erica! Wir freuen uns sehr, dich in unsere Innovationstage im November aufzunehmen.