Am Tag ihres College-Abschlusses vor 17 Jahren saß Melissa Kovach McGaughey unter ihren Kollegen und wartete darauf, dass ihr Name genannt wurde. Doch anstatt den bedeutsamen Anlass voll zu genießen, erinnert sie sich an etwas weit weniger Begrüßendes: Schmerz.
Sie war besorgt, dass die Medikamente, die sie zuvor eingenommen hatte, während der Zeremonie nachlassen würden, und plante im Voraus: „Ich trug eine Handtasche unter meinem Abschlusskleid - mit einer Mini-Wasserflasche und einer Tablettenflasche -, damit ich meine nächste Dosis Schmerz einnehmen konnteMedizin ohne aufzustehen “, erinnert sie sich.
Dies war nicht das erste oder letzte Mal, dass sie sich Sorgen um sie machen musste Endometriose im Mittelpunkt. Der gynäkologische Zustand, bei dem Gewebe aus der Gebärmutterschleimhaut auf anderen Organen wächst, ist in erster Linie und explizit durch Schmerzen gekennzeichnet.
McGaughey, ein ehemaliges Vorstandsmitglied von Wisconsin Endometriose-Vereinigung hat mehrere Jahrzehnte damit verbracht, ihre qualvollen Symptome zu behandeln. Sie kann ihre zurückverfolgen, bis sie in der frühen Jugend begann.
„Ich hatte zum ersten Mal den Verdacht, dass im Alter von 14 Jahren etwas nicht stimmte, als ich anscheinend viel stärkere Menstruationsbeschwerden bekam als meine Freunde“, erzählt sie GesundLinie.
Nachdem sie mehrere Jahre lang keine Linderung durch Ibuprofen gefunden hatte, verschrieben die Ärzte, die sie sah, hormonelle Verhütungsmittel, um ihre Schmerzen zu lindern. Aber die Pillen taten so etwas nicht. „Alle drei Monate wurde mir eine andere Art verabreicht“, erinnert sichMcGaughey, 38, der sagt, dass einige sie sogar gegeben haben Depression und Stimmungsschwankungen.
Nachdem sie viele Monate lang keine Lösung gefunden hatte, boten ihre Ärzte ihr an, was sich wie ein Ultimatum anfühlte: Sie könnte weiterhin von chronischen Schmerzen geplagt werden, ohne jemals zu wissen warum oder unter das Messer gehen, um herauszufinden, was los war.
Während der laparoskopisch Das Verfahren wäre minimal invasiv. „Die Idee, eine Operation nur zur Diagnose durchzuführen, war als 16-Jährige schwer zu schlucken“, erinnert sie sich.
McGaughey hatte nur noch wenige Optionen und entschied sich schließlich, die Operation nicht fortzusetzen. Eine Entscheidung, sagt sie, die sie später bereuen würde, da dies mehrere weitere Jahre mit starken, unterbehandelten Schmerzen bedeutete.
Erst nach ihrem Abschluss am College mit 21 Jahren fühlte sie sich mental darauf vorbereitet, sich dem Eingriff zu unterziehen und schließlich eine Diagnose zu erhalten.
„Der Chirurg hat Endometriose gefunden und so viel wie möglich beseitigt“, sagt sie. Aber das Verfahren war nicht das Allheilmittel, auf das sie gehofft hatte. „Meine Schmerzen sanken danach erheblich, aber Jahr für Jahr die Schmerzenkehrte zurück, als das Endo nachwuchs. ”
Für die geschätzte 1 von 10 Frauen Im reproduktiven Alter in Amerika, das von der Krankheit betroffen ist, ist dieses Katz- und Mausspiel nur allzu bekannt. Im Gegensatz zu anderen Krankheiten, die eine eindeutige Antwort haben, ist keine Heilung für Endometriose bekannt.
Was vielen dieser Frauen jedoch begegnet, ist Verwirrung.
Wenn Gründer und CEO von Flattergesundheit Kristy Curry, war in den Zwanzigern, sie wusste, dass etwas furchtbar falsch war, nachdem sie wegen ihrer Menstruationsbeschwerden fast unter der Dusche ohnmächtig geworden war.
Obwohl sie lange und äußerst schmerzhafte Perioden nicht fremd war, war diesmal etwas anderes: „Ich hatte es einige Tage lang nicht geschafft, zur Arbeit oder zur Schule zu kommen und war im Bett“, erinnert sich die Einwohnerin von Brooklyn.Ich dachte, das wäre normal, da man Periodenschmerzen nicht wirklich mit jemandem [anderen] vergleichen kann. “
All dies änderte sich jedoch bald, als sie in die Notaufnahme ging.
„Fortpflanzungskrankheiten bei Frauen scheinen sich mit anderen Problemen in der Nachbarschaft zu überschneiden“, sagt Curry, der mehrere Jahre lang Notaufnahmen wegen Beckenschmerzen machen würde, die entweder als IBS oder als andere GI-Probleme falsch diagnostiziert wurden.
Da durch Endometriose eingeschlossenes Gewebe außerhalb des Beckenbereichs wächst und sich ausbreitet, erfahren betroffene Organe wie Eierstöcke und Darm während der Periode einer Frau hormonelle Veränderungen, die schmerzhafte Entzündungen verursachen.
Und wenn Ihre Symptome komplex sind und sich in Teilen Ihres Körpers außerhalb Ihres Fortpflanzungssystems ansiedeln, werden Sie sich jetzt mit noch mehr Spezialisten befassen, sagt Curry.
Die genauen Ursachen der Endometriose sind noch unklar. Aber eine der frühesten Theorien deutet darauf hin, dass es sich um eine sogenannte retrograde Menstruation handelt - ein Prozess, bei dem Menstruationsblut durch die Eileiter in die Beckenhöhle zurückfließt, anstatt durch die Vagina zu gelangen.
Obwohl die Krankheit behandelt werden kann, besteht einer der schwierigsten Aspekte zu Beginn der Krankheit darin, keine Diagnose oder Behandlung zu erhalten. Es gibt auch die Unsicherheit und Angst, niemals Erleichterung zu finden.
Laut einem aktuellen Online Umfrage durchgeführt von HealthyWomen mit über 1.000 Frauen und 352 Angehörigen der Gesundheitsberufe HCPs, Schmerzen während und zwischen den Perioden sind die Hauptsymptome, die die meisten Befragten veranlassten, ihre HCP zu besuchen, um eine Diagnose zu erhalten. Der zweite und dritte Grund waren Magen-Darm-Probleme, Schmerzen währendSex oder schmerzhafter Stuhlgang.
Die Forscher fanden heraus, dass 4 von 5 Frauen, bei denen keine Diagnose vorliegt, bereits von Endometriose gehört haben, viele jedoch nur begrenzte Kenntnisse darüber haben, wie diese Symptome aussehen. Die meisten glauben, dass die Symptome Schmerzen zwischen und während Perioden sowie umfassenwährend des Geschlechtsverkehrs. Weniger sind mit den anderen Symptomen vertraut, wie Müdigkeit, Magen-Darm-Probleme, schmerzhaftes Wasserlassen und schmerzhafter Stuhlgang.
Noch aufschlussreicher ist die Tatsache, dass fast die Hälfte der Frauen ohne Diagnose nicht weiß, dass es keine Heilung gibt.
Diese Umfrageergebnisse zeigen ein großes Problem in Bezug auf die Erkrankung auf. Obwohl Endometriose bekannter als je zuvor ist, wird sie selbst von Frauen, die eine Diagnose haben, immer noch häufig missverstanden.
Eins Studie durchgeführt von einem Forscherteam in Großbritannien, legt nahe, dass zwar mehrere Faktoren eine Rolle spielen können, „ein wichtiger Grund für dieses Fortschreiten der Krankheit jedoch wahrscheinlich die Verzögerung der Diagnose ist.“
Obwohl es schwierig ist festzustellen, ob dies auf unzureichende medizinische Forschung zurückzuführen ist, wie die Symptome können oft andere Zustände imitieren wie Eierstockzysten und entzündliche Erkrankungen des Beckens ist eines klar: Eine Diagnose zu erhalten ist keine Kleinigkeit.
Philippa Bridge-Cook, PhD, eine Wissenschaftlerin in Toronto, die im Board of Directors von The Endometriosis Network Canada, erinnert sich, dass ihr Hausarzt Mitte 20 gesagt hat, dass es keinen Sinn macht, eine Diagnose zu stellen, weil gegen Endometriose sowieso nichts getan werden kann. “Das stimmt natürlich nicht, aber ich wusste es nichtdas zu der Zeit “, erklärt Bridge-Cook.
Diese Fehlinformation könnte erklären, warum fast die Hälfte Von den nicht diagnostizierten Frauen in der HealthyWomen-Umfrage waren sie mit der Diagnosemethode nicht vertraut.
Später, nachdem Bridge-Cook mehrere Fehlgeburten erlebt hatte, sagte sie, dass vier verschiedene Frauenärzte ihr sagten, sie könne unmöglich an der Krankheit leiden, denn wenn sie dies tun würde, hätte sie Unfruchtbarkeit. Bis dahin war Bridge-Cook gewesenohne Schwierigkeiten schwanger werden.
Obwohl Fruchtbarkeitsprobleme eine der schwerwiegendsten Komplikationen im Zusammenhang mit Endo sind, besteht ein häufiges Missverständnis darin, dass Frauen daran gehindert werden, ein Baby zu zeugen und zur Welt zu bringen.
Die Erfahrung von Bridge-Cook zeigt nicht nur ein mangelndes Bewusstsein für einige HCPs, sondern auch eine Unempfindlichkeit gegenüber dem Zustand.
In Anbetracht dessen, dass von den 850 Befragten nur um 37 Prozent bei denen eine Endometriose-Diagnose festgestellt wurde, bleibt die Frage: Warum ist es für Frauen so schwierig, eine Diagnose zu erhalten?
Die Antwort kann einfach in ihrem Geschlecht liegen.
Trotz der Tatsache, dass 1 von 4 Frauen in der Umfrage angaben, dass Endometriose häufig ihr tägliches Leben beeinträchtigt - 1 von 5 sagt, dass dies immer der Fall ist -, werden diejenigen, die HCPs ihre Symptome gemeldet haben, häufig entlassen. Die Umfrage ergab auch, dass 15Prozent der Frauen wurde gesagt, "Es ist alles in deinem Kopf", während 1 von 3 gesagt wurde, "Es ist normal". Außerdem wurde jedem dritten gesagt, "Es gehört dazu, eine Frau zu sein", und jede fünfte Frau musste vier sehenbis fünf HCPs vor Erhalt einer Diagnose.
Dieser Trend ist nicht überraschend, da die Schmerzen von Frauen in der medizinischen Industrie häufig ignoriert oder offensichtlich ignoriert werden. Einer Studie festgestellt, dass „Frauen im Allgemeinen über stärkere Schmerzen, häufiger auftretende Schmerzen und Schmerzen von längerer Dauer berichten als Männer, aber dennoch weniger aggressiv gegen Schmerzen behandelt werden.“
Und es ist oft auf diese Schmerzverzerrung zurückzuführen, dass viele Frauen erst dann Hilfe suchen, wenn ihre Symptome einen unerträglichen Grad erreicht haben. Die meisten Befragten warteten zwei bis fünf Jahre vor dem Besuch eines HCP auf Symptome, während jeder Fünfte vier bis sechs Jahre wartete.
„Ich höre, dass vielen Endopatienten keine Schmerzmittel verschrieben werden“, erklärt McGaughey, die versteht, dass Ärzte nicht wollen, dass jemand von Opioiden abhängig wird oder ihre Leber oder ihren Magen mit entzündungshemmenden Mitteln durcheinander bringt. „Aber das hierhat viele Frauen und Mädchen unter extrem starken Schmerzen zurückgelassen “, sagt sie.„ So stark, dass man nicht laufen kann und viele denken, sie sollten nur zwei Advil nehmen. “
Forschung unterstützt sie dabei - als eine andere
Ein Teil des Problems besteht darin, Frauen und Mädchen zu glauben, fügt McGaughey hinzu. Sie erinnert sich, einem Arzt erzählt zu haben, dass sie schreckliche Schmerzen mit Perioden hatte, die sich jedoch nicht bemerkbar machten. Erst als sie erklärte, dass sie dadurch mehrere verpassteArbeitstage jeden Monat hat der Arzt zugehört und zur Kenntnis genommen.
„Von da an habe ich meine Schmerzen für Fachkräfte in Tagen fehlender Arbeit quantifiziert“, sagt sie. „Das zählt mehr, als nur meinen Berichten über Tage des Leidens zu glauben.“
Die Gründe für die Entlassung von Frauenschmerzen sind in kulturellen Geschlechtsnormen verborgen, aber auch, wie die Umfrage zeigt, „ein allgemeiner Mangel an Priorisierung der Endometriose als wichtiges Gesundheitsproblem für Frauen“.
Lange nach ihrem College-Abschluss sagt McGaughey, dass sie übermäßig viel Zeit damit verbracht hat, sich um ihre Schmerzen zu kümmern. „Es ist isolierend und deprimierend und langweilig.“
Sie stellt sich vor, wie ihr Leben aussehen würde, wenn sie nicht krank wäre. “Ich bin so glücklich, meine Tochter zu haben, aber ich frage mich, ob ich bereit wäre, ein zweites Kind zu suchen, wenn ich es nicht hätteEndometriose “, erklärt sie, die die Schwangerschaft durch jahrelange Unfruchtbarkeit verzögerte und in einer Exzisionsoperation gipfelte.„ [Der Zustand] verbraucht weiterhin meine Energie auf eine Weise, die ein zweites Kind unerreichbar erscheinen lässt. “
Ebenso sagt Bridge-Cook, dass es der schwierigste Teil ihrer Erfahrung war, die Zeit mit ihrer Familie zu verpassen, wenn sie zu viele Schmerzen hat, um aus dem Bett zu kommen.
Andere wie Curry behaupten, der größte Kampf sei die Verwirrung und das Missverständnis gewesen. Dennoch drückt sie ihre Wertschätzung dafür aus, dass sie früh von ihrem Zustand erfahren hat. „Ich hatte das Glück, dass mein erster Gynäkologe in meinen Zwanzigern eine Endometriose vermutete und eine Laserablation Operation. ”Aber, fügt sie hinzu, dies war eine Ausnahme von der Regel, da die meisten Reaktionen ihres HCP auf Fehldiagnosen zurückzuführen waren.„ Ich weiß, dass ich Glück hatte und dass die meisten Frauen mit Endo nicht so glücklich sind. ”
Während die Pflicht, dafür zu sorgen, dass Frauen angemessen über den Zustand informiert bleiben, weiterhin bei HCPs liegt, betont McGaughey, dass Frauen ihre eigenen Forschungen durchführen und sich für sich selbst einsetzen sollten. „Wenn Ihr Arzt Ihnen nicht glaubt, holen Sie sich einen neuen Arzt“, sagt McGaughey.
Ähnlich wie bei mehr als die Hälfte Von den Befragten, bei denen auch ein Frauenarzt diagnostiziert wurde, war Currys Endo-Reise noch lange nicht vorbei. Selbst nach Erhalt einer Diagnose und Operation verbrachte sie die nächsten zwei Jahrzehnte damit, nach Antworten und Hilfe zu suchen.
„Viele Gynäkologen behandeln Endometriose nicht sehr effektiv“, sagt Bridge-Cook, die 10 Jahre nach dem ersten Verdacht auf einen Fehler in den Zwanzigern wartete, bevor sie eine Diagnose erhielt. „Eine Ablationsoperation ist mit einer sehr hohen Rate verbundender Wiederholung “, erklärte sie,„ aber Exzisionschirurgie was viele Gynäkologen nicht tun, ist viel wirksamer für die langfristige Linderung von Symptomen. ”
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Laut Bridge-Cook liefert die Einbeziehung eines multidisziplinären Behandlungsansatzes die besten Ergebnisse. Sie hat eine Kombination aus Exzisionschirurgie, Diät, Bewegung und Beckenphysiotherapie verwendet, um Erleichterung zu finden. Sie entdeckte jedoch auch, dass Yoga für die Behandlung der Behandlung von unschätzbarem Wert istStress, der durch das Leben mit einer chronischen Krankheit entsteht.
Obwohl McGaughey feststellt, dass beide Operationen den größten Einfluss auf die Schmerzlinderung und die Wiederherstellung ihrer Lebensqualität hatten, ist sie fest davon überzeugt, dass keine zwei Erfahrungen gleich sind. „Jede Geschichte ist anders.“
„Nicht jeder kann von Chirurgen, die darauf trainiert sind, Endometriose zu erkennen und zu entfernen, qualitativ hochwertige Operationen erhalten“, erklärt sie. Einige Menschen sind anfälliger für die Entwicklung von Narbengewebe als andere. Verkürzung der Zeit bis zur Diagnose durch eine nicht-chirurgische Diagnosemethode.sie fügt hinzu, könnte den Unterschied machen.
Wie HCPs Frauen behandeln, die Schmerzen haben, ist ebenso wichtig, wenn nicht sogar wichtiger, wie sie die Krankheit selbst angehen. Das Bewusstsein für diese angeborenen geschlechtsspezifischen Vorurteile ist der erste Schritt, aber der nächste beinhaltet ein größeres Bewusstsein und die Kommunikation mit Empathie.
Ein entscheidender Durchbruch in Currys Endo-Reise kam kurz nach dem Treffen mit einem Arzt, der nicht nur sachkundig, sondern auch mitfühlend war. Als er anfing, ihr Fragen zu stellen, die nichts mit Endometriose zu tun hatten, die kein anderer Arzt in 20 Jahren hatte, fing sie an zu weinen. „Ich fühltesofortige Erleichterung und Bestätigung. ”
Während die Pflicht, dafür zu sorgen, dass Frauen angemessen über den Zustand informiert bleiben, weiterhin bei HCPs liegt, betont McGaughey, dass Frauen ihre eigenen Forschungen durchführen und sich für sich selbst einsetzen sollten. Sie schlägt vor, Exzisionschirurgen zu konsultieren, Endo-Verbänden beizutreten und Bücher zu diesem Thema zu lesen. “Wenn Ihr Arzt Ihnen nicht glaubt, suchen Sie einen neuen Arzt auf “, sagt McGaughey.
„Warten Sie nicht jahrelang mit Schmerzen, wie ich es aus Angst vor der diagnostischen laparoskopischen Operation getan habe.“ Sie empfiehlt Frauen auch, sich für die Schmerzbehandlung einzusetzen, die sie verdienen, z. B. nicht süchtig machend Toradol .
Weit entfernt von einer jahrzehntelangen Suche nach Antworten teilen diese Frauen den ebenso brennenden Wunsch, andere zu stärken. „Sprechen Sie über Ihren Schmerz und teilen Sie alle Details“, fordert Curry auf. „Sie müssen IhreStuhlgang, schmerzhafter Sex und Blasenprobleme. ”
„Das, worüber niemand sprechen möchte, könnte eine Schlüsselkomponente für Ihren Diagnose- und Pflegepfad sein“, fügt sie hinzu.
Eine Sache, die von den HealthyWomen deutlich gemacht wurde Umfrage ist, dass Technologie der größte Verbündete einer Frau sein kann, wenn es darum geht, informiert zu bleiben. Die Ergebnisse zeigen, dass die meisten Frauen, bei denen keine Diagnose gestellt wird, mehr über Endometriose per E-Mail und Internet erfahren möchten - und dies gilt auch für diejenigen, bei denen eine Diagnose gestellt wirdund sind weniger daran interessiert, mehr zu lernen.
Es kann aber auch als Mittel verwendet werden, um sich mit anderen in der Endo-Community zu verbinden.
Trotz all der Jahre der Frustration und des Missverständnisses war der einzige Silberstreifen für Curry die Frau, die sie getroffen hat und die sich auf derselben Reise befindet. „Sie unterstützen und jeder möchte sich gegenseitig auf jede erdenkliche Weise helfen.“
„Ich denke, jetzt, wo mehr Menschen sich der Endometriose bewusst sind, ist es einfacher, darüber zu sprechen“, sagt Curry. „Anstatt zu sagen, dass Sie sich wegen„ Frauenschmerzen “nicht gut fühlen, können Sie„ Ich habe Endometriose “sagen und die Leute wissen es. ”
Cindy Lamothe ist eine freiberufliche Journalistin mit Sitz in Guatemala. Sie schreibt häufig über die Schnittstellen zwischen Gesundheit, Wellness und der Wissenschaft des menschlichen Verhaltens. Sie hat für The Atlantic, das New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post undviele mehr. Finden Sie sie bei cindylamothe.com .
