In nur wenigen Tagen werde ich Teil einer Gruppe sein, die vor dem Hauptquartier von Eli Lilly in Indianapolis steht und meine Stimme erhebt, um gegen unverschämt hohe Insulinpreise zu protestieren.

Ja, wir singen und tragen Schilder mit der Aufschrift # insulin4all Rallyeschrei und Sätze wie „ Insulin = Leben , ”“ Insulin ist nicht Advil, es ist Sauerstoff , ”und natürlich“ Niedrigere Insulinpreise! ”- um die Forderung der Diabetesgemeinschaft nach mehr Transparenz bei den Insulinherstellern zu unterstreichen, die eine wichtige Rolle bei der Festlegung der Preise für dieses lebenswichtige Medikament spielen.

Weil der Kampf real ist und die Statistiken nicht lügen: Die Einzelhandelspreise für eine einzelne Durchstechflasche Insulin liegen jetzt über 300 US-Dollar, und mehr als die Hälfte derjenigen, deren Leben von dieser Droge abhängt, sind bei einigen diesen verrückten hohen Preisschildern ausgesetztPunkt, auch mit Versicherungsschutz. In den 21 Jahren, seit Humalog zum ersten Mal auf den Markt kam, ist es um ca. 1123% gestiegen ! Im Vergleich zu einer Gesamtinflationsrate von 56% im selben Zeitraum.

Der Protest findet am Nachmittag des Samstags 9. September in der Innenstadt von Indy statt. Am Vortag, Freitag 8. September, gibt es auch ein “ Online-Aktionstag ”zielte darauf ab, den Kongress aufzufordern, das Problem der Insulinpreise anzugehen; dieses richtet sich an alle drei großen Insulinhersteller.

Diese Bemühungen werden von der Basisgruppe angeführt T1International eine in Großbritannien ansässige gemeinnützige Organisation, die gerade den Hashtag und das Mantra # insulin4all erstellt hat vor ein paar Jahren im Jahr 2014. Diese Gruppe macht ihrem Namen alle Ehre, ist wirklich international und hat in den letzten Monaten ihre Bemühungen in den USA ausgeweitet - und ich bin stolz darauf, in gewisser Weise Teil davon zu sein.

Ich werde mich am Freitag mit dem Gesetzgeber in Verbindung setzen und dann am Samstag in Indy anwesend sein und die Geschichte meiner eigenen Herausforderungen erzählen, um mir Insulin zu leisten, und die vieler Leute, die ich kenne und die ebenfalls kämpfen.

Ich muss zugeben, ich bin etwas nervös wegen letzterer - hauptsächlich, weil ich mir sehr bewusst bin, dass Insulinhersteller nur ein Teil des Problems sind. Es ist nicht so, als könnten die Insulinhersteller einfach einen Schalter umlegen, um die Insulinpreise zu senkenWenn sie es versucht haben, sind andere Kräfte am Werk, einschließlich Spieler wie Pharmacy Benefit Manager PBMs, die ebenfalls zur Aufgabe gebracht werden müssen.

Es ist ein systematisches Problem wird diskutiert und angesprochen an vielen Fronten mehr dazu weiter unten und dieser Protest ist eine weitere Lobbyarbeit, die dazu beitragen kann, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren.

Warum gegen Insulinhersteller protestieren?

Warum bin ich individuell daran beteiligt?

In der Vergangenheit hatte ich nur mit meinem Insulin einen unerschwinglichen monatlichen Betrag von 700 US-Dollar zu kämpfen, der mich dazu brachte, nach Hilfe zu suchen. Dank eines hohen Selbstbehalts, der erfüllt werden musste, machte ich mir ständig Sorgen darüber, woher meine nächste Durchstechflasche kommen könnteIch hatte das Glück, über Ressourcen in der D-Community Bescheid zu wissen und diese nutzen zu können.

Heutzutage habe ich einen guten Versicherungsschutz und bezahle nur einen Bruchteil der Einzelhandelspreise. Ich bin einer der Glücklichen.

Aber ohne die Versicherung würde es mich mindestens 1.397 USD für eine einzelne Schachtel Tresiba- und Novolog-Stifte pro Monat kosten.

Das ist lächerlich.

Aber es ist nichts im Vergleich zu den Geschichten von Leuten, die auf abgelaufenes Insulin zurückgreifen und starten Crowdfunding-Kampagnen oder zugewandt finanzieller Ruin aufgrund ihrer Insulin- und Diabeteskosten. Wie unsere Gemeinde gut weiß, haben einige sogar gestorben, weil sie keinen Zugang zu Notfallinsulin hatten und konnten die vorhandenen Ressourcen nicht für Hilfe nutzen. Personalkosten Diese Krise der Erschwinglichkeit von Insulin ist herzzerreißend.

Persönlich glaube ich, dass in allen bisherigen politischen Diskussionen etwas gefehlt hat: Einfach gesagt, eine organische Komponente „Menschen auf der Straße“, die die Frustration und Hilflosigkeit widerspiegelt, die so viele in der D-Community erleben.

Wir haben in letzter Zeit so viele Demonstrationen und Proteste in letzter Zeit gesehen, die sich mit Gesundheitswesen, sozialen Problemen und Politik befassten. Einige geraten außer Kontrolle und brechen in Gewalt aus, während andere gemessener und wohl effektiver waren.

Aber noch ist niemand auf die Straße gegangen, was die Insulinpreise betrifft - überraschend angesichts der Tatsache, dass es so viele Menschen betrifft und buchstäblich eine Frage von Leben und Tod ist. Für die Proteste dieses Wochenendes gibt es drei Anfragen an die Insulinhersteller :

  1. Seien Sie transparent darüber, wie viel es kostet, eine Durchstechflasche Insulin herzustellen.
  2. Seien Sie transparent über jeden Dollar, der für Insulin verdient und ausgegeben wird - einschließlich F & E, erzielten Gewinnen und dem Geld, das im Rahmen des Arzneimittelpreisfindungsprozesses ausgetauscht wird.
  3. Niedrigere Insulinpreise.

Es ist klar, dass dieser dritte Punkt „Pie in the Sky“ ist, um einen Punkt zu verdeutlichen. Niemand erwartet einen plötzlichen Preisverfall infolge einer Straßendemonstration, aber die Nachricht ist klar, dass das Preissystem defekt ist und repariert werden muss.

Lilly Diabetes ist nur einer von drei großen Insulinherstellern, die den größten Teil des Landes und des Weltmarkts kontrollieren. Novo Nordisk und Sanofi spielen hier die gleiche Rolle, und vor ihren Firmengebäuden in New Jersey sind bereits Proteste im Gange.

Aber mit Lilly zu beginnen macht Sinn, vorausgesetzt sie sind das Original Insulinunternehmen und auch die Sponsoring-Non-Profit-Gruppe Menschen des Glaubens für den Zugang zu Medikamenten PFAM befindet sich zufällig in Indy.

Erschwinglichkeit von Insulin - politische Bemühungen

Proteste wie dieser sind ein wichtiger Teil des Flickenteppichs der Lobbyarbeit, die Patienten im ganzen Land unternehmen, um die Verwickelten anzugehen. Arzneimittelpreiskrise in Amerika .

In Bezug auf Diabetes speziell hier sind die wichtigsten Initiativen, die wir zur Kenntnis genommen haben :

  • Nationaler Fokus auf PBMs : Im vergangenen Herbst hielt der National Diabetes Volunteer Leadership Council NDVLC a Erstes Treffen seiner Art um dieses Problem zu diskutieren und besser zu verstehen. Das war schon seit einiger Zeit in Arbeit und führte zu tatsächlichen Daten, die zur Behebung des Problems verwendet werden können. Seitdem liegt ein Schwerpunkt auf der Rolle von PBMs bei höheren Insulinpreisenkartiert und beginnt langsam auszurollen.
  • JDRF konzentriert sich auf Zahler : Die T1-Organisation hat sich für mehr Erschwinglichkeit und Zugang durch Versicherungsschutz eingesetzt. Dazu gehört auch ein Treffen mit Zahlern und Herstellern, um dieses Problem zu erörtern. Jesse Bushman, Senior Director für Gesundheitspolitik und Regierungsbeziehungen bei der JDRF, sagt, die Gruppe organisiere eine breite Organisation-basierte Petition, die es der Öffentlichkeit ermöglicht, sich mit ihren Versicherern zu diesem Thema zu befassen; öffentlich aufgefordert Hersteller und Zahler geben ihre ausgehandelten Preissenkungen an die Patienten weiter, die diese Medikamente verwenden.
  • Initiativen der American Diabetes Association : Die ADA hat kürzlich eine eigene gegründet Insulin-Arbeitsgruppe um das Problem zu diskutieren und an möglichen Lösungen zu arbeiten. Dies verbindet sich mit den Bemühungen der Organisation, ein „ Insulin erschwinglich machen ”Petition, die bis heute eine Viertelmillion Unterschriften hat und dem Kongress vorgelegt wurde - eine Anstrengung, die uns der Gesetzgeber mitgeteilt hat, hat sie tatsächlich für dieses Problem sensibilisiert und sich auf die Unterstützung der Arzneimittelpreisgesetzgebung konzentriert. Wir 'Die Arbeitsgruppe, zu der die ADA nicht sagen wollte, wer ein Teil ist, mit der Ausnahme, dass alle Beteiligten daran beteiligt sind, hat im Mai 2017 begonnen, sich regelmäßig zu treffen. Derzeit gibt es keinen offiziellen Zeitplan für die Diskussion oder Empfehlung der Gruppe.
  • Bundesgesetzgebung : Es wurden mehrere gesetzgeberische Anstrengungen unternommen, z. B. Vorschriften zu Medicare-Verhandlungen zur Arzneimittelpreisgestaltung und andere wichtige Vorschläge zur Transparenz und Preiskontrolle. Senatorin Amy Klobuchar hat die Insulinhersteller aufgerufen, und andere haben spezifische Gesetze eingeführt, die darauf abzielen, den Wettbewerb mit Generika zu erhöhen, Arzneimittel zu importieren, die von anderen Ländern als sicher eingestuft werden, und die Transparenz unserer US-Arzneimittelpreise zu erhöhenProzess. Hier ist die Diabetes Patient Advocacy Coalition DPAC Die Gruppe war sehr aktiv und hat uns geholfen, über E-Mail, Briefschreiben, soziale Medien oder Telefon eine Verbindung zum Gesetzgeber herzustellen, um deren Unterstützung und Berücksichtigung einer verbesserten Gesetzgebung zu fordern. Ich habe die verwendet. DPAC App Ich selbst habe meine Kongressmitglieder mehrmals angerufen und mich mit ihren Mitarbeitern in Verbindung gesetzt, um meine Stimme zu erheben. Dies werde ich am Freitag, dem 8. September, verwenden.
  • Staatliche Aktionen : vor allem die wegweisendes Gesetz in Nevada verabschiedet im Juni 2017 fordert dies mehr Transparenz bei der Arzneimittelpreisgestaltung und konzentriert sich speziell auf die Insulinpreisgestaltung. Pharmas Handelsgruppen verklagen jetzt also wer weiß, was daraus werden wird, aber andere Staaten spiegeln diese Vorschläge auf bestimmte Weise wider und es ist eindeutig ein nationaler Trend.
  • Sammelklageverfahren : Dies sind ein weiterer wichtiger Kanal für die Ausübung von Verbraucherdruck und eine Reihe von Klagen durch Bundesgerichte, die sich gegen Pharma, PBMs und andere am Prozess beteiligte Personen richten. Die Hoffnung besteht darin, diese Organisationen zu zwingen, mehr Licht auf diese berüchtigte „Black Box“ zu werfen.der Insulinpreise, insbesondere wenn es um Rabatte und Preisnachlässe geht.
  • Große Insulinanstrengungen : Die Patientenhilfsprogramme Sie bieten im Wesentlichen Band-Aids an und befassen sich nicht mit dem Kernpreisproblem. Sie sind jedoch wichtig, um einigen Menschen den Zugang zu Medikamenten zu ermöglichen, die sie sich sonst nicht leisten könnten. Die Hersteller arbeiten daran, diese Angebote als Lücke zu verbessernbis große Veränderungen eintreten können. Andere Rabattprogramme sind ebenso verfügbar wie ältere, weniger zuverlässige Insuline als letzte Maßnahme.
  • Freier Markt : Und vergessen wir nicht den freien Markt, der eindeutig der war Laufwitz in diesem gesamten Insulinpreisprozess im Laufe der Jahre, könnte aber jetzt tatsächlich kurz davor stehen, niedrigere Insulinpreise auszulösen… Novo hat dies ausdrücklich bemerkt niedrigere Preise sind möglicherweise in Arbeit Bei einigen Insulinen und neueren Insulin-Follow-up-Typen könnte die Entwicklung letztendlich zu niedrigeren Kosten führen… ?

Also ja, ich bin dankbar für diese Bemühungen und ich denke, dass Veränderungen stattfinden. Aber nein, ich denke nicht, dass sie schnell genug oder effektiv genug stattfinden.

Ich danke T1International dafür, dass sie die Frustration unter den Betroffenen angezapft und in Aktivitäten an der Basis geleitet haben, an denen wir uns alle persönlich beteiligen können - mit der Hoffnung, dass unser Aufschrei dazu beiträgt, die Nadel beim Zugang zu wirklich kein Wortspiel beabsichtigt zu bewegenlebenserhaltendes Insulin.