Wir haben 7 Jahre auf eine Autismusdiagnose gewartet

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Als Vaughn geboren wurde, wusste seine Mutter Christine, dass er kein typisches Baby war. Ihr drittes Kind, sie hatte viel Erfahrung mit Babys.

„Im Krankenhaus konnte sich Vaughn einfach nicht entspannen und in meinen Armen wohlfühlen wie meine beiden anderen“, erinnert sie sich. „Er war extrem nervös. Ich konnte ihn nicht trösten. Ich hatte Angst, seine Windel zu wechseln, weiler trat so heftig. Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmte. ”

Es würde jedoch sieben Jahre dauern, bis ein Arzt ihre Bedenken bestätigt.

Der lange Weg zu einer Diagnose

Während Vaughn das war, was manche für kolikartig halten könnten, sagt Christine, dass er mit zunehmendem Alter immer mehr Verhaltensweisen zeigte. Zum Beispiel würde er nur einschlafen, wenn er in der Ecke seines Kinderbetts gestupst saß.

„Wir konnten ihn niemals dazu bringen, sich hinzulegen, um in seinem Kinderbett schlafen zu gehen. Ich habe versucht, ein Kissen hineinzulegen, und ich habe sogar versucht, mit ihm in dem Kinderbett zu schlafen“, sagt Christine. „Nichts hat funktioniert, also haben wir es zugelassenEr schläft in der Ecke ein und bringt ihn nach ein paar Stunden in unser Bett. “

Als Christine dem Kinderarzt ihres Sohnes das Problem erklärte, wischte er es ab und empfahl eine Röntgenaufnahme des Halses, um sicherzustellen, dass sein Nacken nicht von seiner Schlafposition betroffen war. “Ich war verärgert, weil ich wusste, dass Vaughn es nicht tatIch habe kein anatomisches Problem. Der Arzt hat den Punkt verpasst. Er hat nichts gehört, was ich gesagt habe “, sagt Christine.

Eine Freundin, die ein Kind mit sensorischen Problemen hatte, empfahl Christine, das Buch zu lesen. “ Das nicht synchronisierte Kind . ”

„Ich hatte noch nie von sensorischen Komplikationen gehört und wusste nicht, was das bedeutet, aber als ich das Buch las, ergab vieles Sinn“, erklärt Christine.

Das Erlernen der sensorischen Suche veranlasste Christine, einen Entwicklungskinderarzt aufzusuchen, als Vaughn 2 Jahre alt war. Der Arzt diagnostizierte bei ihm mehrere Entwicklungsstörungen, einschließlich einer sensorischen Modulationsstörung. Ausdruckssprachstörung , oppositionelle trotzige Störung, und Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung ADHS .

„Sie haben alle getrennten Diagnosen aufbewahrt, anstatt sie anzurufen Autismus-Spektrum-Störung mit dem sie sich weigerten, ihn zu diagnostizieren “, sagt Christine.„ Irgendwann dachten wir, wir müssten möglicherweise irgendwann in einen anderen Staat umziehen, weil wir ohne eine Autismusdiagnose niemals bestimmte Leistungen wie eine Ruhepause erhalten würdenSorge, wenn wir es jemals brauchten. ”

Ungefähr zur gleichen Zeit ließ Christine Vaughn auf Frühinterventionsdienste testen, die Kindern in Illinois ab dem 3. Lebensjahr an öffentlichen Schulen zur Verfügung stehen. Vaughn qualifizierte sich. Er erhielt Ergotherapie, Sprachtherapie und Verhaltensintervention, die fortgesetzt wurdenerste Klasse.

„Seine Schule war mit all dem großartig. Er erhielt 90 Minuten Rede pro Woche, weil er erhebliche sprachliche Probleme hat“, sagt sie. „Trotzdem war ich mir nicht sicher, wo er mit den sensorischen Problemen stand, undDas Schulpersonal darf Ihnen nicht sagen, ob es sich für autistisch hält. “

Die Tatsache, dass er Struktur und zusätzliche Dienste benötigte, um zu funktionieren, machte eine Diagnose unerlässlich. Schließlich wandte sich Christine an die Autism Society of Illinois und bewarb sich bei einem Verhaltensanalysedienst. Total Spectrum Care um ihnen von Vaughn zu erzählen. Beide Organisationen waren sich einig, dass seine Symptome mit Autismus in Resonanz standen.

Im Sommer 2016 empfahl Vaughns Entwicklungskinderarzt, dass er 12 Wochen lang jedes Wochenende eine Verhaltenstherapie in einem örtlichen Krankenhaus erhalten sollte. Während der Sitzungen wurde er untersucht. Im November konnte Vaughn endlich einen Kinderpsychiater aufsuchen, der glaubte, er sei im Autismus-Spektrum.

Einige Monate später, kurz nach seinem 7. Geburtstag, wurde bei Vaughn offiziell Autismus diagnostiziert.

Christine sagt, dass eine offizielle Autismusdiagnose ihrer Familie in vielerlei Hinsicht geholfen hat und helfen wird :

1. Als Eltern können sie sicher sein

Während Vaughn vor seiner Diagnose Dienste erhielt, sagt Christine, dass die Diagnose alle ihre Bemühungen bestätigt: „Ich möchte, dass er ein Zuhause hat und wir ein Zuhause innerhalb des Autismus-Spektrums haben, anstatt uns zu fragen, was mit ihm los ist.“Christine sagt: "Obwohl wir wussten, dass all diese Dinge vor sich gehen, gibt Ihnen die Diagnose automatisch mehr Geduld, mehr Verständnis und mehr Erleichterung."

2. Unser Sohn kann sicher sein

Christine sagt, dass die offizielle Diagnose hoffentlich einen positiven Einfluss auf Vaughns Selbstwertgefühl haben wird. „Wenn er seine Probleme unter einem Dach hält, kann es für ihn weniger verwirrend sein, sein eigenes Verhalten zu verstehen“, sagt sie.

3. Seine Pflege kann besser organisiert werden

Christine hofft auch, dass die Diagnose ein Gefühl der Einheit in Bezug auf seine medizinische Versorgung hervorruft. In Vaughns Krankenhaus sind Kinderpsychiater und -psychologen, Entwicklungskinderärzte sowie Verhaltensgesundheits- und Sprachtherapeuten in einem Behandlungsplan zusammengefasstSeien Sie reibungsloser und effizienter, damit er die Pflege erhält, die er braucht “, sagt sie.

4. Sie können sich als Familie verbinden

Christines andere Kinder, die 12 und 15 Jahre alt sind, sind ebenfalls von Vaughns Zustand betroffen. „Sie können keine anderen Kinder haben, wir können manchmal nicht als Familie essen, alles muss so kontrolliert und in Ordnung seinOrdnung “, erklärt sie. Mit der Diagnose können sie an Geschwisterworkshops in einem örtlichen Krankenhaus teilnehmen, in denen sie Bewältigungsstrategien und Werkzeuge zum Verstehen und Verbinden mit Vaughn lernen. Christine und ihr Mann können auch an Workshops für Eltern autistischer Kinder teilnehmen.und die ganze Familie kann auch auf Familientherapiesitzungen zugreifen.

„Je mehr Wissen und Bildung wir haben, desto besser ist es für uns alle“, sagt sie. „Meine anderen Kinder kennen Vaughns Kämpfe, aber sie sind in einem schwierigen Alter und beschäftigen sich mit ihren eigenen Kämpfen… damit sie jede Hilfe bekommen könnenmit der Bewältigung unserer einzigartigen Situation kann nicht schaden. “

5. Es gibt mehr Mitgefühl und Verständnis

Wenn Kinder an Autismus, ADHS oder anderen Entwicklungsstörungen leiden, können sie als „schlechte Kinder“ oder ihre Eltern als „schlechte Eltern“ bezeichnet werden, sagt Christine. „Beides ist nicht wahr. Vaughn sucht sensorisch, also kann erUmarme ein Kind und wirf es versehentlich um. Es ist schwer für die Leute zu verstehen, warum er das getan hätte, wenn sie nicht das ganze Bild kennen. “

Dies gilt auch für soziale Ausflüge. “Jetzt kann ich den Menschen sagen, dass er eher Autismus als ADHS oder sensorische Probleme hat. Wenn Menschen Autismus hören, gibt es mehr Verständnis, nicht dass ich denke, dass das richtig ist, aber es ist einfach so, wie es ist.", Sagt Christine und fügt hinzu, dass sie die Diagnose nicht als Entschuldigung für sein Verhalten verwenden möchte, sondern als Erklärung, auf die sich die Menschen beziehen können.

6. Und mehr Unterstützung in der Schule

Christine sagt, Vaughn wäre ohne die Medikamente und die Unterstützung, die er sowohl innerhalb als auch außerhalb der Schule erhalten hat, nicht dort, wo er heute ist. Sie begann jedoch zu begreifen, dass er weniger bekommen würde, wenn er auf eine neue Schule gingUnterstützung und weniger Struktur.

„Er wird nächstes Jahr auf eine neue Schule umziehen, und es wurde bereits darüber gesprochen, Dinge wegzunehmen, wie seine Rede von 90 auf 60 Minuten zu verkürzen und bei Kunst, Pause und Fitnessstudio zu helfen“, sagt sie.

„Es ist nicht gut für ihn oder andere Schüler, keine Dienste für Fitnessstudio und Pause zu haben. Wenn es einen Schläger oder einen Hockeyschläger gibt und er nicht reguliert wird, kann er jemanden verletzen. Er ist sportlich und stark. Ich hoffe, dass die Autismusdiagnosewird der Schule helfen, Entscheidungen auf der Grundlage der Parameter des Autismus zu treffen, und ihm daher ermöglichen, einige dieser Dienste unverändert zu lassen. “

7. Er kann einen breiteren Versicherungsschutz erhalten

Christine sagt, dass ihre Versicherungsgesellschaft eine ganze Abteilung hat, die sich der Autismusversicherung widmet. „Dies ist nicht bei allen Behinderungen der Fall, aber Autismus hat so viele Unterstützungen und wird als etwas angesehen, das abgedeckt werden kann“, sagt sie.Vaughns Krankenhaus deckt keine Verhaltenstherapie ohne Autismusdiagnose ab. „Ich habe es vor drei Jahren versucht. Als ich Vaughns Arzt sagte, dass ich dachte, Vaughn könne wirklich von einer Verhaltenstherapie profitieren, sagte er, dass dies nur für Menschen mit Autismus sei“, sagt Christine."Jetzt mit der Diagnose sollte ich Deckung bekommen, damit er den Verhaltenstherapeuten in diesem Krankenhaus aufsucht."

„Ich wünschte, wir hätten die Diagnose vor vier Jahren erhalten. Alle Zeichen waren da. Er zündete den Futon in unserem Keller an, weil ein Feuerzeug weggelassen wurde. Wir haben an allen Türen Riegel, damit er nicht renntDraußen. Er hat zwei unserer Fernseher kaputt gemacht. Wir haben nirgendwo im Haus Glas “, sagt Christine.

„Wenn er nicht reguliert wird, wird er hyperaktiv und manchmal unsicher, aber er liebt auch und ist der süßeste Junge“, sagt Christine. „Er verdient die Gelegenheit, diesen Teil von ihm so oft wie möglich auszudrücken.“