Diabetesanwalt und angehender Arzt packt Zugangsbarrieren an

Gespräch mit Diabetes-Anwältin Hannah Carey

DM Hallo Hannah!Wie ist Diabetes in Ihr Leben gekommen?

HC Ich habe seit fast zwei Jahren Typ-1-Diabetes.Ich wurde diagnostiziert, als ich 26 war, was eigentlich das Alter ist, in dem mein Vater diagnostiziert wurde.Ich hatte die klassischen Symptome von T1D und Frühstadium diabetische Ketoazidose einschließlich übermäßigem Durst, Wasserlassen, schnellem Gewichtsverlust, Erschöpfung und Schwäche. Ich wachte viermal pro Nacht auf, um Wasser zu tuckern und auf die Toilette zu gehen, und ging schließlich zu meinem Hausarzt, weil ich ungefähr 10 Pfund abgenommen hatteEine Woche. Als mein Arzt bei diesem ersten Besuch meinen Blutzucker überprüfte, erinnere ich mich, dass er 464 mg / dl betrug, und er erklärte mir, dass ich sofort in die nächste Notaufnahme gehen müsste. Es war definitiv eine beängstigende Zeit in meinem Leben, aber zum Glück hatte ich ein großartiges medizinisches Versorgungsteam und ein persönliches Unterstützungssystem.

Interessanterweise wurde mein Vater im gleichen Alter wie ich diagnostiziert 26 und leidet nun seit über 30 Jahren an Diabetes. Ich wurde nicht von ihm erzogen, daher wusste ich bis zur Diagnose nur sehr wenig über Typ-1-DiabetesZu diesem Zeitpunkt sprachen er und ich mehr über sein persönliches Diabetes-Management und Dinge, die für ihn funktioniert haben. Er ist sehr aktiv und hat mehrere Marathons und einen Ultra-Marathon absolviert, alle mit Diabetes und MDI Injektionstherapieermutigend für mich, es von Anfang an zu wissen. Sein größter Rat war anfangs, a Dexcom CGM sobald ich konnte und glücklicherweise hat mich mein neuer Diabetesberater innerhalb weniger Tage nach meinem Krankenhausaufenthalt bei einem Leihgeber Dexcom eingerichtet.

Teilen Sie und Ihr Vater irgendwelche Diabetesstrategien?

Wir gehen ähnlich mit unserem Diabetes-Management um, denke ich zum großen Teil, weil unsere Persönlichkeiten sehr ähnlich sind. Wir sind beide logisch, analytisch und methodisch, und regelmäßige Bewegung ist auch schon vorher ein wichtiger Bestandteil unserer Gesundheit und unseres WohlbefindensWir hatten Diabetes. Ich war in der Lage, Ideen von ihm zu sammeln, wie er seine Übungen, Mahlzeiten und Insulindosierungen als jemand plant, der Probleme auf die gleiche Weise wie ich löst und strategisiert.

Von meinem Ende habe ich ihm neue Informationen über Technologie wie Insulinpumpen und die InPen neuer verbundener Insulinstift. Obwohl er diese noch nicht ausprobiert hat, nahm er meinen Vorschlag an, a zu verwenden. Frio Insulinkühlungsfall als er auf einer Rucksackreise war. Seit ich Diabetes habe, habe ich mehrere mehrtägige Rucksackreisen unternommen, und der Frio war großartig!

Was verwenden Sie persönlich für D-Tech und Tools?

Ich verwende die Dexcom G6, die Tandem X2-Pumpe und ein OneTouch-Glukometer. Im ersten Jahr mit Diabetes hatte ich mehrere tägliche Injektionen und einen Teil dieser Zeit einen InPen.

Erzählen Sie uns von Ihrem Karriereweg…?

Ich bin derzeit Medizinstudent im ersten Jahr an der Stritch School of Medicine der Loyola University in Chicago. Davor habe ich einen Bachelor-Abschluss in Family and Human Services von der University of Oregon und einen Master of Public Health von der Boston University erworben.

Welcher Zweig der Medizin sind Sie konzentriert sich auf?

Ich interessiere mich für Innere Medizin, aber ich weiß nicht, ob ich mich von dort aus spezialisieren oder eine andere Spezialität verfolgen möchte. Ich weiß, dass ich mit unterversorgten Gemeinschaften wie denen mit niedrigerem sozioökonomischen Status zusammenarbeiten möchte.Ich habe einen Hintergrund im Bereich der öffentlichen Gesundheit und beabsichtige, auch in diesen Bevölkerungsgruppen auf einen besseren Zugang zu qualitativ hochwertiger medizinischer Versorgung hinzuarbeiten. Ich freue mich auf jeden Fall auf meine klinischen Rotationen während des Medizinstudiums, um diese Entscheidung zu treffen! Ich werde tatsächlich mit dem Beschatten beginnenEin Anbieter bei Loyola, der sich ab nächster Woche auf Diabetes spezialisiert hat, damit ich einen Eindruck von der Endokrinologie eher vom Standpunkt des Anbieters als vom Patienten bekommen kann.

Haben Sie selbst Zugangs- oder Erschwinglichkeitsprobleme im Zusammenhang mit Diabetes festgestellt?

Als ich diagnostiziert wurde, war ich bei Oregon Medicaid, genannt Oregon Health Plan OHP. Ich bin sehr dankbar, dass ich für alle meine Insulin-, Pumpen- und Dexcom-Verbrauchsmaterialien keine Zuzahlung geleistet habe. Zugangsprobleme kamen ins Spielals ich mehr Teststreifen und Nadeln benötigte, als mir ursprünglich verschrieben wurden. Zuerst teilte mir der medizinische Assistent, mit dem ich telefoniert hatte, mit, dass OHP nicht mehr als vier Teststreifen pro Tag abdecken würde.

Da ich bereits mit der Funktionsweise des Versicherungsschutzes vertraut war, wusste ich, dass ich darum bitten konnte, dass die Anfrage noch an meine Versicherung weitergeleitet wird, und dankenswerterweise konnte ich die Anzahl der benötigten Teststreifen erhalten. Mein InsulinDie Pumpe der Wahl war und ist der Omnipod, aber nach mehreren Einsprüchen, einschließlich zweier Telefonanhörungen, wurde mir letztendlich die Abdeckung verweigert. Meine zweite Wahl, die T: slim, wird von OHP abgedeckt, so dass es sich um die Pumpe handelt, die ich derzeit verwende.

Bevor ich nach Illinois zog, wusste ich nicht, ob ich mich für Medicaid qualifizieren würde oder ob es Dexcom abdecken würde. In den letzten sechs Monaten habe ich meine Dexcom-Sensoren nach 10 Tagen getragen und mein Insulin und meinen Teststreifen gefülltRezepte so früh wie möglich, um ein Ersatzangebot zu erstellen, falls sie hier in Chicago nicht durch meine Versicherung abgedeckt sind. Noch bevor ich wusste, dass ich nach Illinois ziehe, habe ich meine Vorräte aus Angst vor einer Änderung des Versicherungsschutzes gespeichert.

Das ist rau. Aber was begeistert Sie trotz Diabetes-Innovationen für Diabetes-Innovationen?

Ich freue mich sehr über Schleifen ! Besonders das neue DIY-Schleife für Omnipod und Tidepools Unterstützung von Medtronic-Benutzern auf Dexcom, und Tandem hat auch ein hybrides System mit geschlossenem Regelkreis auf dem Weg. Ich liebe das Basal-IQ-Funktion bei meiner Tandem T: schlanken Pumpe, aber die Hinzufügung eines Insulindosierungsalgorithmus würde einen Großteil der Vermutungen und mentalen Belastungen beseitigen, die mit der ständigen Anpassung der Basalraten und der Überwachung des Blutzuckerspiegels verbunden sind. Obwohl es sich nicht um perfekte Systeme handelt, bin ich definitiv interessiertbeim Ausprobieren.

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Abgesehen von den Geräten, welche Dinge haben Ihnen seit Ihrer letzten Diagnose geholfen, mit Diabetes umzugehen?

Es ist von großem Wert, Menschen mit Diabetes mit anderen Menschen mit Diabetes in Verbindung zu bringen, insbesondere mit Menschen, die Wege gefunden haben, um mit ihrem Diabetes-Management erfolgreich zu sein. Das Leben mit Typ-1-Diabetes kann eine sehr isolierende Erfahrung sein, da es „unsichtbar“ ist undÜber T1D ist in der breiteren Community wenig bekannt.

Für mich war es eine so positive Erfahrung, vier Monate nach meiner Diagnose Spenden für den jährlichen JDRF One Walk zu sammeln und daran teilzunehmen! Ich wusste, dass die Mehrheit der Menschen dort die täglichen Herausforderungen des Lebens mit T1D verstand und mein Dexcom nicht für eine solche hieltNikotinpflaster oder dass ich eine SMS schrieb, als ich tatsächlich meine Pump- oder CGM-Werte überprüfte, und da war, um Leute wie mich zu unterstützen. Es war eher ein Tag des Feierns als des Leidens. Später trat ich bei Typ 1 Lauf zu einem Zeitpunkt, als ich mich entmutigt und frustriert fühlte über den häufigen niedrigen Blutzucker, den ich bei Läufen hatte.

Nur zwei Monate später hatte ich meinen ersten Halbmarathon absolviert, den ich darauf zurückführte, andere T1D-Läufer zu treffen und von den Techniken zu hören, die für sie funktionierten. Ich denke zwar, dass der Besuch eines Gesundheitsdienstleisters ein kritischer Bestandteil des Diabetes-Managements bleibt, aber diesePersönliche Beziehungen zu anderen T1Ds haben mir geholfen, mit T1D erfolgreich zu sein und eine positivere Einstellung und einen positiveren Glauben an meine Fähigkeit zu haben, ein Leben zu führen, das nicht durch diese Krankheit eingeschränkt ist.

Sie haben lautstark darüber gesprochen, dass Patienten bei der Diagnose nicht genügend Informationen erhalten. Was ist ein Beispiel dafür?

Als ich diagnostiziert wurde, wollte ich die Details der Biochemie von T1D wissen und zum Beispiel, welche Prozesse auf zellulärer Ebene ablaufen, wenn ich sie durchführe. aerobe und anaerobe Übung oder Alkohol konsumieren , aber diese Informationen sind unglaublich schwer online oder in Büchern zu finden. Außerdem wollte ich wissen, ob es Untersuchungen gibt, die die Unterschiede im Komplikationsrisiko für eine PWD Person mit Diabetes mit einem durchschnittlichen Hämoglobin-A1C im Nicht-Bereich belegen.Diabetikerbereich gegenüber 6,5 gegenüber 7,0, aber meines Wissens existiert diese Forschung nicht.

Diabetes-Stakeholder müssen PWDs detaillierte Informationen leichter zugänglich machen, einschließlich der Behandlung des Problems unzureichender Forschung, die sich auf Komplikationen bei Typ-1-Diabetikern in Bezug auf die spezifische Häufigkeit von Hypoglykämieereignissen und das Komplikationsrisiko insbesondere für engere A1C-Bereiche und Standardabweichungen konzentriertjetzt, wo wir eine kontinuierliche Glukoseüberwachung haben.

Was würden Sie den Branchenführern der Medizintechnik sonst noch sagen, wenn Sie könnten?

Ich möchte, dass Branchenführer und Gesundheitsdienstleister verstehen, dass es viele Beiträge zu einem erfolgreichen Diabetes-Management gibt, die über eine strenge Blutzuckerkontrolle hinausgehen, und dass es viele Schritte gibt, um einen optimalen Blutzuckerspiegel zu erreichen. Zum Beispiel die Standardmethode einer Endokrinologie oder DiabetesaufklärungCheck-up hat viel Raum für Verbesserungen.

Während die Analyse meiner täglichen Dexcom-Protokolle sehr wichtig ist, lässt die Konzentration auf die Zahlen viele andere Aspekte des Diabetes-Managements einer Person außer Acht, wie Einstellung, Diabetes-Belastung, Verbindungen zu anderen Menschen mit Behinderungen, Selbstwirksamkeit, angemessene Versorgung, VersicherungProbleme, Ernährung und oft das einfache Erkennen der mentalen und emotionalen Belastung durch das Leben mit Diabetes. Die Diabetes-Technologie und -Pflege muss alle Aspekte des Lebens mit Diabetes berücksichtigen und nicht nur den Blutzuckerspiegel und den Zugang zur Technologie.

Hervorragender Punkt! Warum haben Sie sich für unseren DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerb entschieden?

Ich möchte von Konferenzteilnehmern lernen und gleichzeitig meine persönlichen Erfahrungen mit T1D teilen, um Menschen mit Diabetes besser zu unterstützen. Ich habe eine einzigartige Perspektive als jemand mit einem Abschluss in öffentlicher Gesundheit, Jahre mit Medicaid als meiner GesundheitVersicherungs- und Mehrfachversicherungsaufrufe für Diabetes-Technologie sowie ein Medizinstudent mit Interesse an Patientenvertretung und verbessertem Zugang zur Versorgung.

Die Diabetes-Technologie hat mein Leben zum Besseren verändert, einschließlich der Erhöhung meiner Sicherheit und der Verbesserung meiner Gesundheit. Gleichzeitig habe ich das Gefühl, dass die Patientenerfahrung, die unsere Gesundheitsdienstleister und andere Diabetes-Stakeholder möglicherweise noch nicht verstehen, viel mit sich bringtIch habe Diabetes-Wissen selbst erworben und bin daran interessiert, diese Informationen für Menschen mit Behinderung, sowohl Typ 1 als auch Typ 2, zugänglicher zu machen. Ich habe immer wieder Schwachstellen in der Art und Weise festgestellt, wie wir über Diabetes, Diabetes-Management und den Nutzen von Technologie unterrichtet werdenleidenschaftlich daran interessiert, diese Probleme im Gesundheitswesen und in der Unterstützung anzugehen, insbesondere für Bevölkerungsgruppen mit erhöhten Hindernissen für die Pflege, und würde die Gelegenheit schätzen, interessierte Teilnehmer auf dieser Konferenz zu unterrichten.

Es hört sich so an, als ob Sie sich darauf konzentrieren, einkommensschwachen Bevölkerungsgruppen zu helfen…?

Meine Anwaltschaftsarbeit bezieht sich auf alle Typ 1. Aber Für viele Menschen mit einem niedrigeren sozioökonomischen Status gibt es zusätzliche Hindernisse für den Zugang zu Informationen über Diabetes-Technologie, realistische Managementmethoden und die Beschaffung zusätzlicher Versorgung. Es muss ein besseres System zur Unterstützung der Person vorhanden sein, die keine bereits bestehende Gesundheitsversorgung hatoder Versicherungswissen, hat keinen regelmäßigen Zugang zum Internet, ist eine vielbeschäftigte Pflegekraft oder hat ein begrenztes Einkommen oder eine begrenzte Ausbildung.

Danke für diesen POV, Hannah. Wir freuen uns, Sie begrüßen zu dürfen und mehr von Ihrer Stimme auf unserem Innovationsgipfel zu hören!