Da die Zahl der Kinder mit Autismus steigt, hofft ein neues Netzwerk von Forschungseinrichtungen, Spenden von Hirngewebe von Menschen mit Autismus zu erhalten, um Forschung zu unterstützen, die letztendlich zu einer Heilung führen kann.
Die Simons Foundation und Autism Speaks haben das gegründet Autism BrainNet ein neues Netzwerk von Forschungseinrichtungen, das darauf hofft, Spenden von Hirngewebe von Menschen mit Autismus zu erhalten. Ein Outreach-Programm, genannt Es braucht Verstand bringt eine Gruppe führender autismuswissenschaftlicher Forschungsorganisationen zusammen: die Simons Foundation, die Autism Science Foundation, Autism Speaks und das MIND Institute der University of California, Davis.
Als Mark und Christine Matthews 'Sohn Caseys Arzt von der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York sie fragte, ob sie daran interessiert wären, Gehirngewebe für die Autismusforschung zu spenden, dauerte es nicht langeSagen Sie ja. Tatsächlich haben sie ihre ganze Familie angemeldet: Mark Jr., 22 Jahre, Timmy, 17, und Casey, 14, der Autismus hat.
Autismus-Spektrum-Störung ASD und Autismus sind beide allgemeine Begriffe für eine Gruppe komplexer Störungen der Gehirnentwicklung. Diese Störungen sind in unterschiedlichem Maße durch Schwierigkeiten mit sozialer Interaktion, verbaler und nonverbaler Kommunikation und sich wiederholenden Verhaltensweisen gekennzeichnet.
Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten haben kürzlich festgestellt, dass bei einem von 68 Kindern in den USA eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wird. Einer von 42 Jungen und eines von 189 Mädchen ist von Autismus betroffen.
Christine Matthews setzte sich mit GesundLinie zusammen, um zu erklären, wie die ganze Familie beschlossen hat, Hirngewebe zu spenden.
„Ich war zuerst fasziniert und ein wenig besorgt. Wir sprechen über das Sterben eines Kindes und über Gehirngewebe. Es ist ein bisschen gruselig und beängstigend. Aber es war wirklich einfach für uns. Mein Mann Mark ist ein Feuerwehrmann und ein RettungssanitäterIch bin in die Krankenpflegeschule gegangen, musste aber wegen Casey abbrechen. Wir hatten unser ganzes Leben lang eine Leidenschaft für Menschen. “ Matthews sagte. „Es macht Sinn. Sie möchten nicht daran denken, dass Ihr Kind jetzt stirbt, aber Sie sollten einen Plan aufstellen. Sie können Ihre Meinung ändern, aber wenn Sie sich anmelden und darüber nachdenken, dann im Moment der TrauerWir nehmen unseren Kindern eine SMS aus dem Zug und sagen ihnen, dass sie ihr Gehirn für ihren Bruder spenden würden. “
Die Familie Matthews.
Matthews fuhr fort: „Es war ein langer, harter Weg, ein autistisches Kind zu haben, und Casey ist sehr, sehr beeinträchtigt. Als Elternteil eines Kindes mit Autismus probierst du viele Dinge aus. Du kaufst dir Schlangenölmittel und verschiedene Theorien einEs fühlt sich so an, als könnten wir etwas Schönes aus Caseys Leben bringen, wenn eine Tragödie passieren würde. “
David G. Amaral, Ph.D., ein angesehener Professor der UC Davis, Vorsitzender der Beneto Foundation und Forschungsdirektor des MIND-Instituts, sagte gegenüber GesundLinie: „Es gibt eine Reihe von Organisationen im ganzen Land, die versuchen, die Ursachen herauszufindenAutismus, damit wir besser behandeln und hoffentlich in Zukunft vorbeugen können. Die Frage ist, wie Sie Autismus erforschen, um die Ursachen zu verstehen. Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, dies zu tun, aber letztendlich, weil Autismus eine istWir glauben, dass wir das Gehirn von Menschen untersuchen müssen, die von Autismus betroffen sind, um zu verstehen, welche Veränderungen stattgefunden haben. Hoffentlich erhalten wir dadurch einen besseren Einblick in die Ursache dieser Veränderungen und können hoffentlich verhindern oder wiederherstellendiese Gehirnveränderungen. ”
Amaral erklärte, dass das von Autism Speaks finanzierte Autism Tissue Program, bekannt als ATP, bereits nach Spenden für Hirngewebe gesucht und diese erworben hat, aber dringend mehr Spenden benötigt werden. “Es gibt nicht annähernd die für das Gehirn erforderlichen GehirnspendenForschung, die möglich ist. Wir haben einige wirklich fabelhafte Techniken, um die Genetik von Hirnstörungen und Gehirnveränderungen zu untersuchen, aber wenn Sie nicht über das zu untersuchende Gehirnmaterial verfügen, können diese Techniken nicht verwendet werden. “
In den letzten Jahren haben Autism Speaks, die Simons Foundation in New York City und die Autism Science Foundation darüber diskutiert, wie mehr Spenden gesammelt werden können, sagte Amaral. Diese Diskussion hat auch zur Schaffung der Öffentlichkeitsarbeit geführt undSensibilisierungskampagne It Takes Brains unter der Leitung von Alison Singer, Präsidentin der Autism Science Foundation.
„Die Reichweite ist so, dass wir mit Familien kommunizieren können, die Kinder betroffen haben, sowie mit Familien, die typische Menschen sind, weil wir auch Kontrollgehirne benötigen, um mit den Gehirnen von Autismus zu vergleichen. Wir müssen eine Botschaft kommunizieren, die wir erreicht habeneine Krise gegen Autismus, weil wir keine ausreichenden Gehirnspenden haben “, sagte Amaral.
Amaral fügte hinzu, dass es für Familien wichtig ist, Informationen über Spenden zu haben, bevor eine Tragödie eintritt. „Wir hoffen natürlich, dass sich keine Familie jemals damit auseinandersetzen muss. Aber wenn es eine Tragödie und einen plötzlichen Tod gibt, wissen wir esFamilien werden zu diesem Zeitpunkt nicht über solche Dinge nachdenken, und sie sollten diese Informationen vorher haben. “
Das MIND-Institut ist seit einigen Jahren daran beteiligt, Gehirnspenden zu sammeln. “Wir haben festgestellt, dass Familien, die eine Tragödie erleiden oder ein Kind mit Autismus verlieren, tatsächlich beim Trauerprozess helfen. Sie empfinden dies als etwas PositivesDies geschieht im Verlauf einer Spende. Indem wir das Gehirn von Spendern untersuchen, helfen wir in Zukunft dem Leben von Kindern mit Autismus. All dies ist darauf ausgerichtet, Informationen zu erhalten, damit wir Prävention, Behandlung und hoffentlich Heilung in der Spende durchführen könnenZukunft “, sagte er.
Gehirnspenden werden von Menschen jeden Alters mit Autismus-Spektrum-Störung sowie von Gehirnspenden von Menschen, die keinen Autismus haben, aber jünger als 50 Jahre sind zu Kontrollzwecken, gesucht. “Wir setzen diese Grenze, weil dortIn den letzten 30 Jahren war das Gehirn so bemüht, Alzheimer zu untersuchen, dass es eine ausreichende Anzahl älterer Gehirne gibt. Wir möchten unsere Fähigkeit optimieren, Gehirne zu erwerben, die für das Studium von Autismus wichtig wären. Und natürlich auch Gruppen, die erwerbenGehirne arbeiten mit anderen zusammen “, sagte Amaral.
Vier Standorte, die auch über eigene Autismusprogramme verfügen, wurden als Sammelstellen eingerichtet: UC Davis am MIND Institute, der University of Texas Southwestern in Dallas, das Icahn Medical Center in New York und das Beth Israel Hospital in BostonStandorte in den USA werden ebenso erwartet wie eine internationale Expansion.
Singer, dessen Tochter und älterer Bruder an Autismus leiden, sagte gegenüber Healthine: „Seit vielen Jahren ist der Mangel an Hirngewebe einer der größten einschränkenden Faktoren in der Autismusforschung. Deshalb haben wir uns an diesem Projekt beteiligt. Wenn Sie darüber nachdenken, wie ForschungWenn Sie fertig sind, müssen Sie Zugang zu dem betroffenen Organ haben. Bei Autismus ist es das Gehirn, daher müssen die Menschen bereit sein, verstärkt Gewebe zu spenden. Glücklicherweise erhöhen wir durch diese Kampagne das Bewusstsein und mehr Familien registrieren sich, um zu spendenGewebe."
Singer sagte, es sei wichtig, dass die Menschen über die Idee nachdenken, Gewebe zu spenden, bevor ihr Kind einen Unfall hat. „Das Bewusstsein für Organspenden hat enorm zugenommen. Jeder erkennt jetzt, wie wichtig Organspenden sind, und hat darüber nachgedacht.Wenn ihr Kind einen unglücklichen Unfall hat, hören sie zum ersten Mal nichts von Organspenden. Wir haben bereits darüber nachgedacht. Wir möchten, dass die Menschen über das Konzept der Gewebespende nachdenken und erkennen, dass sie dies tun möchtenDie Registrierung ist nicht bindend, aber es ist ein Zeichen, ja, ich habe darüber nachgedacht und ja, ich möchte Gewebe spenden, wenn es ein tragisches Ereignis gab. “
In den sechs Wochen seit dem Start der Kampagne haben mehr als 400 Familien Interesse bekundet, mehr über Organspenden zu erfahren.
Matthews fasste ihre Entscheidung am besten zusammen: „Es wäre eine Hommage und ein Trost für andere Familien, wenn sie sich für die Spende von Hirngewebe anmelden würden, da der Tod ihres Kindes weiterhin das Leben anderer Menschen verändern wird.Es ist sehr persönlich. Ich möchte, dass Caseys Leben eine Rolle spielt. In einer Gesellschaft, in der Casey keine Rolle spielt, weil er kein Harvard-Absolvent sein oder kein Heilmittel gegen Krebs finden wird, hat Casey einen großen Einfluss auf unser Leben gehabt, und ich möchtedie Fähigkeit, sein Leben ehren zu lassen, obwohl es ein anderes Leben war. Genau wie die Organspende kann die Wissenschaft eine andere Möglichkeit sein, Ihren Lieben Tribut zu zollen.
Es ist das einzige, was wirklich solide ist - es ist Wissenschaft; es ist Forschung. In der autistischen Gemeinschaft sind einige Menschen gegen Heilung, andere verzweifelt nach einer Heilung “, fügte sie hinzu.„ Egal was passiert, es gibt Familien, die Probleme habenLassen Sie uns herausfinden, wie wir es diesen Kindern leichter machen können. Wenn wir Ihrem Kind helfen können, weniger beeinträchtigt zu sein oder weniger zu kämpfen, welche Familie würde das nicht wollen? Aber bis sie das Gehirn dazu haben, sind sie es nichtwerde es herausfinden. ”
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