Manchmal sinkt mein Blutzucker auf 40 und steigt dann im Laufe eines Tages bis auf 500 an. Die Gründe können von bestimmten Insulindosierungs- oder Kohlenhydratzählfehlern bis hin zu Faulheit meinerseits variieren… oder einfach nur, weil die Sonne sich dazu entschlossen hatheller leuchten, an diesem Tag weht eine Brise auf eine bestimmte Weise, oder jemand hat auf der anderen Seite der Welt geniest.

Das ist nur das Leben mit Diabetes an bestimmten Tagen.

Wie ich eher sage, sind dies Tage, an denen ich „reite Glu-Coaster . ”

Was ich nicht sage: „Ich habe spröden Diabetes.“

Zumindest nicht mehr. In den 80er und 90er Jahren hörte ich diesen Begriff ziemlich oft sowohl von Ärzten als auch von Patienten. Meiner Mutter, die selbst als Kind diagnostiziert wurde, wurde jahrzehntelang gesagt, sie habe „spröden“ Diabetes.und der Begriff wird auch jetzt noch von einigen Veteranen des Typs 1 verwendet.

Aber zum größten Teil wird es als veraltetes Etikett angesehen, das in den letzten 15 Jahren drastisch verblasst ist. Viele medizinische Experten versuchen jetzt, von seiner Verwendung abzuraten, indem sie sagen, der Begriff sei eine Fehlbezeichnung und führe nur zu Verwirrung.

Einige sind sich jedoch nicht einig, dass „spröder Diabetes“ sich nicht auf alltägliche Höhen und Tiefen bezieht, sondern auf einen seltenen, aber realen Zustand, in dem die PWD flüchtige Blutzuckerschwankungen aufweist, die kaum zu kontrollieren sind. labiler Diabetes im klinischen Jargon und in der D-Community des Patienten gibt es einige, die sich dafür einsetzen, diese seltene und schwere Form von Typ 1 bekannter und bekannter zu machen.

Eine neue Stiftung

Die Familie Sorge aus Long Island, New York, ist ein Beispiel für Vokalanwälte, die mehr Aufmerksamkeit auf spröden Diabetes lenken möchten. Rosemarie Sorge wurde 2010 im Alter von 40 Jahren diagnostiziert. Zuerst wurde bei ihr Typ 2 diagnostiziert. Ihr Vater, Dr. Manny Sorge, sagte, ihre Ärzte hätten sie für die nächsten zwei Jahre als „nicht konform“ eingestuft, obwohl seine Tochter alles getan habeAnfang letzten Jahres fiel sie in ein DKA-Koma diabetische Ketoazidose und wäre beinahe gestorben. Ärzte konnten ihren Blutzuckerspiegel selbst unter intensiven klinischen Bedingungen nicht effektiv kontrollieren. Schließlich wurde ihr die Diagnose „spröder Diabetes“ gestellt. ”

Rosie ist an einer Insulinpumpe und einem CGM kontinuierlicher Glukosemonitor, sagt ihr Vater, aber selbst bei sorgfältiger Verwendung dieser modernen Diabetesgeräte ist sie nicht in der Lage, ihren Diabetes angemessen zu behandeln und Blutzuckerschwankungen während des Tages zu verhindern.

„Obwohl meine Tochter an der Pumpe ist, kann die Technologie derzeit nicht mit dem schnellen unvorhersehbaren Auf- und Abschalten eines spröden Typ-1-Diabetikers Schritt halten“, schrieb uns Dr. Sorge Physiologe und Unternehmer in einer E-Mail.Rosie kann mehrmals am Tag in weniger als 90 Minuten um bis zu 300 Punkte nach oben oder unten wechseln. Abgesehen davon, dass sie sich krank fühlt, gibt es zusätzliche Symptome wie Schwitzen, Zittern, Verlust der kognitiven Funktion und Sprachstörungen während dieser schnellen Verschiebungen. “

Anfang dieses Jahres gründete die Familie eine gemeinnützige Organisation namens Brittle Diabetes Foundation mit einer Online-Präsenz unter bdtype1.com . Die Mission: Den Mythos zu beenden, dass Sprödigkeit nur ein archaischer Begriff ist, der sich auf „unkontrollierten“ Typ 1 bezieht. Ihr letztendliches Ziel ist es, ein Zentrum für spröde Diabetes zu entwickeln, „um die als spröde diagnostizierten Personen individuell zu behandeln.“

Ihre Website enthält unterschiedliche Ansichten zu sprödem Diabetes, was zu dem wichtigen und anhaltenden Punkt führt, an dem dies möglich ist. erfolgreich behandelt : Sorge und seine Gruppe glauben, dass der Zustand ist verursacht durch eine Kombination von Faktoren, häufig einschließlich psychosozialer Probleme, und diese Behandlung erfordert einen Arzt, der bereit und willens ist, diese Ursachen zu untersuchen. Mindestens die Hälfte der mit sprödem Diabetes diagnostizierten Personen kann zu einem „stabilen Typ-1-Zustand“ zurückkehren", Beharrt er.

Die Stiftung zielte auf die NIH-Büro für seltene Krankheiten und am 3. Juli die NIHs Informationszentrum für genetische und seltene Krankheiten GARD gelisteter spröder Diabetes Zum ersten Mal als eine der Tausenden von Krankheiten, die auf seiner Website erkannt wurden. Die neue Webseite enthält einen Abschnitt mit Fragen und Antworten, eine Liste aktueller klinischer Studien und die neuesten Forschungsartikel zu dieser Erkrankung.

Ein Leckerbissen in der Liste der spröden Diabetes: Die Erkrankung tritt anscheinend am häufigsten bei Frauen in den Zwanzigern und Dreißigern auf, kann jedoch in jedem Alter und bei beiden Geschlechtern auftreten.

Neinsager & Begriff Missbrauch

Trotz der Erfahrungen der Familie Sorge und der NIH-Auflistung aller möglichen Erkrankungen unter der Sonne in ihrer Clearingstelle erkennen viele angesehene Namen im Bereich Diabetes spröden Diabetes nicht so schnell wie eine legitime Diagnose. Heck, sogar die vertrauenswürdige medizinische Referenz Das Merck-Handbuch ab 2010 sagt der Begriff "hat keine biologische Grundlage und sollte nicht verwendet werden."

Es ist eine ziemliche Debatte im Gange. Aber eine Handvoll angesehener Veteranen in der von uns befragten medizinischen Fachwelt für Diabetes schienen zuzustimmen: Es ist eine seltene Erkrankung, und der Begriff wird von Patienten und vielen Ärzten meist falsch verwendet.

"Ich habe meistens gesehen, wie Kliniker Menschen" spröde "prägten, wenn sie einfach nicht die Zeit, das Fachwissen oder die Neigung hatten, herauszufinden, was die Höhen und Tiefen verursacht, die einige ihrer Patienten erleben", sagte der angesehene CDE Gary Scheiner ein langjähriger Typ 1 in Pennsylvania. „Das ist nichts weiter als ein Cop-out.“

Gary schrieb vor einem Jahrzehnt einen Artikel über spröden Diabetes, in dem er dies sagte. Seitdem sind mehr Untersuchungen zu den Unterklassifikationen von Diabetes aufgetaucht, und es ist jetzt klarer, dass die meisten Typ-1-PWDs immer noch eine winzige Spur von Insulin produzieren. Einigehaben genug, um ein gewisses Maß an Stabilität zu gewährleisten, während andere weniger Insulin und Stabilität haben, sagte er.

Einige Untersuchungen zeigen, dass weniger als 1 Prozent der Typ-1-Bevölkerung „spröde“ ist, aber selbst diese Zahl ist wahrscheinlich großzügig, und andere Schätzungen zeigen, dass es sich möglicherweise nur um etwa 0,3% der Typ-1-PWDs handelt.

Dr. George Grunberger in Michigan, der seit mehr als 30 Jahren praktiziert, stimmt Gary zu. Er sagt, dass der Begriff in den letzten zehn Jahren größtenteils verworfen wurde und in all seinen Jahren des Praktizierens nie einen Patienten mit einer wirklich spröden Diabetesdiagnose hatte.

„Wenn Sie im einfachsten Sinne einen Grund für die Blutzuckerschwankungen finden, dann ist es kein spröder Diabetes“, sagte er. „Das war ein wirklich schwieriges Problem, denn das Problem, das Sie haben, ist, dass sowohl Ärzte als auch ÄrztePatienten haben es so lange benutzt, ohne wirklich zu verstehen, wovon sie sprechen. Ich weiß, dass es existiert; ich leugne das nicht. Aber wirklich, es ist die Definition und Diagnose, die von so vielen falsch bezeichnet wird. “

Wahre Fälle?

Grunberger sagte, wenn ein Arzt oder Patient glaubt, von einer echten Diagnose für spröden Diabetes zu wissen, sollte der Fall untersucht und veröffentlicht werden, um die medizinische und Patientengemeinschaft darüber zu informieren, wie spröder Diabetes wirklich aussieht.

Und am Vanderbilt University Medical Center Dr. Shubhada Jagasia sagt, dass die American Diabetes Association Ärzte aufgrund von Änderungen in der Therapie im Laufe der Jahre von der Verwendung des Begriffs abgehalten hat, einschließlich besserer Technologien und Geräte sowie modernerer Insuline.

Wenn sie hört, wie eine Patientin diesen Begriff verwendet, sagt Jagasia, dass sie versucht, die PWD über ihre Blutzuckerprobleme aufzuklären, damit sie erkennen kann, was bei den dramatischen Höhen und Tiefen eine Rolle spielen könnte - ob es sich um eine Insulin- oder Nahrungsmittelinkongruenz handelt odereinige tiefere psychologische Probleme wie Depressionen, die die Glukosestabilität stark beeinträchtigen können.

„Alle Faktoren müssen berücksichtigt und ausgeschlossen werden, bevor man es als spröden Diabetes bezeichnen kann“, sagte sie. „Ich versuche wirklich, meine Patienten zu befähigen, mehr über ihr Blutzuckermanagement nachzudenken und nicht nur ihren Hut daran zu hängenBegriff."

Trotz der Behauptung, dass die Ursachen gefunden und behandelt werden können, besteht die BD Foundation darauf, dass „spröde“ eine einzigartige Bedingung ist, die über den typischen Typ-1-Kampf hinausgeht, um die Blutzuckerschwankungen in Schach zu halten :

„Spröder Diabetes ist keine ungewöhnliche Komplikation von Typ-1-Diabetes, sondern eine eindeutige und separate FORM von Typ 1. Spröde Diabetiker können alles richtig machen optimierte Ernährung, Bewegung, Kohlenhydratzählung und Insulin-Regime und dennoch schnelle unvorhersehbare Höhen und Tiefen erlebenDer spröde Diabetes ist definiert als eine unkontrollierte schnelle Verschiebung des Blutzuckerspiegels, die zu anhaltenden Störungen im Alltag führt. “

Was denken Sie alle? Jeder hier hat Erfahrung mit dem, was er für einen „wahren Fall“ von sprödem Diabetes hält?