Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich meine ältere, neurotypische nicht mit Autismus diagnostizierte Tochter Emma mit einem Babysitter zurückließ. Ich war nervös, aber aufgeregt, das Haus zu verlassen. Meine Frau nahm den Babysitter mit zu uns nach Hause und zeigte ihr, wohin sie gehen sollteFinden Sie verschiedene Gegenstände und führen Sie sie durch Emmas abendliche Schlafenszeitroutine. Ich notierte unsere Handynummern auf einem Notizzettel. Das war es.
Für Lily, meine Tochter mit Autismus, sieht es ganz anders aus. Eine einfache Hausbesichtigung und eine notierte Telefonnummer wären lächerlich und kriminell unzureichend.
Also haben meine Frau und ich beide früh entschieden, dass wir eine Art Spickzettel brauchen, den wir Babysittern und Betreuern geben können. Im Laufe der Jahre verwandelte sich dieser erste Spickzettel in ein Repository mit medizinischen Schnappschüssen, Antworten auf die wiederholten Fragenvon jedem neuen Spezialisten und mehr. Schließlich erweiterte es sich zu einem Band in Novellengröße und seine praktische Verwendung wurde stark eingeschränkt.
Es wurde notwendig, die Informationen in verschiedene Dokumente zu zerlegen, Beschreibungen zusammenzufassen und sie auf einen Blick zu einer Grundierung zu machen. Auf ihrer grundlegendsten Ebene begann der „Leitfaden für Lily“ mit der Idee, dass dies der Fall sein solltegenug Informationen, damit ein Babysitter die meisten der häufigsten Bedürfnisse und Wünsche von Lily sehen und ansprechen kann - aber nicht so viele Informationen, dass es unmöglich war, sie auf vielen Seiten schnell zu finden.
Hier ist was drin ist :
Dies ist wahrscheinlich in erster Linie. Lily kommuniziert verbal ziemlich effektiv mit ihrer Familie im Allgemeinen. Aber bestimmte Dinge, die ich für selbstverständlich halte - wie ihre speziellen Namen für verschiedene Dinge zB „rot nono“ bedeutet das erste „High School Musical“.Film auf DVD - würde von einem Babysitter nicht verstanden werden.
Ich habe eine alphabetische Liste von Begriffen, gebräuchlichen Wörtern und Phrasen geschrieben, um die Frustration an beiden Enden zu verringern. Lily versteht nicht immer Anfragen, die Dinge zu wiederholen, die sie sagt. Sie wird frustriert, wenn sie nicht verstanden wirdund wird immer wieder „Bitte“ sagen, anstatt die ungehörte Phrase oder das Wort zu wiederholen. Wenn Sie sie verstehen, kann dies viel potenziellen Stress lindern.
Lily hat einige medizinische Bedenken. Ein Mastozytom Massenzelltumor an ihrer Schulter kann zu einer Keder werden und ihr einen Ganzkörperausschlag verursachen, wenn er ausgelöst wird. Das kann ziemlich beängstigend sein. Lily hat den Verdacht auf Anfallsaktivität.
Das Auflisten und Besprechen kann eine Pflegekraft darauf vorbereiten, ruhiger und angemessener auf solche Situationen zu reagieren. Dies ist auch ein guter Ort, um die Nummern von Ärzten, Eltern, Nachbarn in der Nähe usw. aufzulisten.
Lily ist ziemlich einfach zu verstehen, hat aber definitiv Probleme mit Übergängen. Sie stellt ihr Leben in eine Warteschlange: Jeder nächste Schritt in der Warteschlange ist reibungsloser zu erreichen, wenn es einen festgelegten Auslöser gibt. Ich fordere die Pflegekräfte immer auf, Timer auf ihren Telefonen einzustellen und zu gebenIhre verbalen Aufforderungen zu neuen Übergängen. Töpfchenpausen zum Beispiel verlaufen im Allgemeinen ziemlich reibungslos, wenn Sie ihr fünf Minuten vor der nächsten Pause sagen: „In fünf Minuten gehen wir auf die Toilette.“ Wenn der Timer abläuft,Sie ist normalerweise auf das vorbereitet, was als nächstes kommt.
Es gibt Dinge, die Lily ängstlich machen. Während es irgendwann wichtig sein könnte, dass jemand weiß, dass Gorillas und Badezimmertrockner sie wirklich alarmieren und erschrecken, stehen die Chancen ziemlich gut, dass sie nicht auftauchen.
Dennoch kann es sehr nützlich sein, Dinge aufzulisten, die - wie Gewitter und Regen - und Strategien, um Lily bei der Bewältigung dieser Probleme zu helfen.
Lily „geht“ nicht einfach wie andere Kinder. Sie verbindet dieses Gefühl nicht mit dem Bedürfnis zu gehen. Sie braucht ein Eingreifen. Aufforderung. Es ist nichts übermäßig kompliziert, aber es muss verstanden werden.
Ich habe festgestellt, dass die Darstellung der Badezimmererwartungen - sowohl für Lily als auch für die für sie verantwortliche Person - in drei Schritten ausreicht, um sicherzustellen, dass die Routine konsistent und stressfrei ist.
Was macht Ihr Kind gerne? Lilys unterschiedliche Herangehensweise an Spielzeug ist eines der Dinge, die zu ihrer Autismusdiagnose beigetragen haben. Aus diesem Grund ist es für Kinder mit Autismus möglicherweise etwas schwierig, sich auf das einzulassen, was die meisten Babysitter in Betracht ziehen"Typisches" Spiel.
Als Lily ein Kleinkind war, liebte sie nichts mehr als mit sauberen Windeln zu spielen. Sie spielte mit fast nichts anderem - nur Windeln. Das ist für einen Babysitter oder eine Pflegekraft nicht gerade intuitiv, wenn sie nur lernen.
Abgesehen von den Aktivitäten auf dem Bildschirm hat Lily eine Handvoll Dinge, die sie gerne tut. Es ist nützlich, ihre Lieblingsaktivitäten für den Babysitter und die Pflegekraft aufzulisten. Manchmal bin ich sogar ratlos, wie ich Lily unterhalten sollEiniges von dem, was auf deinem Spickzettel steht, ist nicht nur für den Babysitter!
Obwohl Lily Ihnen normalerweise sagt, ob sie hungrig ist, wird sie es nicht immer tun. Und wenn Lily hungrig wird, kann sie ungeduldig, frustriert, launisch und trotzig werden. Es ist schön, grobe Erwartungen zu haben, nicht nur darüber, wann Lily hungrig sein könnte, aber auch, was für sie zum Essen geeignet und akzeptabel ist.
Anweisungen zum Finden des Essens Speisekammer, Keller, Kühlschrank, Gefrierschrank, Zubereiten des Essens und ob es Lily zugeführt werden muss oder nicht, sind ein guter Ausgangspunkt. Hinweise darauf, wann sie möglicherweise satt wird, helfen ebenfalls.
Dies gilt auch für Strategien, um sie zum Essen zu bringen. In Lilys Fall: Schalten Sie den Fernseher ein, damit sie sich nicht auf das Essen konzentriert, verhandeln Sie abwechselnd mit lohnendem Essen, damit sie weniger bevorzugte Lebensmittel isst, und verhandeln Sie Pausen mit einem Timer, zu dem Sie zurückkehren könnendie Tabelle usw.
Fernsehen ist ein viel größeres Thema in unserem Haus, als es vielleicht sein sollte. Aber mit Apple TV, Netflix, DVR-Inhalten, DVDs und iPads ist es sehr einfach, Programme zu finden, um Lily zu unterhalten. Das Problem ist jedochNavigieren zu und von diesen Dingen. Kabelfernbedienung, TV-Fernbedienung, DVD-Fernbedienung, iPad-Fernbedienung… zwischen ihnen umschalten… zurück navigieren…
Also habe ich ein paar Bilder von unseren verschiedenen Fernbedienungen gemacht. Ich habe Notizen darüber hinzugefügt, welche Tasten gedrückt werden müssen, um auf verschiedene Geräte, Einstellungen oder Funktionen zuzugreifen, damit Babysitter herausfinden können, wie sie von der Programmierung weg navigieren können, die Lily stört, und auf etwas zusie würde es befriedigender finden.
Lily erwartet, dass die Dinge auf eine bestimmte Weise erledigt werden. Dieses Licht ist an, dieser Lüfter ist an, diese Schiene ist an, diese Geschichte wird gelesen usw. Viele Betreuer vergessen das Nachtlicht eher eine Lampe mit einem sehr niedrigen Wert-watt Glühbirne, wirklich. Wenn / wenn Lily mitten in der Nacht aufwacht, bekommt sie große Angst.
Die Routine beruhigt sie. Wenn sie befolgt wird, weiß sie, dass sie erwartet, dass sie schläft. Es ist sogar sie Erwartung.
Zum Babysitten war es nicht notwendig, den Spickzettel übermäßig zu komplizieren. Aber Dinge, die Sie hinzufügen könnten, wenn sie für Ihre Familie gelten, sind :
Abgesehen von einer Notsituation durfte der Dargestellte Lily nirgendwohin fahren. Dies wurde für die tägliche Pflege wieder hinzugefügt, aber für einen Abend in einem Restaurant war es nicht notwendig, ins Detail zu gehen.
Lily hat als solche keine Hausaufgaben. Sie hat Ziele, an denen sie arbeiten muss, aber sie hat Therapeuten, die mit ihr daran arbeiten. Babysitter können sich darauf konzentrieren, Spaß zu haben.
Möglicherweise möchten Sie andere Dinge in Ihren Leitfaden aufnehmen, oder einige meiner Themen gelten nicht für Ihre Situation. Möglicherweise möchten Sie sie anders organisieren. Wie auch immer Sie es ansprechen, der „Leitfaden für mein Kind“ tut dies nichtEs muss nicht unbedingt umfassend und umfassend sein. Es sollte jedoch informativ, präzise und auf einen Blick leicht zu navigieren sein.
Ihr Reiseführer kann mehr als nur ein Handzettel für Babysitter sein. Immer wenn Lily ein neues Programm, eine neue Schule oder eine neue Therapie betritt, kann ich es neuen Mitarbeitern geben. Es gibt ihnen einen kleinen Einblick direkt aus dem Tor. Und wie ichWenn ich Tag für Tag die Dinge in der Hektik des Tages vergesse, kann das auch für mich eine großartige Erinnerung sein.
Jim Walter ist der Autor von Nur ein kleiner Blog wo er seine Abenteuer als einzelner Vater von zwei Töchtern aufzeichnet, von denen eine Autismus hat. Sie können ihm auf Twitter unter folgen @blogginglily .
