Das letzte Jahr war eine Unschärfe. In vielerlei Hinsicht fühlt es sich wie ein verlorenes Jahr an.

Während ich gelernt habe, von zu Hause aus zu arbeiten, Hobbys wie Kartenherstellung, Backen und Lebensmittelfotografie aufgegriffen und jede Schublade in meinem Haus vollständig organisiert habe, hat die Pandemie Menschen mit chronischen Krankheiten vor einzigartige Herausforderungen gestelltFall, Lupus und rheumatoide Arthritis.

Ich hätte nie gedacht, als ich mein Büro am 13. März 2020 mit meinem Laptop in der Hand verließ, dass die Dinge 11 Monate später ähnlich oder schlimmer sein würden als damals und dass die gesamte Landschaft meines Lebens so aussehen würdeanders.

Mein Status als chronisch kranker Mensch wurde immer wichtiger. Meine chronischen Krankheiten sind buchstäblich zum Entscheider für alles geworden, was ich tue oder nicht tue.

So klein meine Welt während der Pandemie auch war, sie ist noch kleiner geworden. Selbst in ein Lebensmittelgeschäft zu gehen, fühlt sich wie eine Erfahrung auf Leben und Tod an. Für eine Weile ließ mich mein Mann nicht einmal mitihm.

Jetzt, fast ein Jahr später, ist es mein aufregendster und meistens nur Ausflug jede Woche.

Ich hatte Glück, dass meine Krankheiten ziemlich stabil waren.

Meine Rheumatologietermine waren virtuell, und ich bin traurig zu sagen, dass die Telemedizin, abgesehen davon, dass ich meine Gelenke nicht manipulieren konnte, keinen großen Unterschied in Bezug auf meine Termine bei meinem Rheumatologen gemacht hat.

Die 10 Minuten, die ich im Büro bekomme, entsprechen ungefähr den 10 Minuten, die ich per Videokonferenz bekomme. Der Hauptunterschied besteht darin, dass ich bequem von zu Hause aus teilnehmen kann.

Andere Termine wurden verschoben und mussten persönlich sein, wenn sie endlich stattfinden konnten. Die Laborarbeit ist stressig, da ich beim Betreten eines Krankenhauses oder Gesundheitszentrums das Gefühl habe, das Epizentrum der Pandemie zu betreten. Es gibt jedoch keine andere Möglichkeit.

Medikamente sind ein ganz anderes Problem. Da sich viele mit erheblichen Postverzögerungen befassten, war meine verschreibungspflichtige Zustellung ein weiteres Opfer eines Systems am Rande.

Es dauerte 3 Wochen, bis meine Medikamente eine Meile von meinem Haus entfernt per Post aus meiner Apotheke kamen.

Ich musste mich letztendlich an meine Versicherungsgesellschaft wenden, weil die Apotheke sich weigerte, etwas zu tun, und mir ging eines meiner Medikamente aus. Sie kamen schließlich nach Neujahr an.

Unsere Familien waren wundervoll. Zuerst brachten sie Lebensmittel an unsere Tür und winkten durch ein Fenster. Dann entschieden sie schließlich, dass wir die Trennung nicht mehr ertragen konnten und uns sehen mussten, Masken aufsetzen, Händedesinfektionsmittel verwenden undsoziale Distanzierung haben.

Es hat mir sehr viel bedeutet, dass meine Familie meine Führung übernommen hat, wenn es um mein Wohlbefinden geht, wenn wir zusammen sind. Sie wissen, was vorhanden sein muss, damit ich mich sicher und wohl fühle.

Meine nicht chronisch kranken Freunde haben verstanden. Wir sind per SMS und Zoom in Kontakt geblieben. Aber uns persönlich zu sehen, scheint ein Risiko zu sein, das niemand eingehen möchte.

Das Stück ist also ein wenig isolierend. Meine Freunde haben Kinder, die ich noch nie getroffen habe oder die im Grunde genommen Erwachsene sein werden, wenn es sicher ist, sie zu sehen.

Pandemische Müdigkeit ist ehrlich gesagt schlimmer als die Müdigkeit durch Lupus und rheumatoide Arthritis. Ich denke, wir alle fühlen es, chronisch krank oder nicht.

Aber für mich gibt es kein Entkommen.

Keine der Aktivitäten außerhalb meiner Blase ist das Risiko persönlich wert. Das Essen in einem Restaurant scheint eine Fantasie zu sein. Das Anschauen eines Films in einem Theater scheint eine Erinnerung an eine andere Zeit und einen anderen Ort zu sein. Die Freiheit, dorthin zu gehen, wo es mir gefällt, wenn ich möchtewollen ist ein Traum.

Online-Bestellungen haben den Platz in einem stationären Geschäft eingenommen. Ich bin wirklich dankbar, dass mir neben Lebensmitteln fast alles, was ich will oder brauche, auf Knopfdruck zur Verfügung steht.

Ich denke, die wichtigste Lehre aus der Pandemie ist, dass so viele Dinge, die chronisch Kranke angefordert haben, als Unterkünfte in der Vergangenheit für die Massen Realität geworden sind: von zu Hause aus arbeiten, fast jeden Artikel unter der Sonne online bestellen können, nichtim DMV Außenminister für diejenigen, die wie ich in Michigan sind online warten müssen.

Obwohl es ermutigend ist, dass viele Lebensbereiche jetzt besser zugänglich sind, ist es entmutigend, dass es zu einer Pandemie gekommen ist und jeder, der einen leichteren Zugang zu Dingen benötigt, die zu der Änderung geführt hat.

Ich hoffe nur, dass sich dieser einfache Zugang nicht ändert, wenn die Pandemie vorbei ist und das Leben wieder „normal“ wird.

Während die Pandemie das Leben verändert hat, hat sie mich auch daran erinnert, was wirklich wichtig ist. Ich brauche keine Starbucks und Ausflüge in das Einkaufszentrum, um zu überleben. Persönlich weiß ich nicht, ob ich jemals wieder einen Fuß in ein Einkaufszentrum setzen werde.

Was ich zum Überleben brauche, sind meine Familie und Freunde, Essen und Unterkunft. Der Rest ist nur ein Bonus, und das sind Dinge, die ich nie wieder für selbstverständlich halten werde.

Leslie Rott Welsbacher wurde 2008 im Alter von 22 Jahren während ihres ersten Schuljahres mit Lupus und rheumatoider Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose promovierte Leslie an der University of Michigan in Soziologie und machte einen Masterin Gesundheitsvertretung vom Sarah Lawrence College. Sie verfasst den Blog Näher an mich heran wo sie ihre Erfahrungen mit und Umgang mit mehreren chronischen Krankheiten offen und mit Humor teilt. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin, die in Michigan lebt.